מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהטיפול בגלניה

טיפול בגלניה

10/04/17 6:51
11 תגובות

שלום,
אני חולת טרשת נפוצה מ2010. היו לי 3 התקפים מאז ואחד מהם (האחרון) חלף לבד ללא טיפול אך נשארו ממנו 'שאריות' קלות. לאור החמרה קלינית ולפי MRIאחרון, הומלץ לי על להתחיל טיפול בגלניה. עד היום הייתי מטופלת באוונקס. רציתי לשמוע על החוויה האישית שלכם עם התרופה הזאת. קצת חוששת להחליף טיפול...


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
10/04/17 8:48

הי אלינה אני עם הגילניה כבר הרבה שנים, התחלתי אותה בתקופה שהיא עוד הייתה נסיונית. לא היו לי כלל תופעות לוואי וגם לא היו לי התקפים כל השנים שאני איתה ומצב הטרשת די יציב כבר הרבה שנים. הרבה שנים לפניה היה לי נסיון עם אבונקס שלא צלח וגם עם קופקסון שהיה ממש גרוע. בהשוואה לזריקות הגילניה היא תענוג, כדור ביום. מבחינה רפואית, לטענת היצרן, היא משמרת את בצב המוח טוב יותר מהתרופות הישנות (אלו שבזריקות) אני מבינה מאוד את החשש שלך ומציעה לך להקשיב לאינסטינקטים שלך, למדתי עם השנים שהגוף שלנו יודע לספר לנו מה טוב לו רק צריך להקשיב לו גם הפחדים מנסים להסיט אותנו מהקשבה הזו. בהצלחה

Alina2
10/04/17 8:56

תודה רבה :)

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
10/04/17 9:45

מוסיף את הסיבות להחלפת טיפול תרופתי (בקישור למטה). ומקווה שעוד ישתפו מניסיונך. דילמה היא התרופה האוראלית הראשונה לטרשת נפוצה ויש עימה ניסיון רב. חג שמח

Alina2
10/04/17 9:59

תודה רבה

סיגל-פ.1
10/04/17 15:24

היי אלינה כשעברתי לגילניה השיקול המרכזי היה שהיא תרופה פומית, עם התוויה ברורה לטרשת, נטולת תופעות לואי משמעותיות מלבד מעקב מדדים מסוימים שאת בטח יודעת עליהם. מהחוי שלי היא תרופת מניעה "ידידותית" למשתמש ומיועדת לשלב "התקפי- הפוגתי". אם הניארולוג שמלווה אותך המליץ לך , אל תחששי לנסות. בהצלחה וחג אביבי ומחוייך.

Alina2
10/04/17 17:44

תודה רבה! גם לך :)

אור-גדול
27/05/17 8:38

הי אלינה לגבי גילניה - עדכנו את חברה שלי שטופלה בגילניה (וחזרה לטיפול קודם עכשיו) שהחברה שמייצרת הפסיקה למכור את התרופה ואין יותר שירות אחיות למטופלים כי זה עבר להיות גנרי, של חברה אחרת. כלומר יש סיכוי גדול שתקבלי את התרופה הגנרית ולא המקורית. אז אני לא יודעת אם זה אותו דבר לגמרי...

עינת-מילר
מוביל קהילה
27/05/17 10:20

נוברטיס היא החברה שמייצרת את הגילניה, ממש לא הפסיקה למכור אותה. הפטנט אליה פג ולכן ניתן לייצר תרופה גנרית שלה. טבע, שהיא בעיקר חברה לייצור תרופות גינריות, כבר משווקת את התרופה הגנרית של הגילניה (לפחות בכללית אמרו לי ככה בבית מרקחת) אין לי מושג אם היא תעשה את העבודה כמו המקור ואם ניתן יהיה לבקש וגם לקבל מהקופות חולים את המקור. כמי שלוקחת את הגילניה כבר הרבה שנים אני לא אכחיש שיש לי חששות אבל כנראה שכרגע אין לנו אלה להמתין ולראות מה יעשו קופות החולים ואיך יגיבו אלה שיקבלו את הגנרי, איך היא תשפיע אליהם.

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
27/05/17 22:38

שלום כל תרופה בעצם עוברת את אותו תהליך: תרופה מקורית של החברה המייצרת תחת פטנט ואח"כ לאחר שפגע תוקף הפטנט, תרופה גנרית. כעת הגיעה תורה של הגילניה. אין לדעת כעת עד כמה יגיבו המטופלים בדיוק באותו אופן לתרופה הגנרית אבל אני מציע לפחות למטופלים שכבר נוטלים את תרופת המקור לבקש לקבל בדיוק את אותה התרופה המקורית. אני בספק אם קופ"ח תאפשר לבחור בין השתיים למשתמשים חדשים. אם תהיינה תופעות לוואי חריגות יש ליידע כמובן את הרופא המטפל שיחליט אם לבקש את התרופה המקורית או בכלל לעבור לתרופה אחרת לגמרי.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
25/06/17 22:54

כפי שצויין לתרופה גילניה יש גירסה גנרית של חברת "טבע", התרופה הגנרית נקראת - "פינגולימוד טבע". קופות החולים הגדולות "כללית" ו"מכבי" החלו לתת את "פינגולימוד טבע" למטופלים עם מרשם של גילניה. מטופלי גילניה קיבלו ליווי של אחות מלווה, אך למטופלי התרופה הגנרית של טבע אין שירות כזה. בתוך העלון לצרכן של התרופה "פינגולימוד טבע" יש מספר טלפון לפניות, מי שיתקשר אליו יופנה לאחיות של התרופה קופקסון (התרופה לטרשת נפוצה של חברת "טבע") אשר יכווינו אותו. לכן, כמו כל טיפול ואף יותר עם "פיגולימוד טבע" חשוב המעקב ע"י מרפאת הטרשת הנפוצה בה אתם מטופלים.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
03/06/18 10:23

למרות שקופות החולים עברו לתחליף הגנרי של טבע, יש תקדים בו ניתן לבקש את תרופת הגילניה המקורית. כל הפרטים על המאבק והצלחתו, בבלוג של עינת מילר: