מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהעדכון ביונס

עדכון ביונס

אנונימי
אנונימי
20/01/16 20:51
16 תגובות

הי רציתי לעדכן שהחלטתי לרכוש את המערכת.זה שינוי עצום לטובה באיכות החיים.הזרם שהציק בהתחלה נהיה זניח והפך לתחושה שאני מצפה לחוש אותה.זה אומר פחות עייפות,אפשרות לעשות דברים כמו סתם ללכת בכיף ליד הים מה שלא עשיתי שנים,ובכלל,מאפשר לא לוותר על דברים או לקצר בילויים או טיולים ואפילו לא לצאת,מה שהיה קורה לי לא מעט.אין לי מושג איך אני הולכת לשלם על זה,אבל אני אמצע דרך כלשהיא.ממליצה למי שמתאים לו לנסות.


תגובות

רונן-חן
21/01/16 6:16

גם אני הרגשתי ככה... היום אני מכור לזרמים. צפי להמון שרירים תפוסים. 

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
21/01/16 7:14

היי שחרית,
תודה על העדכון. טוב לשמוע על השינוי לטובה.
לשיפור ביכולת ההליכה השלכות רבות כמו על הכושר, שינה, עייפות, בילויים ומצב רוח, מקווה שתהני מכולן.

רונן-חן
21/01/16 7:28

צריך לשים לב - ל"גירוי חשמלי פונקציונלי" יש יתרונות רבים. לאחרונה קמו מכוני כושר שמשתמשים בדרך זאת כדי לאמן את הגוף. קראתי כתבה על תופעות לוואי של השיטה. אצרף כתבה.

רונן-חן
21/01/16 7:32

כתבה: http://m.ynet.co.il/Articles/4751378
רוצה להדגיש שאני לא מכיר את השיטה, לא מבין או מתיימר להבין, פשוט מצרף כתבה...

שחרית
21/01/16 11:44

תודה והרבה בריאות וכיף לכולם

עוזית
21/01/16 14:33

היי, ראשית תתחדשי, רציתי לשאול היכן קונים את המערכת  מה עלותה עם אפשר לדעת, האם צריך הפניה לרכישה?

תודה לך

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
21/01/16 14:50

היי עוזית,
למיטב ידיעתי לא צריך הפניה כי הרכישה היא פרטית לגמרי. אני זוכר שלרכישת מכשירי הגירוי החשמלי ניתן לפנות לחברות עצמן (למיטב ידעתי יש 2 כאלו בארץ), אך הייתי ממליץ לבצע הערכה שלא דרך החברות, מכיוון שאני חושד באינטרס הכלכלי (חייב לציין ששמעתי דברים מאוד טובים על החברות, היחס וההערכה שלהן, אך כעיקרון תמיד מעדיף הערכתם של גורמי רפואה המלווים את המטופל ונקיים מכל אינטרס אחר).
לכן, המלצתי היא לפנות לנוירולוג ולשאול האם גירוי חשמלי יכול לעזור לבעית ההליכה ממנה את סובלת. במידה והנוירולוג מתלבט הוא יכול להפנות אותך להערכת הליכה אצל פיזיותרפיסט שמומחה במחלת הטרשת הנפוצה. הפיזיותרפיסטים יכולים לנתח את הליכתך ולנבא האם מכשיר מסוג זה יהיה יעיל לך. רק לאחר מכן, לפנות לחברה (אחת מהן) ולבקש התאמה של המכשיר וניסיון עימו, כדי שהנוירולוג והפיזיותרפיסט שמכירים אותך והעריכו אותך ימליצו לך האם אכן כדאי לרכוש את המכשיר (כלומר ממש תלכי מול הנוירולוג והפיזיותרפיסט עם המכשיר שתקבלי להתנסות).
אשמח עם אנשים יוסיפו ויעדכנו מניסיונם, למיטב זכרוני מכשיר כזה עולה בין 20-30 אלף ש"ח, כמעט ללא סבסודים.

רונן-חן
21/01/16 21:02

אני חושב שבבית לוינשטיין יש מכשיר של ביונס בפזיותרפיה. אפשר לנסות ללכת לטיפולי פיזיותרפיה שם עם הפניה מהנוירולוג. מעבר לזה, בכל המקומות בהם עשיתי פזיותרפיה (ועשיתי...) תמיד ראיתי מכשירים לגירוי חשמלי של השריר. צריך לדעת שגם החודש התנסות כרוך בכסף, ושעלות המכשיר היא 30000 שקל.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
22/01/16 9:45

בכל מרכזי הפיזיותרפיה והשיקום הגדולים יש מכשיר כזה להתנסות, גם בשיבא. במקומות האחרים ניתן להזמין טכנאי של החברה להתאמת המכשיר ואז להתנסות עימו (כחלק מתהליך ההתאמה). אך כפי שרונן ציין לחודש התנסות בבית יש מחיר.

Rene2
22/01/16 13:40

ימבה כסף. לצערי

שחרית
26/01/16 19:58

הי,הנוירולוג המליץ לי על אביזר עזר להליכה וציין את הביונס כאפשרות טובה שהוא מכיר ממטופלים אחרים.אני ערכתי את הבדיקה שלי מכיוון שישנו יצרן נוסף של מכשיר דומה.לאחר בדיקה החלטתי להגיע לביונס.השרות שלהם מעולה,כפי שציינתי זה פשוט משפר את איכות החיים בצורה מדהימה ומה שמעיב על הענין הוא המחיר שהוא אכן כשלושים אלף שקל.רק אוסיף ואומר שלקח לי המון זמן עד שהגעתי להתנסות.עשיתי פיזיוטרפיה בקצב מטורף ורק התכחשתי לנושא.עכשיו זו נראית לי התנהגות מטופשת וילדותית ואני מצטערת שלא ניסיתי את הביונס מיד אחרי שהומלץ לי.

עינת-מילר
מוביל קהילה
27/01/16 18:47

אין טעם להצטער על מה שהיה. אני מאמינה שכל דבר תורם לנו במידה מסויימת ובהקשר שלך, אולי אם הייתי מדלגת על הפיזיוטרפיה ומיד ניגשת לקנות היית פחות שלמה עם העלות היקרה ששילמת והיית מעריכה פחות את תרומת המכשיר.

אליה2
25/06/17 10:52

תודה רבה לכולם עלות הביונס הוא 24000 שח חודש נסיון הוא 950 שח שיוחזרו במידה וארכוש את המכשיר אני רק מספר ימים איתו והאמת זה מדהים! הליכה אחרי הורדת המכשיר פתאום ממש מרגישה מסורבלת... בלה - הפיזיוטרפיסטית שהתאימה לי אותו, עבדה שנים במחלקה לטרשת בתל השומר וגם קיבלתי עליה המלצות מקצועיות שהיא לא סתם תגיד.... השבוע גם אלך לבדוק את הwalk aid ואחוש את ההבדלים עצם ההליכה פתאום, אחרי חודשים של טיפולי פיזיוטרפיה.. משפרת את מצב הרוח מאד!!! אם יש דברים לא טובים - גם ארצה לשמוע כדי לדעת לפני רכישה... תודה רבה לכם

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
25/06/17 11:07

תודה רבה אליה על העדכון, מקווה שעוד ישתפו מניסיונם, ויהיה מאוד מעניין לשמוע את חוות דעתך על ה- Walk aid (הוא חדש יותר ולכן מכירים אותו פחות)

שחרית
25/06/17 12:13

העדכון שלי הוא שלאחרונה אני בקושי משתמשת בביונס.נורא חם לי איתו,זה נוראי מבחינה אופנתית וגם מדגיש לי את הקושי ברגל השנייה

עדכון שאולי יסייע לכם - אשתי (שהיא החולה בטרשת) נעזרת בביונס כבר כמעט 6 שנים! מהניסיון המאוד ארוך שלה עם המכשיר אנחנו יכולים להעיד שהוא מדהים ומשפר את יכולת ההליכה בצורה משמעותית. הוא מתמודד עם הספסטיות המלווה את הטרשת וגורם לרגל להתרומם הרבה מעבר ליכולת הפיזית המשודרת מהמוח, זאת באמצעות פולס חשמלי שמגרה את עצבי הרגליים באופן ישיר. השירות של ביונס הוא מעולה והצוות שמלווה אותנו הוא לא פחות ממדהים. ניתן להתנסות במערכת למשך חודש בעלות של סביב 1000 שקל שמקוזזים מעלות המכשיר (כ-30,000) אם מחליטים לרכוש.