מנהלי קהילה

ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא

שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות.
בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים.
הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR.
התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית
מובילי קהילה

פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחוסר שינה
חוסר שינה
02/01/16 1:37
27 תגובות
מזה שבועיים אני עירנית לחלוטין בלילה וישנה רק שלוש שעות. לא שיניתי דבר בהרגלים שלי.
איני עייפה כתוצאה מכך במשך היום. לכאורה נראה שהמוח נותן פקודה ליקיצה של 21 שעות ביממה.
האם ידוע ברפואה במחלת הטרשת נפוצה על נגע באיזור מסוים שאחראי על התופעה הזו.
אני לחלוטין רוצה לישון לילה שלם.
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
פזית
בוקר טוב רנה, אני מניחה שאת כבר עירנית מזה כמה שעות... אני מבינה שהבעיה של חוסר בשעות שינה מהווה בטווח הקצר מכשול לנהל את חיי היום יום, בשל עייפות ואולי גם תופעות נוספות. אני חושבת שכדאי להיוועץ ברופא כי מלבד טרשת נפוצה יכולות להיות עוד בעיות או יותר נכון לומר ״עניינים״ שהגוף מתמודד אתם, כדוגמת עניינים הורמונליים (אינני יודעת מה גילך בדיוק), או לחץ נפשי נקודתי, או תרופות שאת נוטלת ועוד ועוד... כולם משפיעים על איכות השינה ויכולת השינה.
אבל חשוב מאוד לקחת לטפל בעניין שכן חוסר שינה יכול להוביל לחוסר איזון במערכת החיסנית, במצב הנפשי וביכולת של הגוף להתמודד עם חיי היום יום.
לא סתם נטבע המושג ״שינה של תינוק״ להצביע על מישהו ששנתו רגועה ונינוחה ומספקת את הגוף וגם את הנפש. ולעיתים כשמישהו חולה מספיק לישון ולנוח וההחלמה ממהרת להגיע.
אני מאחלת לך לילות של שינה טובה ומקווה שימצא הפתרון . אנא כתבי לנו איך נמצא לך הפתרון לבעיה אולי ילמדו מזה גם אחרים, אפילו אם קשור או לא לטרשת נפוצה. שתהא לך שנה טובה ושינה מתוקה.
Rene
בוקר פזית. כן, אני ערה עכשיו לחלוטין מיקיצה טבעית של שלוש שעות שינה. הבעיה שאיני עייפה במהלך היום. כאילו הגוף והמוח מסתפקים בשלוש שעות שינה ומתעוררים מעצמם. כמובן שריפרפתי כבר בכול הסיבות שמנית, חלקם או רובם אכן אחראים על בעיות שינה. את רובם ניפיתי. אבל בכדי שאוכל להגדיר אם באמת אני אכן סובלת מבעיה אקוטית ולא בעיה זמנית, אתן לעניין עוד משך זמן להתחדדות. ותודה. יום חמים ונעים
ערן ברקוביץ
היי רנה,
קיים קשר בין הפרעות שינה לטרשת נפוצה, כך שאנשים עם טרשת נפוצה סובלים יותר מהפרעות שינה ואחת ההערכות שהפרעות שינה שכיחות בקרב 50% מהמטופלים. עוד מניחים, שזו הסיבה שהעייפות כל כך שכיחה במחלה. אינני יודע על איזור מסויים במוח שאחראי על הפרעות השינה.
כפי שפזית הזכירה השינה מאוד חשובה, ו- 3 שעות הן בהחלט מעטות מידי. שבועיים הם זמן רב ומספיקים כדי לגשת ולברר מול הנוירולוג ורופא המשפחה. כיום יש רופאי שינה שעוזרים לנטר את השינה (היום לרוב לוקחים מכשיר ניטור הביתה ולא צריכים לישון במעבדה כמו בעבר) ובהתאם לממצאים להתאים טיפול. הטיפולים להפרעות שינה מאוד יעילים כיום, אם בעזרת מכשירים (כמו לקוצר נשימה בשינה, תרופות וטיפולים פסיכולוגים.
לילה טוב וחמים
עוזית
רנה שלום, אני חושבת שבעיית שינה היא אצל כל חולי הטרשת כמו שאני שומעת. גם אני ישנה מעט מאוד. אולי 3-4 שעות בלילה. דיברתי עם הרופא שלי בתל השומר והוא היצע לי לקחת כדור שינה דבר שאני לא רוצה. מקבלת הורמונים וגם זה לא ממש עוזר.
שיהיה לנו לילה טוב.
רונן חן
אני חושב שפרוביגיל יוכל לעזור. כנראה משהו קרה לשעון הפנימי אצלך. תנסי. אני לא חושב שכדור שינה הוא הפתרון...
רונן חן
מתי עשית mri? יש לך פלאק באיזור שנקרא "תלמוס"? (סתכלי בפיענוח).
רונן חן
פעם הייתה לי בעית שינה ואז קראתי וגיליתי את המושג "הגיינת שינה": כמה אורות יש לך בחדר השינה? - גם הנורות האדומות הקטנות זה אור , סלולרי ליד המיטה? את רואה אלויזיה במסך שטוח לפני השינה? תריסים מוגפים? יש שקט כאילו ממש שקט? פיג'מה, שמיכה, כרית, מזרון - הכל לשביעוצ רצונך המלאה? חושך מוחלט מאד מאד חשוב. את סובלת מכאבים? לא לשכב במיטה סתם. את צריכה לשמור על הקשר הקדוש: מיטה = שינה.
ערן ברקוביץ
רוצה להצטרף לדבריו של רונן. היגיינת שינה הוא מושג שטוב להתחיל איתו כי נוגע בהרגלים וסביבת השינה וניתן להתחיל ולפעול בנושא ללא מרשם או המלצה רשמית של רופא. היגיינת שינה מתייחסת לכלל הגורמים שיש להם השפעה על השינה ויש רבים מאוד כאלה, בנוסף לדברים שרונן ציין ישנם גם האכילה והשתייה לפני השינה, ריחות או אבק בחדר השינה, קרינה אלקטרומגנטית, פעילות גופנית, הימנעות משנת צהריים ועוד.
וחשוב מאוד הדבר האחרון שרונן רשם הקשר מיטה-שינה, הכוונה היא שהמיטה צריכה להיות מקושרת לשינה בלבד ולא לפעיליות אחרות כגון: דיבור בטלפון, קריאה, צפייה בטלויזיה, מתיחות, אכילה, שתייה וכו'. ברגע שמתעוררים (אם בבוקר ואם באמצע הלילה) יש לקום מהמיטה ולהיות במקום אחר, רק שעייפים מאוד ומוכנים לשינה, אז להיכנס למיטה.
רונן חן
איך ערן מצליח לנסח ולתת לכל הדברים "ריח" אסרטיבי?
Rene
אתם משהו אתם. אני קוראת אתכם כאילו לקחתי בונדורמין. תוקפים את הבעיה מכול הכיוונים וכול מה שנשאר זה רק לעצום את העיניים ולישון. ..שיר ערש....היום ישנתי יותר טוב. מניחה שזה הצטברות מתח וקצת גיל המעבר שאני חוטאת בו. ואולי לא. בכול מקרה כייף לדעת שלמישהו איכפת ממך כשלך קשה לעצום עיניים....אחלה פורום אנחנו
רונן חן
איזה נשמה טובה!!! סדרי את החדר שינה ותיראי אם את מסתדרת בלי הבונדורמיל. את שותה קפה גם בערב? הבעיה עם השינה משותפת לרבים - עדכני אותנו מה קורה עם זה... זה לוקח זמן אבל יהיה יותר טוב.
רונן חן
סדרי את ההגיינת שינה ונוכל להתחיל להיגמל מבונדורמיל. את קוראת לפני השינה?
רונן חן
המסך זה רע לשינה טובה...
Rene
לא לוקחת בונדורמיל. זו היתה מטאפורה. שותה שוקו חם עם קשית אחת. רואה סרטי דרמה ולא סרטי אימה. קוראת בעיקר את פרופסור יורם יובל הנכד של. ושומעת מוסיקת רוק קלאסי ורוק גלאם. הקיצר- חננה. מה מפה לא טוב לשינה מה?
רונן חן
פרדי מרקורי זה גלאם?
רונן חן
שוקו חם מרים לך את הסוכר. יורם יובל מעצבן אותך כי הוא חסדן מתנשא. יורם יובל ממש מעצבן. לא פלא שאת לא ישנה. לא - הוא מטיף מוסר לאנשים שבאמת באמת קשה להם. אני מצטער שאני יורה בפרה קדושה אבל הוא מעצבן אותי...
Rene
חחחחח...
Rene
זו שנה ראשונה פסיכולוגיה , רונן? אושאתה לא אוהב את שבת ב11 בבוקר?
Rene
תעבור לחוצה ישראל. אותו תואר גלאם אחר
רונן חן
סיימתי את הראשונה, והשניה והשלישית. אחכ עשיתי תואר שני וסיימתי את הראשונה והשניה וגם את השלישית... בשבת ב11 בבוקר אני אחרי הבריכה עונה בשלווה.
רונן חן
אני לא רואה חוצה ישראל. הממסד הנהנתני מציג חלשים כדי לקבל בוסט לאגו. זה תוכנית לותיקים.
רונן חן
את אוהבת מנחים שמסדרים את הראש, נותנים מסגרת, ומגדירים גבולות גזרה... גם אצל פרופ יובל ובטח בחוצה ישראל המושגים "אנחנו" ו"הם" מוגדרים כולכך טוב בלי מילים ובגלל זה כיף לראות אותם. עזבי אותך - זה מריח מ want to be...
ערן ברקוביץ
איך עבר הלילה האחרון?
מיכל13
היי, קראתי את הפוסט קצת באיחור, ואולי אוכל לתרום משהו: אני מקבלת קופקסון כבר למעלה מעשר שנים, וגם אצלי יש תקופות של שעות שינה מעטות. אלא שלי זה בכלל לא מספיק במשך היום, ובבירור שעשיתי מצאתי שלקופקסון יש תופעת לוואי משמעותית: במקרים מסוימים הוא גורם לאי-הירדמות.
ייתכן שזה רלוונטי גם לך?
Rene
היי חברים, מיכל, איני נוטלת תרופות כך שזהו לא המצב. אני עומדת אולי להפתיע אבל מבירור עעשיתי עם עצמי עליתי על הבעיה. למעט המוקדים המרובים שיש לי במוח, יש לי מוקדים גם בעמוד שדרה צווארי הגורמים לכול ריח מסוים, אפילו לחלקיקו המיקרוני, לכאבי תופת בלחיים ובכול הראש האחורי מהצוואר עד הקודקוד. הדבר דומה לעצב חשוף בשן הבא במגע עם מים קרים וגורם לכאב חד. בין הריחות שגורמים לי לכאבי תופת - סיגריות, בשמים מסוימים, קפסולות נוזליות המכילות כימקליים קשים של אבקות כביסה מסוימות וכו. בשבועיים האחרונים ביתי החליפה בושם, לכאורה גרם לי כאב ראש אך גם מנע ממני שינה וגרם לי להתחדד בערות. עליתי על זה כשביתי לא ישנה בבית וניקיתי את ריח הבושם מהבית ונרדמתי כמו תינוק.
ערן ברקוביץ
כל הכבוד על הבירור, אני לא חושב שאף איש מקצוע היה עולה על זה, למרות שידוע שריחות מסויימים יכולים להפריע לשינה (בד"כ בגלל שגורמים לקשיי נשימה וחנק - גם אם לא מורגש ע"י המטופל). דוגמה טובה לעד כמה השינה שלנו רגישה, מורכבת ותלויה בכל כך הרבה גורמים. תודה רבה על העדכון.
רונן חן
מעולה