מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותתרופה ניסיונית לתופעת הבכי והצחוק הבלתי נשלטים

תרופה ניסיונית לתופעת הבכי והצחוק הבלתי נשלטים

תופעת ה- PBA, בכי וצחוק שאינם נשלטים, נדירה מאוד באוכלוסיה הכללית אך עם שכיחות גבוהה, באופן יחסי, בקרב מטופלים עם מחלות/ מצבים נוירולוגיים. למרות שבידי הנוירולוגים כמה פתרונות תרופתיים, עדיין אין תרופה ייעודית למצב זה המאושרת על-ידי ה- FDA.


חברת אווניר (AVANIR Pharmaceuticals, Inc) הודיעה על תוצאות ניסוי שלב 3 בתרופה החדשה שנקראת (בינתיים) AVP-923. החברה ערכה ניסוי בו הושוו 2 מינונים נמוכים של הנוסחה לפלצבו לטיפול ב- PBA  (נקרא גם PLC) בקרב מטופלים ב- ALS וטרשת נפוצה.


ה- PBA הוא מצב נוירולוגי המאופיין בבכי או צחוק שאינם נשלטים, רצוניים או צפויים. מצב זה נפוץ בחלק מן המחלות והפגיעות הנוירולוגיות.


"התפרצות של בכי או צחוק במצבים קריטיים יכולה להשפיע באופן חמור על המטופלים", כך אמר ד"ר אריק פיורו, עורך המחקר. "במחקר שביצענו 2 המינונים של AVP-923 שנבדקו, הפחיתו באופן משמעותי את התדירות והחומרה של התקפי ה- PBA, זאת בנוסף לסבילות והבטיחות מהן אנו מרוצים. הממצאים של הניסוי מחזקים את יעילות התרופה וכנראה שבעתיד היא תהיה הטיפול המרכזי לחולים נוירולוגים הסובלים מ- PBA".


ניסוי ה- STAR שנערך (Safety, Tolerability and Efficacy Results of AVP-923 in PBA) הוא ניסוי שנערך בצורה רנדומאלית, עם סמיות כפולה, מבוקר שנערך במספר מרכזים במקביל בקרב מטופלים עם PBA. בניסוי השתתפו 326 נבדקים, מתוכם 129 עם טרשת נפוצה, אשר הראו סימנים של PBA.


תופעת ה- PBA בטרשת נפוצה שכיחה בקרב כ- 10% מן החולים.

 


מתוך ה- Medical News TODAY


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.