מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותטבע מגזימה בתיאורי יעילות הקופקסון

טבע מגזימה בתיאורי יעילות הקופקסון

ה- FDA הוציא אזהרה לחברת טבע: עלייך לרסן את תיאורי יעילות התרופה קופקסון לטרשת נפוצה


טבע מציגה את הקופקסון כתרופה בטוחה ויעילה יותר מכפי שהעידו על כך המחקרים והניסיון הקליני (צילום: Shutterstock)
טבע מציגה את הקופקסון כתרופה בטוחה ויעילה יותר מכפי שהעידו על כך המחקרים והניסיון הקליני (צילום: Shutterstock)

 

טבע פרסמה בכינוס האקדמיה האמריקאית לנוירולוגיה ובאתר האינטרנט שלה נתונים ודעות על תרופת הקופקסון לטרשת נפוצה, באופן שמטעה את הציבור. כך לפי מכתב חריף שנשלח ממנהל המזון והתרופות האמריקאי (ה- FDA). 


במכתב נכתב שחברת טבע (Teva) מציגה את תרופת הקופקסון (Copaxone) כבטוחה ויעילה יותר מכפי שהעידו על כך מחקרים והניסיון הקליני, באופן כזה שמטעה את הציבור, עליו אמון ה- FDA להגן.


לדוגמה, טבע הציגה בכינוס ה- AAN האחרון שרמת הפגיעה הנוירולוגית בעקבות הטרשת הנפוצה (כפי שנמדדת באמצעות מדד ה- EDSS) נותרה יציבה לאחר 15 שנות טיפול, בעוד שה- FDA טוען שטבע הציגה נתונים ממחקרים קליניים שעקבו אחר נבדקים לאורך 3 שנים בלבד. גם מחקרי המשך שהמשיכו לעקוב אחר הנבדקים לא מספקים כדי לאושש את הטענות.


טבע טענה כי תרופת הקופקסון בטוחה יותר מכיוון שאין צורך בבדיקות ומעקב מקדים לפני תחילת הטיפול. ה- FDA טוען מצידו שטענה כזו יכולה להישמע רק לאחר מחקר שבחן תרופה מול תרופה, כפי שלא נערך או הוצג בפניהם.


הטענות מופנות גם כלפי אתר האינטרנט המציג ומפרסם את תרופת הקופקסון. באתר מוצגים אנשים עם טרשת נפוצה שבעקבות הטיפול בקופקסון הראו שיפור משמעותי במצבם, באופן כזה שהפך את המגבלות מהן סבלו והביא אותם לחזור לעבודה ולהתנהג כספורטאים ו"לחיות את החיים עליהם תמיד חלמו". ה- FDA רואה בחומרה מצג זה: "בעוד שייתכן ועדויות מטופלים ספציפיים אלו משקפים נאמנה את תחושותיהם, הפרסום מביא להגזמה והטעיה לגבי יעילותה של התרופה" נכתב "הקופקסון הוכיחה יעילות בהפחתת תדירות ההתקפים בקרב מטופלים עם מהלך התקפי-הפוגתי. קופקסון לא הצליחה להראות יעילות במניעה או שיפור המצב הנוירולוגי של אנשים עם נכות בעקבות הטרשת הנפוצה".


טענה נוספת מצביעה על כך שבאתר קשה למצוא את הסכנות ותופעות הלוואי של הטיפול, כפי שראוי. ישנם קישורים לדפים המפרטים את הוראות הבטיחות לשימוש בתרופה, אך לא ברמה שיכולה להביא את הגולשים והמטופלים לקבלת תמונה מאוזנת. טבע כבר שינתה את הכתוב באתר והבליטה את הוראות הבטיחות לתרופה.


יש לציין כי גם חברת ביוג'ן (Biogen) קיבלה מכתב אזהרה דומה על פרסום מטעה של התרופה אבונקס (Avonex) לטיפול בטרשת נפוצה.

 

למכתב המלא של ה- FDA

אלעד-1
10/04/12 1:02

 טבע תתנהגו בהתאם.. בקושי אתם יודעים להסביר מה באמת עושה התרופה שבכלל היתה מיועדת להדביק בטרשת..