מנהלי קהילה
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא
שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות.
בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים.
הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR.
התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהיום עיון - האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
יום עיון - האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
ביום ג' ה- 31.5.2016 תערוך האגודה יום עיון ואסיפה כללית במלון רנסס בתל אביב.
ביום העיון יעברו בין היתר:
הרצאתו של ערן שחר, חוקר, יועץ ומומחה ליישום הגברת המודעות ומוטיבציה: ד"ר התלהבות - זריקת אנרגיה לחיים.
סדנה בנושא שיפור הבריאות דרך תנועת הנשימה - משולב עם תרגילי תנועה, דמיון מודרך ועיסוי עצמי.
ו... "איפה הרומנטיקה?" - הצגה מצחיקה בשיתוף הקהל.
פרטים בקישור למטה ובאתר האגודה לטרשת נפוצה: http://mssociety.org.il/
רונן חן
מה פרוש "אסיפה כללית"?
ערן ברקוביץ
אף פעם לא נכחתי, אבל להבנתי הצגת תוכנית העבודה של האגודה, מאזן כלכלי והצבעה על בעלי תפקידים
עינת מילר
יש פרוט בהזמנה שבקישור
רונן חן
איך אני קשור למאזנים או לבעלי התפקידים באגודה? גם כשיהיו להם חובות הם יפנו אלי? אני יכול להביא הצעות לסדר יום? זה כמו אסיפת בעלי מניות? מספיק שאני חולה - אני שותף? חולים שמצבם יותר קשה הם שותפים יותר בכירים? אישתי שהיא זאת שבאמת נפגעה מהמחלה - היא בעלת מניית זהב? החלק שבו מצביעים זה "מס שפתיים"? כי אם אני שותף יש לי אג'נדה די סדורה ואני מוכן ששאר השותפים שלי יצביעו עליה.
Rene
(((((( :...אתה שותף בעל כורחך, רונן. אתה חולה - יש מי שיתפוס עליך טרמפ. ( ;
רונן חן
רגע.. היום הלכנו לדואר. והיו טונות של דברים מהאגודה. הם עושים דברים. אני אקרא ואכתוב.
רונן חן
יש חוברת שנקראת פעילויות ושרותי האגודה לרווחת החברים ב2015. הייתי שמח לקבל אותה בpdf.
ערן ברקוביץ
הם שולחים לי מידע על כנסים ואירועים מיוחדים כדי שאעזור להפיץ, ומכיוון שהם אגודה ללא מטרות רווח לטובת המטופלים אני שמח לעשות זאת. אבל אין לי השפעה או מידע מעבר לכך
עינת מילר
אתה יכול להתקשר לאגודה ולבקש שישלחו לך. אם יש להם אז לא נראה שיתנגדו.
אגב הן עושים בקיץ "כייפת" לילדים תשאל גם על זה כי זו חוויה מומלצת
רונן חן
כשאתה כותב על רווח או ללא מטרת רווח זה ממש ממש מרים להנחתה... ואני לא רוצה (עדיין...) לדבר על כל מיני מלכרים בהם אנשים גם עובדים בהתדבות וגם מצד שני עושים פעולות שמזכות בשכר יפה. (נראה לי ש350000 -שלוש מאות וחמישים אלף שקל בשנה, ברוטו, זה די יפה). אבל שוב, אני בטוח לא מבין בזה. סתם יודע להוציא דוחות של מלכ"ר מהאינטרנט. אני חושב להשקיע בעניין 42 ש"ח כדי לקבל את הדוחות המלאים ולעיין בתקנון.
רונן חן
נכון ש42 שקל נראה ממש ממש כלום כשרושמים לפני 350,000 שקל? סתם - זה כמעט חשבון סלולרי, מונית למרחק קצר בעיר, ארוחה במקדונלדס. ארבעים ושניים שקלים הם לפעמים די משמעותיים...
רונן חן
כמעט מקדונלדס. זה כמעט המון דברים.
רונן חן
הם עושים המון דברים. ללא ספק. אני לא חושב שלא עושים. עושים. זה לא העניין.
רונן חן
עינת - מופיעה תודה על תרומתך לאגודה. ספרי לנו על פועלך.
עינת מילר
תרומתי לאגודה- לא המון בכלל
פעם בשנה, בנופש של האגודה, אני מצפינה לנהרייה ומעבירה (בהתנדבות) שיעור קרב מגע למעוניינים הנופשים.
Rene
אם האגודה הזו עושה המון דברים, מדוע אני כחולה לא יודעת עליהם. אין הרבה חולים במחלה הזו ביחס למחלות אחרות. 6000 מכתבים לכול החולים בעלות של בול לא היתה מזיזה להם.
אז עם כול הכבוד, מי שמע עליהם בכלל?
רונן חן
נניח כל מכתב עולה 5 שקלים. (דפים, דיו, בולים ומעטפה) זה 30000 שקל שיכולים לממן עוד מדריכים בקייצת. וגם אוכל יותר טוב. אז מה כדאי?
רונן חן
אני בודק. אני חייב להגיד שעל פניו נראה שהאגודה מתנהלת בשקיפות די יפה, חוקי המדינה דורשים התנהלות גלויה. הרבה כסף "מסתובב" שם אבל הם גם עושים המון דברים. זה שהם יודעים לגייס תרומות רבות זה כשלעצמו לא בעייתי בייחוד כשהם פועלים עבור החולים. אני לא חושב ששכר ראוי הוא בעייתי כשלעצמו. הלוואי וכולנו היינו מקבלים משכורות שמכבדות את המאמצים והתרומה שלנו.
רונן חן
לא אומר שאין מה לשפר בנושא הקשר עם החולים. ואני לא זה שיגיד אם זה מוגזם שמחזיקים בניין בתל אביב. גם הדעה שלי על כך שממנכלים בהתנדבות ומקבלים משכורת על ניהול הקשר עם החולים לא ממש רלונטית. (גם לא אופציות המס והחזר ההוצאות הטמונות בנושא). כן הם עושים. כן הם מרויחים. (וטוב שכך כדי שימשיכו לעשות). כן הם סוג של מונופול, ואני חושב שמונופולים מצמצמים את חופש המחשבה. אבל אולי זה הרע במיעוטו? הייתי צריך להשתמש בגוף שלישי נקבה בפוסט הזה? עוד לא קראתי את התקנון. וחוץ מזה לא בטוח ששילמתי דמי חבר. יכול להיות שכן. אני לא בטוח.
רונן חן
יהיה לאסיפה הכללית פרוטוקול? הוא בטח יפורסם באתר. ברור שכל מה שכתבתי הוא דעתי האישית ושאני לא ממש מבין בזה ושאני חושב שאף אחד לא צריך לקחת את דעתי ברצינות? כי אני מקווה שזה ברור ולא ינסו להפיל עלי איזה "לשון הרע"...