מנהלי קהילה

ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא

שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות.
בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים.
הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR.
התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית
מובילי קהילה

פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהידיים קרות
ידיים קרות
01/04/14 15:28
11 תגובות
מישהו יודע אם ידיים קרות זה חלק מהטרשת?
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
ניבה1
אגב גם כפות רגליים
ערן ברקוביץ
מניסיוני בליווי אנשים עם טרשת נפוצה, כבר נתקלתי בכמה מקרים של סימפטומים תחושתיים בהם הייתה תחושה של קור או חום בגפיים. לפעמים רק בצד אחד. האם תחושות הקור זהות בשני הצדדים? האם שמישהו אחר נוגע בך, גם הוא מרגיש את הקור? אני מאמין שתשובותייך יעזרו לתגבותו של נוירולוג הבית שלנו.
ניבה1
לא , תחושות הקור הן לפעמים רק בצד אחד ונגעתי לעצמי בלחי והיד באמת קרה
עינת מילר
הי ניבה
גם אני מרגישה לפעמים שיד אחת קרה, לרוב ימין (אני ימנית).
שמתי לב שזה קורה בתנוחות מסויימות של היד בעיקר כשהיא מונחת על שולחן המחשב או גובה דומה.
התייעצתי גם עם הניירולוג וגם עם אורטופד והמסקנה הייתה שיש איזה לחץ מכיוון הכתף או המרפק. בקיצור לא קשור לטרשת.
אבל, חוץ מזה יש לי ליפעמים תחושה של שרפה בכפות הרגליים ובנגיעה הן לא באמת חמות וגם הפוך, התחושה שלי שהן קפואות אבל בנגיעה הן לא קפואות וביקשתי גם מבעלי להרגיש.
כאן זה כבר נראה לי קשור לטרשת אבל לי זה לא ממש מפריע, התרגלתי.
לפני כמה שנים היה לי התקף שהביטוי היחיד שלו היה שהרצפה ברגל אחת הרגישה חמה ובשנייה קרה. זה היה משעשע אבל לא הפריע לתפקוד.
אם תגלי משהו חדש אני אשמח לשמוע
עינת
מריס מור
היי ניבה וחיה,
אני סובלת מאר, מאד בכפות ידיים ורגליים קפואות, גם ביום חמסין. בעלי גם מרגיש את הקרח בידיי ורגליי ועוזר לי לחמם אותן. כשאני מצליחה לחמם אותן חן נשארות חמות. הקור יותר קיצוני בצד ימין ומציק לי מאד.
לא חשבתי עד עכשיו לשאול את הנוירולוג שלי.
חיה, החום בכפות הרגליים נשמע לי אחת הסימפטומים של פיברומיאלגיה. אובחנתי גם עם זה, אבל לדעתי הפיברו שלי פשות עוד חלק של הטרשת שלי
.
בכל מקרה, תרגישו טוב וחג אביב שמח ובריא
,
מריס
פרופ-איתן-אוריאל
תכן כי מדובר בחלק מהספקטרום של הפרעות תחושה המאפיינות את המחלה. חשוב לבדוק האם אכן הגפיים קרות או האם מדובר בתחושה סובייקטיבית בלבד של החולה. כמו כן חשוב לבדוק האם קיימים שינויי צבע או הפרעה בדופק המכוונים להפרעה בכלי דם. תופעת רנו המאייפנת מספר מחלות אוטואימוניות סיסטמיות כוללת גם שינויי צבע באצבעות.
קבק
בוקר טוב,
אני די חדשה בתחום
עברתי סידרת בדיקות ואין לי פגיעה במוח או בראיה אבל יש לי נגעים בגב ,
עברתי ניקור מותני והרופא אמר שיש עוד מחלות ש"מתחפשות לטרשת" ולכן עברתי בדיקת דם בנוסף (שכחתי את שמה)
התוצאות צריכות להגיע בעוד כ חודש שאלתי היא אילו מחלות "מתחפשות לטרשת" ואם אין לי נוגדנים בניקור מותני אז זה אומר שאין לי טרשת?
מריס מור
ערן,
קורה לי מידי פעם שהידיים שלי אפילו מכחילות וקואות! אין לי בעיות עם כלי הדם או זרמת הדם. זה קורה לי הרבה בזמן איורי של טיסברי. בנוסף, בד"כ כשהגפיים קרות לי הן קרות גם למגע של מישהו אחר ונהיות לבנות :-/. יש עוד רעיונית?
חג אביב פורח ושמח,
מריס
פרופ-איתן-אוריאל
שינויי צבע בכפות הידיים עשויים להיות חלק מתופעת רנו העלולה להיות ביטוי להפרעה בזרימת כלי דם או מחלות רקמת חיבור. אני מציע להראות את שינויי הצבע לרופא המטפל.
חנה טחלוב 1
אני חולה כבר 20 שנה ויש לי מצבים ששתי כפות הרגליים שלי כולל השוקיים קפואים מקור גם בתחושה הלא נעימה שזה מוביל וגם למגע יד ואני נאלצת לחמם הכל מיני דרכים
ערן ברקוביץ
שלום חנה,
הפרעות תחושתיות בטרשת נפוצה הן שכיחות ויכולות, בין היתר, להוביל לתחושות של קור או חום. עם זאת, יש לדווח על סימפטום זה לרופא כדי שיבחן האם מדובר בסימפטום תחושתי בעקבות מחלת הטרשת הנפוצה או שהתחושות הללו נובעות מסיבות אחרות שיש לטפל בהן - כמו בעיה בזרימת הדם לגפיים.