טוב לקרוא שישנה מגמת שיפור ואני מקווה שכל סימני ההתקף בשלפוחית יחלפו. מצויין שאת משלבת גם טיפולים שיקומיים ומאמין שההסבר יחזק ויעודד עוד רבים לפנות ולזרז כך את ההחלמה. מאוד טיבעי בעיניי ששחרור הגוף הוביל גם לשינוי רגשי. ולגבי כל הטיפולים השיקומיים, תמיד טוב ומזרז את תהליך החיזוק וההחלמה שממשיכים לתרגל בבית.

היה לי חלום הלילה אני במקום ציבורי וחייבת לשירותים, הולכת ומגלה שלא ממש ניתן לסגור את דלתות התאים ולמרות שממש לוחץ לי בשלפוחית חוסר הפרטיות לא נותן לי את האפשרות להיות רגועה ולהרפות את השרירים כדי שאוכל להתרוקן. בחלום זה היה ממש לא נעים ועכשיו כשאני ערה אני חושבת שזו נקודה ממש חשובה, אני חייבת לספק לעצמי סביבה של רוגע כדי להרפות. בבית זה לא שאין פרטיות אבל בראש יש כל הזמן מליון מחשבות ולכן אין רוגע אני צריכה ללמד את עצמי להשאיר את המחשבות מחוץ לדלת השרותים, אני יקרא לזה ״השתנה מודעת״ זאת אומרת, ללכת לשירותים עם מודעות לחשיבות הרוגע נראה אם יעזור

תקשיבי! מנסיון, זה פשוט איבר (השלפוחית) שמאד מושפעת מהנפש. הרגשתי את זה ממש חזק בהתקף- כי, כנראה פיזית יש עצבים חופפים בתהליך המעבר העצבי. כשיש הפרעה חזקה (לכיוון בריחה או עצירת שתן- אז יש רגשות שמרגישים יותר חזק והרגישות יתר). עכשיו כשההפרעה מתונה יותר. עדין, אני כן מרגישה שיש השפעה פסיכולוגית על השלפוחית. ואני יכולה להשפיע בראש על התפקוד. ספציפית ב פאולה זה התחדד לי כי, ביקשתי לעבוד על הרפיה של השלפוחית- שלא תתכווץ כל הזמן, ואז לא תהיה תכיפות. ומצד שני, שהסוכר יפתח כשאני רוצה (ולא ״ידפוק״ לי עצירויות שתן... והוא עושה את זה כשאני בלחץ ממש עושה את זה טוב). בקיצור, זה איבר ממש פסיכולוגי. ואני מאמינה והנסיון אישי שאפשר להשפיע על התפקוד. בלמידה עצמית. והשלב הראשון באמת אבל- זה להרגע! באמת להכנס לשרותים, ולהרגע. ואז ממש לפעמים לדבר עם השלפוחית שתעשה מה שאני מבקשת. (או להרפות או שהסוכר יפתח).

הסוכר- הסוגר. וגם זה נכון שצריך למצוא סביבה נוחה לפיפי. אבל לא תמיד יש ויש מקומות ציבוריים ובטבע ומה לא. ואילוצים. אז לא משנה מה, פשוט להגיד בראש שזה חשוב, וככה השלפוחית עובדת, כשרגועים. ופשוט להחליט שזה המצב ולהיות רגועים. ואז היא משתפת יותר פעולה. ואם לא זורם אז זה בסדר גם.... פשוט חוזרים על הפעולה אז יותר פעמים. אבל לא נורא. יש אילוצים בחיים וקורה... נראה לי שגם לקבל את השלפוחית שהיא דפוקה לפעמים וכמו ושהיא זה גם חלק מהעניין.

שלום תהילה תסבירי לי מה זאת אומרת התקף בשלפוחית השתן? כואב לי מאוד שורף לי בקיצור ברמות משוגעות זה יותר קשה מהכאבי גב תשלחי לי בפרטי אם אפשר

שלום אביב, אני מצרף את המדריך שלנו עם הסבר לבעיות בשלפוחית השתן בעקבות מחלת הטרשת הנפוצה. התחושות הן של תכיפות או דחיפות במתן שתן, כמו גם אצירת שתן וקושי להתחיל את ההתרוקנות. חשוב שהנוירולוג ידע מהתחושות שלך ובמידת הצורך תופנה לנוירו-אורולוג.

דרך אגב הייתי אצל הנויירולוג וגם במיילים דברתי איתו זה דבר שממש מחרפן אותי זה אחד היסורים הקשים במחלה הזאת יש לי בעיה להתרוקן ואני בשביל פיפי צריך לשבת על אסלה

אביב גם אני צריכה לשבת על האסלה וזה בלי קשר לטרשת, פשוט חסר לי האיבר המתאים להשתין בעמידה חחח... ועכשיו ברצינות, זה באמת מחרפן אבל, למרות המבנה האנטומי השונה, גם אצל גברים יש את השרירים הפנימיים שצריך להרפות ולכן אני חושבת שכל ההמלצות לנשים תופסות גם עבורך נסה גם אתה ביופידבק או פאולה ותיצור לעצמך בצב של רוגע פנימי בזמן השתנה מצאתי שזמזום שירים מנתק אותי לרגע מכל מחשבה אחרת ומשרה אצלי רוגע תחפש מה עושה את זה אצלך

ענת תודה על התשובה שתדעי אני כל היום ברוגע בעבודה שלי אני המנהל ואני היחידי ואף אחד לא פונה אלי כי הכל מתקתק ובגדול אני רוב הזמן פנוי ושליו ויש לי ערימות של זמן אז לא יודע מה לומר לך

אני רוצה לחזק את דבריה של עינת ולהוסיף כי דחק וסטרס יכולים להופיע במקומות ממוקדים. כלומר, ניתן להיות רגועים ונינוחים לאורך כל היום ובעבודה, אך עם שרירים מכווצים ולחץ כאשר יש צורך בהתרוקנות. אני מציין זאת כי הדבר מוכר כאשר יש כאב וחוסר נוחות בהתרוקנות, אז באופן פארדוקסאלי, הגוף מגיע להתרוקנות מתוח יותר. החוויה האחרונה של קושי וכאב מובילה לתגובת מתח והתכווצות בפעם הבאה. לצערי זהו מעגל שמחזק את עצמו, כלומר כל חוויה לא נעימה מחזקת את הדחק והכיווץ בפעם הבאה. בגלל שזהו מעגל שמחזק את עצמו, כדאי לגשת ולטפל מוקדם ככל שניתן. אני מבין את הרתיעה מצינתור (כך פירשתי את "לא מוכן לדחוף שום דבר לאיבר") ולכן ממליץ על התרגולים השיקומיים שיעילותם גבוהה מאוד, כפי שראיתי בחוות הדעת לפניי (ובעוד דיונים בפורום). התרגולים הללו אינם מיועדים רק לנשים, אלא גם לגברים והייתי מנסה זאת: פיזיותרפיה, פאולה, ביו-פידבק וקרניו-סקראל, רצוי אצל מישהו עם ניסיון במחלות נוירולוגיות וכמובן שעדיף שמכיר את מחלת הטרשת הנפוצה.

היי אביב, התקף בשלפוחית, מה שהיה לי- זה שינוי בתפקוד השלפוחית. ממצב תקין לגמרי, ללא תקין- תכיפות, דחיפות, בריחת שתן ועצירת שתן (כל הסימפטומים). בנוסף, בהמשך היתה לי יותר תשישות בגוף ותוך כדי הטיפול בסטרואידים- תחושה של כבדות ביד ורגל שמאל, וחגורת לחץ בגב ועצירות במוקד מסויים במעי (שזה מה שקרה בהמשך התפתחות ההתקף אבל ההתקף התחיל מה שלפוחית כמו שרשמתי למעלה). חשוב לי לציין, שבהתקף הראשון שזה קרה, לא הבנתי שזה קשור לטרשת והמצב ממש ממש החמיר עד שבאתי לביקורת נורולוג והוא אמר שזה התקף וטיפלתי בסטרואידים וזה עבר. חשוב גם לציין ששוב ההתקף אצלי הוא ממש שינוי בתפקוד האיבר מתקין ללא תקין. לגבי מה שתארת. אני לא רופאה. אבל לצערי מנוסה בבעיות עם מע השתן. אם יש צריבה, כאב, דימום וכו אז יכולה להיות דלקת. ואז הרופאים לוקחים תרבית שתן (בדיקה) רואים מה הזיהום ומתאימים אנטיביוטיקה. בגלל שלחו לי טרשת יש הפרעות בדכ בתפקוד השלפוחית. אז לפעמים מצטבר שתן וזה מצע טוב לחיידקים. אני חושבת שיש פתרונות רבים לבעיה, תרופות להרפיית השלפוחית, צנטורים עצמיים לעצירות שתן- (בהדרכה עם אחות מהחברה, או אחות ממחלקת טרשת, או אורולוגיה- כמה הדרכות אם צריך), וטיפול אנטיביוטי לפי המלצת הרופא והתרבית של השתן . בנוסף, מה שעוד עוזר מנסיוני זה באמת הטיפולים השיקומיים שערן פירט. טיפול פסיכולוגי- להקל על השליטה הפסיכולוגית בשלפוחית. אבל קודם כל ללכת לאורולוג (נורו אורולוג. שעובד עם חולי טרשת עדיף). הא ויש עוד משהו שהמליץ לי הנורולוג. תוסף מזון שקוראים לו- די מנוז. זה למניעה של דלקות בדרכי השתן ויותר יעיל מחמוציות. אבל שוב, זה מניעה ולא פותר את הבעיה. הכי טוב ללכת להתייעץ עם כל הגורמים שאפשר- אורולוג, נורולוג, פסיכולוג, וכל השיקומיים. וכן זה באסה ממש ממש ממש... :/ אבל נראה כדאי לנסות להקל על עצמינו כמה שניתן עם השתדלות לטפל בעצמינו טוב. זהו בהצלחה!

גם לי התחילה לכאוב לפני כמה ימים רגל שמאל ממש מרגיש שמתחיל להיות קושי ללכת איתה בדיקת שטן עשיתי הכל טוב אבל כל הקטע זה שממש כואב לי ושריפות בכל החלק של הבטן התחתונה ואני לא מבין זה שייך לא שייך מאיפה זה בא הכאבים והשריפות האלה? ושאני אומר שריפות וכאבים לצורך המחשה אני מרגיש כאילו קילפו לי את העור ושמו לי מלח לימון ברמות כאלה

אביב האם תחושת השרפה בבטן שתארת קשורה לעניין השתן? זאת אומרת היא באה והולכת בהתאם לצורך בהשתנה. או שהיא קיימת כל הזמן או שהיא באה והולכת בלי קשר לכלום כנ״ל , אותם שאלות, גם לכאב בבטן התחתונה ואז הצרוף של התחושת הללו, האם הכאב בבטן והשרפה תמיד באות יחד?

עינת אני כבר לא יודע מה לומר לך זה כבר איזה חודשיים שלוש אז אני כבר מבולבל בהתחלה זה היה ברמות קשות לפני איזה שבועיים זה נרגע משמעותי אבל עדיין כואב בגדול תחושת הכאב קבועה וזה מתגבר עוד שיש שתן וזה משתנה גם, פעם צד ימין שורף פעם בצד שמאל הייתי אצל רופאת משפחה היא אומרת הבטן לא קשה בדיקת שתן תקינה וגם לא שורף לח באיבר רק בבטן היה לי ניתוח פנדציט בסוכות וגם הכאבים באזור ההוא גם הנויירולוג ועם רופאת משפחה אומרים אין קשר אבל מה שמשגע אותי בסוף אני נשאר כואב בלי פיתרון וזה לכ יכול להיות לפחות שאני ידע מה המצב שוכחים מזה או שלא יודעים ואני לא מרגיש שמטפלים ומנסים להבין מה המצב שלי

מנסה לעזור מהנסיון שלי- דלקת (זיהומית) בדרכי שתן- זה כאב/צריבה בהשתנה וגם תכיפות/דחיפות/דימום. התקף על רקע נורולוגי- זה תכיפות/בריחת שתן/דחיפות/עצירת שתן. בלי הקטע של הצריבה במתן שתן. (יכול להיות משולב)- גם נורולוגי וגם דלקת. ואז הרופאים מחליטים במה לטפל קודם. הפרעות נוספות שאני מכירה- מע המין. זיהומי או תפקודי (לדוג- בעיה של ערמונית מוגדלת אצל גברים). בנוגע לזה שאצלי זה קשור לטרשת. הבנתי כי יש לי נגע בעמ״ש. והאמת זה די נדיר רק התפקיד בשלפוחית אבל מה שקרה זה שעובדה שטיפלתי עם סטרואידים והכל השתפר. אז זה בהחלט הטרשת. אני במקומך הייתי מתייעצת עם נורו אורולוג טוב. שמבין בטרשת ו אורולוגיה. אשמח להמליץ בפרטי. לצערי עברתי הרבה מומחים בתחום.

תשלחי לי בפרטי רופא מומחה והזכרת ערמונית אז בהתחלה שלי שעשיתי בדיקות אני זוכר שבאולטרסאונד הבודק אמר הכל טוב חוץ מהערמונית קצת מוגדלת אבל לקחתי כדורים אולי זה היה מהם? וגם מה זה אומר ערמונית מוגדלת?

בטרשת יש גם סימפטומים תחושתיים זה לא בהכרח התקף, לי למשל יש לפעמים תחושה שכפות הרגליים בוערות, הן לא חמות במגע זו רק תחושה לא נכונה שהמוח מקבל. זה מעצבן ואני מניחה אותן על רצפה קרה ולפעמים על קרחון כדי להרגיע. אחרי כמה שעות זה לרוב חולף. כאבי בטן יכול להיות קשות למערכת העיכול ואז הכתובת היא רופא גסטרו. מי שצריך לעזור לך בעניין ולהפנות לרופאים המתאימים סו רופאת המשפחה ואם אתה מרגיש שהיא לא עוזרת אז תחליף רופא. חשוב לדעת לא כל כאב קשור לטרשת וחשוב לא לחפש תמיד בכיוון של טרשת כי ככה אפשר לפספס משהו חשוב

הייתי אצל גסטרו לא מצא כלום עשיתי את הבדיקה הזאת ועינת אני מה זה לא פרנואיד הפוך אני מזניח גם כוכב לי אני לא מתרגש אס אם אני מתלונן כבר זה אומר שנמאס ואף אחד לא יודע שיש לי כאבים ככה לא אבא לא אמא לא חברים אני לא אחד שמדבר ומתלונן כי ככה אני פשוט אבל על הבעיות האלה שיש לי זה נראה לי ממש מהטרשת ולא ממשהו אחר

כתבתי בגוגל כאב בטן נירולוגי והקישור הראשון היה לפורום כזה בכמוני תקרא אולי יכוון אותך https://www.camoni.co.il/411804/115654

תודה עינת החלפתי נויירולוג החלפתי רופא משפחה כי סה באמת היה נצרך מהבחינה של לטפל ולהרגיש שבאמת דואגים לך ולא לבוא לרופא או לנוירולוג וגם איתם צריך להתווכח ולסבול ובאמת השירות יותר טוב אבל יש מצב וראיתי ים הרבה רופאים שלא מוצאים את הבעיה אז אומרים אין כלום ולא מנסים לחפור כדי לגלות כי לא יכול להיות שאני סובל כבר כמה חודשים ולא שולחים אותי לעוד בדיקות וטיפולים וכן אני משתמש בקנאביס יותר לפני שינה את ממליצה גם במשך היום?

בהתקף שלי, הרגשתי חגורת לחץ באזור הגב תחתון, בטן.... וזה גרם גם לעצירות במעיים וגם כמובן לתסמינים בשלפוחית. :/ לא אומרת שהכל זה טרשת כמובן!! (כמו שעינת ציינה, יש הרבה אופציות כמו גסטרו ופנימאי - על רקע אפנדציט וצריך רופא טוב ונסיון והכרת הגוף כדי להבין מה כן קשור ומה לא). אבל אם זה טרשת, לפעמים קשה להבין זאת כי ההתקפים/תסמינים- מלווים בתופעות של מע השתן, או מע העיכול... אולי גם מין וכו. ולא תמיד מקשרים. צריך נורולוג טוב :/ ורופא משפ טוב :/. וגם אולי מזל כי- יכול להיות התקף שהתחיל בתסמינים שרשמתי למעלה, ואז פתאום מתפתחים תסמינים אחרים שיותר קל לזהות ההתקף- מטפלים עם סטרואידים, ועל הדרך גם מטפלים בבעיות של שתן, עיכול, מין וכו. ומבינים שזה היה קשור. אני ממש מבינה את הקושי שלך. אני מאחלת שתמצא את המענה לבעיות! העיקר לא להתיאש.

אביב אם הקנביס מקל על הכאב בלילה אז תנסה גם ביום רק שים לה שיש זנים מרדימים ויש מעוררים ואם לא בא לך להרדם על השולחן בעבודה או לא לישון בלילה אז תקפיד לא להתבלבל בניהם הספק שלי הוא תיקון עולם וקיבלתי מהם הדרכה והמלצה על זנים אני מניחה שגם הספקים האחרים עושים ככה

תודה רבה עינת הספק שלי גם תיקון עולם עשיתי הדרכה לא ראיתי שהם מבינים שם יותר מדי איזה זנים את ממליצה לי מנסיונך?

הי אביב אני משתמשת במנגו במשך היום אבל הוא לא מאוד חזק נגד כאבים אז אולי כדאי לך לנסות את שירה או זוהר במנגו יש cbd שיש לו אפקט אנטי דלקתי וכיוון שסבלתי מדלקות חוזרות במפרקי הירך הומלץ לי אליו והוא אכן עוזר. ללילה אני משתמשת בארז