מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותמהי טרשת נפוצה שפירה?

מהי טרשת נפוצה שפירה?

ההגדרה של טרשת נפוצה שפירה - מהלך קל של המחלה - אינה פשוטה. מתי ניתן להגדיר שמדובר בטרשת נפוצה שפירה?


נשים שפרוץ המחלה אובחנה אצלן בגיל צעיר ולהן קצב התקפים שנתי נמוך מ- 0.2 הן אלו שכנראה תישאר עם אבחנה של טרשת שפירה (Shutterstock)
נשים שפרוץ המחלה אובחנה אצלן בגיל צעיר ולהן קצב התקפים שנתי נמוך מ- 0.2 הן אלו שכנראה תישאר עם אבחנה של טרשת שפירה (Shutterstock)

 

מהלך קל של טרשת נפוצה מוגדר על-פי רמת הנכות הנוירולוגית לאורך זמן. אך חוקרים ישראלים מבהירים כי ישנם מדדים נוספים שיש להתחשב בהם בכדי להעריך את התקדמות המחלה והטיפול המתאים בה.

 

טרשת נפוצה שפירה (benign multiple sclerosis), שכיחה בקרב 10%-20% מכל האנשים עם טרשת נפוצה. האבחנה של טרשת נפוצה שפירה מתבצעת באופן רטרוספקטיבי, כלומר בדיעבד: רק לאחר למעלה מ- 15 שנים של מצב נוירולוגי קל, כפי שנמדד באמצעות מדד ה- EDSS, ניתנת האבחנה.


בסקירה שבוצעה על-ידי הסטודנט גלעד וינדר מאוניברסיטת תל-אביב בהנחייתה של פרופ' ענת אחירון מהמרכז לטרשת נפוצה בתל השומר ומנהלת תחום טרשת נפוצה בכמוני, אשר פורסמה בכתב העת המדעי הישראלי הרפואה, הוצגו הקשיים בהגדרת טרשת נפוצה שפירה.

 

הגדרת הזמן 


הבעייתיות הראשונה היא במושג הזמן. האם זמן ארוך הוא 10 שנות מחלה ללא פגיעה חמורה או 15 שנה? בספרות המחקרית ישנן הגדרות שונות.

 

בנוסף, לעיתים ניתן לאבחן לאחר תקופות זמן ארוכות כי המהלך משתנה ולאחר שנים ארוכות של יציבות ישנם מקרים בהם מאובחנת החמרה משמעותית בתפקוד הנוירולוגי.


פגיעה נוירולוגית

 

הבעייתיות השנייה היא השימוש במדד ה- EDSS לבחינת רמת הפגיעה הנוירולוגית. לרוב טרשת נפוצה שפירה מוגדרת כשנות מחלה ארוכות (10-15) כאשר רמת ה- EDSS נמוכה מ-3 - כלומר כאשר המטופל מסוגל ללכת למרחק של לפחות 500 מטר ללא אמצעי עזר.

 

אבל, השימוש במדד ה- EDSS מתמקד בתפקוד הפיסי ויכול להסתיר התקדמות של המחלה כפי שבאה לידי ביטוי בירידה ביכולות הקוגניטיביות או מספר הנגעים ופיזורם, כפי שניתן לראות בסריקת תהודה מגנטית (MRI).


מחקרים אשר עקבו לאורך זמן אחר אנשים עם טרשת נפוצה שפירה, הראו כי כעבור 20 שנות מחלה כמחצית מהנבדקים עדיין תאמו להגדרה של טרשת נפוצה שפירה - כלומר מצבם נותר קל ויציב. לעומתם, 21.3% מהחולים שאובחנו עם טרשת נפוצה שפירה בעשור הראשון, הציגו פגיעה נוירולוגית משמעותית כעבור 20 שנה: ציון EDSS הגבוה מ- 6.


כאשר נבחנו מהם המשתנים הפרוגנוסטיים - אלו שיכולים לעזור לנבא מי הקבוצה שתישאר עם המהלך השפיר - נמצא כי נשים שפרוץ המחלה אובחנה אצלן בגיל צעיר ולהן קצב התקפים שנתי הנמוך מ- 0.2 (כלומר, שכיחות הגבוהה מהתקף כל 5 שנים), הן אלו שכנראה תישארנה עם אבחנה של טרשת נפוצה שפירה גם לאחר שנים ארוכות.

 

התמונה המלאה 


הסקירה מעלה את חשיבות המעקב הנוירולוגי והתייחסות לבדיקות הקוגניטיביות וסריקות ה- MRI כמרכיבים משלימים קריטיים, לבדיקה הנוירולוגית ומדד ה-EDSS.

 

כותבי המאמר מסכמים כי: "הסתמנות קלינית של כל שלושת המרכיבים שהוזכרו לעיל (EDSS, קוגניציה ו-MRI), שונה מקבוצת חולים המציגה רק חלק מהמרכיבים, והדבר בעל משמעות פרוגנוסטית וטיפולית. כך בחולה עם EDSS נמוך, פגם קוגניטיבי וממצאים בתהודה מגנטית של מחלה מפושטת, סבירותו להישאר חולה בטרשת נפוצה טבה (שפירה) לאחר משך מחלה ארוך, שונה מאשר חולה עם EDSS נמוך, ללא פגם קוגניטיבי וללא ממצאים בתהודה מגנטית".

 


מתוך: הרפואה מאי 2011