הי, מקווה שתהיה אבחנה בקרוב... אינני רופא, אני חושב שבפגישה עם הנוירולוג את צריכה לשאול בפירוש במה הוא חושד... ואולי את צריכה לשאול מה עוד נדרש כדי לשלול טרשת נפוצה. בהצלחה!

שלום רונישלי

מצבך מוכר, וישנם מטופלים רבים במצב הדומה לשלך שאני מקווה שישתפו גם מניסיונם. האבחנה של טרשת נפוצה דורשת קריטריונים רבים ואין תמונת ה- MRI מספיקה. לפי אופי המחלה, כך גם התחלתה, היא שונה מאחד לאחד. בהחלט יש אנשים שלוקח שנים עד שמקבלים אבחנה של טרשת נפוצה ויש גם כאלו שנמצאים שנים בספק ואינם מקבלים אבחנה של טרשת נפוצה (מקבלים אבחנה אחרת או שממשיכים ומקבלים את מצבם ללא אבחנה).

אני מבין שאת מתמודדת עם שני אתגרים, שכמובן משפיעים האחד על השני. הראשון תחושות פיזיות שמחמירות ללא אבחנה ברורה. על כך חשוב להגיד שגם ללא אבחנה, עדיין יש לקבל טיפולים והמלצות רפואיות לסימפטומים מהם את סובלת , אם מרופא המשפחה או מהנוירולוג המטפל בך. לא ציינת את הסימפטומים מהם את סובלת, אך לדוגמה, גם ללא אבחנה ניתן לקבל תרופה להקלה על כאבים או פיזיותרפיה לשיפור היציבות, או כל טיפול/המלצה אחרת.

הנושא השני, הוא חוסר הודאות לגבי האבחנה, המצב הגופני בהמשך והעתיד, כאשר אני מבין שהיותך אמא אף מגביר את הדאגה. כאן יש לפנות להתמודדות עם חוסר הודאות, אשר כפי שקיימת בגלל שאין אבחנה, קיימת באופן שונה כאשר מתקבלת אבחנה. כדי להיעזר ניתן לפנות לפסיכולוג רפואי/שיקומי במקום בו את מטופלת (ובהדסה עין כרם יש את הפסיכולוג ירדן המאוד מאוד מומלץ). בנוסף, כמובן שלשתף בדאגותיך את הנוירולוג ולשאול שאלות שיעזרו לפזר במעט (כמה שניתן) את חוסר הודאות.

אינני רופא/נוירולוג. אך מניסיוני, בתור פסיכולוג, בליווי אנשים במצב הדומה לשלך, האבחנה התקבלה לאחר שהיה התקף ברור של טרשת נפוצה ואז הנוירולוג הצליח לקבוע את האבחנה בוודאות.

לא מדובר במצב יוצא דופן. לעיתים לא רחוקות ניתן למצוא בהדמיה נגעים בחומר הלבן שטיבם לא ברור. חשוב לזכור כי האבחנה לא נעשית רק על סמךההדמיה בלבד אלא גם על סמך התמונה הקלינית. ניתן לשקול להתיעץ עם נוירלוג נוסף  לקבלת חוות דעת שניה.

כל טוב ובהצלחה

שבוע טוב לד"ר אוריאל וערן ברקוביץ , זה ברור שהאבחנה נעשית לא רק על סמך מימצאי הmri , לצערי יש לי את הסימפטומים שיש לחולי טרשת נפוצה , הרשימה ארוכה מאוד לצערי... טשטושי ראיה עם התקף של 24 שעות של ראיה כפולה , נימולים בגפיים , זרמים בגפיים , הרדמויות בארבע גפיים , חוסר תחושה בצד ימין של רגל ויד , חוסר שיווי משקל , ורטיגו , סחרחורות , ספסטיות ברגליים , חוסר זכרון לטווח הקצר , בריחת שתן ולא בגלל התעטשות , זה משהו שאיני שולטת בו , עיקצוצים , עייפות קשה מאוד שבבוקר אני מביאה את ילדיי לגן וחוזרת לישון בגלל עייפות קשה וזה לא על רקע של דיכאון מפני שאני אישה שאוהבת את החיים בטירוף , להייפך... אני היפראקטיבית , כאבים בארובות העיין , ועוד ועוד סימנים לא נעימים . לא נעים לי לומר אבל כל הרופאים שאצלם הייתי אמרו לי שאני צריכה פסיכיאטר למרות שהייתי אצל אחד תותח והוא צחק ואמר לי שהרופאים ששלחו אותי צריכים להגיע אליו... הוא הדגיש שאני בריאה נפשית במאה אחוז!!! אגב לצערי אני שומעת על הרבה מקרים שככה זה מתחיל עד לאבחנה עצמה שלצערי לוקחת שנים , זו בושה וחרפה לרופאים הנוירולוגים ששולחים חולים עם חשד לטרשת נפוצה על בסיס קבוע לבדיקה פסיכיאטרית , לא מספיק שאנחנו חיים בחוסר וודאות נוראי גם משפילים אותנו ?... בושה וחרפה , שבוע טוב ובשורות טובות

שלום רונישלי

אני בהחלט מסכים אתך שזה מתסכל ולא ראוי שאדם עם סימפטומים נוירולוגיים יישלח לפסיכאטר. אך אני רוצה להציע נקודת מבט נוספת. אני חושב שהפניה לפסיכאטר היא משפילה בגלל הסטיגמה שיש לפסיכאטר – "רק משוגעים הולכים לפסיכאטר" (או גרסה אחרת של המשפט). כנראה שההפניה הייתה מתקבלת הרבה יותר בקלות במידה ולקשיי ההליכה היו מפנים להתייעצות/ בירור גם אצל אורטופד.

אנחנו כאן בקהילת טרשת נפוצה והרוב המוחלט אכן סובל מבעיה נוירולוגית. אך חשוב להכיר גם את הצד של הרופאים כי טרשת נפוצה היא מחלה נדירה (1:1000) וכי הרבה יותר שכיח וסביר שהתופעות יוסברו ע"י מצב נפשי כמו דיכאון (שכיח בקרב 15% מהאוכלוסיה). בטרשת נפוצה כמו בעיות נוירולוגיות אחרות, בתחילת התפתחות המחלה קשה לאבחן ולזהות את הסימנים ולכן מפנים ושוללים את המקרה הסביר ביותר.

 לדוגמה אני זוכר דיון בכנס בו השתתפתי, שם עלה כי מאוד ייתכן שעייפות היא הסימפטום הראשון הבולט של טרשת נפוצה, אבל אי אפשר לשלוח את כל מי שסובל מעייפות ל- MRI ולכן כנראה שלא נצליח להוכיח את זה או ליישם זאת. כנראה שכל מי שיתלונן על עייפות יופנה לרפואת שינה, פסיכאטר ויעבור בדיקות דם בסיסיות, נדיר מאוד שיופנה לנוירולוג.

עוד דבר שחשוב לזכור, שכמעט תמיד מצב נפשי מחמיר סימפטומים נוירולוגים ולכן תמיד כדאי לטפל באם יש בעיה.

אני מאוד מבין את תסכולך, אך מקווה שהכרת הצד של הרופאים יראה כי לרוב אין מדובר בזלזול או השפלה, אלא בדרך ההגיונית והמקובלת שבה הרפואה עובדת. כמובן שמי שחולה/מאובחן במחלה נדירה יותר – יעבור בדרך הרבה בדיקות ורופאים שתפקידם יהיה רק לשלול ולקדם לקראת האבחנה האמיתית.

היי שבוע טוב לכולם. אני במצב מאוד דומה. בת 27, שנה וחצי ללא אבחנה עם קשיי הליכה וחולשת צד והירדמויות של הגפיים. כל מה שכתבת מוכר, גם אותי הפנו לפסיכיאטר ונעלבתי. גם הייתי במצב נפשי מעולה לפני שזה התחיל. כיום אני חיה עם הסימפטומים ועם ההבנה שמה שחשוב זה לא בהכרח איך קוראים לזה, אני מקבלת טיפול של פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, טיפול רגשי בשביל להתמודד עם אי הוודאות וכל היתר, וכן, גם טיפול פסיכיאטרי שמאוד מקל עליי את הפחד מהעתיד, את הקבלה של המצב. מאוד מאוד מזדהה עם העלבון כשנוירולוג מזלזל בסימפטומים שאני מרגישה ושמפריעים לי כל כך.

היי

גם אני במצב דומה...

בת 50...בחודש ינואר השנה, בבדיקת mri מח אקראית, נמצאו מס' נגעים לא ספציפיים בחומר הלבן (ולא סבלתי משום סימפטומים חשודים).

באחד מהבקרים של חודש מאי התעוררתי עם נימול בפלג גוף שמאלי (רגל, יד ושפה עליונה שמאלית), דבר שהוביל אותי בבהלה לחדר המיון, שם בוצעו בדיקות CT ו CTA ששללו שבץ.

התסמינים היו מוחלשים ומס' ימים לאחר מכן כבר התחילו נימולים/ עקצוצים/ הרדמויות/ חשמל ברגל השמאלית וכמו כן מצבים של חולשה, בחילות ותחושות של סף עילפון שתוקפות אותי במיוחד אחרי חשיפה לשמש או לחום. דבר נוסף, בימים מסוימים נתקפתי במצבי עייפות שממש הקשו על התפקוד היומי. משהו קרה גם עם שלפוחית השתן, מתן השתן שינה דפוס. כל התסמינים שציינתי נמשכים מזה 3 חודשים.

בינתיים הופניתי לבדיקה חוזרת של mri (גם של עמוד השדרה הצווארי)- בזה של המח לא היה כל שינוי ביחס לבדיקה שביצעתי בחודש ינואר וזה של עמוד השדרה הצווארי יצא תקין.

כמו כן בוצעו בדיקות vep, sep, emg- כולן תקינות.

בדיקת ניקור מותני לא בוצעה בגלל בעיה בקרישת הדם ממנה אני סובלת.

שמעתי על קיומה של בדיקת דם (NFL) שמתבצעת גם לצורך אבחון, אך הנויורולוג אצלו ביקרתי טען כי הבדיקה אינה מומלצת לצורך אבחון של MS.

לאור האמור לעיל, אשמח להתייחסותם של נוספים שנמצאים במצבי וטרם הגיעו לאבחנה כלשהי.

כמו-כן, אשמח להתייחסות בנוגע לבדיקת הדם המדוברת.

תודה

רגל מחושמלת יקרה, 

הרבה בדיקות... נגעים לא ספציפיים בחומר הלבן יש להמון אנשים שעברו את גיל 20... אם הנגע עובר האדרה - היו אומרים לך ללכת לנוירולוג. 

נימולים: נימולים זה תסמין שיכולות להיות לו המון משמעויות. בלי תימוכין מmri יותר סביר שהתסמין שייך לעולם כלי הדם והקרדיולוגיה.

דיקור מותני: זאת בדיקה מורכבת במסגרתה מכניסים מחט לעמוד השדרה. ואם מי שעשה את הבדיקה טיפונת זז - יכולה להיות קצת קצת בעיה... לי מעולם לא עשו דיקור מותני ואין ספק במה אני חולה. הקריטריטריונים לאבחון מופיעים באינטרנט ולא מחייבים דיקור מותני. 

בדיקת דם- לאבחון לא עשיתי, לא שמעתי, לא מכיר. 

אני חושב שצריך לבחון את כלי הדם. נגעים ללא האדרה יש לכולם. שתן לא מעיד על טרשת נפוצה. גם שתן, נימולים ונגעים בmri יחדיו לא מעידים. לדעתי יותר סביר משהו קרדיולוגי או מע' כלי הדם. 

כדי לאבחן את תרשת נפוצה צריך לגשת לראומטולוג. כן הנגעים הלבנים בחומר הלבן זה מתחום מעקב על ידי ניורולוג, ומשמעות של אלו שזה מיקרו שבצים. המעקב ניורולוגי מאוד חשוב כדי לא לפספס החמרה עד כדי שבץ מוח רציני. אישית לי נראה כי הכי חשוב זה רוגע, גם לגבי הסיכון ללקות בשבץ מוח וגם לגבי הסבל מפיברו. טוענים כי פיברו ברוב המקרים קשורה לתראומה נפשית. ואצלי היא התפתחה עקב תאונת הדרכים וחרדה שנבעה גם כן עקב התאונה.