מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותרוב החולים בטרשת נפוצה מחפשים מידע על מחלתם באינטרנט

רוב החולים בטרשת נפוצה מחפשים מידע על מחלתם באינטרנט

למרות שהאינטרנט הוא המקום הראשון בו מחפשים אחר מידע הוא נתפס כפחות אמין


פונים לאינטרנט אך לא תופשים אותו כמקור אמין (צילום: Shutterstock)
פונים לאינטרנט אך לא תופשים אותו כמקור אמין (צילום: Shutterstock)

מידע טוב ואמין הנו גורם חשוב בקבלת החלטות, על אחת כמה וכמה כאשר עוסקים בהחלטות הנוגעות למצב הבריאותי. מחקר חדש בחן היכן אנשים עם טרשת נפוצה מחפשים אחר מידע בריאותי ואילו מקורות הם מוצאים כאמינים ביותר.


במסגרת המחקר נשאלו 8,586 אנשים עם טרשת נפוצה בצפון אמריקה לגבי המקורות מהם הם שואבים מידע. הנבדקים נשאלו על המקור בו מצאו מידע לאחרונה בנושאי בריאות באופן כללי ובאופן ספציפי על מחלת הטרשת הנפוצה.


הממצאים הראו כי 83% מן האנשים משתמשים בכלי התקשורת הציבוריים (כגון ספרים ואינטרנט, בניגוד לתקשורת בין אישית) כמקור מידע ראשון למידע בריאותי כללי ו- 68% למידע בנוגע למחלת הטרשת הנפוצה.
באופן ספציפי, האינטרנט נמצא במקום הראשון, בו משתמשים 73% מהאנשים לטובת מידע בריאותי כללי ו- 59% לטובת מידע על טרשת נפוצה.
אנשים צעירים יותר, עם פגיעה קלה בלבד בעקבות המחלה ובעלי הכנסה גבוהה, נטו לצרוך יותר את תקשורת ההמונים כמקור ראשון למידע בריאותי, בהשוואה למקורות הבין אישיים כגון משפחה, חברים וארגונים של מטופלים.


הנושאים שעליהם חיפשו אנשים מידע על טרשת נפוצה, היו מגוונים וכללו מידע על טיפולים (79%), מידע כללי על המחלה (63%), תמיכה וכיצד להתמודד עם המחלה (55%) והיכן להשיג טיפול רפואי (18%).


המקור האמין ביותר היה התייעצות עם רופא, עליו דיווחו 80% מן הנשאלים כאמין, בעוד שרק 23% דיווחו כי הם סומכים על מידע עליו קוראים באינטרנט. כמעט 40% מהנשאלים דיווחו כי חשו תסכול וייאוש במהלך חיפושם אחר המידע שביקשו ו- 21% דיווחו כי גם כאשר קיבלו את המידע המבוקש היה להם קשה להבינו ולהשתמש בו.


המחקר מצביע על הצורך הגדול במידע בנוגע לטרשת נפוצה במגוון רחב של תחומים. נראה כי על אף שקיים אמון ורצון להתייעץ עם רופאים ואנשי מקצוע מהתחום, האינטרנט הוא המקור העיקרי ממנו שואבים מידע.
בנוסף, סקירת המחקרים מראה שהשימוש באינטרנט לטובת מידע בריאותי רק הולך ועולה עם השנים, אך עדיין המידע הנקרא באינטרנט נתפס כפחות אמין. המסקנה היא שלטובת הציבור יש ליצור אתרי אינטרנט מקצועיים, בעלי אמינות גבוהה, אשר ינגישו את הידע והמקצועיות של אנשים המומחים בתחום המחלה לכל אדם שיזדקק לו.

 

J Med Internet Res. 2013 Mar 17;15(4):e67