מושתלים

כמונימושתליםמדריכיםרותם פלומבו מספרת על ההתמודדות עם השתלת כבד

(צילום: shutterstock)
(צילום: shutterstock)

רותם פלומבו מספרת על ההתמודדות עם השתלת כבד

מאת ענת בר לב-אפרתי
28/01/19
0 תגובות

 

כדי לשמור על האיבר שהושתל בגופם, מושתלים נדרשים להתמודדות מתמדת שכוללת הקפדה על נטילת תרופות, מעקב רפואי הדוק ומאמצים יומיומיים להימנעות מזיהומים. עם כל זאת נדרשת להתמודד גם רותם פלומבו (32), אבל הסיפור שלה גם מוכיח שאפשר לחיות חיים מלאים ולהגשים כמעט הכל לאחר השתלת איברים.

 

לפני כשנה רותם ילדה בת והפכה לאישה הראשונה בישראל שילדה אחרי השתלת כבד מן החי ובין הנשים הספורות בישראל שילדו לאחר השתלת כבד.  

 

רותם, רכזת משאבי אנוש ב"אל על", נשואה ואמא לשי-לי בת החמש ונועם בת השנה, אובחנה בגיל 13 כחולה במחלת וילסון - מחלה גנטית הפוגעת בכבד. אחרי לידת בתה הבכורה, חלה הידרדרות בתפקוד הכבד שלה, והמוצא היחיד היה השתלת כבד. התרומה הגיעה מאחיה, שלומי, וההשתלה בוצעה באפריל 2015 בבית החולים בילינסון.

 

איך התגלתה המחלה שהובילה להשתלה?

 

"נולדתי עם מחלה גנטית נדירה בשם וילסון, הגורמת להצטברות כמויות גבוהות של נחושת ברקמות הגוף ובעיקר בכבד, עד להפסקת תפקודו.

 

בגיל 13, התחלתי לחוש בכאבי בטן חזקים והייתי עייפה מאוד. היה קשה לי להתכופף או לשבת. בדיעבד התברר שזה בגלל שהכבד הלך וגדל משמעותית. התחלתי בירור רפואי והתגלה שאני סובלת מהמחלה הזו.

 

כתוצאה מהמחלה קיבלתי פטור משירות צבאי, והתנדבתי לשירות לאומי בסניף מד"א בראשון לציון".

 

מה היה הטיפול שקיבלת למחלה?

 

 "קיבלתי כדורים המפחיתים את רמת הנחושת בגוף, ונאסר עליי לצרוך מזונות המכילים רמות גבוהות של נחושת - כמו ירקות ממשפחת המצליבים (כרוב וכרובית), סוגי בשרים שונים, שוקולד ופטריות".

 

מתי התברר שאת זקוקה להשתלה?

 

"במשך השנים הקפדתי על ההוראות הרפואיות, והצלחתי להרות וללדת, אך הרס הכבד נמשך, התחילה אצלי מיימת (הצטברות נוזל בחלל הבטן), המחזור החודשי נפסק, ובינואר 2015 אמרו לי הרופאים שהסיכוי היחיד להציל אותי הוא דרך השתלת כבד מתרומת נפטר, או מן החי".

 

מאיפה הגיע הכבד שהושתל בך?

 

"בני משפחתי וחבריי התגייסו לתרום לי אונת כבד, וכולם החלו לעבור בדיקות רפואיות. מי שנמצא מתאים היה אחי, שלומי כהן-צמח".

 

 

מה היה החשש הגדול שלך לפני ההשתלה?

 

"בתקופה שלפני ההשתלה המזון לא נספג אצלי בגוף ולא היה לי תיאבון. הייתי צריכה להגיע לניתוח במשקל שיאפשר את ההשתלה ולצורך כך ניזונתי ממשקאות עתירי חלבון. לכן, החשש העיקרי שלי היה שיצטרכו לשים לי זונדה כדי שהמזון יתעכל בגוף. פחדתי שאאלץ להיות מרותקת לביתי, ושהזונדה תלחיץ את הילדה שלי".

 

אילו טיפולים עברת לפני ההשתלה?

 

"קיבלתי טיפולים למיימת: כדורים משתנים שאמורים לדלל את הכמות של המיימת בגוף. תזונה עשירה בחלבון ומנות חלבון כעירוי – כי המיימת נוצרת מחוסר בחלבון". 

 

מה היה החשש הכי גדול שלך מההשתלה?

 

"חששתי שהאשפוז יהיה ארוך, היה נדמה לי שאהיה שם תקופה ארוכה. בפועל זה אמנם הרגיש כמו נצח, אבל אחרי שבועיים פתאום אמרו לי שאני יכולה ללכת הביתה. ראו שאני מאוזנת אז שחררו אותי. חשוב להבין שמשחררים הביתה כשרואים שהחולה כבר לא בסכנה, אבל מדגישים שכל דבר קטן עלול לגרום לחזרה לאשפוז, וכשמשחררים זו הנקודה בה תהליך ההחלמה רק מתחיל".

 

מה הכי עזר לך בתקופת ההחלמה מההשתלה?

 

"החוזק הנפשי. חיזקתי את עצמי לפני זה במחשבות חיוביות. מאוד עזר לי לזכור שאני מקבלת את התרומה מאחי. הגעתי בסך הכל די מוכנה מבחינה רגשית וידעתי שכל אחד מחלים אחרת ואי אפשר לדעת למה לצפות. הבנתי שחשוב להיכנס לפרופורציה בזמן ההחלמה, ולא לשקוע, כי זה משפיע על הגוף. שצריך לחבק את העובדה שזה קשה וזה עובר.

 

זו תקופה עם הרבה מצבי רוח, כי התהליך יכול להוריד אותך למטה. התחושה הייתה של שני צעדים קדימה ואחד אחורה: עליות וירידות גם במצב הרוח וגם במצב הפיזי. אני למשל ציפיתי שהבטן תרד מייד, אבל המיימת חזרה אחרי ההשתלה. אני זוכרת שהיו לילות קשים, וניסיתי למצוא משהו שיחזק אותי: ספרים, חוברות צביעה, מוזיקה, להסתכל על תמונות של הבת שלי. להיאחז במשהו כדי להיזכר שזה זמני ויעבור. הרגשתי שרק כשאני עסוקה הנפש רגועה וזה עוזר להחלים.

 

נעזרתי בעובדת סוציאלית במחלקה וגם בטיפולים אלטרנטיביים – רייקי, הילינג ואנרגיות.

 

הקפתי את עצמי במשפחה. אחי שכב באותו חדר איתי. ההורים שלי היו על הקו בין הבית לבית חולים. בעלי היה בבית לבד עם הילדה, שהייתה אז קטנטנה.

 

כשהשתחררתי הביתה הרגשתי שאני מחלימה יותר טוב. בבית האוכל יותר טוב, ואת עם האנשים שאת אוהבת. בהדרגה הגוף התרגל לסטרואידים, הלילות נראו כמו לילות, הכאבים של הצלקת קצת נרגעו. הסוכר התחיל להתאזן והמיימת ירדה. הייתי בבית חמישה חודשים עד שחזרתי לעבודה ולקחתי את הימים האלה כסוג של מנוחה".

 

מה היה החלק הכי קשה בתהליך?

 

"הידיעה שיש  לי ילדה בבית ושאני צריכה לתפקד. זה לא רק אני לבד. אני אמא של מישהי, אני בת זוג. זה מה שהיה הכי קשה: להראות שאני מתגברת וממשיכה לתפקד. אבל מה שהיה לי קשה גם נתן את הכוח. יש לי סיבות לחיות, אני לא לבד".

 

איך נראו החיים לאחר ההחלמה?

 

"השנה הראשונה לא הייתה קלה. עברתי דברים לא פשוטים עם עצמי. הרגשתי שאני בריאה, אבל שהחלפתי מחלה במחלה. ניסיתי להוכיח שהכל בסדר. רציתי לחזור לשגרה.

 

גם היום לפעמים אני מוצאת שההתמודדות יותר קשה ככל שהזמן עובר .יש בעיות שצצות ולא היו קודם, כמו חשש מזיהומים. ההגבלות בחשיפה לשמש, בתזונה ובסוכר - שבשנה הראשונה היו  לי חדשות – מעייפות אותי עכשיו. גם ההתעסקות בעצמי מעייפת אותי. לפעמים נמאס לי מעצמי. מלדבר על זה, מלחשוב על זה, מלהגדיר את עצמי כמושתלת. וזה בנוסף לכל העיסוקים שיש לי כאמא וכאשה עובדת.

 

בעבודה אני זוכה להמון התחשבות ואני לא מנצלת את זה מספיק, כי חשוב לי להוכיח לעצמי שאני מסוגלת להכל. יש לי דיאלוג מורכב עם מה שעברתי".

 

לאחר ההשתלה הרית וילדת בת שנייה. מה את יכולה לספר על התהליך?

 

"חיכיתי שנתיים עד שקיבלתי אישור רפואי להיכנס להיריון, ומבחינתי זה היה ללכת ללא נודע. פחדתי שיהיו בהיריון הזה דברים לא צפויים. בהיריון של שי-לי הייתי בסיכון, כי הייתה לי סוכרת היריון בגלל המחלה. עם נועם הייתי בשמירת היריון, והייתי צריכה לקבל זריקות של סטרואידים.

 

 

בלידה ממש התפרקתי, כי זה היה השלב שהבנתי שזה באמת קרה ושהיה שווה לעבור את הכול. לפני כן אפילו לא העזתי לדמיין את זה. אחרי הלידה היה לי זיהום בדם. קיבלתי אנטיביוטיקה לווריד במשך כמה ימים, ואז עברתי לכדורים. בגלל הכדורים לא יכולתי להיניק וזה היה לי קצת חבל. אבל חוץ מזה הכול היה רגיל. הרגשתי שהגעתי לנקודה שסימנתי וי, ושלא האמנתי שאהיה בה. זהו, אני יכולה ללדת".

 

 

האם היתה להשתלה גם איזושהי השפעה חיובית על חייך?

 

"קיבלתי פרופורציה אחרת. אם פעם פחדתי מבדיקות דם, למדתי לא לתת לדברים קטנים להיראות לי גדולים. הלידה השנייה נראתה לי כמו נס. זה שינה לי את ההסתכלות על דברים בחיים.

 

הקשר עם אחי נהיה אפילו מיוחד יותר ממה שהיה קודם. עצם הידיעה שקיבלתי ממנו מרגש אותי מאוד. אנחנו חוגגים יחד כל שנה את התאריך של ההשתלה, כמו עוד יומולדת".

 

 

 

ד"ר אביתר נשר, ממלא מקום מנהל מחלקת השתלות בבילינסון, מבהיר כי לאחר השתלת איבר חשוב לקבל אישור רופא ולהמתין לפחות שנה לפני ניסיונות להרות.

 

 

 

 

 

קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: