מנהלי קהילה

ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא

שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות.
בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים.
הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR.
התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית
מובילי קהילה

פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהניוון המח הקטן
ניוון המח הקטן
26/10/10 15:30
8 תגובות
לאבא שלי יש מחלת ניוון המח הקטן הנקראת S.C.A האם יש למישהו מידע על המחלה
דפנה גרוסברג
תנסה לשאול בקהילת שבץ מוחי - הרופא שם נוירולוג
פרופ-איתן-אוריאל
מדובר במחלה ניוונית עם בסיס גנטי הגורמת לניוון של המוחון וכתוצאה מכך להפרעות בקורדינציה ובשיווי המשקל. קיימים למעלה מ20 סוגים של המחלה ,כשכל סוג מאופיין בתמונה קלינית שונה. במחלת מצדו ג`וזף למשל, SCA-3, ישנה הפרעה בתנועות גלגלי העיינים עם סימנים פרקינסונים. על מנת לאבחן את הסוג המדויק של המחלה יש לבצע בדיקה גנטית.
פרופ-איתן-אוריאל
קיימות סיבות רבות לנוון של המוחון חלקן גנטיות כגון SCA או אטקסיה על שם פרדריך, תרופתיות כגון חשיפה ממושכת לתכשיר פניטואין, חשיפה לרעלנים שונים, שינויים ניווניים , מטבוליים ,זיהומים ואחרים. יש לבצע בירור נוירולוגי לשם אבחון וטיפול.
סיסי4
פתאום בגיל 40 אני מגלה שיש כנירא מחלה גנתית במשפחה של ניוון המוח הקטן אבא שלי בן 67 חולה במחלה ולאחרונה גם לאח שלי היתגלו סימני מחלה אני מאוד דואגת אשמח לקבל מידע על המחלה אבנתי שיש המון סוגים של המחלה אבל הרופאים לא נותנים תשובות ברורות על מהלך היתקדמות של המחלה
פרופ-איתן-אוריאל
במידה ומדובר בSCA, קיימים סוגים רבים ושונים של המחלה בהתאם למוטציה הגנטית. כל סוג מתאפיין במופע קליני ובמהלך התקדמות שונה. אני מציע לקבל מידע מדויק לגבי סוג המחלה ולפנות לנוירולוג מומחה לשם המשך מעקב וטיפול.
יוסף חיים בן לולו
שלום יש לי בן עם sca 7 אנו מטופלים במרפאת מ.ג.ן וולפסון אשמח להחליף מידע עוד לא מצאנו מישהוא כמוהו בארץ בארה" ב יש מרכז בוושנגטון שמאגד בתוכו את חולה sca ויש 4 מקרים של sca7 בכל ארה" ב
יוסף חיים בן לולו
יוסף חיים בן לולו 0507109104
יוסף חיים בן לולו
יוסף חיים בן לולו 0507109104 יש לי בן שלוקה בsca7 צרו איתי קשר