מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

תמיכה בחולי כליות ומושתלים

כמוניבלוגיםתמיכה בחולי כליות ומושתליםמחלת כליות איננה סיבה לבושה

האם יש לשמור את מחלת הכליות בסוד ? הסיבות השונות לשמירה על חשאיות בנוגע למחלת הכליות. האם מידע חשוב ניתן להעברה כאשר בעל המידע שומר על אלמוניות ?

30/07/09 10:53
1096 צפיות
מחלת כליות איננה סיבה לבושה
מחלה והסתרת קיומה
קשה לחדור לראשו של אדם החולה במחלה כרונית שאינה מידבקת, או מחלת נפש, כדי להבין מדוע הוא נוהג להסתיר את עובדת מחלתו מסביבתו, בשעה שידוע לכל, כי מחלות אלה, הם לרוב גזירה משמים ובטוח שאינם באשמתו.
סיבות שונות להסתרת העובדה כמו:
1. אי ידיעה איננה גורמת לסביבה לחדור לפרטיות.
2. מניעת רכילות, מבטי רחמים ומנוד ראש של הסביבה, כאשר באים במפגש.
3. חוסר הביטחון במקום עבודה בו צפויה הרעת תנאים או הודעת פיטורין.
4. פחד מיחס שונה מהחברה הסובבת, המעריצה בריאות ובריאים.
5. חשש לפגוע בסיכויי קרובי החולה לשידוך או ליצירת קשר מחייב.
סיבות אלה, חברתיות ככל שהינם ואחרות, מטרידות את החולה ומשפחתו, אשר מנסים בכל כוחן, להסתיר את עובדת המחלה, עד שסימניה החיצוניים מסגירים את עצם קיומה.
כל האמור לעיל, איננו קשור למחלה מסוימת והוא נכון למחלות סופניות קיצוניות כמו גם למחלות כרוניות (אלה המתפתחות בקצב איטי).
לפי האמור, לא נכללות בזה, מחלות הנפש בגלל הסטיגמה ומחלות מידבקות, אשר אין מסתירים מחמת האפשרות להדבקה.
הסתרת קיום מחלה עקב בושה
בין הסיבות שנמנו לעיל, להסתרת קיום מחלה לא נכתבה בכוונה, סיבת הבושה.
אינני יודע מדוע מתביישים חולים ומשפחתם בעובדת קיום מחלה, שאיננה באשמת החולה. אינני מבין מה זה עוזר לריפוי או להרגשה טובה יותר.
זה וודאי לא בושה כמו הפסד מהשקעה כספית גרועה, היכולה להצביע על חוסר ידע או טיפשות של משקיע. זאת לא בושה מגילוי עובדה כי אחד מבני המשפחה הוא עבריין או חשוד בעבירה, או בוגד בבן זוגו. בטוח שזאת לא בושה כמו מידע, כי אחת מבנות המשפחה עברה חס וחלילה, התעללות מינית או אונס.
הבושה הגורמת להסתרת מחלה, מלבד סיבות חברתיות כאמור, היא בעיה רגשית, אשר אין לה ולמחלה שום קשר. אנשים מתביישים בעצם היותם לדעתם, חריגים לסביבתם, מה שאינו נכון. מחלה היא עובדה ואיננה חריגוּת כמו שאר החריגויות אשר סובבות בני אדם בעולמנו.
חולי כליה לסוגיהם:
חולי כליות כולל מושתלים, נפגשים במחלקות נפרולוגיה ובמרפאות. שם יש שתקנים (מבושה), כמו שיש כאלה המוכנים לספר את כל ההיסטוריה הרפואית שלהם, כאילו שסוף סוף, מצאו אוזן קשבת, מבחינת "צרת רבים חצי נחמה".
בשיחות אקראיות אלה, חילופי המידע ההדדי עוזרים משהו לשני הצדדים, אם בעידוד או באפשרויות ניצול המידע. כך עובר מפה לאוזן, מידע חשוב על אפשרויות טיפול שונות כמו על אפשרויות השתלה על פרטיהם.
כל חולה כליות, עבר השתתפות בשיחה כזאת, אפילו אם לא הועילה לו בסופה. עבדכם, למד הרבה מאד, ממאות שיחות כאלה, על יעילות תרופות, על רופאים, על מכוני דיאליזה מומלצים, על נסיעות לחו"ל ועוד.
פורום חשוב זה, נועד להיות משלים למידע מעודכן, הנאסף בדרך כלל בזמן רב. אלא שבפורום, כמו בפורומים חברתיים אחרים, הגולשים הם ביישנים, לא כותבים אפילו כתובת דוא"ל לשם תכתובת, שאיננה מתאימה לפורום וכו'.
נכון שיש גולשים, המוסרים מידע ומעוניינים להישאר אנונימיים, מכל מיני סיבות, אבל סיבת הבושה, אין לה מקום בפורום זה. לא תמיד, מידע מאנונימיים, יש לו ערך, כמו שלא תעשו מה שאומר לכם מי שאיננו מוכר לכם.
 
מסקנה: הגיע הזמן, לפחות בענייני המחלה המשותפת להפסיק להתבייש.

תגובות

אברהם פ.
אברהם פ.
מושתל כליה ספטמבר 2002. פעיל בהתנדבות ובעל נסיון בעזרה לחולי כליות בכל הקשור לשאלות בנושאים: טיפולי דיאליזה והשתלות (נפר...