מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהטיפול בגילניה- המלצות / דיס המלצות
טיפול בגילניה- המלצות / דיס המלצות
24/06/17 12:47
10 תגובות
שלום לכולם,
אני חולה בטרשת נפוצה כבר 17 שנים. עברתי טיפולים באימונו, קופקסון, טיסברי ועכשיו העבירו אותי לגילניה בשל המצאות וירוס המונע את המשך הטיפול בטיסברי.
הבנתי שלגילניה השפעות שליליות קשות על הכבד ואכן המדדים שלי יצאו מטווח הנורמה.
האם מישהו מנוסה עם התרופה ונתקל בתופעות דומות?
האם נמצאים בפורום אנשים שבחרו להפסיק את כלל הטיפולים בעקבות הסכנות שבגילניה?
אשמח לעזרה,
תודה.
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
הי תמי אני כבר שמונה שנים עם גילניה, עושה את המעקב לפי מה שמבקשים ממני ובזמן (ילדה טובה) ולשמחתי אין שום תופעות, התרופה עושה אמלי את העבודה.
שחרית
היי אני חמש שנים עם הגילניה לאחר כשלון אבונקס וטיסברי.לי זה מאוד נוח כי זה פשוט לבלוע כדור בבוקר וזהו.אני עושה בדיקות דם פעם בחודש ולפי זה הרופא משנה לי את המינון לפי הצורך .אין לי שום תופעות לוואי מזה.שיהיה בהצלחה
תמי בן עטייה
תודה , אני מקווה שהבדיקות שלי ישתפרו.
ד"ר יובל כרמון
שלום תמי, ניתן למצוא ההפרעה התפקודים הכבד ולראות אם היא חריגה קלה או יותר רצינית מזה. גם תרופות אחרות יכולות כמובן לגרום להפרעה התפקודים הכבד. התייעצי עם הנוירולוג ובדקי בשבועות הראשונים בתכיפות רבה יותר את אנזימי הכבד,: Got. Got Ggt Alp וכן בילירובין מזכיר שספירת הלימפוציטים צריכה להיות מעל 200 לפחות אם היא יורדת יותר מכך לעיתים קרובות מפסיקים הטיפול
LOlga
היי,גם אני 17 שנה עם המתנה ועברתי אימונו,רביף ,גילניה ועכשיו על טיסברי.עברתי מגילניה לטיסברי אחרי שנה כי אצלי התרופה הורידה למינימום כדוריות דם לבנות וחטפתי דלקת אחרת כל יומיים,רק הספקתי להחליף אנטיביוטיקות....:-(
ערן ברקוביץ
תודה על השיתוף. כפי שציינת בנוסף לתפקודי הכבד, הגילניה יכולה גם להוביל לירידה בכדוריות הדם הלבנות (לימפופניה - עליה הסבר נרחב בקישור המצורף). לכן חשובה מאוד ההיענות לתוכנית הבטיחות של התרופה, כמו מעקב אחר בדיקות הדם. מקווה שכעת את חשה טוב יותר, אם את מרגישה בנוח נשמח אם תשתפי גם מניסיונך עם הטייסברי
יפית55
אובחנתי כחולת טרשת לפני חודש, ומאז מוצאת את עצמי נאבקת לקבל תור במרכז טרשת בשיבא. חודש מאז שאושפזתי וקיבלתי סטרואידים, נראה שמתחילה לחוות סימפטומים חדשים של עקצוצים וחום מכפות הרגליים. האם ייתכן שמדובר בהתקף חדש רק חודש לאחר קבלת הסטירואידים, ואם כן האם ייתכן מתן נוסף של סטירואידים בהפרש של חודש? אשמח לעצות בנושא, בעיקר לאן לפנות כשמרכז הטרשת לא נענה לפניותי ומשאיר אותי בהמתנה מורטת עצבים ומלחיצה.... תודה.
ערן ברקוביץ
שלום יפית, אובחנת לא מזמן ואני בטוח שישנם הרבה שאלות ותחושות מוזרות. צר לי לשמוע שאת נאבקת לקבל תור, טבעי שבתחילת המחלה יהיו הרבה ספקות וסימפטומים לא ברורים שכדאי שנוירולוג יבדוק אותם ויעזור לך להבין ולהתמודד עימן. לכן, קודם כל אגיד לך מה עלייך לעשות: עלייך לגשת לרופאת המשפחה ולהגיד שאת אחרי אבחנה וטיפול בסטירואידים וחשה עדיין סימפטומים נוירולוגים, אין תור בזמן הקרוב ולכן מבקשת הפנייה למיון! ברגע שיש לך הפנייה למיון, להתקשר למזכירות בשיבא ולהגיד שאת מרגישה לא טוב וקיבלת הפנייה למיון, אני מעדיפה להגיע למרכז לטרשת נפוצה במקום למיון, מתי תוכלו לקבל אותי במיידי? בכל יום צריך להיות נוירולוג עם זמן פנוי לקבל הפניות למיון והוא יקבל אותך (בשעות הבוקר/ שעות הפעילות של המרכז בשיבא). מעבר לכך, חודש אחרי קבלת הסטירואידים, סביר להניח שאין מדובר בהתקף חדש וכנראה לא תקבלי עוד קורס של סטרואידים. סימפטומים תחושתיים (כמו אלו שתיארת) הם שכיחים במחלה ויכולים להגיע ולחלוף גם ללא קשר להתקף. אך הכי טוב כמובן שתעברי את הבדיקה הנוירולוגית ותקבלי הסבר ספציפי המתאים למצבך. באופן כללי, עם הזמן ובעזרת הדרכת הנוירולוג שלך תלמדי אילו תחושות מצביעות על התקף, אילו קשורות לטרשת נפוצה ואילו לא ובאילו מקרים צריך לפנות לדחיפות. אך בינתיים שאת רק חודש לאחר האבחנה תפני ותעזרי בנוירולוג שלך כמה שיותר וסביר מאוד שבדיקות המעקב יהיו בהתחלה בתדירות גבוהה יותר. מקווה שתרגישי יותר טוב בהקדם, ונשמח אם תמשיכי לעדכן אותנו כדי שנוכל ללמוד מניסיונך וכמובן לעזור בכל מה שנוכל
LOlga
הי יפית,הנני מטופלת באותו מרכז,במקרה של התקף(חשש להתקף)מספיק שתגידי לרופאת משפחה שאת מרגישה שאת בהתקף ושתפיק לך הפניה למיון.עם ההפניה למיון תגיעי ישירות למרכז ,אין צורך להתקשר לפני .זה בדיוק מה שעשיתי לפני חודש.בהצלחה
ערן ברקוביץ
שלום יפית, מקווה שאכן הצלחת היום לראות נוירולוג. עוד מקווה שהצליח לעזור ולהרגיע, אם את מרגישה בנוח בבקשה שתפי אותנו.