כמוניכליותמדריכיםעידו רוזנטל מספר על ההתמודדות עם השתלת כליה

עידו רוזנטל מספר על ההתמודדות עם השתלת כליה

מאת גליה סיון
13/06/15
0 תגובות

 

עידו רוזנטל (36), עורך תוכן ותסריטאי, אובחן בגיל 15 כסובל מאי-ספיקת כליות. לאחר תהליך אבחון שארך שנתיים נקבע כי עידו סובל מ-FSGS (טרשת מוקדמת סגמנטלית של פקעיות הכליה). ב-16 בינואר 2014, הוא עבר השתלת כליה מתורם חי בבית החולים בילינסון.

 

איך התגלתה המחלה שהובילה להשתלת הכליה?

 

"בגיל 15 אובחנתי, במקרה יש לומר, כסובל מאי-ספיקת כליות. כאבה לי הברך, ולא חטפתי שום מכה. למזלי, האינטסטינקט הראשון של הרופאה שטיפלה בי היה להזמין בדיקות דם שהראתה כשל כלייתי והובילה לתהליך זיהוי שנמשך שנתיים.

 

כתוצאה מהאבחון, קיבלתי פטור משירות צבאי, התנדבתי, ושירתתי בגל"צ שנתיים ותשעה חודשים. במהלך כל השירות וגם לאחריו, עברתי ביקורות כל כמה חודשים בבית החולים בנהריה ואחר כך באיכילוב.

 

 

כבר מגיל 15, היה ברור שמתישהו אזדקק להשתלת כליה, אבל המשכתי בחיים כרגיל – עד כמה שאפשר. הרעיון היה 'לדחות את הקץ' כמה שיותר. הייתי צריך לשמור על דיאטה דלת חלבון, לשמור על לחץ דם נמוך (אי ספיקת כליות עלולה להוביל ללחץ דם גבוה, שמוביל בתורו לצרות בכליות) ולשמור על כולסטרול – הכל במטרה להוריד לחץ מהכליה. בשלב מאוחר יותר, אימצתי דיאטה דלת חלבון חריפה יותר. במשך חמש שנים, בערך, לא אכלתי בקר, ואכלתי עוף פעם או פעמיים בשבוע. מכיוון שאני לא אדם שמאמין בקיצוניות באף תחום, אמרתי לדיאטנית שאני מעדיף תפריט שאוכל לשמור עליו ב-80%, מאשר תפריט 'נכון יותר' אך חריף בהרבה שישבור אותי אחרי שלושה חודשים". 

 

 

סבלתי ממשהו שנקרא גאוט (שיגדון). זו מחלה כרונית שמתבטאת בכאבי תופת במפרקים. סבלתי גם מלחץ דם גבוה. לפני ההשתלה, לדוגמה, הייתי עם לחץ דם גבולי של 140/90 עם טיפול תרופתי. מאז ההשתלה, אני עם לחץ דם של 117-120/75-80 ללא טיפול תרופתי.

 

לפני ההשתלה סבלתי בעיקר מחולשה. אמנם שמרתי על אורח חיים רגיל - עבודה במשרה מלאה, נסיעות לחו"ל - אבל הייתי מותש. רק אחרי ההשתלה, האמת, הבנתי עד כמה הייתי מותש אז".

 

איך עבר תהליך האבחון?

 

"באותה בדיקת דם בגיל 15, כאמור, אובחנתי כסובל מאי-ספיקת כליות. הופניתי מייד לאולטרה-סאונד, ושם היה טכנאי שאיכשהו שם עין על הכליות – אחת קטנה מאוד והשניה מסובבת. הוא ראה את זה ואמר "אוי אוי אוי, זה לא בסדר". כששאלתי אותו מה קורה, הוא ענה: "אני לא יכול להגיד לך, רק רופא יכול". הייתי בן 15, והייתי שם לבד.

 

לאחר מכן, התחלתי בתהליך בדיקות ארוך שנמשך שנתיים וכלל מיפוי כליות ובדיקות לתפקוד כליות. היה להם ברור שיש לי אי ספיקת כליות, פשוט לא ידעו למה. לא היה גידול ולא ציסטות, והחליטו בסופו של דבר ללכת על ביופסיה. זהו תהליך לא סימפטי בכלל, וניסו להימנע מזה כמה שאפשר. במהלך הביופסיה, מכניסים לך מחט עבה לגוף ומוציאים חתיכה מהכליה.

 

לאחר האבחון, הייתי כל הזמן בתהליך של ביקורת שכלל גם בדיקות המשך, "משחק" עם הכדורים, מדי פעם CT - הכל במטרה לעקוב אחר מצב הכליות ושלל מדדים שיכולים להשפיע על הכליות".

 

מה היה החשש הכי גדול שלך?

 

"בגדול, אני בנאדם שלא נותן לדברים להוריד אותו או להעלות אותו יותר מדי. כאמור, אני לא בנאדם שדוגל בקיצוניות, וזה משליך גם על מצבי הנפשי. אני בחור יציב. ידעתי מגיל מאוד צעיר שאצטרך השתלת כליה בשלב עתידי".

 

אילו טיפולים עברת?

 

"לפני ההשתלה לקחתי כדורים שמטרתם להוריד חומצה אורית, כדורים להורדת לחץ הדם, כדורים להורדת כולסטרול, מדללי דם, כדורים להורדת זרחן ותוספי תזונה שהשתנו לפי מצבי הבריאותי – אומגה 3, ויטמין B כדי להוריד הורמון PTH ועוד.

 

היום, אחרי ההשתלה, אני לוקח כדורים נגד דחייה, סטרואידים, כדורים להורדת חומצה אורית, כדורים לכולסטרול ומדללי דם. בנוסף, אני עובר בדיקות דם כל כמה חודשים, לפי הצורך".

 

(עידו יורד לדשא של בית החולים בפעם הראשונה אחרי ההשתלה)

 

מה הכי עזר לך בהתמודדות עם התסמינים ותופעות הלוואי של הטיפולים?

 

"העובדה שאני תמיד רוצה לדעת כמה שיותר על כל טיפול, ועל כל דיאטה שדיאטנית מצמידה לי. לא הלכתי לקבוצת תמיכה. היום, אני חבר בקבוצת פייסבוק של חבר'ה שעברו השתלה, אבל גם שם אני לא מי יודע מה פעיל".

 

מאיפה הגיעה הכליה שהושתלה בך?

 

"קו פרשת המים, שלאחריו התחלתי לחקור את הנושא לעומק, אירע לפני כמעט חמש שנים, כשהרופאה שלי הסבירה לי שהגיע הזמן לחשוב ולדבר על השתלה. מצבי הלך והידרדר – הבדיקות הראו עלייה ברמת הקריאטינין וירידה בתפקוד הכלייתי. תמיד היינו בטוחים שמי שתוכל לתרום לי, וחייבים כאן תרומה מהחי, היא בת הזוג שלי. היא חשבה שיש לה סוג דם O, כמו שלי, ואז התברר שהיא לא סוג O. בשלב זה, התחלתי לבדוק אלטרנטיבות.

 

 

צריך להבין שהמצב בארץ אבסורדי. כדי להיכנס לרשימת השתלה מהמת, חייבים להיות בדיאליזה. במלים אחרות, חייבים להוריד את הסיכוי שלך להצליח בהשתלה כדי לעבור אותה.

 

 

יש מאות אנשים שממתינים לתרומה. כשאני התחלתי לבדוק את זה, היו 750 איש שהמתינו לתרומת כליה. יש כל מיני קריטריונים שקובעים את מיקומך ברשימה – גיל, מצב בריאותי וכן הלאה. אני לא ראיתי את הרשימה הזו כרלוונטית בכלל, כי המטרה שלי היתה לא להתחיל בדיאליזה. דיאליזה זה איום ונורא, ורצוי ומומלץ לעבור את ההשתלה, כמובן, לפני שמגיעים לזה. לאחר שווידאנו שוב שבת הזוג שלי לא יכולה לתרום לי, בדקנו את האפשרות שאחד מבני משפחתי יתרום לי. זה היה סבב מהיר. התברר שהיחיד במשפחה עם אותו סוג דם כמו שלי הוא אבא שלי, ולא היה סיכוי שבמצבו הבריאותי, אבקש ממנו לתרום לי, או שרופא בכלל יאשר את התרומה. ואז התחלתי לבדוק את האופציה של השתלה לא מאותו סוג דם, מ-A ל-O, למשל. במקביל, המשפט שחזר על עצמו שוב ושוב מאנשים היה: "תקנה כליה". מבחינה מוסרית, ידעתי שזו לא הדרך בשבילי, אבל מכיוון שלא ידעתי באיזה מצב אהיה אם אתחיל דיאליזה, בדקתי גם את האופציה הזאת.

 

לפני שלוש-ארבע שנים, שמעתי על Renewal, עמותה יהודית שבסיסה בברוקלין ומקשרת בין אלטרואיסטים שמבקשים לתרום ובין אנשים שזקוקים להשתלה. עשיתי ביטוח אמריקאי, טסתי לניו יורק, עשיתי את כל הבדיקות, נרשמתי - והתחלתי לחכות. בניגוד למה שנהוג לעשות במקרים כאלה, פרסמתי מעט מאוד מודעות בעיתונים בארה"ב (בעיקר בעיתוני בתי כנסת) מכיוון שידעתי שהסיפור שלי לא מספיק מעניין כדי שיתרמו לי כליה על פי מודעה מרגשת. אני לא אם חד הורית לשלושה ילדים ולא סבא נחמד שרוצה לראות את הנכד שלו חוגג בר מצווה.

 

אחרי כמה חודשים, נרשמתי גם לעמותת מתנת חיים בירושלים, המנוהלת על-ידי הרב ישעיהו הבר. מדי פעם הייתי מתקשר לכל אחת משתי העמותות הללו כדי לבדוק אם זז משהו. בראש השנה, ספטמבר 2013, הרב הבר התקשר ושאל אותי: "יש לי מועמד, אתה עדיין צריך כליה?".

 

היה לי המון מזל. זה היה הבנאדם הראשון שהגיע – והוא זה שתרם לי כליה. שמו בני אייבס (בתמונה למעלה מימין), ירושלמי, והוא היה בן 53 בזמן ההשתלה. בני ואני התחלנו בתהליך מייגע, הן מבחינה רפואית והן מבחינה ביורוקרטית, שבסופו עברנו את הניתוח. עברנו עשרות בדיקות רפואיות. התהליך כולל גם ועדה של פסיכולוגית, עובדת סוציאלית ונפרולוג שכל אחד מאיתנו היה צריך לעבור בהצלחה, וכן ועדה של משרד הבריאות. כמו כן, התורם היה צריך לעבור אבחון פסיכולוגי מגורם חיצוני. כדי להקל עליו, לקחתי את הביורוקרטיה על עצמי: קבעתי את מועדי הבדיקות, ו'ניג'סתי' לכל מי שרק אפשר כדי להקדים בדיקות ותורים. למזלי, בני הראה המון נכונות, סבלנות ורצון טוב לכל אורך הדרך.

 

צריך גם לזכור שאת כל זה עושים עם שעון חול. בסופו של דבר, המטרה שלי היתה להימנע מדיאליזה, והיתה לי דוגמה חיה של מישהו שבגלל התהליך הבירוקרטי נכנס לדיאליזה. למזלי הצלחתי לעבור את ההשתלה לפני שנכנסתי לדיאליזה ונשארה לי רק צלקת ביד מניתוח ההכנה לדיאליזה שעשיתי ליתר ביטחון". 

 

איך נראים החיים לאחר השתלה? 

 

"צריך להבין שמייד לאחר ההשתלה, המטרה היא להפחית את הסיכון לדחייה על-ידי דיכוי מערכת החיסון בצורה אגרסיבית. המשמעות היא שאסור להתראות עם ילדים כי הם נוטים יותר לחלות, ונמנעים ממקומות הומי אדם וממקומות סגורים כמו בתי קולנוע וקניונים. יש אנשים שמסתובבים בחוץ עם מסיכה, אבל אני נמנעתי מזה.

 

מייד לאחר הניתוח לקחתי 30 כדורים ביום (היום אני לוקח תשעה 'בלבד'). הייתי מאושפז בבילינסון עשרה ימים. לאחר ההשתלה, יש מעקב יומי בבית החולים, ולאחר מכן מעקב של שלושה ימים בשבוע במרפאת ההשתלות. במהלך השנה הראשונה, שמוגדרת כקריטית, היתה לי דחייה קלה. עברתי ביופסיה, אושפזתי לשלושה ימים שבמהלכם קיבלתי מנות גדולות של סטרואידים וזה הסתדר.

 

אחד הדברים שבודקים אחרי ההשתלה היא רמה של תרופה מסוימת שמטרתה להילחם בדחייה של ההשתלה. אם רמתה בדם גבוהה מדי זה יכול לפגוע בכליה, ואם היא נמוכה מדי, זה יכול לגרום לדחייה. זו תרופה שאקח כל חיי, והמינון שלה יורד לאט ובהדרגה.

 

 (הכדורים שעידו לקח בתקופה הראשונה אחרי ההשתלה (צילום: אלבום פרטי)

 

 

השתלת כליה לא אומרת שעכשיו הכל בסדר ואתה בריא. אתה פשוט הופך מחולה כליות לחולה מושתל. יותר קל יחסית לשמור על עצמך לאורך זמן, אבל אתה לא אדם בריא בהגדרה.

 

 

אחד הדברים שמזהירים לגביהם, בעיקר בגלל רמת הסטרואידים בדם, הוא תופעות הלוואי. בנוסף, תרופות נגד דחייה מעלות מאוד את רמת הסוכר והכולסטרול בדם. בחצי שנה הראשונה, לא אכלתי סוכרים בכלל, אבל לא ויתרתי על הפחמימות לגמרי ופשוט בדקתי כל הזמן את רמת הסוכר. היום, למשל, אסור לי לאכול אשכולית ופומלה. בהתחלה כמובן גם לא אכלתי בחוץ, כי הדבר שהכי צריך להיזהר ממנו זה זיהומים. אם יש לך שלשולים והקאות אתה מתייבש וזה גורם נזק לכליה. בקיצור, צריך לשים לב להמון דברים, וכמובן לשמור גם על המשקל".

 

מה היה החלק הכי קשה בתהליך?

 

"חוסר הוודאות בתהליך מציאת התורם. אתה פשוט לא יודע מה יהיה איתך. העניין הוא שזה לא תלוי בך. פה, אתה תלוי במישהו אחר".

 

האם הייתה גם איזושהי השפעה חיובית למחלה על חייך?

 

"אני בנאדם שאמנם לא מאמין באלוהים אבל מאמין בבני אדם – ותהליך מציאת התורם חיזק בי את האמונה הזו. כשמישהו שאתה לא מכיר מוכן לעבור תהליך ארוך ולא סימפטי למענך – ולא משנה כמה מחקרים והוכחות יש לכך שהבריאות של התורם לא נפגעת אחרי ההשתלה - אתה מקבל פרופורציות. מישהו עבר את כל זה בהתנדבות וקיבלתי איבר מהגוף שלו. זה מדהים בעיני. בנוסף, מעבר לזה שאני מרגיש הרבה יותר טוב פיזית, שעון החול הענק שהיה תלוי לי מעל הראש מאז גיל 15 כבר לא שם".

 

מה היית אומר לאחרים שהולכים לעבור את זה?

 

"קודם כל, אל תתייאשו. זה משהו שאמרו לי בכל מקום, וזה נכון. תזכרו שאתם צריכים רק אדם אחד שיסכים לתת לכם כליה. שנית, אל תתנו לביורוקרטיה לשבור אתכם. תחשבו על זה כמו פרויקט, ולא שום דבר אחר. תילחמו איפה שאתם רק יכולים, ותזכרו שמאחורי כל הטפסים והתורים שמבקשים מכם, יש בני אדם שרוצים לעזור לכם, אבל צריכים שגם אתם תלחמו על עצמכם".

 

קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: