מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותעדכון תופעות ה- PML בטייסברי

עדכון תופעות ה- PML בטייסברי

על פי העדכון האחרון, ישנם כבר 28 חולי טרשת נפוצה שנטלו את הטיפול טייסברי (נטאליזמאב) ופיתחו PML


(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

עוד מטופלים אובחנו בתופעה הנדירה והמסוכנת לאחר השימוש בטייסברי, תרופה המשמת לטיפול בטרשת נפוצה מחברת ביוגן ואלן - Biogen Idec and Elan.


על פי עדכון העדויות והנתונים שהתבצע באמצע דצמבר 2009 ופורסם כעת, ישנם כיום 28 מקרים מוכחים של אנשים עם טרשת נפוצה עם ( PML (progressive multifocal leukoencephalopathy. ה- PML מוביל לפגיעה קטלנית במוח שיכולה להביא למספר סימפטומים נוירולוגים, כולל דמנציה, עיוורון, שיתוק והתקפים. אין תרופה ל- PML ולמעלה ממחצית החולים עם PML מתים תוך שנה מרגע האבחנה.


רק ביולי 2009 דווח כאן, בחדשות טרשת נפוצה באתר "כמוני", על המטופל ה- 11 שפיתח תופעה נדירה זו.


חברת ביוגן בתגובה אמרה כי היא מתכננת להציע עדכונים שוטפים, מידי חודש, לרופאים בהם יעודכנו בסטטיסטיקות האחרונות של התרחשות ה- PML. החברה גם תעמיד מענה הולם לרשות הרופאים שירצו לאסוף מידע, לקבל עדכונים ולהתייעץ עם צוות המומחים של החברה. החברה מתכננת להציג נתונים מפורטים יותר לגבי מספר המשתמשים בטייסברי, שכיחות ה- PML ונתונים לגבי משך זמן הטיפול בטייסברי בקרב אלו שפיתחו את ה- PML.

"זו הדרך הטובה ביותר בה אנשים יוכלו לראות מה באמת מתרחש", כך אמר ג'יימס מולן, מנכ"ל חברת ביוגן, והוסיף "כל המערך התקשורתי סביב העניין הזה הוא מאוד מאתגר. קיבלנו המון תגובות והערות, כנראה שכל מה שנעשה או נוסיף, יהיה מישהו שלא יאהב זאת".


מתוך ה- THE MULTIPLE SCLEROSIS RESOURCE CENTER

 

 

לקריאת העדכון לגבי הוירוס האחראי לתופעת ה- PML לחצו כאן

 

 


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.