הי נועה, ברוחב הבאה למועדון שלנו.
זה מועדון איכותי עם אנשים מדהימים אז את יכולה להיות שקטה שאת איתנו ;)

לעכשיו לעניין, את סורוקה אני לא מכירה כי אני מהצפון אבל במרכז יש כמה מקומות. כולם טובים, כיוון שטרשת זו ריצה לטווח ארוך אז הכי חשוב זה למצוא רופא שמרגישים איתו בנוח. לפעמים עוברים כמה עד שמוצעים לכיוון שזה מאוד אישי אז המלצות קצת בעיתיות כאן. מה שכן עוד לא שמעתי על רופא טרשת גרוע מבחינה מקצועית.
לגבי הטיפול, יש היום מגוון גם בזריקות וגם הכדורים. לדעתי תשמעי מה ממליצים לך, תצייני בפני הרופא שאת לא רוצה זריקות ותחשבו ביחד מה מתאים.
זה נורמלי לגמרי להרגיש שהאדמה נופלת אבל טרשת זה לא הדבר הכי נורא בעולם. אני חיה איתה בשלום כבר 22 שנה.
את יכולה למצוא בכמוני גם מדריכים שונים לחולה המתחיל וגם כתבות המספרות על חולים 
בהצלחה

הי, עינת צודקת... האדמה לא נפלה. טרשת נפוצה איננה הדבר הגרוע ביותר בעולם. אנחנו מועדון קטן ואיכותי. אני חושב שהדבר החשוב ביותר הוא לישון טוב היום. גם בסורוקה רופאים טובים (כמעט כל רופאי הטרשת טובים) ובטח תיפגשי עם כמה עד שתבחרי. כיוון שטרשת היא בהחלט ריצה למרחק מאד ארוך הקשר עם הרופא חשוב. גם החששות מפהי הטיפול הן עניין לרופא.
כדאי - קודם כל לקבל טיפול להתקף שאת נמצאת בו. אחר כך למצוא רופא ולהתחיל בטיפול מונע. אני מקבל עירוי שלוקח ממני 4 שעות פעם בחודש.
חפשי טיפול פסיכולוגי במרכז שתבחרי. הרבה חולים מוצאים טיפול פסיכולוגי מאד מועיל. את לא מתישה אותנו.

היי נועה,
תודה ששיתפת אותנו. אני מאוד מקווה שעכשיו לאחר האבחנה המסודרת, תהיי תחת מעקב וטיפול שישפרו את מצבך.
שאלת הרבה דברים ואינני יודע מהיכן להתחיל ואני מאמין שכתבת בצורה זו כי כך גם את מרגישה, שישנם הרבה דברים לחקור ולפתור, קיים בלבול וקשה לדעת מה הכי חשוב וממה כדאי להתחיל.
לכן אני ממליץ לעיין במדריך שלנו למאובחנים חדשים שמקווה שיעזור לחלק מן הדברים:  http://tracks.roojoom.com/r/6924/
בנוסף, מצטרף לטיפים וההמלצות של קודמיי.
מעבר לכך, אני מקווה שיש לך אנשים קרובים ששיתפת אותם. אל תהיי לבד ואני ממליץ גם לפנות לתמיכה במרכז בו את מטופלת.
לגבי הטיפול התרופתי ישנו היום מגוון של טיפולים מהם ניתן לבחור את המתאים לך ביותר ואם יש פחד מזריקות ניתן גם לטפל בפחד וגם פשוט לבקש להתמקד באחת מן הצרופות האוראליות (כלומר שנלקחות דרך הפה). במידה ואת מרגישה שאינך יודעת במה לבחור והכוונתו של הנוירולוג המטפל בך אינך מספיקה פני לחוות דעת פרטית בנוסף.
תחזיקי מעמד והמשיכי לשתף אותנו, נעשה הכל כדי להקל ולעזור

מדהימים. תודה רבה רבה.  לישון קצת קשה עם 1000 מיליגרם סטרואידים כל יום לווריד אבל ננסה. בעיקר מרגישה כאילו עבר עלי איזה מכבש היום.... אני כבר שנה בדף הזה. קוראת מעיינת לומדת וכל זה כי זיהיתי שעוברים עלי אותם תסמינים בדיוק כשלכם. והיום סוף סוף לקבל וודאות זה טעם מתוק ומר בעיקר. תודה על הדאגה. מאז שאבחנו בדלקת בחוט השדרה הין המון עליות ומורדות. ורק בחודשים האחרונים התחלתי בשיקום פסיכולוגי... וזה שיממציל אותי. כמובן שמסביבי משפחה וחבריםמיקרים שהשם שלח בדרכי. הוריי לקחו את זה ממש קשה ולמרות שממש בא לי למרר לעצמי בבכי אני מאוד מודאגת מהם (אין קבוצת תמיכה גם להורים?!

תודה על העדכון,
אכן הסטירואידים מעוררים, "מציקים בגוף" ומקשים על ההירדמות. ניתן לבקש כדור שינה (רק אם מרגישה צורך בכך ושהשימוש יהיה לא קבוע). לפחות לנסות ולשמור על סדר השינה כמה שיותר (לא לישון בבוקר ובצהריים) כדי שלאט לאט שהסטירואידים יתנקו מהגוף תוכלי גם לחזור למקצב השינה הרגיל שלך.
טוב לקרוא שאת מקבלת ליווי פסיכולוגי, מאוד חשוב בתקופה הזו, כי מתעצבים הרבה אמונות ומחשבות לגבי התמודדות עם המחלה והעתיד בתקופה זו וטוב שיהיה אדם מקצועי עימו ניתן לבחון ולעבד אותם.
לצערי אין (למיטב ידיעתי) קבוצת תמיכה להורים ובני משפחה של מטופלים. כנראה מכיוון שהמחלה נדירה יחסית כי במחלות השכיחות יותר אכן קיימות קבוצות כאלה. לעיתים ישנם בתי חולים שעורכים קבוצות כאלה, אך לא באופן סדיר. בנוסף, ישנה קבוצה של האגודה לטרשת נפוצה שנפגשת בת"א אחת לחודש 
מעבר לכך, הצוותים הפסיכולוגים במרפאות ומרכזי השיקום מוכוונים גם לעזור לבני המשפחה, לכן הייתי מעלה זאת מול המטפלת שלך ושואל אם נכון שהיא או מישהו אחר בצוות ייפגש גם עם ההורים.
שיהיה שבוע מצויין, מקווה מאוד שבקרוב תוכלי לעדכן שהסטירואידים "עושים את העבודה" ואת מרגישה את ההפחתה בסימפטומים.

תודה על תגובתך. משום מה זה לא שלח את כל מה שכתבתי (לא פלא, אני פשט לא רואה כלןם). אשמח לדעת עוד פרטים על הטיפול בעירוי של ה4 שעות כי לא הציעו לי אותו)

אני לא חושב שזה "קו ראשון". (זאת תרופה שצריך קודם להכשל בתרופה אחרת). שבי עם נוירולוג מומחה בטרשת נפוצה והוא יסביר לך...
 

אבונקס. פעם בשבוע לשריר
בטאפרון. 3 הזרקות בשבוע תת עורי
תקפדרה. כדור 240 מג פעמיים ביום
ועוד סוג של כדור שלא מומלץ למי שרוצה להיכנס להריון אז הוא לא רלוונטי עבטרי. הוא אכן אמר שזה קו ראשון של טיפול. 
ופרוביג'יל לחולשה המתמדת. 
אן מישהט התנסה ויודע חספר על תופעות לוואי אשמח לשמוע. 
אני סטודנטית לעבודה סוציאלית ואמורה וצריכה לתפקד עם הטיפול. 
כנראה שהכיוון הוא ללכת לטפל בהדסה אבל דוקטור עדי וקנין לפי המלצות שקיבלתי. 
האם ידוע לכם אם במקרה שאני מחליטה לעבור מרכז האם זה אומר שבזמן התקף חליחה אצטרך להתאשפז באותו מרכז?

תודה
 

ככה נהוג... בכל מקרה הוא יכיר אותך, יבדוק ויחליט בנוגע להתקף, מה הטיפול בהתקף ואם להחליף טיפול נוירואימנודולטורי (הכדורים או הזריקות שתקבלי). התקף או חשד להתקף זאת סיבה טובה לשתף אותו במיידי. הדסה מרכז מצויין.

נועה שלום,
אני 17 שנה עם המחלה ( למרות שהרבה לא מאמינים לי כשרואים אותי:-)נכון שלא חסרות הבעיות אבל עם כל הקושי צריך לנסות ולא לחשוב על המחלה-ההתקפים עוברים ויש הפוגות.דרך אגב הצלחתי עד היום לא לגלות את המחלה להוריי כי הרגשתי כי זה רק יקשה עליהם וגם עלי...אבל זו כמובן החלטה אישית מאוד. הייתי גם באימונו וגם 7 שנים עם רביף עם תופעת שפעת  ומשכך כאבים אחרי כל זריקה ...הייתי גם עם גילניה שעשתה יותר מדי בעיות וכעת על טיסברי שבינתיים אחלה.
מאחלת לך לעבור בשלום את ההתקף ותאמיני שהכל לא ככ נורא:-)

היי נועה,
לגבי כל תופעות הלוואי, ניתן לקרוא במדריך שלנו (ממש סיכמנו באופן מרוכז תחת הכותרת "תופעות לוואי" את כל התרופות):
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=211025
ואכן נהוג והייתי ממליץ במידת הצורך להתאשפז במקום בו מטופלים, גם אם קיימת אפשרות אחרת. אנחנו בישראל ולרוב מגיעים לכל מקום בעוד שעת נסיעה, שלא שווה את ההיכרות והמעבר לצוות אחר. גם נהוג שאם יש מטופל שמקבל עירוי לאחר התקף הנוירולוג שלו קופץ לאשפוז לבקר אותו כשהוא יכול. מאוד מקווה שבעזרת הטיפול הנכון לא תקבלי סטירואידים שוב בתקופות הקרובות.

ישנם אנשים רבים עם טרשת נפוצה במקצועות טיפוליים המצליחים לעבוד ולתפקד עם כל התרופות שציינת, מניסיון בליווי את אותם אנשים.
ודרך אגב, אם כבר מרפאת הטרשת נפוצה בהדסה, יש שם את הפסיכולוג המעולה - ירדן, אולי בשביל ההורים...

היי נועה,
אני מבינה שאת גרה בדרום לפי מה שכתבת על הטיפול בסורוקה. גם אני מהדרום אך מטופלת תל השומר כי זו המרפאה הטובה ביותר , ככה אמר לי הרופא משפחה שלי. אני טופלתי בזריקות בטאפרון עד לא ממזמן כ 7 שנים. ועכשיו לא לוקחת כלום. פשוט הרגשתי נורא עם הזריקות ובתייעצות עם הרופא הנוירולג שלי החלטנו שלא לוקחים כרגע כלום ומרגישה טוב וגם הMRI שעשו לי יש שיפור . (מקווה שימשיך כך). ממליצה בחום על ויטמן D בכמות גדולה. כנראה שזה עוזר. אני הזמנתי מארה"ב כי שם יש 5000 מ"ג ולוקחת פעמים בשבוע וכנראה שזו התשובה.
מאחלת לך שתרגישי טוב ומחזיקה לך אצבעות שלא תהייה החמרה. ואשמח לענות לך על כל שאלה.
 

שלום אשמח למילת עידוד ממישהו.. אני כרגע נמצאת גם בתהליכי בירור של המחלה.. 
נשלחתי לעשות MRI ואני מתה מפחד. 
אם זה יצא חיובי איך מתמודדים? איך המשפחה מתמודדת? הבן זוג.. 
אני בת 29 וחושבת על הריון ואני מרגישה שכל עולמי קורס עליי..
תודה

הי, בדרכ mri אחד לא מספיק כדי לאבחן טרשת נפוצה. רוב החולות הן אימהות...העולם לא קורס בגלל טרשת נפוצה. נראה לי שזה שלב מוקדם ואת צריכה להמתין לתוצאות ולפיענוח של הבדיקה.

בוקר, את בתהלכי בירור. הבירור יכול להסתיים בכך שאת לא חולה בכלל או חולה באחת מאין ספור מחלות. נראה לי שכרגע הדבר הדחוף ביותר הוא לטפל בחרדה וברגשות המציפים אותך. יש מקומות יותר מקצועיים מאיתנו לנושאים הללו. 

היי דנה,
הבירור הרפואי הוא שלב מלחיץ ומעורר חרדה. אפילו היו מספר מטופלים שסיפרו לי שנרגעו לאחר שקיבלו אבחנה של טרשת נפוצה, כי סוף סוף הסתיימה חוסר הוודאות וכעת ברור איך ממשיכים ומה ניתן לעשות - עד כדי כך תקופת הבירור הרפואי מתוארת כמלחיצה. כפי שרונן ציין, בשלבי הבירור קשה מאוד לנחש מה יהיה בעתיד ואיזו אבחנה תקבלי (האפשרויות הן רבות), אך אני מבין שאת חושבת ומתכוננת למקרה בו אכן תאובחני בטרשת נפוצה.
במידה ואכן תהיה אבחנה של טרשת נפוצה חשוב לדעת שאנשים עם טרשת נפוצה יכולים ועושים הכל: לומדים, עובדים, מתחתנים, טסים, מטיילים, יולדים, מגדלים משפחה, עוסקים בספורט ופשוט הכל. (ויש לנו בקרב חברי הפורום דוגמאות רבות לכך)

קבלת אבחנה, כמו גם שלב הציפייה והמתח בתהליך האבחון, מעוררי חרדה ומומלץ בשלבים אלו לפנות לתמיכה מקצועית (כמו פסיכולוג רפואי במחלקה בה את עוברת את הבירור), גורמים אלו מקיימים שיחות גם עם בני המשפחה במידת הצורך.

לגבי ההריון, כי זה עלה באופן ספציפי. אם במידה ותהייה אבחנה של טרשת נפוצה, אין שום מניעה להיכנס להריון כפי שבן ציין בתגובתו. מעבר לכך, אין פגיעה ביולדת או בעובר או בתינוק או בתהליך הלידה בקרב נשים עם טרשת נפוצה - כל התהליך והסיכונים דומים לאישה ללא טרשת נפוצה. הדבר הייחידי שיש לשים אליו הוא הטיפול התרופתי - יש לעדכן את הנוירולוג בכוונה להיכנס להריון בקרוב כי אז יש לשקול אם כדאי להתחיל טיפול תרופתי, מכיוון שלפני הריון מנקים את הגוף מהטיפולים לטרשת נפוצה כי לא ידועה השפעתם על העובר.

לסיום, תנסי להסיח את הדעת - דווקא בתקופה לחוצה זו להיפגש עם אנשים, לצאת לדייט (גם אם נשואים),לטיול, לסרט. כל התאווררות והסחת דעת תשפר את הרגשתך. תשאלי ועדכני אותנו כמה שיותר, אנחנו נשמח לעזור וגם ללמוד מניסיונך.

בוקר טוב נועה.
צר לי לשמוע על איבחון המחלה אצלך ואני חושב שכל אחד מאתנו יכול להזדהות עם התחושות של הימים הראשונים מאז גילוי המחלה.. זמן העיכול וזמן ההפנמה, המחשבות והסרטים שעוברים בראש, זה מובן כל כך..
אני רק רוצה לחזק את ידייך וספר לך שעם הזמן את תלמדי לחיות לצד המחלה
ועם טיפול נכון, רופא טוב ומשפחה/חברים תומכים, את תחזרי לנהל חיים טובים ורוויי חוויות..
טרשת נפוצה היא מהמורה בדרך, אבל היא לא עוצרת אותנו מלהגיע ליעד..

מאחל לך ימים בהירים וטובים יותר

הי נועה
קודם כל שום טיפול ו/או רופא הוא לא חתונה קתולית.
תמיד אפשר להפסיק, לעבור, לנסות משהו אחר.
אני לא מכירה אנשים שהבריאו מטרשת ואני כבר 22 שנה במועדון. יש בהחלט אנשים שבמהלך המחלה שלהם מאוד רדום ובעזרת טיפול מונע הם מגיעים לכמעט אפס התקפים.
כמובן שאי אפשר לדעת מה היה קורה לכול חולה במידה והיה מפסיק/מתחיל טיפול תרופתי.
יש היום מספיק ידע ותרופות ואת יכולה "לטייל" בין כמה רופאים, לשמוע המלצות, לשאול שאלות ולבסוף להחליט איפה להמשיך ואם איזה טיפול.
ההמלצה שלי היא שתנסי לשמור כמה שיותר על שגרה, שתפי משפחה וחברים במה שאת עוברת כי זה הופך את התהליך ליותר קל ותנסי לשלב בחייך גם פעילות גופנית, לא משנה מה העיקר שהיא תעשה לך טוב.
אם תתחילי טיפול מחר או בעוד חודש, לדעתי זה לא ממש משנה, קחי את הזמן כדי לבחון את כל האפשרויות.
בהצלחה

היי נועה,
כפי שעינת אמרה, עלייך למצוא נוירולוג כפי שתיארת, שתוכלי לשוחח עימו בחופשיות ויבין אותך. ניתן לעבור לנוירולוג לפי המלצות שניתנו באתר. אני יכול להגיד שאכן קיימים נוירולוגים טובים כאלו בארץ.
לגבי ה- EBV. לא קיים כיום טיפול שמצליח לרפא מטרשת נפוצה ומי שטוען אחרת הייתי חושד בו. ישנן עדויות כי ייתכן ולוירוס ה- EBV חלק בהתפרצות המחלה, אך איני מכיר שטיפול צמחי נגד הוירוס יכול להשפיע עליה. במידה ואת משוכנעת ומסוקרנת, הייתי משתף בכך את הנוירולוג המטפל ומשתף אותו בהתנסות בתכשיר הצמחי. אך לא להפסיק את המעקב והטיפול שממליצים עליו הנוירולוגים בשום אופן (סליחה שאני כה נחרץ, אך זה חשוב מאוד ונכתב מניסיון).
כיום, לא חייבים להזריק, ישנם גם טיפולים אוראליים (כדורים שנלקחים דרך הפה). הנה מידע מורחב בנושא: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=211025
בשמחה נספק כל מידע ומקווה שנעזור להירגע ולהסתגל
 

שלום נועה,
מצטרף לקודמי שאומרים - לא סוף העולם. יהיה בסדר. כי יש תרופות יעילות יותר, יש קהילה איכותית ותומכת ויש הרבה יותר מודעות בקרב הציבור. שנחתה עלי הבשורה לקח לי 3 חודשים לצאת מההלם. 3 חודשים שבהם ביליתי במחקר היסטרי על המחלה והטיפולים הידועים (רק כדי לגלות בסוף שכל מה שהייתי צריך זה למצוא את אתר "כמוני" קודם...). התקופה הייתה כמה חודשים לפני שטקפידרה הופצה בארץ - וכתרופה דור חדש עם הבטחה למינימום תופעות לוואי הבנתי שזאת התרופה שאני רוצה - בלי זריקות ובלי תופעות לוואי אללה יוסטור. ואפילו חיכיתי כמה חודשים ללא טיפול בכלל עד שטקפידרה הגיעה. הנוירולוג שרשם לי אבונקס ממש גער בי על ההמנעות מטיפול אבל בסוף זאת הגיעה והתחלתי בטיפול. אז כמו שחשבתי תופעות הלוואי של הטקפידרה הן מינימליות לעומת האחרות לפי מה שקראתי (שהיום אחרי 2.5 שנים מסתכמות בגל חום והאדמה של העור למשך 10-15 דקות כשעתיים אחרי נטילת הגלולה).
יכול להיות שהטקפידרה לא יעילה לכולם, לא יודע להגיד. תשאלי את הנוירולוג שלך.
כמו כן במרחק 3 שנים מההתקף הראשון אני יכול לומר שהפגיעה המשמעותית ביותר היא זאת הפסיכולוגית ולאו דווקא הגופנית. ההלם על זה שהוטל בך מום גופני לשארית חייך קשה לעיכול. אבל אחרי תקופה בה מסתדרים על הטיפול הנכון והמעבר של כל השלבים הפסיכולוגים עד להשלמה עם המצב - החיים לא נוראיים ואפשר להסתדר.
עם כל הנאמר אני מקווה שהפגיעה שלך לא חמורה מידי ומאחר לך לחזור לשגרה (כמה שאפשר) מהר.
והנה תקווה קטנה שקראתי היום: התרופה החדשה שנותנת תקווה לחולי טרשת נפוצה