שלום ושנה טובה תובל, אני מקווה כי יהיו כאלה החשים כמוך ויהיו מוכנים לחלוק ולשתף. אשמח לשמוע ולנסות להקל במעט... באיזה טיפול אתה נמצא ?

תבל יקר. אני שמחה שאתה כותב כאן ואתה מוזמן להביע כל מה שאתה חושב ומרגיש בכל עת. לפני כמה זמן כתב כאן מישהו עם אותה התסמונת והוא הצליח להגיע לרמיסיה טובה אולי יהיה ניתן לאתר אותו ותוכלו להחליף בינכם מידע. אני מאחלת לך שנה שבה יוסרו הרבה מן המכשולים ותוכל לחוש שלווה ובריאות אובה למרות ועל אף. האם תרצה לספר קצת יותר על הסינדרום?

שלום אורית ותודה רבה,

הסדנרום גורם להתכווצויות שרירים בלתי רצוניות אבל אני יודע שאצל כל אחד הוא בא לידי ביטוי בדרך קצת שונה המכנה המשותף לפי מירב הבנתי הוא ההתכווצויות. אצלי זה הוביל גם לשיתוקים זמניים ברגלים.

מאז חליתי ב- 12/14 הייתי מאושפז בבית חולים כ- 4 פעמים בפעם הראשונה למשך כחודשיים ימים כאשר אינני מסוגל ללכת ויש לי התקפים של התכווצויות שרירים כל כמה דקות. ההתקפים הללו יכולים להמשך בין כמה דקות לכמה שעות באופן רציף. זה יכול להוציא מהדעת זה כואב בטירוף והגוף שלך עושה דברים שבשגרה אתה לא יכול לעשות בעצמך כי אין לך את הגמישות והכוח לעשות זאת. לכן זה יכול לגרום לקרע בשרירים ולשבירה של העצמות והפחד הכי גדול הוא שזה ישבור חוליות בעמוד השדרה.

אני באופן אישי עברתי המון טיפולים שאף אחד מהם לא עזר לי יותר מידי ולכן לבסוף ולאחר כ-8 חודשים של סבל ואישפוזים חוזרים ונשנים החלטתי שאני מוכן ורוצה להשתיל בגופי את משאבת הבקלופן שעד כה בחודשים שהיא מצוייה בתוך גופי הפכה לחלק בלתי נפרד ממני וכמו קסם העלימה את מרבית ההתכווצויות ומאז שהשתילו לי אותה היה לי רק אשפוז אחד קצר כיוון שלא הייתי במינון הנכון.

אם אותו בחור שאת מציינת בתגותך עדין כאן אשמח ליצור עימו קשר. כיוון שאף אחל לא יודע לא בארץ ולא בעולם מה גורם לתסמונת למעט העובדה שברור שסטרס ברמה גבוה מוביל לכך כמו לכל המחלות של הדור הנוכחי, אני רוצה להקים את העמותה שתאסוף כספים למחקרים! כי ברור שלאף חברת תרופות אין אינטרס לעשות כן כאשר בכל העולם יש בסביבות ה- 15,000 חולים.

בנימה זו שנה טובה לך ולכל חברי הפורום הרבה בריאות אושר ושנזמן לעצמו מהיקום או מהבורא (כל אחד במה שהוא מאמין) רק דברים טובים ורפואה שלמה לנפש ולגוף!

תבל יקר. האם יש לכך סיבה: חסר במגנזיום?, בקלציום?, מה הגורמים להתכווצויות האלו? אינני מאמינה בסטרס כגורם. נראה כאילו כל דבר שלא יודעים את הסיבה לו משדכים באופן מיידי לסטרס.... אינני יודעת מי זה שפנה אך זוכרת שהייתה פנייה כזו. אנסה לגלול למטה ולחפש...

שלום אורית,

אין כל סיבה ידוע להתפרצות המחלה בגופי או אצל כל אדם אחר! על עצמי אני יכול להעיד שהייתי בשנה של סטרס משוגע ומעבר לזה כל בדיקות הדם שלי תקינות לחלוטין. יש נוגן שנקרא GAD והוא מופיע אצל 30% מהחולים במחלה אצלי הוא הופיע בבדיקות הדם.

כל הנירולוגים שבדקו אותי עד כה לא יודעים לתת תשובות מה גורם למחלה ומה קורה לתאים בזמן ההתככוצויות. גם לא הצלחתי למצוא בשום מקום מאמר שמסביר משהו על המחלה הזו.

לצערי זו מחלה אוטואמונית כרונית וחשוכת מרפא על אף שנכון להיום מאז שהשתילו בגופי את משאבת הבקלפון/בקלוסל אני מרגיש הרבה יותר טוב.

לפני מספר ימים התחלתי לחפש על המחלה בכל מיני פורומים של מחלות יתומות אך אפילו שם לא מצאתי דבר.

לצערי אין לי תשובות למעט העובדה שאני יכול לאמר בוודאות שכל פעם שאני נלחץ או מצוי בסטרס יש לי התקף של התכווצויות שטרם השתלת המשאבה היה נמשך בין מספר שניות ספורות לבין דקות רבות וכעת מאז השתלת המשאבה הוא נמשך רק מספר שניות עד דקה או שתיים.

גם אני מחפש את הסיבות למחלה ועל כן אני עומד להקים בימים/שבועות הקרובים עמותה במטרה לגייס כספים למחקרים. כמובן שגם כאן תהיה בעיה כי צריך כמה מיליוני שקלים רק כדי לבצע את המחקרים הראשונים.

אבל אני נחוש בדעתי לעשות זאת שכן הסטיסטיקה מדברת על חולה ל-1,000,000 ועל כן מספר החולים הולך וגדל משנה לשנה ואני חושב שכדאי מאד  לקחת את המושכות בידים ולהתחיל לפעול 

תודה בינתיים ואשמח לשמוע עוד מחוות דעתך

שנה טובה מתקוה מלאה בריאות ועשיה חיובית :)

שנה טובה מאד שתהיה לך תבל! טוב שנמצא בעזרת הרפואה מזור סביר שמאפשר לך, אם אני מבין נכון, כבר חיים יותר הגיוניים.

מרשים אותי שזה מוביל אותך לנסיון לפעול מול מה שתוקף אותך, עבורך ועבור אחרים.

מאחר ואני מבין שאתה מסמן כניסה לסטרס כטריגר להתקף מקומי, נראה לי שככל הניתן יש להקטין מצבי סטרס, ולהגדיל את יכולות ההתמודדות עמם- האם חייך הם כאלה שניתן לנווט בהם על מנת להמעיט במצבי סטרס, והאם ניסית אמצעים לניהול עצמי כמו מנטליזציה, מדיטציה וכד', שמאמנים להתמודדות טובה יותר עם סטרס? 

תבל יקר, מגלישה באינטרנט עלה שמספר חולים נרפאו לחלוטין מן המחלה בעקבות הזרקה של תאי גזע עצמיים. האם אתה יודע על זה משהו?

בנוסף, אינני יודעת אם זה קשור אבל מגנזיום קשור להתכווצויות. האם יש לך חסר במינרל זה?, בנוסף, סידן אחראי על כל הפעילות התאית, האם נבדק משהו בכיוון?

הבדידות של המחלה

פעם שאלתי את עצמי איך זה להרגיש בודד, שאין מישהו שמבין אותך באמת, שאין מישהו שיודע ומרגיש מה עובר עליך.

כפי שכבר כתבתי קודם לפני כעשרה חודשים בערך שאלתי קיבלה תשובה וחליתי במחלה הנוראית הזו. מאז בלתי לא מעט בבתי חולים בהתחלה כל החברים והאנשים שאוהבים אותי היו שם בשבילי בלילה וביום. 

היום המצב השתנה וזה די ברור לי כי לאנשים קשה להבין את המצב ולראות אותי כל פעם מחדש בבית חולים בשיא מחלתי. ומעבר לכך אף אחד באמת לא יכול להבין מה עובר על הגוף שלי כשאני מרגיש חלש או כשיש לי התקפים של המחלה.

אני לא רוצה להישמע כמי שמרחם על עצמו כי אני ממש לא! אלא להביע את ההבנה שהבדידות באשר היא, היא אולי הדבר הקשה ביותר מנשוא. 

וכן אני לא כל הזמן בודד ויש מספיק חברים שמתעניינים בשלומי וגם באים לבקר אותי באישפוזים אבל אני בודד במובן הזה שאף אחד לא באמת מבין את המחלה לא מבין איך היא משפיעה אלי מתי אני מותש ולא מסוגל לעשות דברים מתי השרירים שלי כואבים כאבי טופת ואיך אתה מרגיש כאשר אתה נמצא באמצע של התקף של המחלה שגורם לכל השרירים שלך להתעוות.

נכון לאחרונה הכרתי 2 חולות נוספות במחלה אבל אני יודע שבארץ צריכים להיות עוד חולים בSPS ומאד הייתי שמח למצוא גם אותם ושוחח גם איתם להבין איך המחלה משפיעה על חייהם, באילו אמצעים הם מטופלים וכו'.

אז אם יש כאן עוד חולי SPS אשמח מאד אם הם יצרו קשר 

שיהיה לכולנו המשך שבוע נפלא

תבל, אני מאד מתרשם מהגישה החיובית שלך, והרצון להיות בקשר עם חולים וחולות אחרים נראה לי מאד מתאים. מקווה שתמצא שותפים להתנבויות המורכבות.

ברצוני לשאול כיצד הגיעו להבחנה שלך, אני סובלת מאותם תחושות, ורצה כמעט שלוש וחצי שנים אחרי רופאים, ואף אחד לא מבין אותי, נוירולוג טוען שזה פיברומאילגיה, ראומטולוג טוען שבגלל שיש נזק עיצבי זה נוירופתיה, לא מצליחה להעביר לאף אחד את התחושות שהגוף מתקשה מהר מאוד, כל הזמן מרגישה שהשריר הוא אבן ולכן תחושה שכל הזמן הגוף הוא משקולת, קשה לי לשבת, לשכב, ללכת. מצחיק שבמסגרת יום כיף עשו לי עיסוי, המעסה בעשר דקות ראתה שהשרירים נוקשים וישנם בצקות. אני נכנסת לבריכה יש לי התכווצויות בגרון, בקיצור כל יום תחושה של מסע כומתה, בלילה חוסר מנוחה כי לא מוצאת תנוחה, אני מרגישה שאני שוכבת על הצד כמו משקולות על הגוף, בקיצור לא מצליחה לתפקד, ואני אמא לשלושה ילדים שסובלת מכאבים, ואף אחד לא מאמין לה