קרוהן וקוליטיס

כמוניקרוהן וקוליטיסמדריכיםאור (שיין) פנחס מספרת על ההתמודדות עם מחלת הקרוהן

(צילומים: אלבום פרטי)
(צילומים: אלבום פרטי)

אור (שיין) פנחס מספרת על ההתמודדות עם מחלת הקרוהן

מאת גליה סיון
26/03/15
13 תגובות

אור (שיין) פנחס, בת 26, אובחנה בגיל 20 כחולת קרוהן - מחלה דלקתית כרונית של מערכת העיכול - שנתיים אחרי שהחלה לסבול מתסמינים קשים שהלכו והחמירו. 

 

בראיון ל"כמוני" היא מספרת על התמודדותה עם תסמיני המחלה והתקופות הקשות שעברה, ומספקת עצות מניסיונה לאחרים המתמודדים עם המחלה.

 

ממה את סובלת?

 

"אני סובלת מקרוהן קיצוני. זה לא השם המדעי של זה כמובן. קרוהן היא מחלה בעלת קשת רחבה של תסמינים, הסוג שאני סובלת ממנו הוא בקיבה והתסמינים מתבטאים בחלל הפה, הוושט, המעי הדק והמעי הגס. חשוב לי להדגיש שכל קרוהן שונה בתכלית. כל חולה קרוהן ידבר על תסמינים מעט אחרים וזו מחלה שמושפעת גם ממצב נפשי, מהתמיכה שאת מקבלת, מהגישה שלך ומההבנה מול מה את עומדת".

 

איך ומתי הופיעו התסמינים?

 

"התחלתי לסבול בגיל 18, חודש אחרי הגיוס, אך רק חודש לפני שמלאו לי 20 אובחנתי...התסמינים הופיעו בהדרגה והם הלכו והחריפו: היו לי בחילות מטורפות, הקאות תכופות, כאבי בטן עזים, צרבות מהגיהינום. כשהדרכתי, החזקתי דלי צמוד כדי להקיא בצד. לא יצאתי מהבית בלי שקיות הקאה. התחלתי לאבד משקל בהדרגה - נכנסתי לצבא במשקל 55 ק"ג ותוך שלושה חודשים הגעתי למשקל שפל של 37 קילוגרם. כל חיי סבלתי מעודף משקל ותמיד הייתי גדולה מבני גילי. השינוי היה עצום. עם איבוד המשקל, הגיעו גם כאבי הפרקים.

 

בכל הזמן הזה, הצבא טרטר אותי מרופא לרופא. חשבו שאני מתחזה, נתנו לי כדורים לצרבת וכדורים לבחילות, ואני הרגשתי כאילו החיים שלי נלקחו ממני. כבר הייתי רגילה לפתוח את הבוקר עם משככי כאבים. רופאה אחת שאלה אותי אם יש לי הפרעות אכילה וכשהשבתי בשלילה היא פשוט לא האמינה לי.

 

התחלתי באיזשהו שלב גם לסבול מפריחה. דיברתי עם המפקד שלי, אני ממש זוכרת את עצמי נעמדת על כיסא וצורחת: "אני רכוש צה"ל, וצה"ל משחית אותי!". ובתוך כל זה הייתי מתוסכלת כל כך, כי לא ידעתי מה יש לי. הייתי קוראת על התופעות בגוגל ומריצה בראש מחלות שקראתי עליהן. הייתי בטוחה שאני עומדת למות כל רגע.

 

עברתי כל כך הרבה אבחונים שגויים – מצליאק ועד פסוריאזיס. הופניתי, לדוגמה, לביקור רופא בבאר שבע, כי זה מה שהיה פתוח אז והם עבדו עם הצבא בזמנו. בגלל הפריחה, הרופא שם חשב שיש לי פסוריאזיס ושלח אותי למיון סורוקה. במיון נבדקתי על-ידי שבעה רופאים שונים, אף אחד לא ידע מה יש לי. אמרו לי שבבוקר מגיעה מומחית עור בשם ד"ר דפנה הלל הלוי, ושהיא תיקח כבר ביופסיה".

 

איך אובחנת לבסוף?

 

"האבחנה הגיעה בסוף מהדלת האחורית – דרך ד"ר הלל-הלוי. היא אבחנה שאני סובלת ממחלת ליכן פלנוס (מחלת עור), אך רגע אחרי שנכנסתי אליה למשרד, הקאתי גושים של דם בחדר. היא אשפזה אותי מיד.

 

במהלך האשפוז, עברתי בדיקות גסטרו, בריום וקולונוסקופיה, וזה אישר שיש לי חסימת מעיים וגם את הקרוהן. הרופא המאבחן היה מאוד מופתע שהחזקתי מעמד כל כך הרבה זמן".

 

מה היו החששות הכי גדולים שלך?

 

"בעיקרון, הבנתי שיש לי קרוהן עוד לפני האבחנה. חניכה שהדרכתי בשירות סיפרה לי שיש לה קרוהן ועברה איתי על התסמינים. הזדהיתי מאוד. אני זוכרת שברגע האבחון בסורוקה ישבתי על המיטה בישיבה מזרחית. הייתי שם לבד כבר חודש, אף אחד מהצבא לא בא לבקר אותי. פשוט הייתי לבד. הגיע אליי הרופא המטפל ושאל אותי איפה ההורים שלי. אמרתי לו שהם לא בתמונה.

 

הוא הסתכל עליי ואמר לי: "ככל הנראה, יש לך דלקת מעיים חריפה שהתפשטה לאורך מערכת העיכול וחדרה לכמה שכבות במעי". הסתכלתי עליו ושאלתי אותו אם יש לי קרוהן והוא השיב בחיוב. הוא אמר לי שבעתיד אצטרך ניתוחים לקיצור מעיים, שאתקשה להיכנס להריון, להחזיק הריון וללדת, ושאצטרך סטרואידים.

 

כששמעתי 'סטרואידים', זה שבר אותי. הייתי ספורטאית חובבת כל חיי, התעסקתי בג'ודו ובעוד תחומים ותמיד הייתי מודעת להשלכות של סטרואידים. התחלתי לדמוע והמחשבות התחילו לרוץ לי בראש. קמתי מהמיטה והתחלתי ללכת בחדר. ופתאום שמתי לב שכל הצוות הרפואי שם, החולים, אפילו המנקות, כולם בוכים איתי. שאלתי את אחד החולים אם מישהו מת, והוא אמר לי: 'פשוט יש לך המון כריזמה'. ופתאום נפל לי האסימון: איך שאני אציג את זה, ככה החברה תקבל את זה. והחלטתי שזה לא הולך לשנות שום דבר בתוכניות שלי לחיים. עשיתי סוויץ' בראש. אמרתי לעצמי שאני יכולה לעמוד בזה ולהתמודד עם זה".

 

אילו בדיקות עברת במהלך האבחון?

 

"צריך להבין שהאבחון של קרוהן איטי ומייגע. זה מתחיל בתשאול על-ידי רופא, שכולל שאלות על תדירות יציאות, כאבים, הקשר של כאבים למזונות, תדירות בחילות וחום וכדומה. זה ממשיך בבדיקות דם. אצלי הן הצביעו על בעיות, אבל לא תמיד זה ככה. יש לי ידיד שיש לו קרוהן, ובדיקות הדם שלו היו תקינות לחלוטין. בגלל זה חשוב לי להדגיש: אם אתם לא מרגישים טוב ובדיקות הדם חוזרות תקינות, תתעקשו על בדיקות נוספות. תאמינו לגוף שלכם.

 

לאחר התשאול ובדיקות הדם, עברתי בדיקת בריום, שמטרתה לשקף את מצב דרכי העיכול ולאתר בעיות. בדיקות אחרות לאבחון קרוהן כוללות גם MRE (בדיקת הדמיה של הבטן), בדיקת הדגמה לשכבות המעי ובדיקה לנוכחות הליקובקטר - חיידק שמחליש את הקיבה ועלול לגרום לצרבות, בחילות ולעתים גם מביא להקאות ולשלשולים.

 

לאחר בדיקת הבריום עברתי קולונוסקופיה - בדיקה שמטרתה לבחון את הרקטום והמעי הגס. זו בדיקה לא נעימה, אבל זה גם לא נורא. ההתאוששות ממנה מאוד מהירה. עברתי קולונוסקופיה כבר כמה פעמים, ביחד עם גסטרוסקופיה, שזו בדיקה שבוחנת את הוושט, הקיבה והתריסריון. בקולונוסקופיה הראשונה שלי חטפתי מיגרנה מרוב לחץ. לדעתי, קולונוסקופיה זה המדד הכי טוב לקרוהן. הבעיה היא שזמן ההמתנה ארוך מאוד – חצי שנה עד שנה. פעם רצתי לבדיקה פרטית שעלתה לי 2,000 שקל כי כל כך סבלתי".

 

באילו טיפולים התנסית?

 

"פרדניזון היא התרופה הראשונה שקיבלתי. בעיניי, פרדניזון היא תרופה מהגיהינום. תופעות הלוואי שסבלתי מהן היו כל כך קשות, שהיו רגעים שהתחרטתי על זה שנולדתי. מעולם לא נתקלתי בתרופה שעשתה לי כל כך רע. היו לי התקפי אכילה בלתי נשלטים, הרגשתי בבולמוס תמידי. מצאתי את עצמי אוכלת מגשים של פיצה לבדי. עליתי במשקל משמעותית, הגוף שלי התמלא בשיער ובחצ'קונים, המחזור החודשי שלי השתבש, היו לי נדודי שינה קשים, ולא הצלחתי לישון יותר משלוש שעות בלילה. בגלל כל התופעות הללו, הפכתי לאדם עצבני. הייתי בדיכאון. זו תרופה שיש לה גם תופעות לוואי שקטות, כמו איבוד סידן והחלשת המערכת החיסונית. צריך להיות עם יד על הדופק כל הזמן.

 

אחרי שלושה חודשים, העבירו אותי לפורינטול. זו תרופה שמדכאת את המערכת החיסונית ומיועדת במקור לטיפול בלוקמיה, אז אני ממליצה לא לקרוא את העלון לצרכן. לדעתי, בגלל שקראתי את העלון ולצרכן ובאתי עם גישה כל כך שלילית וחוסר אמונה מוחלט בתרופה, זה הפיל אותי. לקחתי כדור וחצי ליום. לא היו לי כאבי בטן בכלל, אבל תופעות הלוואי היו קשות גם כאן: התחיל לנשור לי השיער, שרף לי העור, איבדתי תיאבון, סבלתי מבחילות כל הזמן. לא הצלחתי להרים את עצמי מהמיטה. אמרתי לרופא שלא טוב לי והוא עשה לי בדיקות דם. כל המדדים שלי היו ברצפה והסתבר שהמערכת החיסונית שלי קרסה. הוא החזיר אותי לפרדניזון לשבועיים, 20 מ"ג ליום, ובכל שלושה ימים ירדתי 5 מ"ג במינון.

 

לאחר מכן עברתי להיות מטופלת ביומירה. התחלתי בארבע זריקות – אחת לכל רגל והשתיים האחרות לבטן – זה היה ה'בוסט' הראשוני. אחרי שבועיים הזרקתי עוד שתי זריקות, ואחר כך עברתי לזריקות פעם בשבועיים. התחלתי להרגיש טוב והסתגלתי לתרופה במהירות. ישבתי עם אחות מאוד נחמדה ומקצועית, שהסבירה לי והראתה לי איך מזריקים. החומר צורב, אבל אני מעדיפה את הצריבה הזו על הקרוהן.

 

 

למשך ארבע שנים הקרוהן שלי נעלם. לא שיניתי כמעט כלום באורח החיים שלי. נרשמתי לבצלאל, הייתה לי מסגרת נהדרת. פתאום גם הייתה לי עבודה. לפני כן, מעסיקים ששמעו על הקרוהן, על ההזרקות, על ימי החופש לבדיקות, לא רצו להעסיק אותי. אז הבנתי שאני חייבת מקצוע שלימים יאפשר לי להיות עצמאית, ובגלל זה הלכתי ללמוד עיצוב גרפי. תכננתי ללמוד בברלין אבל בגלל היומירה - שזו תרופה שדורשת המון אישורים - החלטתי להישאר בארץ.

 

עד גיל 24, טופלתי ביומירה והרגשתי טוב. מכיוון שהקרוהן נעלם, הפסיקו לי את הטיפול. במשך חמישה חודשים הכל היה בסדר, עד שבסמסטר ב' של השנה השנייה ללימודים, התחלתי שוב להרגיש לא טוב. המחלה נעלמה לכל כך הרבה זמן, שלא הבנתי מה יש לי. חשבתי על אלף תחלואות אחרות, רק לא על קרוהן. נקודת המשבר הגיעה בגרמניה. טסתי לפסטיבל מוזיקה שם, אכלתי משהו לא טוב, וחזרתי לארץ עם התקף קרוהן חריף.

 

שוב עברתי בדיקות, שוב נתנו לי תרופות לבחילות בלי לעלות על מקור הבעיה. הלכתי לרופאה פרטית וסיפרתי לה שיש לי רקע של קרוהן. היא עשתה לי גסטרוסקופיה, CT בטן ומצאו לי דלקת בחיבור בין המעי הגס והדק. שוב 'עליתי' על סטרואידים.

 

השינוי הגדול קרה כשפניתי לעובדת סוציאלית בשם מילי בביטוח לאומי. סיפרתי לה על מצבי הבריאותי, על המחלה, על מה שקורה בבית ההורים. היא הוציאה אותי מהבית למשפחה אומנת, ושם הצילו אותי. חייתי אצל זוג אנשים מקסימים בשם רותם ואורי בר, והילדים שלהם - ליאור, דניס, נטע וסתו. זה היה קרש הקפיצה שלי למעלה. הם נתנו לי את הזמן והתמיכה כדי להתאושש, הקפידו איתי מאוד על המזון, בדקו מה מותר לי ומה אסור לי, הייתי ברקיע השביעי מבחינת יחס".

 

מה הכי עזר לך בהתמודדות עם התסמינים?

 

"קודם כל, בעקבות ידע שצברתי מעמותה לחולי קרוהן, עברתי הליך של הרחבת המעי שמאוד עזר לי. חזרתי ליומירה והעליתי מינון. עכשיו אני מזריקה פעם בשבוע.

 

לאחר מכן, הצבתי לעצמי מטרות: ידעתי שאני רוצה לחזור לבצלאל וידעתי שאני רוצה להעלות עשרה קילו. במקביל, הפסקתי לאכול את כל השטויות שאכלתי. עברתי לאורז בלבד ובהדרגה התחלתי להתנסות במאכלים אחרים – עוף, פסטה, מאכלים תפלים ללא כל תבלון. ידעתי שמאכלי חלב ומטוגנים עושים לי רע, והגבלתי את עצמי לתפריט אחד למשך חצי שנה: אורז, דגים ועוף נקיים בלי תבלינים, פסטה, ולחם עם דבש. היום אני כבר אוכלת כמעט הכל אבל מאוד נזהרת במינונים, וכמובן נזהרת ממטוגנים וממזונות שמנים. הוספתי גם מודולן לתזונה, וזה גרם לשינוי משמעותי בעלייה במשקל. מודולן הוא תוסף תזונה שנספג בקלות והגוף לא נלחם בו. הוא נותן בוסט של קלוריות. אני לא אוכלת בחוץ בדרך כלל, אלא אם מדובר ברשת ואני יודעת בדיוק מה מוגש לי. אני מבשלת לעצמי, וכשאני מתארחת אצל חברים אני מזכירה שאני חולת קרוהן.

 

התחלתי גם לעשות ספורט. לפחות פעמיים-שלוש בשבוע: משקולות, דלגית, כפיפות בטן ותרגילי כוח. אירובי אני כמעט ולא עושה, כי אני לא רוצה לרדת במשקל.

 

היום, אני יכולה להגיד שיצאתי מזה לגמרי. אני שוקלת מעל 50 קילוגרם והשאיפה היא לחזור ל-55. בכל שנות המחלה, לא הצלחתי לעלות מעל 44 קילוגרם. אפילו אימצתי כלב".

 

 

מה החלק הכי קשה?

 

"בשבילי, מאז הצבא וגם באזרחות, ההתמודדות עם הביורוקרטיה היא הפן המעיק ביותר. אני מבינה שצריך להיות סדר מסוים בדברים, טפסים שצריך למלא ורופאים שצריך לעבור דרכם כדי להגיע לרופא הנכון, אבל חייב לקום ארגון שמקל על חולים. אני לא צריכה לריב על טפסי 17, אני לא צריכה להילחם על זכותי לעבור בדיקת MRE במקום CT בטן, או לחכות במשך חצי שנה לקולונוסקופיה. זה מתיש. הביורוקרטיה היא אחד הדברים הגרועים ביותר בלהיות חולה, כי ההתעסקות המתמדת הזו לא נותנת לך לשכוח לרגע שאת חולה.

 

בנוסף, לי קשה עם התייחסות החברה לקרוהן. יש המון בורות, וכשאומרים לך בראיונות עבודה 'יש לך קרוהן – לכי הביתה', זה פשוט מעליב. החברה מסביב יכולה להיות אטומה וההתייחסות באופן כללי היא רק לשורה התחתונה – כמה תעלי להם וכמה תפסידי להם".

 

האם הייתה גם השפעה חיובית למחלה על חייך?

 

"אני אמפתית יותר, מכילה יותר, ואני הרבה יותר מאורגנת. לחטוף מחלה כרונית זה להיות מוכן לכל דבר ואני היום עם אצבע על הדופק על מצבי. מלבד זאת, כחולת קרוהן יש לי קצת פריבילגיות שאין לאנשים בריאים. בלימודים, למשל, כשיש עומס, מתחשבים בי יותר. ביטוח לאומי גם עוזר. אני לא מנצלת את כל ההטבות שיש, כי אני לא רוצה שיסתכלו עליי כעל נכה. אני אמנם חולה אבל זה בתקופות, אז אני משתמשת במה שיש כשצריך – ולא יותר.

 

באופן כללי, לכל דבר יש פלוסים ומינוסים, ואני בוחרת להסתכל על הצד הטוב של המטבע. המחלה לימדה אותי להעריך מחדש דברים קטנים, להגיב לסביבה בצורה מכילה. כשלא כואב לי, זה מספיק לי כדי לקום בבוקר עם חיוך".

 

מה היית מציעה לאחרים שנמצאים בתהליך אבחון או שאובחן אצלם קרוהן?

 

"קודם כל, אל תחפשו את התסמינים שלכם בגוגל! אין לאינטרנט שום יכולת סינון, וכשכואב לכם ואתם לא יודעים מה יש לכם – גם אצלכם היכולת הזו הולכת לאיבוד. אני עשיתי את הטעות הזאת וזה הקצין לי תחושות ופחדים. בנוסף, אל תקראו לעולם על תופעות הלוואי בעלון התרופה שאתם לוקחים. תנו להורים שלכם לקרוא, אם אתם סומכים עליהם. הם יסננו את מה שצריך לסנן.

 

שנית, תבינו מול מה אתם עומדים. תנהלו אתם את התיק הרפואי שלכם - ולא משנה בני כמה אתם. המחלה הזו הולכת ללוות אתכם כל החיים, וצריך לזכור שהרופאים לא משקפים לכם את התמונה המלאה. יש כאלה שצריכים תוספים, יש כאלה שעובד להם משהו אחד ולא אחר; זו מחלה עם אלף פנים ואתם יודעים יותר טוב מכולם מה עובד בשבילכם ומה לא.

 

שלישית, אל תמהרו לקחת כל תרופה שממליצים לכם. אתם צריכים את הכבד והכליות שלכם, וכשהרופא ממליץ לכם על משהו, תתייעצו עם רופא אחר, תקראו על זה, תלמדו את המחלה.

 

רביעית, אני מאוד ממליצה לעשות כל דבר שלא קשור לקרוהן – פעילות גופנית, תחביבים, לימודים כמובן. אל תתנו לקרוהן לשלוט בכם. אין סיבה לעצור את החיים ורק אתם בוחרים כיד להתייחס למחלה. זכרו: לא בחרנו להיות חולים, אבל אנחנו יכולים לבחור את הגישה. זה לא בא בקלות כמובן, אז קחו פסיכולוג, תעשו ביופידבק, תיעזרו במה שצריך כדי להגיע לגישה הנכונה".

 

וכמה עצות פרקטיות קטנות:

 

1. שימו בתיק פק"ל קרוהן: מגבונים, נייר טואלט, תרופות, בקבוק מים ואלכוהול לחיטוי.

 

2. אל תגיעו לבית החולים אלא אם אתם צריכים לעבור ניתוח. אם חלה החמרה במצבכם, צרו קשר עם האחות גסטרו במרפאה. לא חייבים להגיע למיון.

 

3. אם הרופא שלכם ממליץ לעבור ניתוח, ערכו תחקיר שטח מקדים על רופאים ותנאים.

 

4. לגבי הטיפול התרופתי - זכרו שאין פתרונות אינסטנט. לדוגמה, ליומירה לוקח כשישה שבועות להתחיל להשפיע. היו סבלניים! 

 

כיום אור לומדת עיצוב גרפי בבצלאל (שנה ג'). היא עובדת כסייעת בחוות המחשבים בבצלאל, כמלצרית בסופי שבוע, וכן מבצעת עבודות גרפיקה כעצמאית. במקביל היא פועלת להקמת ארגון "חולה למען חולה" בשיתוף עם העמותה לחולי קרוהן וקוליטיס כיבית שהיוותה לה מקור תמיכה ומידע.

 

 

רומי111
03/04/16 14:40
לא ייאמן, זה בדיוק מה שעברתי בצבא גם עם הקרוהן, אף רופא לא האמין לי וטירטרו אותי כל יומיים למרפאה אחרת...לקח 5 שנים עד שאיבחנו אותי... 
orsh
08/05/15 21:51

הילההה=)))



תודהה..



רק שנרגיש טוב כולנו..השאר שטיות..



 


hilla-kurtz
04/05/15 19:16

מהממת! אני לא חושבת שאדם שאין לו קרוהן יכול להכיל את כל מה שכתוב פה.....

אני פשוט קראתי את הכל ואמרתי כל כמה מילים "גם אני הייתי שם" ו"היא כל כך צודקת" ;)

...

מהממת! אני לא חושבת שאדם שאין לו קרוהן יכול להכיל את כל מה שכתוב פה.....



אני פשוט קראתי את הכל ואמרתי כל כמה מילים "גם אני הייתי שם" ו"היא כל כך צודקת" ;)


orsh
15/04/15 2:08
נועם (שם נורא יפה בעיניי..) תודה על כל מילה, הצעד של להחליט להיות משפחה אומנת הוא גדול וחשוב ויכל לשנות עולם ומלואו כאמור וכפי שקרה לי , את הכתבה אני לא כתבתי אלא גליה סיוון שראינה אותי, אני ר פתחתי א...
נועם (שם נורא יפה בעיניי..)
תודה על כל מילה, הצעד של להחליט להיות משפחה אומנת הוא גדול וחשוב ויכל לשנות עולם ומלואו כאמור וכפי שקרה לי ,
את הכתבה אני לא כתבתי אלא גליה סיוון שראינה אותי, אני ר פתחתי את הלב ובחרתי להיחשף.
אין לי ספק ולו לשניה שכל מה שקרה לי לא קרה לחינם ואני לא בלחץ להבין את הכל כעט... לימים הכל יתברר וגם אם לא יצאתי מיזה יותר טוב.
בריאות
נועם770
14/04/15 20:22

הרבה זמן לא קראתי כתבה באינטרנט שגרמה לי לרצות להיות בנאדם יותר טוב.. אפילו עלה לי רעיון של להתנדב עם אישתי להיות משפחה אומנת! לא יודע אם יש לך נסיון בכתיבה אבל גם אם לא כנראה שכתיבה אמיתית מהלב, ב...

הרבה זמן לא קראתי כתבה באינטרנט שגרמה לי לרצות להיות בנאדם יותר טוב.. אפילו עלה לי רעיון של להתנדב עם אישתי להיות משפחה אומנת! לא יודע אם יש לך נסיון בכתיבה אבל גם אם לא כנראה שכתיבה אמיתית מהלב, בלי מסכים ופוזות, עושה את שלה. אשרייך ואשריי חלקך על המאמצים ועמידה במלחמה יומיומית, אין לי ספק מי ינצח :) שלא יהיה לך ספק, יום יבוא ותדעי שכל זה לא היה סתם


orsh
14/04/15 12:42

חחחחח הורסת!



תודה אקח אותך בחשבון.


בלה-בלה
13/04/15 17:04

ילדה אמיצה. כל הכבוד לך!



פעם הבאה שאת משלשלת תקראי לי אני אנגב לך.



אוהבת אותך יא אחות!


orsh
12/04/15 16:28

שלומית את מקסימה!!



תודה על כל התמיכה שאת משקיעה בי ובכולם..



אין עלייך. את בעצמך דוגמא ומופת!


שלומית79
12/04/15 13:30

אור היקרה אין עלייך אני ממש שמחה בשבילך שמצאת את הדרך שטובה לך ושהיית מאד אמיצה לשתף את כולנו במה שעבר ועדיין עובר עלייך. מאחלת לך הרבה הצלחה בהמשך הדרך, וכמובן שכל מה שתבקשי יתגשם על הצד הטוב ביות...

אור היקרה אין עלייך אני ממש שמחה בשבילך שמצאת את הדרך שטובה לך ושהיית מאד אמיצה לשתף את כולנו במה שעבר ועדיין עובר עלייך. מאחלת לך הרבה הצלחה בהמשך הדרך, וכמובן שכל מה שתבקשי יתגשם על הצד הטוב ביותר . שולחת נשיקות וחיבוקים



 


orsh
09/04/15 15:29
אדון ויזמן! רק בריאות! אתה אמיץ בעצמך.. מפרצת במוח זה לא צחוק.. תחייה את החיים ותחייך מלא! תודה וחג שמח=)
אבי-ויזמן
09/04/15 14:46

כל כך צעירה ואמיצה, ללקות במחלה כרונית לא קלה, ולהעביר הלאה, והעיקר לנסות לחיות טוב ככל שניתן, חיביים אומץ, ומניסיון יש לי כמה, לא מה שיש לך ( לאחר מפרצת מוח, ועוד מכות פה ושם ), מנסה לחיות טוב ומצ...

כל כך צעירה ואמיצה, ללקות במחלה כרונית לא קלה, ולהעביר הלאה, והעיקר לנסות לחיות טוב ככל שניתן, חיביים אומץ, ומניסיון יש לי כמה, לא מה שיש לך ( לאחר מפרצת מוח, ועוד מכות פה ושם ), מנסה לחיות טוב ומצליח בינתיים. 



לא יודע לנשים כנראה יש יותר אומץ, לא חושש מכלום, ויודע מה זה אומץ. 


אבי10
08/04/15 17:39

חייב לציין שהסיפור שלך החזיר אותי לימים והשנים הראשונות עם המחלה(קוליטיס).כל כך הזדהתי עם הקטע  של הקריאה בגוגל ובכלל בספרות הרפואית שבהם בדרך כלל מדברים על המקרים הקשים והעובדה שתמיד אותה מחל...

חייב לציין שהסיפור שלך החזיר אותי לימים והשנים הראשונות עם המחלה(קוליטיס).כל כך הזדהתי עם הקטע  של הקריאה בגוגל ובכלל בספרות הרפואית שבהם בדרך כלל מדברים על המקרים הקשים והעובדה שתמיד אותה מחלה מתפרשת על קשת רחבה של דרגות חומרה שונות מה שלחולים מופתעים וחדשים כאלה לא נהיר. מחלת קרוהן ואחותה קוליטיס היו במשך הרבה שנים "מחלות יתומות" ובעלות מעטה "סודיות" שהוסרה במידה רבה רק בעשור האחרון עם התרבות הלוקים בהם(בעיקר קרוהן שהתרבה כאש בשדה קוצים.אין ספק שהאטימות של המוסדות כלפי המחלה והחולים תלך ותוסר ובמקביל המחקרים בתחום ילכו ויגדלו.בצד הנזקים הגופניים שהן גורמות לחולים שכולם לוקים בה בפתאומיות בשיא השגשוג והפריחה בגיל צעיר וכמה מדהים שהגיל הולך ויורד, הן "רוצחות"לרבים מהם את הנפש.את הרצונות,התקוות,התוכניות והחלומות בהווה ובעתיד.אלה מתוכם כמוך אור שמצליחים להתרומם מהקרשים אם לבד ואם בעזרת קרובים,ומבינים שיש מוצא ושזה לא מעט תלוי בם.מתחזקים ומתמודדים לא רע גם בחיים האמיתיים.ואם מתמזל מזלם והם צוברים במשך הזמן ידע רב בתחומים הרפואיים הנושקים למחלתם.בטחונם עולה פלאים וכך גם הישגיהם בחיים.



בריאות


אלה-הר-נוי
28/03/15 18:14

אין לי ספק שהכתבה תעזור לאחרים. תודה רבה לך! 


קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: