(צילום: מאיה גלר)

נטע מספרת על ההתמודדות עם פיברומיאלגיה

נטע קובלסקי, 33, מפרדס חנה, מנהלת עמותת גוונים של סגול לקידום זכויות חולי פיברומיאלגיה, מתמודדת עם פיברומיאלגיה מזה 20 שנה.

פיברומיאלגיה היא מחלה עצבית המתבטאת בכאבים מרובים ובתסמינים נוספים. היא מאופיינת בשיבוש בהולכת הכאב ובעיבודו במערכת העצבים המרכזית, מה שמביא לכך שאותות כאב נשלחים למוח בעוצמות שונות ומורגשים במערכת השריר והשלד.

איך ומתי הופיעו התסמינים?

"מגיל 13 סבלתי מכאבים בכל הגוף. הלכתי עם ההורים לרופאים, והרופאים אמרו שאין לי כלום. שהכאבים קשורים לגדילה. כיוון שאני באה ממשפחה שלא רצה לרופאים הנחתי את זה בצד וחייתי עם הכאבים.

"בצבא זה החמיר. נהיו לי תסמינים בזמן המחזור: כל שבוע לפני המחזור התנפחו לי בלוטות הלימפה בגרון והרגשתי תחושת שריפה ויובש נוראי בגרון. פעם בחצי שנה היה לי גם חום. לקחתי אז גלולות למניעת היריון והרופאים אמרו שזה לא קשור למחזור ולא לגלולות. ככה חייתי כמה שנים עד שהחלטתי להפסיק עם הגלולות על דעת עצמי והתסמינים האלה נפסקו מייד, אבל המשכתי לסבול מכאבים בגפיים ובאיברים הפנימיים".

איך ומתי אובחנת?

"בגיל 26 החלטתי לנסות שוב את הרופאים. עשו לי בדיקות לטרשת נפוצה ולדלקות שונות ולא מצאו כלום. ואז ישבתי עם חבר וסיפרתי לו שכל הגוף כואב לי. הוא שאל אם אני יודעת מה זה פיברומיאלגיה ואמר שזה מצב שבו כל הגוף כואב. חזרתי לרופא והוא אמר שבאמת יכול להיות שזה מה שיש לי. הוא הפנה לריאומטולוג והריאומטולוג אישר שזה פיברומיאלגיה".

אילו טיפולים קיבלת?

"קיבלתי תרופות משככות כאב שלא עזרו, וחלקן גם עשו לי לא טוב. ניסיתי קנאביס וראיתי שזה עוזר לי. פניתי לרופאת כאב והבנתי שכדי לקבל רישיון לקנאביס רפואי צריך להוכיח שניסית לפחות חמש תרופות מרשם לשיכוך כאב. לא עמדתי בתנאי הזה. ניסיתי ליריקה, טארמדקס וסימלבטה כולן לא עזרו ואף חשתי תופעות של איבוד זיכרון והרגשת זומביות. בנוסף הרופאים אמרו לי שלא אוכל לקבל קנאביס כי פיברומיאלגיה לא נמצאת ברשימת ההתוויות לקנאביס רפואי.

(צילום: אלבום פרטי)

"במקביל, הלכתי לאורטופד בגלל כאבי גב שסבלתי מהם, והוא הפנה אותי לאם.אר.איי צוואר, גב, וגב תחתון וגילו שיש פריצת דיסק צווארי. עם זה פניתי לאורתופד שימלא לי המלצה לקנאביס רפואי בטענה לכאב כרוני. בגלל שאני מאובחנת בפיברומיאלגיה התבקשתי על ידי משרד הבריאות להמציא מכתב מפסיכיאטר שאומר שאני כשירה מבחינה נפשית לקבל קנאביס כתרופה וכך עשיתי. קבעתי תור לפסיכיאטר שאישר שאני יכולה לקבל קנאביס והתחלתי את המאבק שלי בנושא כדי לעזור לא רק לעצמי אלא גם לאחרים".

מה עשית?

"גיבשתי מאגר של רופאים מקופות החולים השונות, מאזורים ושונים מארץ ומתחומים שונים שמבינים מה זה פיברומיאלגיה. התחלתי להנגיש את הידע לאנשים. לכתוב בקבוצות רלוונטיות בפייסבוק ולהציע לאנשים שצריכים עזרה לפנות אליי.

"התגבשנו קבוצה של אנשים שהתחילה לפעול כדי לשנות את המצב ולאפשר למתמודדים עם פיברומיאלגיה לקבל קנאביס רפואי. הגענו לכנסת ב-2016. לצערי לא הגענו לתוצאות ממסדיות מהדיון שנערך.

"לאחר הדיון הקמנו את העמותה שלנו, גוונים של סגול לקידום זכויות חולי פיברומיאלגיה, במטרה לסייע למתמודדים בתחומים שונים ולהעלות את המודעות למחלה בקרב הציבור הרחב ובמיוחד בקרב הרופאים. אני אחת ממנהלות העמותה ואחראית בה על תחום הקנאביס. אני מלווה את המתמודדים בהוצאת רישיון לקנאביס".

האם הייתה גם איזושהי השפעה חיובית למחלה על חייך?

"לגמרי. בהתחלה היה לי קשה לראות את זה. ראיתי רק חושך. היה המון תסכול: ממערכת הבריאות, מהמשפחה, מהסביבה שלא הבינה מה אני עוברת. מרופאים שאמרו לי שזה נפשי ושאני צריכה פסיכיאטר. לקח לי זמן להבין שפיברומיאלגיה היא מתנה בכך שהיא מחייבת אותנו לעצור הכול, להסתכל פנימה ולעשות עבודה על עצמנו".

(צילום: מאיה גלר)

מה היית אומרת לאחרים שמתמודדים עם פיברומיאלגיה?

"לעצור הכול, לנשום עמוק ולהיכנס לתהליך של גילוי עצמי. שינוי גישה זה המפתח. ברגע שאת משנה את הגישה שלך לחיים את מפסיקה להאשים אחרים ומתחילה לעבוד על עצמך. אין סיבה לחפש פתרונות אצל אחרים. הפתרון נמצא אצלנו וכל אחד מוצא לעצמו את הדרך שלו.

"פיתחנו בעמותה את מודל רקפת. ראשי תיבות של מה שעוזר להתמודד ולהגיע לריפוי : רגש, קנאביס, פעילות גופנית, תזונה. ברגש הכוונה לעבודה הרגשית האישית שכל אחד צריך לעשות בדרך שמתאימה לו, בעזרת מטפל או לבד. על הקנאביס כבר דיברתי. הוא עוזר להרפיית שרירים ולדלקות, מקל על הכאב ומעלה מצב רוח. לגבי פעילות גופנית – כל פעילות עוזרת: הליכה, שחייה, פילאטיס, חדר כושר. אני עצמי עושה הליכות לפחות שעתיים-שלוש ביום ובנוסף מתאמנת בקרוספיט. בתזונה הכוונה היא שכל אחד יבדוק מה התזונה הנכונה לו: למשל יש כאלה שרגישים ללקטוז שנמצא במוצרי חלב ואחרים לגלוטן. תזונה נכונה חשובה מאוד בהתמודדות עם פיברומיאלגיה.

"חשוב לי להעביר את המסר שנכון, הכאב קיים ומקשה מאוד על תחומים שונים בחיים וקשה לחיות עם כאבים מתמשכים לאורך זמן רב. ועם זאת, יש דרכים להתמודד איתו, לנהל את המחלה ולחיות ממש ממש טוב ואפילו להגיע לריפוי ".