כשהגיעה לעבוד אתנו לפני כמה שנים, שקלה כפול ממני, אך בכל השאר היתה כמוני. בגיל שמתקרב לגיל הפנסיה, בגובה הממוצע ובעיקר בחדוות העבודה. היא לא באה לעבודה, היא באה לעבוד. ואם צריך לעבוד מהבית, או מכל מקום אחר, העבודה נעשתה בכל יום, בכל שעה ובכל מצב, עד הסוף המר.

היא התנהלה בכבדות במשרד. כל רגל כמו עמוד שיש, פוקדת את המטבחון פעם או פעמיים ביום, ומקפידה על ארוחת צהרים בחוץ כולל סיבוב להורדת הארוחה, גם לאחר הניתוח הבריאטרי ששינה את חייה.

בשיחה הראשנה שלי איתה עלה נושא המשקל העודף שלה, איך לא, פעם ראשונה ואחרונה. והיא הסבירה לי שהיא מודעת היטב לסיכונים של עודף משקל, אבל ניתוח בריאטרי הוא לא בתכנית שלה.

ואז, כמה שנים אחרי אותה שיחה, היא עשתה אותו. בלי למה.

פשוט קמה, מבחינתנו יום אחד בהפתעה, ועשתה אותו.

כמובן שהעבודה לא נפגעה, כי מרג'י לקחת איתה את המחשב לכל מקום, וברגע שנכנסה משימה, היא מולאה במלוא תשומת הלב, גם אם היא שכבה בבית חולים, ואנחנו אפילו לא ידענו.

חצי שנה אחר כך, תוך כדי ירידה מטאורית במשקל, הופיעה הלימפומה.

האם בגלל הירידה במשקל? האם היתה מופיעה בכל מקרה? לעולם לא נדע, אך אני לעולם אמשיך להרגיש שאם היא לא היתה מכניסה את הגוף שלה לסטרס הנוראי של הניתוח ואובדן המשקל, יתכן שהלימפומה, אם היתה שם קודם, היתה ממשיכה להתחבא ולחכות לשעת כושר אחרת כדי לפרוץ.

כימותרפיה, השתלת מח עצם ראשונה, טיפול ביולוגי , והיא הבריאה!

השיער צמח, והמשקל המשיך לרדת.

עבודה גדולה שפורסמה בעיתון רפואי מוביל הבטיחה למבריאי לימפומה מהסוג שלה, שאם ימשיכו בטיפול אחזקה במבטרה פעם בחודשיים למשך שנתיים או שלוש, הסיכוי לחזרת המחלה יורד. הרופא המומחה כמובן המליץ.

אלא שהקופה סרבה לספק. זה לא בסל, אמרו לה, ודחו אותה שוב ושוב בוועדת חריגים בנימוק, שאז נשמע משונה והיום הרבה פחות, שאולי המחלה פחות חוזרת תחת הטיפול הביולוגי היקר הזה, אבל אם היא חוזרת לא ברור בכלל איך הגוף יגיב, ואם בכלל יגיב לכל טיפול אחר, אחרי תקופת אחזקה בתרופה שמשפיעה כל כך על המערכת החיסונית.

הבנתם את זה?

היא מבקשת טיפול כדי שהמחלה לא תחזור,

והם לא מאשרים לה את הטיפול בנימוק שאם המחלה תחזור אז הלך עליה... היא לא תגיב לכל מה שיציעו לה... ככה בשפה פשוטה להדיוטות שרק רוצים לחיות.

אז ברור שהנימוק המשונה של וועדת חריגים נשאר נטוש. היד נכנסה לכיס, ולחשבון הבנק הפרטי, והטיפול שהומלץ על ידי המאמר המוביל, ונתמך במרשם של הרופא המומחה החל לרוץ.

היא כבר אבדה 60 קג ממשקלה ההתחלי, כשהמחלה חזרה.

היא דווקא נראתה נחמד בשלב הזה. רזה, עדין נעה בכבדות, אבל לא עם רגלי שיש, אלא במין נינוחות כזאת של מי שאיננו ממהר. השיער צמח ופתאום הפך להיות מתולתל ומחייך, והחזרה של המחלה נשמעה לגמרי כמו טעות סופר.

אבל הרופא המומחה לא בזבז דקה מיותרת, ומתוך מצב של כמעט בריאות מלאה, עם אישורים בכתב על המחלה שחזרה הוצע לה לעשות השתלת מח עצם שניה.

אז זה לא בדיוק בריאות מלאה, כי את טיפול האחזקה, ששלמה עליו באופן פרטי על פי המלצת המומחה ובניגוד להמלצת וועדת החריגים, לא זכתה לקבל יותר מפעם או פעמיים, כי המערכת החיסונית שלה לא אהבה אותו במיוחד וצנחה לה כל פעם מחדש. טיפול ביולוגי אחר שהותחל, נזנח גם הוא בגלל נפילות חוזרת במערכת החיסונית, אבל כלפי חוץ ראינו בחורה חיכנית, תפקוד מלא בעבודה, עם היעדרויות קלות לבדיקות ולהבדיל לבילויים עם המשפחה, וכך מצאה אותה ההשתלה השניה.

"אין לי הרגשה טובה הפעם" אמרה לנו במשרד יום לפני שהתאשפזה להשתלה השנייה.

"צודקת" היה מי שענה לה, "הולכים להרוג אותך בשביל להחזיר אותך אח"כ לחיים בעזרת מח עצם של תורם... אכן לא נעים..."

והיא הלכה.

והעבודה המשיכה לתקתק גם בימי האשפוז הראשונים,

והשלב הראשון עבר בהצלחה, במונחים של הרופאים המומחים המטפלים,

והרגו את המערכת החיסונית שלה. אלא שאז חלה תפנית, והמערכת לא התאוששה.

ופתאום העבודה שלה קצת נתקעה...

והבוס נסע אליה לבית החולים להביא לה סטיק של אינטרנט סלולרי, כי חשב שאין לה קליטת אינטרנט במקום המבודד ששם היתה מאושפזת.

ואז הוא הבין...

ואת יום הבחירות, 30.10.18,  הוא בילה במשרד כשהוא עובר על הדואר שלה, ועונה על 300 אימיילים, שלא ידענו ולא הרגשנו שהצטברו אצלה, כי היינו רגילים שהעבודה מתוקתקת ולא חשוב מה עובר עליה. ובאותו יום שישי, שלושה ימים אחר כך היא כבר לא היתה אתנו יותר.

ואני שואלת מה הרג אותה?

• האם הניתוח הבריאטרי שהשיל ממנה 60 קילו שהיו אולי מיותרים, אבל שהגוף היה רגיל אליהם...
• או אולי השתלת מח העצם השנייה, שהתלבשה על גוף חלש ומערכת חיסונית מטורללת מרב תרופות.

ואני שאלתי ואף אחד לא ידע לענות לי: " מה היה קורה אם לא היתה הולכת להשתלה השנייה הזאת?"

ואף אחד לא ידע לענות לי, אבל מה שיותר עצוב, אף אחד גם לא שאל את השאלה הזאת לפני שהלכה להשתלה השנייה שממנה לא קמה.

ואני כותבת את הבלוג הזה בשבילכם, אלה שמציעים לכם את הטיפולים החדשים ביותר, מהמאמרים החדשים ביותר, מהעיתונים המפורסמים ביותר: אל תשכחו לשאול את המומחים את השאלה "מה יקרה אם לא אקח את הטיפול המוצע לי?"

• "מה יקרה אם לא אלך עכשיו להשתלת מח עצם?"

ואני סתם אחת שאבדה את החברה שלה הרבה יותר מוקדם ממה שמישהו שם למעלה תכנן לה, אבל אם אתם רוצים להבין יותר למה צריך לשאול את השאלות האלה, תקראו את הספר המצויין "להיות בן תמותה" שכתב אותו רופא, ולא הדיוט כמוני. ספר שהיה שבועות רבים ברשימת רבי המכר של הניו יורק טיימס, ומדבר על הסוף של החיים.

כי אם תקראו אותו, אולי תרוויחו, אולי בבוא הרגע תשאלו את השאלות הנכונות ואולי תשארו יותר זמן בחיים, או אולי לא יותר זמן, אבל עם איכות חיים טובה יותר. 

לקישור לספר הקליקו כאן.

היי שלום מרג'י, את מאד חסרה לנו!