מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההחלפת טיפול מקופקסון לטיסברי.

החלפת טיפול מקופקסון לטיסברי.

28/03/17 13:42
15 תגובות

שלום,
אני מטופלת כבר שנה וחצי אצל רופא שמאמין שקופקסון מתאים לי ועובדתית אין החמרה במצבי מאידך, נגעים נעלמים ומופיעים אחרים חדשים.
בשני המקרים מדובר בנגעים קטנים מאוד ולשמחתי לא חוויתי התקף מאז השימוש בקופקסון.
בביקור אשר עברתי לאחרונה אצל רופא בכיר אחר במוסד רפואי אחר הגישה שלו שונה הוא המליץ לטפל במחלה במצבה הנוכחי אצלי בטיסברי.
הגישה שלו אומרת "אדם צעיר ומתאים חייב בטיפול אגרסיבי עד מצב של אפס נגעים ולאחר מכן תחזוקה ב"תרופות " אחרות כמו קופקסון , גילינייה ועוד . אשמח לדעת מה דעתכם , אני מבולבלת ולדעתי רק מי שחווה את מצבי יכול ליעץ לי .
אודה לתשובות .



תגובות

טיסאברי היא תרופת קו ראשון למחלה סוערת (כלומר כמות התקפים גדולה) או תרופת קו שני (כלומר במצב שבו הטיפול הראשוני לא הקטין את מספר ההתקפים). על פי מה שאת מתארת אינך נמצאת באחד משני המצבים הללו כך שעל פניו נראה שהקופקסון עושה את העבודה.

גוזלשלי
29/03/17 7:29

תודה לביא. זו בדיוק השאלה והדילמה . מצד אחד אין התקפים מצד שני הנגעים אינם נעלמים לגמרי . הגישה האחרת של הרופא שמצדד בטיסברי לחולים צעירים במצב שלי היא : הכה במחלה בכל הכוח בכדי לנסות ולהסיר את כל הנגעים ולאחר מכן תתחזק את הגוף בתרופות הקו הראשון . חשוב לי לדעת האם מישהו עבר תהליך דומה ? במחקרים רבים מישראל ומחו"ל קראתי שמדובר בהצלחה רבה לטיסברי לחולים בקו השני . האם לא ניתן לנסות הצלחה זו על חולים בקו הראשון ? האם אולי יש צדק בגישתו של הרופא שטוען במומחיות רבה שדווקא במצב של התחלה יש להלחם בכל הכלים האפשריים המתאימים והקיימים ורק לאחר מכן לתחזק . ולראיה ראו את נושא הסטרואידים בכמות אדירה שמזריקים לגוף שלנו בכל התקף .... גישתו היא אחרת ,אולי הוא צודק ? תודה.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
29/03/17 8:50

שלום, הגישה השמרנית המקובלת קוראת לא להחליף את הטיפול התרופתי, כי אינך חווה התקפים ומצבך הנוירולוגי סטטי/יציב. עם זאת הנוירולוג שמציע את הטייסברי מעלה פיתרון יצירתי שייתכן ויעזור ויקל בטווח הרחוק. חשוב לזכור, שטייסברי הוא טיפול אגרסיבי בהשוואה לקופקסון. הכוונה היא שאין הוא רק "מכה בכל הכוח במחלה", אלא גם יש לו תופעות לוואי מסוכנות והוא דורש מעקב רפואי צמוד. מצרף את המדריך שלנו עם הקריטריונים להחלפת טיפול תרופתי בטרשת נפוצה: https://www.camoni.co.il/%D7%98%D7%A8%D7%A9%D7%AA-%D7%A0%D7%A4%D7%95%D7%A6%D7%94--%D7%9E%D7%AA%D7%99-%D7%9B%D7%93%D7%90%D7%99-%D7%9C%D7%94%D7%97%D7%9C%D7%99%D7%A3-%D7%AA%D7%A8%D7%95%D7%A4%D7%94-

תמר-22
06/01/21 11:29

שלום ערן, לגבי מה שאמרת על הגישה השמרנית. מה לעשות עם התרופה גורמת לי דיכאון וחרדה בעקבות איבוד שיער? על אף שהיא מגנה מפני התקפים. (ואף טיפ פסיכולוגי לא יעזור עד שאראה את שערי חוזר למצבו הקודם)

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
06/01/21 12:45

שלום תמר, כן מחליפים תרופה כאשר תופעות הלוואי הן בלתי נסבלות עבור המטופל. המושג "בלתי נסבלות" הוא כמובן סובייקטיבי ותלוי מטופל. אם לגבייך איבוד השיער מוביל לדיכאון וחרדה והפיתרון היחידי הוא להחליף טיפול, אזי כדאי לדבר עם הנוירולוג על החלפת טיפול.

גוזלשלי
29/03/17 10:48

ערן שלום. לא הצלחתי לפתוח את הקובץ האם תוכל לשלוח שוב . או לכוון אותי כיצד להגיע אליו . תודה.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
29/03/17 11:11

טרשת נפוצה: מתי כדאי להחליף תרופה? הנה עיקרי הדברים... ישנן מספר סיבות בגללן כדאי לשקול החלפת או הפסקת התרופה אותה נוטל מטופל עם טרשת נפוצה: • אם המטופל מוצא את תופעות הלוואי בלתי נסבלות. • אם המטופלת מתכננת להיכנס להריון. • אם המטופל לא מרגיש שיפור בעקבות נטילת התרופה או שתרופה "הפסיקה" לעבוד. • במידה וישנו טיפול אפקיטיבי יותר שהפך לזמין. לפני כל החלטה באשר לשינוי או הפסקה של הטיפול התרופתי יש להתייעץ עם הנוירולוג המטפל. הנוירולוג יכול לתת חוות דעת אובייקטיבית באשר להתקדמות המחלה, להציג את הסיכונים האפשריים בעת הפסקת הטיפול ולאפשר בחינה משותפת של יעילות הטיפולים החלופיים. אין תחליף להסכמה משותפת בין המטופל לנוירולוג באשר לטיפול התרופתי, תוך הכרה כי זהו הטיפול היעיל ביותר האפשרי בעת הנוכחית.

גוזלשלי
29/03/17 11:17

תודה רבה . כמובן שכל שינוי יעבור ביקורת של הרופא המלווה שלי בשנה האחרונה . לגבי הריון, יש תכנון כזה ואיני מבינה מדוע במצב כזה השינוי בתרופה אפשרי .

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
29/03/17 11:23

נקודה טובה שזקוקה להבהרה: יש ליידע את הנוירולוג ולשתף אותו בתוכנית להיכנס להריון. חלק מן התרופות מסוכנות לעובר ויש להפסיק את הטיפול ולנקות את הגוף מן התרופה, עוד לפני ההתעברות. כל תרופה ומידת הסיכון שלה להריון, כמו כן כל טיפול דורש משך זמן שונה לתהליך הוצאתו מהגוף. במידה והנוירולוג מעוניין שתהיה הגנה תרופתית גם בעת ההריון - יכול להמליץ על טיפול בעירוי של אימונוגלובלינים. לכן, אם יש תוכנית/מחשבות על כניסה להריון מומלץ לשתף בכך את הנוירולוג ולשאול בהתאם למצבך והטיפול התרופתי - כיצד יהיה נכון להתכונן ולפעול.

גוזלשלי
29/03/17 11:32

ערן , תודה רבה . במידה ויש מישהו מחברי הקהילה שהייה במצב דומה אשמח לקבל משוב. תודה מראש.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
29/03/17 16:32

מצטרף לבקשה ומקווה שעוד אנשים שהתמודדו עם דילמה דומה ישתפו מניסיונם.

שוש41
04/04/17 15:32

היי גם אני על קופקסון 40 כבר כמעט שנתיים. אתמול הייתי ב MRI השלישי שלי. הראשון היה באיבחון, אחרי שנה היה רק נגע אחד נוסף והמשכנו את הטיפול בקופסקון ואתמול השלישי. לי הציעו בהתחלה או את הקופקסון או הטקפידרה. ואני העדפתי את הקופקסון. לא מכירה את התרופה שרשמת. בהצלחה

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
04/04/17 19:51

תודה על השיתוף, מקווה שגם תוצאות ה- MRI יהיו חיוביות, תעדכני אותנו...

קרן223
04/04/17 22:21

למה הרופא מתכוון אפס נגעים? שהם יעלמו לגמרי? או רק שלא יופיעו חדשים?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
05/04/17 16:36

אני מאמין שהכוונה שלא יופיעו חדשים. יש לגוף יכולת לשקם את המיאלין שנפגע, אך לרוב עדיין נותרים נגעים