מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההחלטה על אופן הטיפול

החלטה על אופן הטיפול

10/08/17 12:54
32 תגובות

שלום, אני חדשה בתחום- לא מזמן איבחנו אותי כחולה...
הניורולוגית המליצה לי על כדור טכפידרה או זריקה קופקסון- והשאירה את ההחלטה לשיקולי...
אני מנסה לשקול איזה תופעות יותר נסבלות ואיזה טיפול עדיף. וגם שיקול נוסף הוא כלכלי- אני לא מצליחה למצוא בשום מקום את מחיר התרופות כדי לראות מה יותר יקר... (אני חד הורית ובמצבי גם זה שיקול...) הבנתי שעליי לחכות לאישור לסבסוד אבל מה יהיה המחיר לאחר מכן- לא ידוע...
אשמח לעזרתכם כאן /חוות דעת ומידע שיעזור לי עם ההחלטה הזו.
תודה רבה למשיבים ורק בריאות!


תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
10/08/17 13:58

שלום א.ש, היום ההמלצה היא שקבלת ההחלטות באשר לטיפול התרופתי תהיה משותפת, אך אני מרגיש שנשארת לבד עם ההחלטה מבלי כל המידע והתמיכה להם את זקוקה. לכן קודם כל אני מצרף את המדריך שלנו לבחירת טיפול תרופתי, שם תמצאי את כל המידע לגבי יעילות, תופעות לוואי, נוחות ועוד. בנוסף חשוב לציין שתמיד ניתן לחזור לנוירולוגית ולבקש להמשיך לשאול ולהתלבט - זו החלטה מאוד חשובה וקשה, לכן הדילמה מובנת ופגישה נוספת בנושא היא לגטימית ומובנת. לגבי המחיר, גם הקופקסון וגם הטכפידרה נמצאות בסל התרופות ולכן ניתנות עם השתתפות עצמית סימלית בלבד. במידה ויש קושי לעמוד בהשתתפות העצמית יש לפנות לעובדת הסוציאלית בקופת החולים (ניתן לקבוע תור דרך מזכירות סניף קופת החולים אליה את שייכת) ולבקש הנחה. בכל קופת חולים יש ועדות מיוחדות למקרים אלו ומניסיוני מתייחסים מאוד ברצינות ועם נכונות לעזור לאנשים עם טרשת נפוצה להם קשיים כלכליים. אין מחיר התרופה צריך להוות שיקול לבחירת הטיפול הנכון לטרשת נפוצה. תבחרי את הטיפול שאת מרגישה שהוא המתאים לך ביותר בכל המדדים שחשובים לך ומתוארים במדריך. וכמובן שתפי את הנוירולוגית והתייעצי עימה בכל דבר, וגם אנחנו פה תמיד...

א.ש
10/08/17 17:09

תודה רבה על התגובה הנעימה והמבינה....

עינת-מילר
מוביל קהילה
10/08/17 14:02

הי א.ש ברוחה הבאה לקהילה החמה שלנו א. סוף סוף זכית לתרופה בחינם חחח כל התרופות לטיפול בטרשת ממומנות ב 100% על ידי המדינה ב. לגבי מה לבחור זו סוגיה של ניסוי, חברת התרופות חייבת להצהיר על כל תופעות הלוואי שהתגלו אצל משתמשים אבל את זו את ואני זו אני ואצל כל אחת מאיתנו אפילו אקמול יכול להשפיע שונה אז בטח שתרופה פחות נפוצה תשפיע על כל אחד אחרת. תשימי בצד את תופעות הלוואי וחשבי במה יהיה לך יותר קל להתמיד, זריקה או כדור כי הרי כדי שתרופה תשפיע צריך לקחת אותה באופן קבוע. מהנקודה הזו לדעתי תתחילי , לא יהיה טוב, תנסי את השנייה. זה מאוד פשוט לעבור בין התרופות, כולן קיימות השוק ואין בעייה לספק אותן בהצלחה מוזמנת לשתף בכל סוגיה

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
10/08/17 14:20

תודה על העדכון - לא ידעתי שאין השתתפות עצמית בכלל.

א.ש
10/08/17 17:11

תודה רבה! מרגישה באמת שהגעתי לבית עם אוזן קשבת....

עינת-מילר
מוביל קהילה
10/08/17 17:20

יש השתתפות לתרופות שתומכות כמו הפמפירה להליכה ואלו של העייפות לא זוכרת את שמם ובטח יש עוד בסגנון שאני לא מכירה. בכללית לא שילמתי מעולם על מה שקיבלתי לטרשת ואני כבר הרבה שנים במועדון:smile:

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
10/08/17 18:09

בגלל זה אני חושב שלא דייקתי. אני מכיר אנשים שקיבלו הנחה לתרופות לטיפול שלהם בטרשת אבל לא עשיתי את ההבחנה בין התרופות לטיפול במחלה לבין התרופות לטיפול בסימפטומים של המחלה. כל יום לומדים...

מוג-ו
28/12/17 15:28

פרוביג'יל

יולו
11/08/17 15:08

אני הייתי בדילמה הזו לפני כשנה (ובעוד כמה נקודות זמן שבהן בחרתי להיות לא מטופלת) ובסוף בחרתי בקופקסון בעיקר בגלל שהוא יותר ותיק ויודעים יותר עליו אז הוא הרגיש לי יותר בטוח. הבטיחות היתה לי הכי חשובה גם על חשבון כאב הזריקה. הזריקות זה לא נעים, הייתה תקופה שהזרקתי פעמיים במקום 3 מרוב שזה היה כואב, עכשיו הגוף התרגל וזה עדיין גורם לאזור להיות אדמדם, נפוח ורגיש (לפעמים גם מספר ימים לאחר ההזרקה), אבל סביל בשביל להזריק 3 פעמים ולהיות "ילדה טובה". אני מקבלת את הקופקסון בשני בתי מרקחת ללא עלות, אבל צריך להזמין ולא תמיד יש ולקח זמן עד שמצאתי אותם. בחירה קלה וכדאי במהרה בשביל לא להיות ב"צומת" שזה מקום פחות מומלץ מניסיון

Tehila4499
12/08/17 12:28

אני הייתי בת 23 כשאבחנו אותי, ולא הרגשתי שהרופא נתן לי ממש את האפשרות לבחור. פשוט הסביר על הטיפולים שהיו (לא היו אז כדורים). והחליט על קופקסון. מצד שני, הלכתי לייעוץ אצל עוד 2 מומחים ברגע שאבחן אותי. כדי לאשר את האבחנה. וגם לשמוע על הטיפולים האפשריים. (בהמלצתו, ולבסוף חזרתי אליו עם היעוצים ואישרנו את האבחנה, וניתן לי הטיפול). (חשוב לציין, שיש לי גם פסוריאזיס, ויש מס תרופות טרשת שאסור לחולי פסוריאזיס, ומס תרופות של פסוריאזיס- שאסור לחולי טרשת). אז גם לא היתה לי הרבה בחירה. אני מזריקה קופקסון כבר 7 שנים. וזה ממש הולך בסדר. יש מזרק אוטומטי. וזריקה רק כואבת מקומית, לפעמים, אחרי ההזרקה וזהו. לא משהו משמעותי בכלל בכלל עבורי. יש יתרון נוסף לנשים, בהקשר של כניסה להריון, ללא צורך בהתנקות לפני מהקופקסון. ובנוסף, שמעתי שאולי אפשר גם להיות בהריון ולהשתמש בקופקסון תוך כדי- זה חדש. ואשמח לשמוע מהמומחים כאן לגבי זה. יש לי חברים שמטופלים עם טקפידרה ורובם עברו מזריקות אחרות לכדורים האלו. ומה שאני שומעת מהם זה בעיקר הנוחות והדיסקרטיות של זה שהטיפול הוא בכדורים. אבל לא יודעת מעבר. מעניין לשמוע!

Tehila4499
12/08/17 12:30

עוד דבר חשוב לגבי קופקסון. אני בקופח לאומית, והם נותנים שירות של אספקת קופקסון עד הבית. ושוב, אין לי מידע לגבי תרופות אחרות אז זה לא שאני בעדו ביחס לטקפידרה. פשוט זה הנסיון שלי איתו.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
13/08/17 13:55

תודה יולו ותהילה על השיתופים מהניסיון האישי

אביב17
13/08/17 14:11

הייי א.ש מנסיון שלי עם טכפידרה תרופה לא קלה ולא נוחה סבלתי הרבה וככה גם שמעתי מהרבה חולים וכל תרופה שאת לוקחת תשימי לב טוב אם קשה לך אז להפסיק שלא יספרו לך סיפורים הגוף צריך להתרגל ועוד כל מיני קשקושים בעקבות שהאמנתי לתירוצים האלה היה ל יותר בעיות אחרי זה התרופות של הטרשת לא עולות כסף זה השתתפות מלאה של הקופות חולים בהצלחה רפואה שלימה

שירקיה
13/08/17 15:12

שלום א.ש. אני בת 24 אובחנתי כחולה בעאך לפני 5 שנים ובטיפול כבר שנתיים עם טכפידרה. מבחינת הנוחות אין ספק שהרבה יותר פשוט לקחת כדור פעמיים ביום ולסגור את הסיפור. יש את התרופה בזמינות יחסית גדולה בבתי מרקחת שצמודי קופה ובמכבי לפחוץ יש השתתפות מלאה של הקופה, כלומר את לא משלמת כלום. מבחינת התופעות לוואי, הנפוצה ביותר מבחינתי היא כאבי בטן שהם לא נוחים לא אשקר אבל גם לא בלתי נסבליים. לחלוטין אפשר להתמודד איתם, והאודם בפנים יכול להחמיא אפילו :) מבחינת היריון לפי מה שניורולוגית שלי אמרה, מדובר בהפסקה של חודשיים בנטילת התרופה לפני כניסה להיריון. בהצלחה בבחירה! ובתהליך כולו שיר

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
13/08/17 15:20

תודה אביב ושיריקה על השיתוף מניסיון אישי. אני חושב שניתן לראות עד כמה התגובה והשיקולים לגבי כל תרופה הם אינדיבידואלים.

sagitz
13/08/17 15:55

נתחיל מהסוף. אני לוקחת טקפידרה כבר 4 שנים. כדור פעמיים ביום. אין לי בכלל תופעות לוואי. לא היו לי התקפים בכלל מאז שהתחלתי לקחת. מכוסה לגמרי בסל הבריאות, אין עלות. מבחינת יעילות הטיפול, אין שאלה. מחקרים הוכיחו שטקפידרה יותר יעיל. מבחינת נוחות גם ברור מה יותר נוח. מבחינת תופעות לוואי אי אפשר לדעת עד שלא מנסים. לי אין בכלל, לאחרים יש הרבה. צריך לנסות ואז יודעים. מבחינת בטיחות זה נכון שקופקסון בחוץ יותר דנים אס פרופיל הבטיחות שלו יוצר גבוה. אבל למיטב הבנתי טקפידרה נחשבת לתרופה מאד בטוחה. בהצלחה ורק בריאות!

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
13/08/17 20:57

תודה על השיתוף, טוב לשמוע מניסיונך לאחר 4 שנים עם הטכפידרה. אין כמו ניסיון אישי. ורוצה להוסיף לגבי כל התרופות שאכן לא חייבים לחוות תופעות לוואי, שוב מאוד אינדיבידואלי.

א.ש
04/12/17 10:52

שלום לכל המגיבים. מצטערת שלא הגבתי לכם בזמנו- לא נכנסתי הרבה זמן לכאן אבל מדי פעם התעדכנתי בכתבות שנוגעות לתופעות שהרגשתי... אז תודה גם על האתר השימושי. אעדכן שאחרי חודש של טיפול בטכפידרה מינון 120 הנמוך העלו את המינון ל-240 וישר התחלתי להרגיש תופעות קשות יותר כמו גירודים בבית החזה והידיים ממש קשים והייתי אדומה בחזה, נשירה קשה! (ממש קשה... :( ) ותחושת נימול בידיים... לגבי כאבי בטן- למדתי לאכול משהו לפני לקיחת הכדור ולכן לא חווה יותר את כאבי הבטן! אמרו לי מהר לרדת שוב למינון הנמוך ואכן התופעות הקשות נרגעו... (עדיין מגרד מדי פעם, נושר מדי פעם וכו אבל ממש מעט ונעלם די מהר) מחר יש לי מעקב אצל הניורולוגית ונראה איך ממשיכים.... לגבי עלויות -באמת במכבי הם משתתפים 100% ואין הוצאות כאן.... תודה שוב לכולם :heart:

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
04/12/17 11:26

תודה על העדכון, טוב שציינת את עניין האוכל לפני נטילת התרופה (ושיהיה אוכל שומני, אפילו יעיל יותר)- רבים מציינים שזה עוזר להם וטוב שכמה שיותר יידעו מכך. מעניין אם הנוירולוגית תסכים להישאר במינון הנמוך, תעדכני אותנו...

עינת-מילר
מוביל קהילה
04/12/17 12:06

רק לידיעה כללית כל התרופות שקיימות בסל הבריאות לטרשת (ויש הרבה) אינן עולות כסף לחולה ללא קשר לקופה בה הוא חבר (לא תרופות שקשורות לסימפומים של הטרשת כמו הפמפירה)

א.ש
04/12/17 16:05

לפני שהתחלתי לא ידעתי והמענה כאן גם היה קצת לוקה בידע בנושא אז טוב שאת מעדכנת גם :)

א.ש
25/12/17 13:28

שוב שלום, אני מודה שלא נכנסת כל יום לכאן... אז הניורולוגית החליטה להשאיר אותי במינון הנמוך לעוד 3 חודשים. ונראה אח"כ איך ממשיכים. תודה לכולם על התגובות והעזרה ותודה ערן על המעקב :)

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
25/12/17 16:27

מצויין, מקווה שתחושי במהרה הסתגלות לטיפול עם כמה שפחות תופעות לוואי. ותודה רבה על העדכון והפרגון :-)

א.ש
25/12/17 13:31

רק שאלה נוספת בעניין...אני חוששת לגבי התופעות הקטנות שעדיין קיימות... (חום ברגל, ונימול מדי פעם בידיים- שהבנתי שהן חלק מזה) זה לא אמור להיעלם עם תרופות? או התרופות רק אמורות להפחית התקפים?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
25/12/17 16:26

כפי שציינת התרופות הקיימות (עדיין) לא מרפאות מהמחלה או מהסימפטומים, אלא רק מעקבות/מפחיתות מן ההתקפים או התקדמות המחלה. אבל, כאשר אנחנו מסתכלים על המצב בצורה מורכבת יותר, ניתן לראות שטיפול מתאים יכול גם להוביל לשיפור: כאשר הטיפול מעכב את הפעילות הדלקתית והתהליך הניווני במערכת העצבים המרכזית, ניתן לראות את תהליכי השיקום הטיבעיים של הגוף באים לידי ביטוי. כאשר המחלה בהפוגה הגוף יודע לבנות את המיאלין מחדש, לחדש תאי עצב או למצוא מסלולים עיצביים שעוקפים את הפגיעה בעקבות המחלה ואז ניתן לראות שיפור בסימפטומים וחזרה של תפקודים שנפגעו. את מתארת סימפטומים תחושתיים ולכן ניתן לקוות שיחלפו בעקבות הטיפול החדש. במקרים של פגיעה בתפקוד (כמו קשיי הליכה ויציבות, רעד בידיים או חולשה, קושי בזיכרון וכו') טיפולים שיקומיים מאוד עוזרים לקדם ולזרז את תהליכי השיקום של הגוף ולכן נכון להשתתף בהם. טיפולים שיקומיים כגון: פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג, הידרותרפיה, חדר כושר וכדומה.

עינת-מילר
מוביל קהילה
25/12/17 22:03

הי אחרי התקף לפעמים נשארות שאריות, כל מיני דברים שמידי פעם מתעוררים או שנשארים קבוע. אלה שמתעוררים לרוב עושים זאת בהקשר של טמפרטורה, עייפות וכו׳ ואליהם את יכולה פשוט לא להתייחס כי הם או יפחתו עם הזמן או שתתרגלי אליהם, הם לרוב תחושתיים (חום, נימול). לגבי השאריות שנשארות קבוע מוסיפה להמלצה של ערן שגם פעיות ספורטיבית מכל סוג שהוא העיקר שאוהבים אותה ומתמידים בה, מועילה מאוד גם בשיפור וגם במצב הרוח.

א.ש
26/12/17 15:30

תודה רבה על התגובות (ערן ועינת) זה טוב לדעת שאני לא "חריגה" ושהזה "נורמלי" למצבי ;) נמשיך להתעדכן <3

א.ש
28/01/18 16:04

תודה על התגובה <3

snow17
28/12/17 0:50

לגבי טכפידרה, להבנתי ההנחייה היום לנקות את הגוף 3 חודשים לפחות מהתרופה, לפני ניסיונות כניסה להריון. לכן קופקסון וריביף עדיפים מבחינה זו, למי שרלוונטי לה.

שירקיה
28/12/17 23:31

חודשיים ללא התרופה, בכל מקרה עם כל תרופה צריך להתייעץ עם הנוירולוג/ית לפני כניסה להיריון. ככה שהיריון ספונטני פחות אפשרי, לפי הבנתי טכפידרה לא אמורה להוות בעיה לכניסה להיריון (בתור משתמשת בתרופה ומישהי ששאלה הרבה שאלה בדיוק על הנושא הזה). בהצלחה שוב

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
29/12/17 10:28

בהחלט מסכים. לפני כל היריון יש להתייעץ עם הנוירולוג. התרופות שונות בזמן שצריך להתנקות מהן לפני הכניסה להיריון. ישנן תרופות שיש להפסיק להשתמש בהן חודשים לפני הניסיון להיכנס להיריון וישנן תרופות שמחקרים חדשים מראים שניתן לחכות ממש עד תחילת ההיריון ורק אז להפסיקן (מחקרים מהשנה האחרונה שכל נוירולוג בהתאם לגישתו מחליט כיצד ועד כמה ניתן להסתמך עליהם). כדי לדעת עוד על היריון, לידה ופוריות. ממליץ לקרוא את המדריך העדכני שלנו בנושא (מצרף בקישור למטה), בו יש גם התייחסות לכל סוגי התרופות והשפעתן.

אור-גדול
31/12/17 19:11

מטופלת שנים עם רביף. אין בעיה להיכנס להריון (אישית יש לי 2 ילדים) , התרגלתי לתרופה וקל לי יותר לזכור להזריק מאשר לקחת תרופה כל יום (יש לי עוד תרופות שלוקחת). הבטיחות חשובה לי בבחירת טיפול