הידרדניטיס סופורטיבה HS

כמוניהידרדניטיס סופורטיבה HSמדריכיםקרן מספרת על ההתמודדות עם הידרדניטיס סופורטיבה

(צילום: אלבום פרטי)
(צילום: אלבום פרטי)

קרן מספרת על ההתמודדות עם הידרדניטיס סופורטיבה

מאת אלה הר-נוי
01/08/19
0 תגובות

 

קרן שליו (40), אם לשלוש בנות מחדרה, צלמת ומורה למוסיקה, הייתה בריאה לחלוטין, עד שהתפרצות קשה של מחלת העור הידרדניטיס סופורטיבה הותירה אותה עם כאבים נוראיים ומוגבלות גופנית במשך חודשים ארוכים. עכשיו היא רוצה שכולנו נכיר את המחלה.  

 

הידרדניטיס סופורטיבה (HS) היא מחלת עור כרונית שמתבטאת בנגעים דלקתיים וכואבים מתחת לעור. בעבר היא נחשבה למחלת עור נדירה, מאחר ורק המקרים הקשים ביותר היו מדווחים בספרות הרפואית. עם זאת, לאחרונה מוערך לפי מחקרים כי המחלה תוקפת כ-2% מהאוכלוסייה, כשמביאים בחשבון גם מקרי תחלואה מתונים יותר.

 

איך ומתי הופיעו התסמינים?

 

"בדיעבד אני יכולה להגיד שהיו סימנים כבר מגיל צעיר. אני זוכרת שבגיל עשרים סבלתי מנגעים באזור המפשעות. אלה נגעים שבאו והלכו לבד ולא ייחסתי לזה חשיבות. היום אני יודעת שזה היה חלק מהידרדניטיס סופורטיבה. מאז היו רק מדי פעם פצעים קטנים. חשבתי שזה קורה לכולם. הייתי מורחת משחה אנטיביוטית וזה היה חולף.

 

"ואז, לפני כשמונה חודשים, צץ פצע בבית השחי מצד ימין. זה התחיל כמין גוש קטן, אבצס פנימי, מאוד כואב. הוא גדל וגדל וגדל. שמתי משחה אנטיביוטית וזה פשוט לא הזיז לו - זה רק הלך וכאב יותר ויותר עד שזה הגיע למצב שאני לא מצליחה לישון.

 

"הלכתי למוקד, שם היה כירורג שאמר שצריך לפתוח ולנקז את המוגלה. ואז הוא עשה פעולה כירורגית באופן מזעזע עם הרדמה מקומית שלא עבדה. זה היה הדבר הכי כואב שחוויתי בחיים – וזה כולל שלוש לידות ללא אפידורל. אני בן אדם מאוד חזק, אבל הגוף פשוט נכנס להלם.

 

"שלחו אותי הביתה עם משככי כאבים וחיכיתי שתהיה הקלה. אבל זה רק הלך והחמיר. מדובר על כאבים ללא הפסקה, כאבים איומים שבן אדם שלא חווה לא יכול להבין.

 

"התגלגלתי בין המון רופאים - חזרתי לרופאת משפחה, הפנו אותי לעוד מומחה עור, לפלסטיקאים. קיבלתי המון חוות דעת וכל מיני משחות - אף אחת לא עזרה. הפצע כל הזמן הפריש מוגלה. פעמיים שלוש ביום הייתי מחליפה תחבושות. וכל הזמן זה ממשיך להחמיר".

 

עוד על התסמינים של הידרדניטיס סופורטיבה

 

איך אובחנת לבסוף?

 

"את השם הידרדניטיס שמענו לגמרי במקרה. אימא שלי סיפרה על מה שעובר עליי לחבר שלה שהוא רופא שיניים והוא אמר שזה נשמע כמו הידרדניטיס. היא כמובן לא ידעה מה זה הדבר הזה, אבל פתחנו גוגל והתחלנו לקרוא. הבנתי שזה חד משמעית זה. לא הייתי צריכה לשאול שאלות.

 

"הרגשתי חצויה. מצד אחד זו הייתה הקלה מטורפת - אני מבינה שיש לזה שם, שזו מחלה קשה וזה לא 'כולה פצע' ואני לא מגזימה או חולת נפש שמדמיינת דברים. יחד עם זאת זה גם היה שוק מאוד גדול וכאב – קשה לדעת שזו מחלה כרונית שכנראה תישאר איתי לכל החיים ושזה אוטואימוני - משמע שהגוף שלי תוקף את עצמו.

 

"מהמאמרים באינטרנט הגעתי לד"ר אריאלה הפנר. ברגע שהיא ראתה היא אמרה שאין ספק - זה הידרדניטיס שלב 2".

 

עוד על האבחון של הידרדניטיס סופורטיבה

 

באילו טיפולים התנסית?

 

"התחלנו עם כמויות גדולות של אנטיביוטיקה. לשמוע שצריך להיות עם אנטיביוטיקה חצי שנה היה הזיה. בדרך כלל אני אפילו אקמול לא לוקחת. אבל ידעתי שאני עושה הכל כדי לחזור לחיות. קיבלתי גם תחבושות פולימם וקבעו לי תור למרפאת HS באיכילוב בשילוב פלסטיקאי לייעוץ לקראת ניתוח, לחודשיים מאוחר יותר.

 

"לקחתי אנטיביוטיקה, אבל המצב לא השתפר ואפילו פיתחתי תגובה אלרגית לאחת התרופות. הפסקתי את האנטיביוטיקה ואז הפצע החמיר עוד יותר.

 

"כל הזמן הזה אני לא בתפקוד - ואני אם חד הורית לשלוש בנות. הכאב מקרין לאורך כל היד ואני לא יכולה להזיז אותה כמעט בכלל, מה שאומר שאני לא יכולה לקפל כביסה, לבשל, לנהוג וגם לא יכולה להרים מצלמה - אז לא יכולה לעבוד, וכל הזמן אני בכאבי תופת. כל הזמן. הפכתי ביום בהיר מבן אדם בריא לבן אדם חולה.

 

"אחרי ששום דבר אחר לא עזר הרופאה שלחה אותי לקבל סטרואידים דרך הווריד במסגרת של יומיים-שלושה אשפוז, כפי שהם קוראים לזה "לקרר את האזור" כדי לשרוד עד הניתוח. ההורים שלי התגייסו לעזור – השארתי אותם עם שלוש ילדות בבית.

 

באשפוז: ביקור של הבנות נותן הרבה כוח (צילום: אלבום פרטי)

 

"בבית החולים הסטרואידים והאנטיביוטיקה לא עזרו. היומיים התארכו לשבוע ואז לשבועיים. בסופו של דבר הייתי באשפוז חודש - שבועיים במחלקת עור שהיו מדהימים, ועוד שבועיים בפלסטיקה שבמהלכם עברתי את הניתוח. לא חלמתי שאהיה חודש בבית חולים.

 

"לא דיברו איתי על טיפול ביולוגי. בגלל שזה היה רק מוקד אחד זה היה קלאסי לניתוח. כשהם ביקשו לדחות את הניתוח לא נתתי להם. אמרתי שאני לא משתחררת עם הדבר הזה הביתה. הרגשתי שזה חייזר. לא קשור אליי. רציתי רק שייקחו את זה ממני.

 

"ואכן מהרגע שהוציאו לי את הנגע מהיד הכל הלך והשתפר. ההחלמה מהניתוח הייתה קלי קלות לעומת הסבל שעברתי. רופאה במחלקת פלסטיקה אמרה לי שחולי הידרדניטיס הם היחידים שאומרים שאחרי הניתוח כואב הרבה פחות מאשר לפני.

 

"התחלתי תהליך של שיקום. אחרי חצי שנה שלא השתמשתי ביד ימין שרירי היד התנוונו והיתה לי מגבלת תנועה משמעותית. טווח התנועה ביד היה מאוד מצומצם ועבדתי קשה כדיי לתקן אותו. שלוש פעמים בשבוע פיזיותרפיה ותרגול יומיומי בבית. בשלב שכבר יכולתי התחלתי גם פילאטיס. היום אני כמעט במצב הרגיל. יד ימין טיפה מוגבלת ביישור למעלה, אבל לפני חודשיים לא יכולתי להרים בכלל. הרבה רצון והתמדה עזרו לי וגם ההבנה שאני היחידה שיכולה לעזור לעצמי.

 

תמונת ניצחון: 3 חודשים אחרי הניתוח, טסתי לחול עם המשפחה, ידיים למעלה בלי בעיה וחיוך על הפנים... לא ברור מאליו! (צילום: אלבום פרטי)

 

עוד על ניתוחים להידרדניטיס סופורטיבה

עוד על הטיפול בהידרדניטיס סופורטיבה

 

מה החששות הגדולים שלך?

 

"זו מחלה כרונית – לכל החיים והפחד הכי גדול הוא שזה יחזור. כל התקופה שהפצע היה פעיל זה לקח ממני הכל. אני בן אדם מאוד שמח ואקטיבי וזה פשוט עצר לי את החיים, ובוודאי את שמחת החיים. זו לא הייתי אני".

 

מה הכי עזר לך בהתמודדות עם התסמינים?

 

"חבישת הפולימם עזרה לי. חוץ מזה – רק הניתוח. להעיף את זה קיבינימט. יש מקרים של חולים שטיפולים אחרים כן עובדים עבורם, אבל לנגע העקשן שלי שום דבר לא הזיז".

 

מנסה לשמור על שפיות באשפוז: טיול בוקר בשמש​ (צילום: אלבום פרטי)

 

מה בני משפחה וחברים עשו שעזר או הקשה עלייך?

 

"אי אפשר באמת להבין, אבל צריך לפחות לנסות להבין את המקום הקשה של אנשים במצב הזה – פיזית ונפשית. להבין שזה מצב בלתי נסבל.

 

"המזל שלי היה שהייתה לי תמיכה מלאה מההורים שלי שעברו לגור עם הבנות וידעתי שהן בידיים טובות ועכשיו אני מתמקדת באיך לרפא את עצמי כדי שאוכל לשוב לתפקד בשבילן. וגם בן הזוג שלי שהיה איתי ותמך ברגעים הכי קשים. לבד זה בלתי אפשרי".

 

מה היה החלק הכי קשה?

 

"כל פעם שהייתי מחליפה את התחבושת. להסתכל על הגוף שלי ולהרגיש שזה לא שייך אליי. אני אישה - האסתטיקה חשובה לי. כל פעם שהסתכלתי על זה הייתי בוכה".  

 

האם הייתה גם איזושהי השפעה חיובית למחלה על חייך?

 

"אני בן אדם שמאוד חי את הרגע ויודע ליהנות מהעולם. יכול להיות שזה עוד יותר חיזק את מה שהיה אצלי - לדעת שאי אפשר לדעת איך נקום בבוקר, אז לעשות כל מה שרוצים וליהנות ממה שיש היום.  

 

"בזמן האשפוז בבית החולים הבנתי שאנשים לא מכירים את המחלה. אפילו אנשי צוות רפואי – גם אם שמעו את השם של המחלה לא ראו אף פעם חולה. נפגשתי עם בורות שאי אפשר לתאר וזה קומם אותי. היה לי ברור שאני חייבת לעשות משהו. ככה נולד פרויקט HS - החלטתי לצלם אנשים עם המחלה כדי להעלות מודעות, לצעוק לעולם שיש את המחלה הזו וככה היא נראית, ושיש את זה להמון אנשים שבכלל לא יודעים שזה זה. לוקח שנים לאבחן את המחלה וזה בלתי נתפס. מגיע לנו שיכירו גם אותנו.

 

מגיע לנו שיכירו גם אותנו (צילום: קרן שליו)

 

"חשוב לי להראות שהמחלה יכולה לתקוף כל אחד, בייחוד אנשים צעירים, ושלא רואים מבחוץ את הכאב והסבל. בצילומים אני מראה את הצד הבריא של החיים, את היופי והשמחה, לצד הכאב והקושי של ההתמודדות עם הנגעים וההשלכות של המחלה. בהמשך תהיה תערוכה.

 

"תוך כדי עבודה אני רואה שזה עוזר גם לחולים. שיש להם הזדמנות לפתוח ולשתף את הסיפור שלהם ולראות שהם לא לבד ושאין מה להתבייש".

 

מה היית ממליצה לאחרים שסובלים מהידרדניטיס סופורטיבה?

 

להגיע לרופאים הנכונים. "מאוד חשוב ללכת לטיפול אצל רופאים שמתמחים במחלה - למרפאות של הידרדניטיס או רופאים שמטפלים במחלה באופן קבוע ויודעים מה דרכי הטיפול הנכונות לה. לא כל רופא עור מכיר אותה ויודע איך צריך באמת לטפל בה, וגם לא כירורג או אחות פצעים. הניקוז הטראומטי שעשה לי הרופא שלא זיהה את המחלה רק הזיק. זו טעות איומה ללחוץ על פצעים כאלה. זה סתם מייצר עוד מוגלה וכאב".

 

לקחת אחריות על הגוף. "חשוב להקשיב לגוף ולהבין מה קורה בו. צריך לסמוך על עצמנו, להקשיב לתחושות בטן, לעקוב אחרי הטיפול הרפואי שמציעים לנו ולוודא בעצמנו שלא נעשות טעויות. צריך לקרוא וללמוד. לנהל את הדבר הזה - לא לתת לזה לנהל אותנו. לפחות עד כמה שאפשר".

 

לא להזניח את השיקום. "לעיתים אחרי התלקחויות קשות וניתוחים נדרש שיקום. מאוד חשוב לא להזניח את השיקום כי טווח התנועה עלול להיות משהו בלתי הפיך".

 

לחיות נכון. "כמו מחלות אוטואימוניות אחרות, הידרדניטיס סופורטיבה מאוד קשורה למצב הגופני והנפשי שלנו. צריך לנסות לחיות אורח חיים בריא יותר – כל אחד צריך לדעת מה עושה לו טוב ולדאוג ולעשות את זה. אני שיניתי אורח חיים ממש".

 

עוד על תזונה והמלצות אורח חיים להידרדניטיס סופורטיבה

 

 

  מתמודדים עם HS המעוניינים להצטרף לפרויקט התיעוד של קרן שליו מוזמנים להשאיר את פרטיהם במייל info@camoni.co.il

 

 

 

קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: