מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

טרשת בצה"ל

19/07/15 12:26
18 תגובות

שלום לכולם,
מי יכול לענות/לעזור לנו. הבת שלי בת 16.5 המאובחנת כחולת טרשת, התייצבה לצו ראשון בשלכת גיוס. בשיחה עם הרופא הוא נתן לה מיידית פרופיל 21 (שחרור משירות חובה בצה"ל). אנחנו מוזמנים לועדה רפואית על מנת להתחיל תהליך של התנדבות לצבא. יש למישהו נסיון עם הצבא או ידע בנושא?


תגובות

רונן-חן
19/07/15 12:32

אני רציתי להתנדב למילואים. (כן, כן... ). אמרו לי שחבל שאני מעמיס על הצבא קשיים. המון בהצלחה אני חושב ששירות משמעותי תורם למשרת ותורם להשתלבות בחברה הישראלית.

שירה17
19/07/15 12:35

תודה רונן... הלוואי ונצליח בתהליך ההתנדבות.. גם אני חושבת ששירות כזה תורם משמעותית.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
19/07/15 12:43

אני זוכר שליוויתי כמה מטופלים צעירים תחת הדילמה הזו, אם להתנדב או לא להתנדב?

למיטב זכרוני, בוועדה הזו מסבירים שכחלק מההתנדבות עליכם לחתום שאין הצבא מבטח או אחראי על מצבה הבריאותי - מאוד מעצבן. ובודקים לאילו תפקידים יכולה להתאים. (לא נכחתי בעצמי בועדה ואני מכיר את הנושא רק דרך מטופלים והוריהם שהתייעצו עימי).

אני זוכר שהתחושה הסובייקטיבית של הפונים אליי הייתה דומה למה שמתאר רונן - "שאתה מעמיס קשיים", ואני מקווה שעם השנים הצבא השכיל להעריך את אלו המוכנים להתנדב ולתת להם יחס הולם.

כל מאובחן צעיר (בישראל) מתמודד עם הליך זה ואני מקווה שיסכימו לשתף כאן מניסיונם

שירה17
19/07/15 12:50

ומה זה אומר שהצבא אינו מבטח או אחראי על מצבה הבריאותי? למיטב הבנתי, היא עדיין מטופלת ומבוטחת בקופת חולים בזמן ההתנדבות לא?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
19/07/15 13:07

נכון, כמובן. אך הביטוח הצבאי הרבה יותר טוב ומקיף ויש כאן אפלייה (בין חולים ובריאים) והתנערות מאחריות.

רונן-חן
19/07/15 13:12

לא יודע. אבל בפירוש הם לא יקחו אחריות על הדרדרות במצב או כל פגיעה שתתרחש בעקבות המחלה. לדוג' אם תרד מהאוטובוס לבסיס וחו"ח תמעד - הם יגידו שהיא חולת טרשת. ואם הנוירולוג ימליץ על mri דחוף - לא יודע איך זה יעשה בצבא...

שירה17
19/07/15 13:33

זה ממש מדאיג. כלומר, כל מה שיכול לקרות לה חס-וחלילה בצבא שאינו קשור לטשרת, הם לא יסכימו לקחת אחריות. זה קצת משנה לי את התמונה...

רונן-חן
19/07/15 13:42

הכל ניתן לקשר לטרשת...

שירה17
19/07/15 13:49

תודה על העזרה והארה.. 

tutu1
19/07/15 15:55

גם למיטב ידיעתי הם לא מוכנים לקחת אחראיות ומאד יעדיפו לדחות אותה בנימוס. הצבא כעקרון תמיד מנסה להתנער מאחראיות גם על חיילים שהיתגלתה מחלתם בזמן השרות והדבר הראשון שעושים מנסים לשחרר אותך כמה שיותר מהר שהטיפול יעבור לאזרחות. בהצלחה בכל מקרה ובריאות לילדה.

עינת-מילר
מוביל קהילה
19/07/15 17:07

ישנה גם אפשרות של שרות לאומי, לא רק בנות דתיות עושות שרות לאומי ואני מכירה גם כאלו עם פרופיל נמוך שהצבא לא גייס שעשו שרות לאומי והרגישן שהם תרמו לחוברה לא פחות ולפעמים אף יותר.

חיפשתי באיטרנט ומצאתי לך את http://ncs.gov.il/ncs/Pages/default.aspx

ובטח יש עוד כתבות ופורומים שמספרים על זה

לדעתי שווה לבדוק.

גיל93
21/07/15 10:42

שירה היקרה, אני לפני שנה השתחררתי משיקות קבע עקב גילוי הטרשת, התחלתי מיד בתהליכים לחזרה לצבא ולתפקיד אותו מילאתי, אך מתוקף התפקיד (תפקיד שטח אינטנסיבי) לא ניתנה לי האפשרות... אני לא הייתי מחליפה את השירות הצבאי בעד שום הון שבעולם! ההתנדבות היא תהליך קצת קשה ומייגע זה נכון, אך תחושת הסיפוק שהילדה תרגיש היא אינסופית. במהלך השירות היו לי כעשרה חיילים מתנדבים ומסיבות כאלו ואחרות (חירשות, סוכרת, צליאק ועוד) ומכולם שמעתי רק דבר אחד- לא הייתי מוותר על השירות! בתור מתנדבת היא אכן תהיה מטופלת בקופת החולים שלכם אצל רופא המשפחה, הנוירולוג וכל היוצא מזה, היא בערך יכולה לבחור כל תפקיד שתרצה אשר מתאים למגבלות, מקבלת לרוב מענק כספי נוסף אם יש צורך ברכישת תרופות או דברים שונים.. הצבא מקבל בהמון אהבה את המתנדבים שלו. הוא רק עושה את המוות בתהליך כי הם רוצים להיות בטוחים שלא יהיו חשופים לתביעות. ובדיוק מהסיבה שהם מתעסקים בהתנדבות במחלות כרוניות הם לא לוקחים אחריות על בריאות המטופל וגם לא מחזיקים בצהל רופאים המתמחים בכל המחלות הללו. כך שזהו ייתרון עצום להישאר אצל הרופא הפרטי. כמובן שאם ביתך תחטוף התקף חלילה היא תטופל ותפונה לבית החולים ע"י היחידה בה היא תשובץ המון הצלחה!!! ואשמח לענות על שאלות אם יש לך כי התעסקתי הרבה בנושא ורק בריאות!

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
21/07/15 13:25

תודה רבה גיל על השיתוף. 

נשמח לשמוע עוד על התפקיד שלך בצבא ועל היחס למתנדבים.

ואיזה כייף למתנדבים שאת היית המפקדת שלהם...

אסתי-מריאן
26/07/15 10:17

שלום שירה ,

ברצוני להרגיעך כי יש דרך פעולה יעילה ובטוחה לטפל בגיוס של בתך.

לצערי, חוויתי את אותה חוויה עם בני שאובחן כחולה טרשת בגיל 17 וחצי ולכן הורד הפרופיל והוא נחשב פטור מצבא אך לא ויתרנו ואכן פנינו לאפשרות של התנדבות.

כיום הוא משוחרר צבא -שירת שלוש שנים מלאות במודיעין במקום מעולה עם תרומה אישית ומקצועית כבירה.

הדרך לביצוע היא לפנות לתא המתנדבים בצה"ל שמטופל ע"י מיטב ויש להם טלפון לפניות.

תהליך המיון והקבלה אורך זמן רב ועל-כן כדאי לפנות לג'נין שהיא מנכלית האגודה לטרשת אשר יכולה בזכות 

קשריה הרבים ונכונותה לקצר ולזרז את התהליך באופן משמעותי  ביותר, לפחות מנסיוני.

לגבי העובדה המעצבנת שאין הצבא נוטל אחריות רפואית על מחלות שכאלה כמו גם על מחלות אחרות ,אין הרבה 

אפשרויות אבל קופת החולים בה אתם נמצאים ממשיכה לטפל בחולה גם בזמן שירותו ההתנדבותי ואת זה כדאי לברר מיד  .

אני סמוכה ובטוחה שאם תתמידי   ותפני לג'נין ואת מספר הטלפון של האגודה ניתן  למצוא באינטרנט -אכן בתך תתגייס ותוכל לתרום ולהיתרם בשרות הצבאי.

 

בהצלחה.

אסתי מריאן

 

סיגל-פ.1
30/07/15 10:17

שלום שירה, אני קוראת את דברייך ושמה לב לכיווץ בבטן שמופיע לי כשמדמיינת אתכן יושבות מול רופא שלא מכיר את המסע שעברתן ועוברות ומחליט על פרופיל מתוך ,אני מניחה, היכרות מקצועית עם מחלה שהוא בודאי יודע שיכולה להיות פרוגרסיבית ובלתי צפויה ואולי על סמך זה .. אולי זה הפרוטוקול של הצבא שבמצב מחלה כרונית האפשרות היחידה היא התנדבות..אין לי ספק בנוגע לדבר אחד, חיזוק תחושת היכולת וההקשבה לרצונות ולחלומות של בתך הוא סוד עניין ה,גדילה" עם המחלה. היום,אני אמא שחיה עם המחלה 15 שנה ו לפני כ-30 שנה שירתתי כמשק'ית ת"ש וליוויתי חיילים ומשפחות שהתמודדו עם חוויה של איבוד כושרים (חברתיים, כלכליים, התפתחותיים וכיו"ב) אני חושבת שבעיקר למדתי שחיזוק האמונה ב"אפשר" וב "מקסימום זה יצליח.." הכניס אור חדש לחיים של אותם אנשים ולשלי. אם וכאשר רופא יישב מול הבת שלי (בת 16) אומר לו שהוא האוטו ריטה הצבאית הראשונה שבתי פוגשת ולכן יש משמעות אחרת למסר שמעביר לה. נשמח שתמשיכי לשתף ולהתייעץ. כל טוב

lightel
02/08/15 10:55

שלום לכולם, רק אשמח לעדכן שלעיתים הצבא כן בוחר לגייס (יותר נכון לנדב) מועמדים בעלי מקצוע נדרש בועדה רפואית מיוחדת, ולמיטב הבנתי במצב זה הצבא כן לוקח אחריות רפואית במגבלות רפואיות כלשהן (שאין להן הרבה קשר בהכרח לטרשת נפוצה) - אני אשמח לדעת ממי שיודע מדוע ואיך הביטוח הצבאי עדיף על ביטוח רפואי בקופות החולים.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
04/08/15 9:06

אני לא בקיא בפרטי הבירוקרטיה וההבדלים. אך יכול להגיד שהטיפול במסגרות ציבוריות תלוי בהתחייבות (טופס 17) מחברת הביטוח הרפואי (כמו כללית ומכבי). כשטיפלתי במרפאה כזו הורגש ההבדל שבעוד רוב הקופות הרגילות משנות הסכמים וחוזים ומגבילים טיפולים או בדיקות מסויימות. מי שהיה מבוטח של משרד הביטחון קיבל (כמעט) תמיד הכל לפי ההמלצות ללא מגבלות. לתחושתי באופן ניכר מהקופות האחרות/הרגילות. חשוב לציין, שזו רק תחושתי מהצד שטיפל, אינני בקיא בחוזים וההסכמים.

ניבה1
04/08/15 12:22

כן זה בדיוק מה שלי היה ובסוף התנדבתי לשנה וחצי...