מנהלי קהילה
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא
שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות.
בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים.
הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR.
התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהפרופסור קרוסיס - המחקר- יצירת קשר
פרופסור קרוסיס - המחקר- יצירת קשר
24/04/16 14:40
13 תגובות
החלטתי אחרי הרהורים רבים וקריאת החומר, והבנה שזקוקים לעוד מתנדבים חולים, להשתתף במחקר של פרופסור קרוסיס.
אני סבורה שהפרמטרים שלי מתאימים למחקר.
שלחתי לפרופסור קרוסיס מייל דרך בית חולים הדסה וקיבלתי תגובת שגיאה.
ניסיתי לטלפן ואין מענה.
מישהו יודע כיצד פונים ולאן להשתתפות במחקר זה?
תודה
ליאה 21
חג שמח!
למי יש נסיון בהשתלת קוצב בגב להזרקת תרופת בקלוסל?אשמח לשמוע.
רונן חן
אני מניח שניסית בקלוסל ועוזר לך?
רונן חן
וגם ניסית סטיבקס.
רונן חן
וברור שניסית פזיותרפיה ותרגילים לשיפור הגמישות.
ירון 37
בקשר למחקר תקשרי 0538313770 ירון
Rene
ירון, של מי הטלפון הזה?
ירון 37
שלי אני עושה את הניסוי
עינת מילר
אתה מוכן לחלוק איתנו את ההשפעה של הניסוי אליך?
רונן חן
אני שמח שהשאלה עלתה- אולי אפשר לחדד: אתה דוקטורנט/פוסט אצל פרופ' קרוסיס? למה צריך קמפיין למימון הניסוי? הלא האכסניה בה פועל הפרופ' מממנת? האם אפשר לקנות מקום בניסוי בכסף? תודה!
ירון 37
בה
מצטער שדברי לא הובנו
אנימאובחן בטרשת 17שנה
אני משתתף בניסויי כבר עשיתי שאיבת מח עצם וממתין להשתלה שתהיה בעזרת השם סמוך ללג בעומר
קשה לי להקליד הרבה ולכן הצעתי שתתקשרי
בהצלחה לכולנו
עינת מילר
הי ירון
תודה על התשובה, רנה היא זו שהתעניינה ולה הצעת להתקשר.
חשבתי שאתה כבר אחרי התהליך ותוכל לספר לנו על תוצאותיו אצלך.
אני מבינה שאתה לפני ולכן קודם כל בהצלחה ושנית נשמח לשמוע תוך כדי ואחרי.
אולי תבקש ממישהו שיקליד עבורך כיוון שיש די הרבה חולי טרשת שישמחו לקרוא.
חג שמח
ערן ברקוביץ
שלום לכולם,
בעקבות ההתעניינות הרבה בניסוי של קורוסיס בהדסה (תאי גזע לטיפול באנשים עם טרשת נפוצה) ביקשתי מצוות המחקר מידע ופרטי התקשרות והם כמובן ענו בשמחה:
"קודם כמה מילים על ההליך. המחקר כולל 2 השתלות תאי גזע בהפרש של חצי שנה בפרוצדורה שכוללת סה"כ 9 ביקורים (בכלל זה 6 MRI-ים ובדיקות אחרות ). ישנן 2 קבוצות ניסוי: תאי גזע המוחדרים לוריד, ותאי גזע המוחדרים לעמ"ש, ו-2 קבוצות ביקורת בהן מוחדר סליין באותם אופנים. כל נבדק משתתף באחת מקבוצות הניסוי ובשתי קבוצות הביקורת.
עד עכשיו גויסו 34 חולים שנמצאים בשלבים שונים במחקר. מה-16 הנותרים צריכים בעיקר EDSS בין 3.5 ל-5.5 (יהיה *אולי* מקום לעוד חולה אחד או שניים ב-EDSS גבוה יותר). הקריטריונים העיקריים הנוספים לקבלה הם חוסר-תגובה לטיפול בתרופות הסטנדרטיות והחמרה ב-MRI. כרגע נראה שהגיוס הבא יתבצע בסביבות סוף אוגוסט-ספטמבר. הגיוס נעשה דרך מייל של המחקר ובפנייה מומלץ כבר לצרף את המסמכים הרפואיים: [email protected]."
מקווה שעוזר ומכוון את כל המעוניינים, בהצלחה לכולם ותמשיכו לעדכן
פנינושוש
אפשר בבקשה לדעת עוד על המחקר והאם אפשר להצטרף? הבת שלי עם שתי ילדים קטנים אובחנה בטרשת ב 2021 ואבדה ראיה בעיין אחת כבר 4 שנים והעין השנייה גם מתחילה. אני מודאגת