מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
ד
ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא
שרה שויצקי
שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות. בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים. הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR. התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהנגעים בעמוד שדרה צווארי

נגעים בעמוד שדרה צווארי

11/07/14 14:47
28 תגובות

שלום לדוקטורים הנכבדים

ב MRI שביצעתי לפני שלוש וחמש שנים בעמוד שדרה צווארי, לאחר תלונות על כאבים נוראיים בצוואר במיוחד בחשיפה לרוח וקור, וכן מהרחת ריחות שונים כגון בשמים וסיגריות. נמצאו בMRI ראשון - נגעים בעמוד השדרה ובMRI השני שבוצע שנתיים אחריו - שתי פריצות דיסק עם לחץ על עמוד השדרה מאחד מהם.

התלונה העיקרית שלי על כאבים חזקים הגורמים לי מועקה נוראית
משיכה של הלסת הגורמת לי כאבים בהזזת הלסת.

אני חולה במחלת הטרשת הנפוצה מזה 21 שנה. פרוגרסיבית המתקדמת לאיטה. אני מתקשה בהליכה, שפוכה לחלוטין במזג אויר חם, סובלת מאיבוד זיכרון, ירידה מנטלית, עייפות חולשה נוראית.
בעברי הרפואי במחלה - התקפי חרדה אקוטיים שהתגברתי עליהם בזכות עבודה רבה שלי עם עצמי.

למותר לציין שהכאבים בצוואר אינם עוברים לי עם משכחי כאבים ואני מוצאת שאיכות חיי מתדרדרת בעקבות תופעה זו.

אנא עצתכם



תגובות

יש כמובן לטפל בטרשת במרפאה נוירואימונולוגית. אין קשר בין הטרשת לבין פריצות הדיסק הצואריות שעלולות אף הן לגרום לחסרים נוירולוגים במידה וקיים לחץ על חוט השדרה. עליך להתיעץ עם נוירולוג או מומחה עמוד שדרה לגבי האפשרויות הטיפוליות.

 

כל טוב ובהצלחה

עינת-מילר
מוביל קהילה
11/07/14 20:30

הי רנה

ניסית כירופרקט?

אני יודעת להמליץ אל אחד בפרדס חנה אבל בטח יש בכל הארץ, לדעתי שווה בדיקה.

בהצלחה עינת

Rene2
11/07/14 22:04

ד"ר אוריאל, בMRI הראשון לא התגלו פריצות דיסק, התגלו נגעים בחוט עצמו שממש נגסו בו. התלונות שבגינם המליצה הנויורולוגית על MRI  צווארי היו התקפי רעד בכיפוף ראש, רגישות לריחות וקור שתקפו את הלסת בכאב נוראי.

קור ממזגן או ממאוורר, לא רק תוקף את עמוד השדרה הצווארי, אלא את כול הראש כולו - אני מרגישה שהראש והצוואר הם כמו עצב שן חשוף... מה הקשר בין רגישות מריחות, עשן סיגריות , בשמים, אפילו רעש, לכאבי צוואר ומעלה הצוואר שגורם ללסת שלי להינעל.

ראוי לציין שהמערך הנויורולוגי בתל השומר לא מצא עבור התלונה שלי סיבה באותה עת.

 

אחרי שנתיים ביצעתי שוב MRI ובו התגלו פריצות הדיסק.

 

הכאב התחיל 5 שנים לפני הMRI הראשון מכיפוף צוואר.

הדבר גורם לי סבל רב

יש צורך לפנות עם כל הבדיקות ההדמיה שנעשו בנקודות זמן שונות לנוירולוג המטפל על מנת שיבחן האם קיימת דינמיקה בין הבדיקות והאם קיים קשר לפריצות הדיסק.

יאיר5
22/07/14 15:32

אני רוצה לציין כי לא כול מה שנוירולוג אומר קדוש. אני לא עושה שום דבר ממה שהרופא שלי אמר לי. אני מטפל בעצמי עלידי דיאטות מתוחכמות. ואני מרגיש מצויין. אני לא שולל התקפים בעתיד. אני יכול לומר שהדיאטות שלי יותר טובות מהתרופות שקיימות היום בשוק.

יאיר5
22/07/14 15:35

שלא יהיו אי הבנות אני מכבד כול רופא. אבל הידע שלי בא לא רק מרפואה מערבית אלא רפואה סינית. תרופות סבתא ועוד כמה רפואות.

Rene2
22/07/14 16:43

מה הדיאטות שלך יאיר?

יאיר5
23/07/14 16:37

יש המון מאכלים שאסור לאכול. זה צעד ראשון.

יאיר5
23/07/14 16:39

הי כבר שלושה ימים שקיבלתי התקף אני אראה איך אצליח לצאת מההתקף הזה.

Rene2
23/07/14 16:40

והם....ובמה הדבר מועיל לשיפור?

רונן-חן
23/07/14 16:41

כמו מה? אנא שתף אותנו.

Rene2
23/07/14 16:50

דרך אגב...ניסיתי פעם להפחית פחממות ולאכול יותר חלבונים....חטפתי בוסט היסטרי למשך חודש, אחר כך 'חזרתי למוטב'...לצערי

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
23/07/14 17:29

היי יאיר, איך אתה מתמודד עם ההתקף? איך הוא בא לידי ביטוי?

מקווה שיעבור בקלות וללא נזקים, במידה ואתה חש בהתקף אני ממליץ לפנות לנוירולוג. הבדיקה שלו יכולה להסביר ולהאיר את מצבך וכמובן בסוף אופן הטיפול תמיד יהיה בידייך ולבחירתך.

רונן-חן
23/07/14 19:11

אני אוכל ללא גלוטן. אני מתקרב לטרי וואלס - בלי סיבה אמיתית... יאיר5: גש לנוירולוג האהוב עליך. בלי קשר לכלום פשוט חבל על הסימנים שישארו... שבוע שעבר קיבלתי חמישה ימי סטרואידים. אני אוהב לקבל סטרואידים... ואני די בטוח שהם התרופה הלא סטטיסטית היחידה. לפני קיבלתי גילניה. עכשיו אני חוזר לטיסברי.

רונן-חן
23/07/14 19:28

Rene2 היקרה, אני כבר שעתיים חושב שמאד הייתי רוצה להגיב לך אבל אני לא יודע מה לכתוב. קודם כל - אצלי יש עשרות פלקים במוח, ואחד בעמוד השדרה הצווארי ואחד בגבי. בלי קשר לתלונות אני עושה mri מוח, עמ"ש ועמש"צ פעם בשנה. פעם אחת היה יותר... אני לא חושב שהרגישות לריחות קשורה לנגעים בעמוד השדרה. אני מוגדר כחולה התקפי - הפוגתי, למרות זאת, אצל חולים ששוחחתי איתם היה נראה שיש דברים שמתדרדרים בצורה קבועה ויש דברים שפתאום נהרסים. איזו תרופה את מקבלת?

 

Rene2
23/07/14 20:07

קיבלתי קופקסון והפסקתי. חוץ מחורים במקום ההזרקה לא חשתי יציבות או הטבה- נהפוך הוא.

סטרואידים אני מסרבת בתוקף לקחת.

חוץ מזה החיים אחלה.

( :

רונן-חן
24/07/14 17:54

למה? למה לא תרופה ולמה לא סטרואידים?

Rene2
24/07/14 23:27

כי למחלה פרוגרסיבית מתקדמת אין תרופה מובהקת. כי מה שסטרואידים יכולים לעשות - גם הגוף יכול לעשות, רק בפרק זמן ממושך יותר. כי לסבתא היו גלגלים וגם לי יהיו גלגלים. למה? כובע! כי חם בחוץ!

( :

יאיר5
27/07/14 11:52

צריך להבין שמדובר במחלה מאוד מאוד קשה. וכן גם הדיאטה מאוד מאוד קשה. למרות שאני יודע  איזה מאכלים מזיקים לא תמיד אני מצליח לשמור על הדיאטה.  צריך להבין שהגוף לא שוכח ולא סולח. כלומר אם אכלת מאכל שהיה אסור לך לאכול.  אז זה מקרב אותך להתקף.

 

יאיר5
27/07/14 12:26

ההתקף שלי הפעם הוא בשתי הרגליים ושתי היידיים. אני מקווה שזה לא יתפוס לי גם את העיין. אני יודע גם למה קיבלתי התקף כי לא שמרתי על הדיאטה. זו היא דיאטה מאוד קשה. קשה מאוד לשמור עליה כי אסור לאכול המון מאכלים. צעד ראשון יש להוציא סוכר לבן מהתפריט היומי שלכם. שזה אומר כול מה שמכיל סוכר לבן אסור לאכול אותו.

יאיר5
27/07/14 13:09

הדיאטה שלי בגדול

1. טיהור הגוף מפסולת  ורעלים.

2. הורדת רמת הדלקת בעמוד השדרה ובמוח.

3. חיזוק מערכת החיסונית.

רונן-חן
27/07/14 14:09

רנה: מי איבחן אותך כ"פרורגסיבי מתקדם"? ונניח ותקבלי סטרואידים תחושי בשיפור? אז אולי את לא לגמרי פרוגרסיבי מתקדם. ואם תקחי תרופה לטרשת התקפית - תמנעי 10 אחוז מהנזק? לי נראה שכדאי להישאר "התקפי" כל הזמן. יאיר: יש לי בעיה עם החלק של חיזוק המערכת החיסונית. הרי מדובר במחלה אוטאימונית...

רונן-חן
27/07/14 14:12

רנה- לא יודע מה איתך אבל המערכת החיסונית שלי לא בדיוק עושה את מה שהיא אמורה ולכן אני מעדיף סטרואידים...

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
27/07/14 15:16

אני חושב שבתגובותיכם עולה המורכבות של מחלת הטרשת הנפוצה והטיפול בה. כיום בהקשר של המערכת החיסונית אכן מקובל לדבר על ויסות או איזון התגובה החיסונית ואני מאמין כי לכך יאיר התכוון.

נכון שהתרופות אינן מרפאות מן המחלה או מונעות לחלוטין את התקדמותה, אך בהחלט מצמצמות את הנזק. יש לכך הרבה עדויות, אחת הבולטות בעיניי היא הפער בין מצב המאובחנים לפני שלושים שנה ולבין המצב היום בו רוב האנשים עם טרשת נפוצה מקבלים טיפול תרופתי. היום הרבה יותר טוב, אך כמובן שניתן להבין את התסכול על כך שאין את התרופה המושלמת האמיתית.

יאיר5
27/07/14 16:18

אני סבלתי מכאבי גם חזקים. בהתחלה חשבי שעשיתי תנועה לא נכונה ולכן נתפס לי הגב. אך עם הזמן הבנתי שמדור בהתקף.

Rene2
27/07/14 17:48

ערן, האם באמת ובתמים רוב המאובחנים היום המקבלים טיפול למחלה חיים משך זמן ארוך יותר?

האם באמת יש למערך הרפואי מספיק נתונים כדי לבדוק את המסקנות האלה בהתחשב בעובדה שפעם מחלת הטרשת נפוצה היתה מאובחנת על דרך השלילה וחלק מהחולים לא היו מאובחנים בכלל.

אני סבורה שטרשת נפוצה היא מחלה כול כך רחבה שהמערך הניורולוגי ה'בא' יפרק את המחלה לתתי מחלות עם אפיונים יותר מהותיים כדי להפנות טיפול יותר נקודתי.

דעתי בחצי לירה

Rene2
27/07/14 18:03

רונן, האבחון שלי נעשה בתל השומר. אני פרוגרסיבי מתקדם עם התקפים הפוגתיים רחבים. יש לי מעט מאוד התקפיםי ונגעים שהופכים חורים שחורים  עם הזמן ומביאים אותי לנכות מתקדמת 

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
28/07/14 16:22

היי רנה

התסובה היא בהחלט כן. לא רק שחים יותר זמן בזכות הטיפולים, אלא שהשיפור הוא בכל המדדים שאנו יודעים להעריך: התקדמות הנכות, יכולת ההליכה, החשיבה, תמונת ה- MRI, רמת התפקוד, איכות החיים, הישארות בעבודה ועוד ועוד...

כמובן שמלבד התרופות יש עוד דברים שהשתנו בתקופה האחרונה, כמו: אבחון מוקדם יותר, מודעות למחלה, שיפור באמצעי ההדמייה (MRI), תמיכה ועזרה למטופלים - וייתכן שמלבד השיפור בתרופות, גם משתנים אלו תמרו לשיפור המשמעותי שנראה בתקופה זו.

ולגבי דעתך ב"חצי לירה" - זוהי דעה שנשמעת רבות בכנסים מקצועים, והיא מסבירה את השונות הגבוהה בין המטופלים וכנראה שזהו העתיד. יש לנו גם דוגמה לכך מן השנים האחרונות, שסוף סוף נמצא המדד שיכול להבחין מחלת הטרשת הנפוצה לבין מחלת ה- NMO (דוויק) ואז כמובן נראה שיפור בטיפול בשתי המחלות. קשה לדעת האם יהיו שמות שונים למחלות, או ניבוי יותר טוב כבר מן הסימנים הראשונים לשאלות: כיצד תהיה התקדמות המחלה למטופל ספציפי זה? איזו תרופה תתאים לו ביותר? אילו שינויים באורח החיים עליו לעשות? העתיד הוא רפואה מותאמת אישית, בה לכל אחד יפרקו את מרכיבי המחלה הספציפיים שלו ויקבל טיפול מתאים למאפיינים אלו.