טרשת נפוצה
מנהלי קהילה
מובילי קהילה
מטפלים "לא-פורמאליים"
חברי משפחה המשמשים כמטפל לאדם עם טרשת נפוצה, מציגים צורך בתמיכה נפשית והפוגה, כך מעלה מחקר חדש.
מחקר המתמקד בחברי המשפחה של אנשים עם טרשת נפוצה בעלי מוגבלות פיסית בינונית עד חמורה, מדגיש את הדמוגרפיה הייחודית לאוכלוסיה זו ואת הצורך שלהם בתמיכה.
מחקרים שבוצעו בעבר הראו שבכל זמן נתון, כ- 30% מהאנשים עם טרשת נפוצה זקוקים לעזרה ודאגה בבית. עוד נמצא שכ- 80% מהעזרה מסופקת ע"י מטפל לא-פורמאלי, ללא תשלום שלרוב הוא אחד מבני המשפחה (חשוב לציין שמחקרים אלו לרוב מבוצעים בארה"ב וייתכן שהסטטיסטיקה שונה בין המדינות השונות). סוג זה של עזרה חשובה אם היא עוזרת לאנשים להישאר בבתיהם במקום להעבירם למקום טיפולי אחר. בכדי להבין טוב יותר את ה"מטפלים הלא-פורמאליים" לאנשים עם טרשת נפוצה עם נכות פיסית בינונית עד חמורה, נערך המחקר הנוכחי.
בכדי לבצע את המחקר בוצעו 530 ראיונות טלפונים לאנשים המטפלים בבני משפחה עם טרשת נפוצה באופן לא-פורמאלי, ללא תשלום. המחקר התמקד בעיקר במטפלים באנשים עם טרשת נפוצה בעלי נכות פיסית בינונית עד חמורה.
התוצאות הראו שרוב המטפלים הלא-פורמאליים (78%) היו בני הזוג, למעלה ממחציתם היו בעלים. 40% דיווחו כי מטפל נוסף מעורב בטיפול ומחציתם ציינו כי אלו הילדים. 30% ציינו שיש להם עזרה בתשלום כגון אחות, עוזרת בית, מנקה. כמעט מחצית הנשאלים דיווחו כי הם משקיעים בטיפול למעלה מ- 20 שעות שבועיות. הטיפול נע בין מטלות הנוגעות לצרכי הבית כגון קניות, הכנת אוכל וניהול כספי, לבין מטלות הנוגעות לצרכי האדם עם טרשת נפוצה כגון עזרה עם התרופות או הזריקות, רחצה וכדומה.
ההשפעה של תפקיד המטפל הלא-פורמאלי הייתה משמעותית. למעלה מ- 40% מהמטפלים שהיו גם מועסקים (בעבודתם הרגילה) דיווחו כי מטלות הטיפול באדם עם טרשת נפוצה הביאו אותם להפחית את הזמן שהשקיעו בעבודתם בהשוואה לשנה הקודמת, ו- 77% מהמועסקים דיווחו כי הם נאלצו לאחר לעבודה, יצאו מוקדם יותר או נאלצו לקחת חופשות בשל המחויבות לאדם עם טרשת נפוצה. 10% טענו שהם לא יכלו לעבוד כלל, בשל המחויבות הטיפולית לבן המשפחה עם טרשת נפוצה.
למרות האתגרים הרבים הניצבים בפני המטפלים הלא-פורמאלים, רובם המוחלט של הנבדקים אמרו שהם שמחים לעזור, שהם מוצאים את הטיפול בבן המשפחה מספק ושהם גאים בטיפול שהם הצליחו להעניק.
המחקר השווה בין המאפיינים של המטפלים הלא-פורמאליים לאנשים עם טרשת נפוצה, למאפיינים שנמצאו במחקר שבדק מטפלים לא-פורמאלים באופן כללי, לאו דווקא לאלו עם טרשת נפוצה. ההשוואה העלתה מספר מאפיינים הייחודים למטפלים הלא-פורמאליים לבני המשפחה עם טרשת נפוצה:
• טרשת נפוצה היא מחלה כרונית ומטפלים לא פורמאליים מטפלים באדם עם טרשת נפוצה למשך זמן ממוצע של 13.2 שנים, בהשואה לממוצע הכללי העומד על זמן טיפול ממוצע של 4.3 שנים.
• כ- 50% מהמטפלים הלא-פורמאלים בטרשת נפוצה דיווחו שהם משקיעים 20 שעות ומעלה בטיפול, לעומת 25% באוכלוסיה הכללית.
• המטפלים הלא-פורמאליים בטרשת נפוצה היו לרוב גברים, בני זוג, אשר גרו באותו הבית עם האשה עם טרשת נפוצה, לעומת האוכלוסיה הכללית, בה רוב המטפלות הן נשים, אשר אינן גרות עם האדם הזקוק לעזרה.
• המטפלים הלא- פורמאלים בטרשת נפוצה היו מבוגרים יותר, גיל ממוצע של 60 שנים, בהשוואה לאוכלוסייה הכללית, שם הגיל הממוצע עמד על 46 שנים.
מחקר זה וממצאיו מדגישים את התמיכה שיש להעניק לחברי המשפחה ושאר המטפלים ה"לא-פורמאליים" לאנשים עם טרשת נפוצה, מכיוון שבהשוואה לאוכלוסייה הרגילה בה נבדקו מטפלים לא –פורמאליים במצבים אחרים, טיפול באדם עם טרשת נפוצה לרוב לוקח שנים רבות יותר, באותו הבית והאדם המטפל הוא מבוגר יותר שצריך להתמודד עם האתגרים והסימפטומים המלווים מחלה כרונית זו.