קדחת ים תיכונית (FMF)

כמוניקדחת ים תיכונית (FMF)מדריכיםכל העצות למשפחות שמתמודדות עם קדחת ים תיכונית (FMF)

כל העצות למשפחות שמתמודדות עם קדחת ים תיכונית (FMF)

מהתיק הרפואי ועד בית הספר: ארבע משפחות שמתמודדות עם קדחת משפחתית ים תיכונית חולקות עצות מעשיות על החיים עם התסמונת הגנטית, כדי לעזור לאחרים

מאת רבקה פרייליך
תגובות 0

בישראל חיים היום 10,000-20,000 ילדים ומבוגרים עם קדחת משפחתית ים תיכונית (FMF) - מחלה כרונית דלקתית שמתאפיינת בהתקפים המלווים לרוב בחום וכאבים בהתאם למיקום הדלקת, לרבות כאבי בטן, עצירות ולעיתים רחוקות יותר שלשולים, כאבים חדים בחזה או כאבי מפרקים  ובחלק מהמקרים גם כאבים בשרירי הרגליים. ההתקפים מוגבלים בזמן - לפחות 12 שעות ולרוב עד שלושה ימים. המחלה עוברת בתורשה משני הורים עם מוטציה גנטית. ההתקף הראשון לרוב יתרחש בגיל 5-15, אבל עשוי להופיע גם בשלבים מאוחרים יותר וכן בתינוקות.

 

אין תרופה שביכולתה לרפא FMF, אך בהתאמת טיפול נכון – קולכיצין ובמקרים מסוימים גם תרופות ביולוגיות –  ניתן לחיות עם איכות חיים טובה, ללא התקפים או עם התקפים קלים לעיתים רחוקות, וללא סיבוכים.

 

קיבצנו לכאן את ניסיון החיים של ארבע משפחות - את כל השנים של התמודדות יום יומית עם FMF, בגילאים שונים ומצבים משתנים. "אם מישהו היה אומר לי את זה קודם, הכל היה נראה אחרת" – היה משפט שחזר בשיחות רבות. קבלו ממיכל, אור, רינת, כרמית ור' את כל העצות והטיפים הקטנים שיכולים לשפר את חייכם - המתמודדים עם FMF במשפחה - ולהעלות את איכות חייכם.

 

נתחיל בהיכרות

 

 

מיכל (42) מנהלת סוכנות רכב וירון סוכן מכירות, הורים לחייל לירון (19), ולתלמידי כיתה י' ו-ו' שחר (15) ואור (11). שחר ואור מתמודדים עם FMF.

 

ההתחלה שלהם: "שחר סבלה מהתקפים מגיל שנתיים כולל חום גבוה, נפיחויות בבטן וכאבים. כל פעם הגענו לבית חולים עם מדדי דלקת, קיבלנו אנטיביוטיקה, מדדי הדלקת ירדו, שחררו אותנו ואחרי יומיים חזרנו באותו המצב. בשלב מסוים אפילו חשדו בלוקמיה. רק בגיל 4, כשהגענו לרופא בתל השומר שהכיר את המחלה, נשלחנו לבדיקה גנטית וגילינו שתי מוטציות מתאימות ל-FMF. שחר סללה את הדרך לאבחון מהיר של FMF כשאור נולד".

 

רינת (36) כימאית וערן (38) מהנדס כימיה, הורים לענבר (8.5), טליה (4.5) ולירן (1.5). טליה מתמודדות עם FMF.  

 

ההתחלה שלהם: זמן קצר אחרי הלידה טליה סבלה מחום לעיתים קרובות, מלווה בכאבי בטן, עם נשימות לא סדירות עד כדי הכחלה וחנק. היא היתה נתקפת חולשה וחולה, ואחרי כמה ימים מבריאה. לא ידענו מה יש לה. לאחר אשפוז ממושך קיבלנו הפניה לבדיקות גנטיות ונמצא שטליה נושאת את הגן v694. בשנה האחרונה ענבר, הבכורה, פיתחה סימפטומים זהים לטליה ובעקבותיה בדקנו וגילנו שגם לענבר הבכורה יש מוטציה אחת, אבל היא רדומה כרגע לשמחתנו".

 

כרמית (39) קניינית ודודו (43) בעל עסק לשליחויות, הורים לאופיר (14), מורי (11.5) וארד (5) מקרית גת. אופיר מתמודדת עם FMF.

 

ההתחלה שלהם: אופיר אובחנה עם FMF רק בגיל 3 למרות שסבלה מתסמינים קשים כשהייתה בת מספר חודשים. כרמית: "במשך שנים הרופאים שפנינו אליהם חשבו שיש לה בעיות גדילה או תגובות אלרגיות נדירות. אף רופא לא ידע למה להתייחס באמת, היו משחררים אותנו עם אקמולים ובלי אבחנה, עד שהגענו לרופאה המומחית שאבחנה. עם השנים למדתי לעשות מלימון לימונדה, ולפעמים היא אפילו טעימה לי".

 

 

  ר' (38) אמא לבת בכיתה ו' ולתאומים. האם והבת הבכורה מתמודדות עם FMF.

 

ההתחלה שלהם: ר' אובחנה עם FMF רק בגיל 30, לאחר שבתה אובחנה בגיל 4 עם המחלה. "כשאני גדלתי עם מחלה לא מאובחנת, היו אומרים שאני 'ילדה רגישה' וניסו לטפל בקשיים שלי הכי טוב שיכלו בזמנו. עם הבת שלי עברנו ארבע שנים של ביקורים במיון, בדיקות, חום גבוה, דלקות ריאה, וירוסים ואף אחד לא חיבר אחד לאחד. עשינו את כל הדרך לבד. היום, אני יודעת לתת לילדה שלי מה שלא היה לי".

 

עניינים רפואיים 

 

למצוא את ה-רופא שלך. ר': "במהלך הגלגולים בדרך לאבחון, עברנו הרבה רופאים, עם גישות שונות. אחד הרופאים אמר לבת שלי הקטנה, שהיא מתפנקת. הייתי בשוק ולא חזרתי לשם יותר. חשוב מאוד להתחבר לגישה ולאישיות של רופא המשפחה וגם של הרופא המומחה. הם צריכים להיות קשובים, לדבר בגובה העיניים, לעולם לא לזלזל".

 

לשאול לשאול ולשאול. מיכל: "האבחנה מפילה אבן מאוד גדולה מהלב. למרות חוסר הוודאות לגבי העתיד, לפחות יש שם למה שהילד שלך חווה. מרגע האבחנה והחיבור לרופא המומחה, לא הפסקתי לחקור ולשאול. מצאתי את עצמי שולחת לפרופסור מיילים עם עוד ועוד שאלות, עד שהכל היה מבחינתי ברור ומפורט במלואו. אחרי שנים של חוסר וודאות, הידע נתן לי הרבה כוח להתמודדות נכונה".

כרמית: "חלק עיקרי בתפקיד של הרופאים הוא לענות לנו על שאלות. לפעמים לרופאים יש נטייה לזלזל אבל אסור לוותר, בצורה עניינית ומנומסת כמובן. אני שואלת: ספר לי על הבדיקה שאתה רוצה שנעשה, למה עושים אותה, מה אמורים לעשות עם התוצאות. אני לא במקום שהרופא נותן לי דף הוראות ואני משתחררת אתו הביתה. היום אני ה-מומחית ל-FMF ורופא המשפחה שלנו יודע את זה".

 

לעשות שיעורי בית ולבוא מוכנים. מיכל: "היום אני יודעת להגיע לרופא עם תוצאות של בדיקות כמו בדיקות דם/בדיקות שתן ואחת kתקופה בדיקה לבלוטת התריס. אני רושמת לעצמי בצד שאלות שאני רוצה לקבל עליהן את התשובות בביקור הקרוב".

 

נהלו יומן. מיכל: "אני רושמת כל התקף, מתארת את מהלכו, את התרופות והמינון שנתתי ומכינה רשימה של שאלות שעלו בזמן אמת. כך למדנו למשל, אחרי אחד ההתקפים, שגם מינון של שלושה כדורי קולכיצין ביום לא הספיק והעלנו את מינון הקולכיצין".

רינת: "יש לי יומן מעקב. בכל פעם שיש התקף אני רושמת באיזו שעה הוא התחיל, מתי הסתיים, מתי יצאה מהגן ומתי חזרה בסיום ההתקף. הרישום עוזר מאוד מול הרופא כי יש תיעוד מדויק של הטיפול וההשפעה או אי השפעה שלו".

ר': "הוסיפו ליומן המחלה גם מדד כאב. קבעו סולם ושאלו את הילד בכל פעם מה מדד הכאב שלו על הסולם שקבעתם. זה חשוב מצד אחד לרופא שמקבל תמונת מצב מפורטת, ומצד שני גם לילד, שיידע למקם את עצמו, למסגר את עוצמת ההתקף בזמן אמת".

 

שימרו ניירת. רינת: "כל סיכום פגישה, הפניה, מרשם וכו' – חייבים לשמור פיזית או לסרוק ולשמור בקובץ. אי אפשר לדעת מתי תצטרכו את אותו מסמך".

 

ליידע את כל הצוות הרפואי המורחב. כרמית: "טיפול ב-FMF הוא לא רק אצל רופא מומחה או משפחה. אופיר לדוגמה בתת משקל בגלל המחלה. אז יש גם דיאטנית בתמונה ואנחנו דואגים ליידע כל גורם מטפל בכל שינוי, גם כשלכאורה אין קשר בין הדברים".

רינת: "צריך לדאוג להכיר את כולם. כל צוות המרפאה של רופא המשפחה שלנו מכירים אותנו ויודעים לקבל אותנו ישר כשאנחנו מגיעים. לטליה בתוך דקה יכול לעלות החום מעל ל-40, הדופק עולה ל-70-80 פעימות בדקה והיא נהיית כחולה. ההיכרות הזאת, החיסכון של אותה דקה קריטית, היא הצלת חיים".

 

לבדוק כל תסמין חדש. מיכל: "אם יש תסמין חדש ולא מוכר או תסמין שהוחמר - אני מיד לוקחת לרופא, גם בשעות של רפואת חירום. אי אפשר לדעת אם כאב בטן חמור מהרגיל הוא לא אפנדציט או אם תחושת נימול בפנים שלא קרתה בעבר, קשורה ל-FMF או למשהו אחר".

 

למצות את הזכות לטיפול. רינת: " בעזרת עמותת ענבר והאגודה לזכויות החולה, פנינו לוועדת חריגים של קופת החולים שלנו כדי לקבל אישור לטיפול ביולוגי. תמיד צריך לזכור שיש גם אפשרות לעבור קופה ולא לחשוש לממש את האפשרות הזו".

 

להתמיד בטיפול. רינת: "רק מהניסיון האישי - למדנו את חשיבות ההתמדה. נוטלים קולכיצין בכל יום ובדיוק באותן שעות".

ר': "גיליתי בשנה האחרונה עד כמה קולכיצין רגיש לזמנים קבועים. אפילו להבדלים של חצי שעה בנטילה, היתה השפעה על איכות הטיפול. כל יום הבת שלי ואני מכוונות שעונים יחד לזמן נטילת התרופה".

 

לשמור על הרגלים בריאים וסביבה יציבה. ר': "לאכול בצורה מסודרת ולא לפספס ארוחות כי רעב מאוד משפיע על התקפים. לישון טוב כי ברגע שהגוף מרגיש עייפות או חולשה – הוא תוקף".

 

לא לוותר על מעקב. רינת: "יש אנשים שלא הולכים לביקורות אם יש שיפור או התייצבות. אני ממליצה ללכת תמיד, אולי דווקא השיפור יוביל לתכנית טיפולים אחרת? חשוב מאוד שהרופא המומחה המטפל יהיה עם האצבע על הדופק".

 

להיעזר במרסק כדורים. רינת: "פתרון קטן אבל יעיל מאוד לילדים קטנים".

 

משפחה וחיי היום יום

 

למנות "מנהל". כרמית: "חשוב ששני ההורים יהיו בעניינים, אבל עדיף שההורה ה"חזק" יותר ינהל את העניינים כי צריך להיות פרקטיים.

 

לשדר 'עסקים כרגיל'. כרמית: "נסו לנהל אורח חיים רגיל עד כמה שניתן. אל תשדרו לילד שהוא מעמסה או נטל. אפשר גם להפוך את המצב. אצלנו יש 'נוהל כיף' אחרי כל ביקור בבית חולים. זה הפך לזמן איכות משותף שלנו".

 

לשתף את המשפחה המורחבת. זה יכול לעזור גם להם. מיכל: "אובחנתם? ספרו למשפחה הקרובה והמורחבת על האבחון, כי המידע הזה יכול לשנות חיים. במקרה שלנו, פתאום אחרי האבחון, התחלנו לשמוע מקרובי המשפחה המורחבת כל מיני סיפורים על ה'בן של' שהיה לו FMF, ועל ההוא עם הסימפטומים הדומים. לפני כן, אף אחד לא סיפר כלום. אני סמכתי על הרפואה ולא חיפשתי תשובות בתוך הבית כשבפועל אם הייתי מחטטת קצת הייתי מגלה. אם הייתי יודעת על התמודדות דומה של מישהו מהמשפחה המורחבת, הייתי מעלה את הנושא מול הרופאים וכנראה שהיו נחסכים מאתנו שנים של סבל וחוסר ודאות".

כרמית: "אחרי האבחון גילינו שלדודה שלי יש FMF, לבן דוד שלי גם ואולי גם מהצד של דודו יש משהו לא מאובחן. צריך לדבר על זה בשביל אחרים".

רינת: "צריך לדבר עם המשפחה המורחבת כדי שאף אחד לא יעבור את הקושי באבחון שאנחנו עברנו. תזמו שיחות, תספרו על הסימפטומים שחוויתם. המידע הזה יכול לעשות את כל ההבדל!".

 

לשים לב לאחים הבריאים. מיכל: "לירון הבכור שלנו מאוד תומך ודואג לכולם. המחלה של האחים שלו ביגרה גם אותו וזה מתבטא בהתנהגות שלו. למשל, כשקיבל רישיון מיד התנדב לסייע בהסעות. ההתבגרות המוקדמת שלו דחפה אותנו לסמוך עליו יותר ולאפשר לו מגיל צעיר להיות עצמאי יותר, לנסוע לבד ולבלות עם חברים".

כרמית: "לפעמים קורה שהאחים מתווכחים על מטלות ואני אומרת לעצמי לזכור להיות קצת יותר אמפטית דווקא למורי, הבריא. למצוא את שביל הזהב בו הוא מתחשב ומבין שהיא לא בטלנית שכל היום מוותרים לה, והיא משתתפת ככל יכולתה. זה לא פשוט אבל אפשרי".

רינת: "אני מאוד ממליצה להיות בקשר עם יועצת בית הספר/גנים - גם של האחים. ההתמודדות עם המחלה והמגבלות שלה משפיעה על כל המשפחה וגם אם כולם מבינים ומתחשבים, לפעמים צריך להוציא את זה ולדבר על זה. פשוט להיות מודעים".

 

להסביר לילד על המחלה שלו ברגע שלדעתכם הוא יכול להבין ולקרוא לה בשמה – לא להחביא. מיכל: "מניסיוני, בגיל 6, כשכבר מתחילים להבין משהו בעולם, אפשר לספר לילד. הבן שלי התלונן יום אחד שהוא לא יכול לשחק כדורגל. ניצלתי את ההזדמנות, ישבנו יחד והסברתי לו את המצב. ההבנה עזרה לו להתמודד".

רינת: "טליה יודעת שהיא חולה מיום שהיא מכירה את עצמה. היא חלשה. לא יכולה לרוץ או להשתולל כמו כולם. אבל דווקא ההיכרות מגיל מוקדם לימדה אותה להתמודד. נהגתי לרסק לה את הכדור בתוך מעדן בלי לספר לה, ויום אחד היא אמרה לי: 'אמא המעדן עם הכדור לא טעים לי'. ברגע שהיא הבינה שהיא חולה היא קיבלה החלטה מודעת ועצמאית שהיא בולעת כדורים".

 

(טליה יודעת שהיא חולה מיום שהיא מכירה את עצמה. צילום: אלבום פרטי)

 

ללמוד לשחרר. כרמית: "במקרה שלי עברה חצי שנה מהאבחון ועד שהתאפסתי והבנתי היכן אנחנו עומדים ועם מה אנחנו מתמודדים. הייתי אחרי לידה ועזבתי מקום עבודה. המחלה הפכה אותי לאימא חרדתית שמנסה לעטוף את הילדים ולהגן עליהם בכל צורה, להיות ערה לשינויים שעוברים עליהם. אני מדמיינת למשל מה יקרה כשאופיר תגדל, איך היא תעבור הריון ולידה. ואז אני מכריחה את עצמי לשחרר. אני מזכירה לעצמי שגם לאנשים בלי FMF יש בעיות וצרות אחרות. לשמחתי, אופיר אדם חיובי במהות שלו. היא חיה את החיים והיא ילדה שמחה. אז אני מזכירה לעצמי שהכל בראש שלי ושהיא נותנת לי הרבה כוח".

 

היכרות עם הגוף

 

מאמץ אחד ביום. ר': "מאוד חשוב להכיר את הגוף ולהקשיב לו, ללמד את הילדים להקשיב וללמוד את הגוף שלהם. פעם חשבתי שאני סופרוומן: הייתי מכינה לעצמי כל יום רשימת מטלות ארוכה ארוכה. עד שהבנתי שהגוף שלי חייב מנוחה. למדתי לבחור את המטלות החשובות ביותר ולבצע מטלה אחת ביום. בלתי אפשרי מבחינתי היום להתנהל אחרת".

 

לזהות טריגרים. מיכל: "גילינו שאצל שחר מצבים רגשיים - לטוב ולרע - עלולים להוביל להתקפים. זה קרה אחרי שאמא שלי, ששחר היתה מאוד קשורה אליה, נפטרה, ומצד שני זה קרה בטיול בת מצווה הכי מדהים שיכול להיות. כך שלשמחות ולמצבי לחץ אנחנו משתדלים להיערך בהתאם".

כרמית: "אם אנחנו יודעים על משהו שמעורר התקף, נעשה הכל כדי להימנע ממנו. אצל אופיר לדוגמה מדובר במצב רוח, לחץ או מזג אוויר קשה".

ר': "אצלי התרגשות יוצאת דופן מובילה להתקף: ממסיבת יום הולדת ועד ריב עם בן זוגי. אז אני חותרת לחיים שלווים ורגועים. אם יש התקף אני לא נלחמת בו, משתדלת לנוח ולקחת משככי כאבים כדי לא לסבול ולהישאר בבית כמה שצריך עד שזה עובר. גם מעברים קיצוניים בין חום לקור מעוררים אצלי התקפים".

 

סיוע וזכויות

 

להיעזר בכל מה ומי שאפשר. מיכל: "תבחרי מההיצע שסביבך: אמא, מטפלות, חברים שמרגישים איתם נוח. כדי לעבור את החיים עם המחלה בהצלחה צריך לדעת להתחלק, אם אפשר. עזרה שמתבטאת בנוכחות קריטית במיוחד באשפוזים תכופים וארוכים".

רינת: "טליה הולכת לגן רגיל, אבל היא חולה המון. מחסירה בממוצע ארבעה ימים בחודש מלבד ימים שבהם יוצאת מוקדם. ללא עזרתם של ההורים שלי, לא היינו מצליחים לעבוד ולתפקד, הזמינות שלהם במהלך היום והטיפול המסור מאפשרים לנו לחיות חיים נורמטיביים".

 

ללכת לטיפול. ר': "גם ההורים חווים טלטלה עם האבחון וההתמודדות היומיומית שאינה פשוטה. לפעמים נוצרים פחדים שאף אחד לא מבין. מי שלא חווה את המחלה פשוט לא יודע במה מדובר. לכן אני ממליצה על טיפול רגשי-פסיכולוגי, להורה ולילד, כדי להצליח להכיל את הכל. לא לחיות בפחדים, אלא לחלוק ולשמוע עצות".

 

ביטוח לאומי. מיכל: "חשוב להתעקש וגם להילחם איפה שצריך, בשביל לקבל הכרה. אחרי ששחר התחילה עם הטיפול הביולוגי, בעזרת עמותת "ענבר" הגשתי וקיבלנו הכרה של 50% נכות שאנחנו מקווים שתהפוך לקבועה. חשוב להכיר גם את "יד מכוונת" שמסייעים בהתנהלות בתוך הביטוח הלאומי".

כרמית: "אותנו רופא המשפחה שלנו הפנה למלא טפסים של הביטוח לאומי לבדיקת זכאות. לא צריך לחכות להפניה מרופא, כל אחד יכול וכל תוספת יכולה לעזור".

רינת: "גם בשביל קבלת זכויות - חשוב מאוד לנהל יומן התקפים והיעדרויות ממערכת החינוך. יומן מסודר יכול לסייע בתביעות או בקבלת שעות לימודים להשלמה. קשה מאד לחולי FMF לקבל הכרה לקבל הכרה מהמוסד לביטוח לאומי ויש חשיבות גדולה להעלאת המודעות למחלה. כשמתעדים הכל בזמן אמת, לא צריך ללכת ולחפש שחזורים בדיעבד".

 

מצו זכויות הקשורות למערכת החינוך. צריך להתעקש. מיכל: "חשוב מאוד לדעת את הזכויות שמגיעות לילד חולה. במהלך השנים התברר לי במקרים של ילד שנעדר תקופות ארוכות מבית הספר בגלל מחלה, משרד החינוך מקצה מורה שמגיע הביתה להשלים את חומר הלימוד. גם בתוך המסגרת החינוכית יש הקצאות למורים לשיעורים פרטניים עבור ילדים חולים שנעדרים".

כרמית: "שיעורים פרטיים כל כך יקרים! השנה הסתבר לנו שיש דרך בית הספר מלגה של משרד המדע הניתנת לסטודנטים שמסייעים לילדים בלימודים, לפי קריטריונים. אז קיבלנו חונכת ממשרד המדע שסייעה לאופיר במתמטיקה, וזה מקל עלינו. זו תוצאה נטו של עקשנות שלנו: פנינו למנהלת בית הספר בו היא לומדת בבקשה לסייע ולמצוא פתרון הולם לאופיר, הרי ההיעדרויות המרובות הן לא מרצון. היה לנו חשוב שבית הספר ייקח חלק במאמץ המשותף – שאופיר תסיים תיכון עם תעודת בגרות מלאה".

רינת: "תתעקשו ותלחמו. אני הייתי צריכה להגיע עד לראש העיר שלנו ולמשרד הבריאות, עד שאישרו לטליה סייעת מיוחדת בגן. אם לא היינו מתעקשים היא היתה ממשיכה לשכב על המזרון בגן או שהיינו נאלצים להוציא אותה מהמסגרת".

 

מערכת החינוך

 

ליידע מראש. מיכל: "בכל כניסה למסגרת חדשה במערכת החינוך אני מקדימה ומדווחת שהילדה שלי לא בריאה. אני נפגשת ומדברת מראש עם המחנכת, עם מרכז השכבה ועם כל גורם שיכול להיות רלוונטי לעניין. בשנים של הגן, חשוב להסביר לצוות הגן על המחלה, שהיא לא מדבקת, שלפעמים צריך עזרה, מתי לקרוא לנו וכדומה. אסור לחכות שמשהו יקרה. מהניסיון שלי – כשמתאמים ציפיות מראש, המערכת באה לקראת".

כרמית: "אנשים לא יודעים מה זה FMF. יום אחד המורה לספורט כתבה לאופיר הערה שהיא לא מרבה להשתתף בשיעורים, כשיש לה פטור רפואי מהשתתפות כוללת בשיעורי ספורט. ככה הבנתי שצריך לדבר עם כולם. לא עם מורה אחת או רק עם המנהלת – אלא עם כל מי שיש לו השקה להתמודדות עם FMF".

רינת: "כשטליה התחילה ללכת לגן עירייה היא היתה שוכבת על המזרון ולא עושה כלום. הייתי כל הזמן עם הגננת בטלפון. היום, בזכות הנכונות של ראש העיר, בני ביטון, טליה מלווה על-ידי סייעת צמודה רפואית כ-6 שעות יומיות, 6 ימים בשבוע, הסייעת יודעת מה לעשות ומתי לערב אותנו. מתוקף תפקידה היא רשאית לתת לטליה סיוע תרופתי וכמו כן מתי שטליה נמצאת בגן וחלשה נורא היא עובדת איתה בנפרד. מאז שהגננת קראה להם את הספר "חבר ושמו אפי" שהוציאה עמותת ענבר, כל הילדים יודעים מה יש לטליה והיא מצליחה ליהנות מהזמן בגן".

ר': "FMF היא מחלה שקופה. גם אחרי שמסבירים, אנשים לא באמת מבינים. לכן חשוב להסביר ולהמחיש למורה/גננת הישיר ולא רק להנהלה על המחלה. הספרון של עמותת ענבר מאוד עזר לנו לתווך את המחלה לגננת ולילדים".

 

 

השתדלו להשתלב בטיולים השנתיים. מיכל: "תמיד דאגנו למבוגר מלווה למקרה שיהיה התקף. תיאמנו הכל עם בית הספר לפני הטיול, כך שהתאפשרה השתתפות חלקית אך מספקת. כמו לדוגמה בטיול השנתי שארך יומיים, הפרידו בין היום עם מסלול ההליכה בו שחר לא השתתפה, לבין היום הרגוע יותר. היא מאוד נהנתה מהחוויה. אור בן ה-11 עוד לא השתתף בטיול: "מבאס אותי שאני לא יכול ללכת לטיולים שנתיים או שאני לא יכול לעשות ספורט. אבל אז אני אומר לעצמי שהמחלה היא חלק ממני ושאני יכול להתמודד איתה, ומתגבר".

כרמית: "כשיוצאים לטיול - תמיד לקחת תרופות ורשימת אנשי קשר צמודים. בכיתה ח' אופיר יצאה לראשונה לטיול שנתי. אז שלחנו איתה את 'מעטפת חס וחלילה' שלנו (הסבר בהמשך), וכשהיא סבלה מכאבים נתתי למורה הסבר בטלפון לגבי נטילת טבליה נוספת של קולכיצין. כשהיא התקשרה בלילה – שמחנו שזה בגלל שנעקצה על ידי עקרב, ולא בגלל ה-FMF. היא צלחה את הטיול כמו ענקית".

 

שתפו את החברים של הילדים. עזרו להם לעזור. מיכל: "המטרה היא שהחברים יעזרו - לא שירחמו. לכן ההמלצה שלי היא לשתף כשקשה, להסביר ולפרט מה יוכל לעזור. לפעמים עוזרת רק ההקשבה".

כרמית: "ילדים ובני נוער לא מבינים עד כמה ההתנהגות שלהם משפיעה על אחרים. אז לפעמים כשקשה, בעיקר בגלל היעדרות ארוכה מבית הספר, דיברתי עם המחנכת וביקשתי שיתוף פעולה. הזמנתי אלינו שיבואו לבקר. לא ויתרתי. והם באו. לשמחתנו יש לאופיר היום המון חברות".

 

העצמה

 

מצאו את התחום החזק והקפידו לפתח אותו. מיכל: "צריך ללמד את הילדים לא לרחם על עצמם. שהם הכי טובים שיש. שיש מקרים גרועים יותר. אי אפשר לשחק כדורגל? אבל אפשר להיות אלופים בהרכבת פאזלים מהירה או לקרוא ספרים ברמה גבוהה. צריך למצוא במה הילד חזק. מה הוא כן יכול לעשות ולתת לו את כל הכלים להצטיין בתחומים האלו". אור: "אל תוותרו לעצמכם. אנחנו צריכים להשלים עם זה שיש לנו את המחלה הזאת ושאין מה לעשות – צריך להתמודד. לכל התקף יש סוף וזה יעבור".

כרמית: "אופיר אוהבת לשיר ומצאנו מסגרת מתאימה לשירה שלה. היא גם מתנדבת ב'כנפיים של קרמבו' וזה מאוד ממלא אותה. יש לה חיים מלאים ועשירים".

 

(אופיר מתנדבת ב'כנפיים של קרמבו' וזה מאוד ממלא אותה)

 

שמרו על שיח פתוח. ר': "תאמינו בילד, שלא יחשוש מהתגובה שלכם לכאב שלו. תדאגו שיהיה שיח פתוח ביניכם. המצב הרצוי הוא שהילד יוכל להבין בעצמו את המצב בו הוא נמצא, והאם הוא מסוגל ללכת לבית הספר או לבצע פעולות אחרות. קבלו החלטות יחד ובאמון מלא".

 

התחברו עם אנשים שמבינים אתכם. רינת: "החיבור עם הורים אחרים מאוד עוזר לי ואני שמחה לעזור לאחרים. יש שאלות של אנשים בתחילת דרכם שאני יודעת לענות עליהן, ויש מצבים שנתקעים בלי תרופה או שמחליפים תרופה ונשארו כדורים יקרים ומיותרים שאפשר לתרום. אני ממליצה מאוד להתחבר לקהילה ברשת או להיפגש "בעולם האמיתי". הייתי מאוד שמחה לראות איך טליה תגיב כשתיפגש עם ילדים בגילה ובמצב שלה".

ר': "אין כמו תמיכה מאנשים שמבינים. פעם לא הרגשתי את זה, והיה לי מאוד קשה להתמודד לבד. ממש לאחרונה עוד בת במשפחה המורחבת שלי אובחנה. אני מלווה את ההורים שלה ורואה כמה הכל שונה כשנכנסים למשהו מוכר וכשיש מישהו שעוזר לך. כמה סבל היה נחסך ממני אם הייתי מקבלת את התמיכה הזאת. במקרה שלי, רק אחרי האבחון של בתי, כשהתחברתי לקבוצה של עמותת ענבר, גיליתי שכשאצבעות הרגליים שלי מתקשות ומתנפחות זה קשור ל-FMF, או שהמיגרנות שמהן סבלתי קשורות למחלה. רק אז הכל התחבר. גם את השם FMF שמענו פעם ראשונה מחברים ולא אצל הרופא. לפעמים אנשים רגילים הם המידע הטוב ביותר שאדם יכול לבקש".

 

בזמן התקף

 

מצאו תעסוקה שמתאימה לילד. מיכל: "כשיש התקף עם כאבים, אין מה לעשות חוץ מנטילת משככי כאבים ומנוחה. מצאתי שכשילד שוכב עם רגליים מורמות, משחקי קופסה, עבודות יצירה ומשחקים בהמשכים – מסייעים בהעברת הזמן עם חיוך". אור: "אני אוהב לשחק במחשב ולהיות עם חברים בבית. גיליתי שאני מאוד אוהב ללמוד אז אני לומד ומשלים בזמן התקפים. אני רוצה להיות רופא חוקר, שמחפש תרופה למשהו. הלוואי שאמצא תרופה ל-FMF".

 

הכנה מראש

 

חשוב להבין את המגבלה ו'לזרום' איתה. מיכל: "עם הזמן לומדים להכיר את צורת ההתבטאות של FMF. אני הבנתי שאחרי חצי שעה על אופניים נגמר הכוח - אז נערכים מראש לפעילויות שמתאימות לחצי שעה רכיבה. ואם בטיול בת מצווה מרגש יש התקף של 3 ימים בצרפת, מסתובבים בעגלת ילדים והופכים למסיבה כל דבר שהצלחנו לעשות".

כרמית: "למדנו לשחרר. לא לעטוף כל הזמן בצמר גפן. אופיר קשובה לגוף שלה ולמדה להכיר אותו והיא עושה את השיקולים שלה ולוקחת בחשבון שתהיה יומיים במיטה בבית "בתמורה" לערב שלם עם חברות ש'עשו חיים' ביחד. מצד שני כשצריך, פשוט מרפים ונותנים להתקף לעבור. כמו באותה פעם שנסענו לסוף שבוע באילת ומיד כשהגענו התחיל התקף. בילינו את כל סוף השבוע בחדר במלון, הצצנו מהחלון לבריכה, אבל נהנינו ביחד".

רינת: "אצלנו חייבים לקחת בחשבון שאם עושים יום אטרקציות – ביום שלמחרת טליה תרגיש לא טוב ותצטרך מנוחה. זה הפך לחלק מהתכנון של כולנו".

 

"מעטפת חס וחלילה". כרמית: "זה השם שנתנו למעטפה שאופיר וגם אנחנו, הולכים איתה לכל מקום, אפילו לקניות. במעטפת 'חס וחלילה' שלנו יש משככי כאבים וקולכיצין. לפעמים היא גם כוללת משחות וחבישות. המעטפה הוכיחה את יעילותה פעמים רבות".

 

לשמור על קשר ולהיות קרוב לבית אור: "יש לי טלפון משלי מגיל צעיר כי אם כואב לי, אני מיד מתקשר לאמא. ואם מתחיל התקף  - צריך לחזור הביתה לנוח".

 

הפניה למיון כשמתרחקים מהבית. רינת: "לפני נסיעות אני תמיד מוציאה מרופא המשפחה הפניה למיון, כדי שאם יעלה הצורך לא נצטרך להתעכב בבירוקרטיה".

 

תוכנית חלופית. רינת: "לכל פעילות מתוכננת צריך לתכנן plan B. לחשוב מראש מה עוד אפשר לעשות באזור בו נמצאים / עם הרכב האנשים סביבכם / בשעה הספציפית - אם יהיה התקף. מהניסיון שלנו פעמים רבות התוכנית החלופית רלוונטית יותר מהתכנון המקורי".

 

 

אוגוסט 2018

 

קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: