כמוניכאבנוירופתיה של סיבי עצב קטנים

נוירופתיה של סיבי עצב קטנים

11/10/17 14:25
43 תגובות
שלום לכולם,
קודם כל ברצוני להגיד כל הכבוד על הפורום הזה. יש כאן הרבה מידע חיוני והרבה אנשים טובים שמנסים לעזור אחד לשני, וזה לא מובן מאליו בכלל.
טוב אני אספר בקצרה על עצמי,
אני בשנות ה 20 לחיי, לאחר בדיקת ביופסיה (לאחר בירורים רבים נוספים) סוף סוף התקדמתי קצת ואני יכול להצביע על כך שאני סובל מנוירופתיה של סיבי העצב הקטנים, רק חבל שנוירופתיה זה שם כללי ואי אפשר לשים את האצבע על המחלה הספציפית.
איך הנוירופתיה התפתחה?
עד גיל 16 בערך לא הרגשתי כלום. לאחר מכן כשהייתי רץ הרבה כפות הרגליים היו מתחילות לשרוף לי לאחר 2-3 קילומטרים, אך כאשר הפסקתי לרוץ לא הרגשתי שום שריפה או כאב לאחר מכן. לא ייחסתי לזה חשיבות יותר מידי וחשבתי שמדובר בפלאטפוס, או מדרסים, כלומר בכלל לא ידעתי שקיימת המילה נוירולוגיה.
גם בצבא זה לא החמיר יותר מידי, אך כאשר הייתי רץ כן היו ממשיכות לשרוף לי כפות הרגליים, אבל לצערי הרב לא חשבתי שמדובר בבעיה אקוטית כמו מערכת העצבים, אלא במשהו כמו שהנעליים לא מתאימות או משהו בסגנון.
כשהשתחררתי עברתי לארצות הברית ועבדתי במשרד ממשלחתי, ושם הנוירופתיה ממש "התפתחה".
התחילו לכאוב לי הרגליים ולא רק לשרוף והיה קשה לי לעמוד יותר מכמה דקות רצוף. כשהלכתי לבית חולים שמה (אחד המובילים בארצות הברית) תחילה עשיתי מדרסים ולאחר מכן עשיתי שני ניתוחים אורטופדיים, אחד בכל קרסול, משהו שקשור לסחוס. גם שם לא שמעתי כלל את המילה נוירולוגיה.
כשחזרתי לארץ לאחר הניתוחים, הייתי בטוח שהבעיה תעבור אך לצערי זה רק החמיר. כמובן שהלכתי לכל העולם (רופאים) ואשתו, מיליון בדיקות דם (כולל Anti-HU, פברי, B-12, סוכר, HIV ועוד), אורטופד, ראומטולוג, ולבסוף סוף סוף נוירולוג. הלכתי גם לשני נוירולוגים בין הבכירים בארץ: פרופסור דוד ירניצקי מנהל מחלקה נוירולוגית בית חולים רמב"ם וד"ר דבי רון מנהל מחלקה נוירולוגית בית חולים וולפסון.
בנוגע לתרופות תחילה נטלתי את האלטרול, לאחר מכן את ה Gabapentin, וכעת את הלירקה. מיותר לציין ששום תרופה לא הקלה על השריפה, או/ו קושי בעמידה.
בהזדמנות זו אני אוסיף שלא רק ששורף לי הרגליים, אלא ממש קשה לי לעמוד יותר מכמה דקות. אני לא יכול לעמוד יותר מחמש דקות, זה כאילו שאני עומד על כפות רגליים שבורות.
גם כפות הידיים שלי כואבות, קשה לי לעשות למשל מצב שתיים (שכיבות שמיכה), אך הבעיה ברגליים היא הרבה יותר מתקדמת מהידיים.
בנוסף גם עשיתי טיפול IVIG, שישה טיפולים חודשיים של 35 מ"ג Gamunex, אך גם ללא הועיל.
כאן אשמח לשיתוף מהניסיון של חברי הפורום,
מה השלב הבא?
מרפאת כאב (מציין שלא הייתי במרפאת כאב), רפואה אלטרנטיבית (כן עשיתי דיקור סיני ורפלקסולוגיה, ללא הועיל), קנאביס רפואי (מציין שאני לא מתלהב מהרעיון),
קראתי גם על מדבקות למיניהם, משחות וכדומה. אשמח לכל מידע שיכול להועיל.
לצערי ממה שהבנתי כרגע "אין פתרון", כלומר זה משהו שצריך לחיות איתו, אבל כשאני הולך לישון ממש שורפות לי הרגליים וקשה לי להירדם, ואני לא יכול לעמוד יותר מכמה דקות וגם קשה לי ללכת הרבה, כלומר זה ממש משבש לי את איכות החיים, אז איך אני מתקדם מכאן?
תודה רבה על הזמן שלכם והקריאה,
בתקווה לרפואה שלמה לכולנו.

43 תגובות

דפנהחן
12/10/17 14:18
היי גם בתי סובלת מנרופתיה של סיבים דקים. מטופלת במרפאת כאב. כדאי לך לנסות
PainFree
13/10/17 18:16
שלום דפנה.
וזה עוזר לה? תוכלי להרחיב מעט?
דפנהחן
13/10/17 23:57
מטופלת במרפאת כאב בתל השומר אצל דר אדאהן. אפשר להגיע אליו גם פרטי למרפאה במודיעין מקבלתsativax שזה קנאביס בספריי לוקחת בלילה עוזר מאד
דפנהחן
13/10/17 23:58
בת 21 אחרי תסמונת גילאן ברה טופלה באין ספור כדורים לכאב.
ד--ר-גור-רות
מומחה כמוני
אני מומחית בנוירוכירורגיה וברפואת כאב ומשמשת כרופאת כאב בכירה במרפאת הכאב בשיבא. אני מתמחה בעיקר בכאבים שמקורם במערכת העצבים המרכזית: כאבי ראש, כאבי פנים כאבים הנובעים מבעיות נוריולוגיות, כאבים שמקורם בעמוד השדרה לכל אורכו, הרפס, ועוד. אני מתמחה בעיקר בפעולות פולשניות לטיפול בכאב, אולם אמונה גם על הטיפול התרופתי.
21/10/17 22:29
pain free שלום, ראשית חשוב ביותר להשלים את האבחון כיון שהמחלה לרוב מתקדמת היא לא סטטית. לרוב המצב הולך ומחמיר, והכאב מתעצם ומתפשט עם הזמן. אתה מאד צעיר ולכן אם לא ימצאו מה המקור ואיך אפשר לעצור את ז...
pain free שלום,
ראשית חשוב ביותר להשלים את האבחון כיון שהמחלה לרוב מתקדמת היא לא סטטית. לרוב המצב הולך ומחמיר, והכאב מתעצם ומתפשט עם הזמן. אתה מאד צעיר ולכן אם לא ימצאו מה המקור ואיך אפשר לעצור את זה - זה נשמע ממש לא טוב.
שני הנוירולוגים שהלכת אליהם אכן ידועים מאד וחשוב להמשיך עם אחד מהם עד שימצאו מה מקור הבעיה ויעצרו את התתפתחות.
הבשורות הרעות הן שאחרי שאובחנת - אותם עצבים שמתו ככל הנראה לא יתחדשו יותר ולכן המצב אינו צפוי להשתפר.
שתי אופציות מאד חשובות במצבך שניתן לתת רק במרפאת כאב:
האחת היא עירויי מגנזיום ולידוקאין - יש אנשים רבים שנהנים מהטיפול לאורך זמן רב.
השניה היא השתלת קוצב שדרתי - שהיא טיפול שמצליח האחוזים מאד גבוהיים במקרים כאילה ויכול לתת לך מענה מושלם.
לאור זאת אני ממש ממליצה לפנות למרפאת כאב מרכזית - בבית חולים ולהתייעץ.
ד"ר גור.
זוהר-35
13/02/18 2:43
שלום ד"ר. גם אני מאובחנת בSFN חמורה, ורציתי לוודא: את כתבת שהעצבים שמתו לא יחזרו אך נוירולוג אמר לי שבהיעדר הגורם להריסתם (דלקת וכו') הם כן צומחים לאט לאט. כיצד אפשר לוודא מהי הגישה הנכונה?
דפנהחן
23/10/17 15:37
האם מישהו יודע? תא לחץ עוזר לכאבים נרופתי?
viki1
23/10/17 19:51
חד משמעית לא עוזר לניורופתיה
סוקי1
30/10/17 15:25
דחו אותי לאחר שראו ממצאים. חבל
דפנהחן
23/10/17 21:20
מנסיון?
סוקי1
26/10/17 21:40
שלחתי את הממצאים שלי ואמרו שאני לא מתאימה. לא לכל דבר זה עוזר.
נועה7
23/10/17 22:56
היי painfree וכולם, אומנם דיברנו הרבה בפרטי, אך רוצה להתייחס גם כאן ולהשתתף בדיון בייחוד בעניין תא לחץ ונוירופתיה. ויקי האם את אומרת מנסיון שתא לחץ לא עוזר לנוירופתיה מסיבים דקים? תא לחץ אומנם לא בהתו...
היי painfree וכולם, אומנם דיברנו הרבה בפרטי, אך רוצה להתייחס גם כאן ולהשתתף בדיון בייחוד בעניין תא לחץ ונוירופתיה. ויקי האם את אומרת מנסיון שתא לחץ לא עוזר לנוירופתיה מסיבים דקים? תא לחץ אומנם לא בהתוויות ולא ניתן לקבל החזר לטיפול בנוירופתיה, אבל כן קראתי לפני כמה שנים מחקר שמצא שתא לחץ עוזר לנוירופתיה. לעניות דעתי במחקר שבוצע בארץ נמצא שתא לחץ כן עוזר לפיברומיאלגיה ואיך זה קשור תשאלו? מסתבר שלכשליש מחולי פיברו בעצם יש פגיעה בסיבי עצב קטנים כלומר SFN. הבעיה שתא לחץ לא מאושר לSFN והחולים לא יכולים להרשות לעצמם לממן 60 טיפולים שכ״א עולה מאות שקלים ולכן איך אפשר לדעת אם עוזר או לא...
ד--ר-גור-רות
מומחה כמוני
אני מומחית בנוירוכירורגיה וברפואת כאב ומשמשת כרופאת כאב בכירה במרפאת הכאב בשיבא. אני מתמחה בעיקר בכאבים שמקורם במערכת העצבים המרכזית: כאבי ראש, כאבי פנים כאבים הנובעים מבעיות נוריולוגיות, כאבים שמקורם בעמוד השדרה לכל אורכו, הרפס, ועוד. אני מתמחה בעיקר בפעולות פולשניות לטיפול בכאב, אולם אמונה גם על הטיפול התרופתי.
04/11/17 18:53
לכל השואלים על תא לחץ.
כל מקרה לגופו. אין כללים חד משמעיים ולכל דבר יש יוצאי דופן.
הדבר הנכון הוא לפנות אליהם ליעוץ הם יגידו אם יש סיכוי לעזור או לא.
ד"ר גור.
נועה7
23/10/17 22:59
היי דפנה, האם בתך חלתה בג׳יאן ברה בעקבות חיסון? בד״כ ג׳יאן ברה חולף לרוב כמעט לחלוטין, כך שדווקא לבתך יש סיכוי טוב להחלים מנוירופתיה. מה הפרוגנוזה של הנוירולוגים?
דפנהחן
24/10/17 11:50
כן. אחרי חיסון. אין להם תשובות מתי ואם יעבור. למרות שהתסמונת עברה לחלוטין
דפנהחן
24/10/17 13:04
שמעת על מקרים כמו שלנו?
נועה7
23/10/17 23:02
מסכימה עם ד״ר גור שכדאי לך לשקול לנסות עירוי מגנזיום-לידוקאין כפי שגם רשמתי לך בפרטי
D
24/10/17 8:30
קראתי אותך וקראתי את עצמי. אני בן 37 וסובל מנוירופתיה של סיבי עצב דקים מגיל 16. אובחנתי רק לפני 3 שנים. התיאור שלך של הכאב וחוסר יכולת לעמוד על הרגליים כולל שריפה עצומה נימול ועקצוצים ברגליים וביד...
קראתי אותך וקראתי את עצמי.
אני בן 37 וסובל מנוירופתיה של סיבי עצב דקים מגיל 16. אובחנתי רק לפני 3 שנים.
התיאור שלך של הכאב וחוסר יכולת לעמוד על הרגליים כולל שריפה עצומה נימול ועקצוצים ברגליים ובידיים.
אצלי בהחמרה הגיע לידיים ולפנים.
עדיין בבירורים פרטיים (לצערי) לבדוק ולמצוא את הגורם.
מכיר את שמות הרופאים ואף ביקרתי אצלם.
חולק איתך/גם מה שקראתי עד עכשיו.
לא הגעתי לטיפולים ב ivig. לא הוצע לי על ידי אף רופא וממה שהבנתי מחולים נוספים זה לא בסל הבריאות (ואולי כן, לא התעמקתי)
לצערי אני סובל מאד ממערכת חיסון חלשה ונטייה לזיהומים, התקררויות חוזרות שכמובן מחמירות בחורף וזמן ההתאוששות ובהצלחה הופך ארוך וקשה מאד משנה לשנה.
מנסה להגיע גם לאיזשהו מומחה חיסוני בנושא. אשמח לדבר וללמוד ממך על הטיפולים שאתה עברת.
ליריקה סימבלטה גבאפנטין אופיאטים, אוקסיקוד , קנאביס רפואי לא עוזרים. קנאביס רפואי מעט מקל ולא נראה שמתאים לי למעט זן אחד או שניים , למרות שממשיך לנסות זנים וזה אחרי שנתיים ויותר. חלק מהתרופות לא יכולתי אפילו לקחת יותר מפעם פעמיים בגלל אי סבילות .


מבחינת הידע של מה שקראתי עד עכשיו ממאמרים אקדמיים וקבוצות small fiber בפייסבוק

1. 50% מהחולים בנוירופתיה הזו לא מוצאים גורם לנוירופתיה. כשיש מגוון רחב של גורמים כמו סכרת 10%, מחלה חיסונית , מחסור בויטמינים במיוחד b12, תת פעילות בלוטת תריס ועוד. קשה לאתר את הגורם ,זה נכון . אבל אין את כל הבדיקות בסל הבריאות שלנו.(ביררתי לגבי הבדיקות הגנטיות האלו ספציפית מול משרד הבריאות-לא בסל אם הסיכוי הסטטיסטי הוא פחות מ85%. יש לי תשובה בכתב).

2. מתוך המאמרים 30% מהחולים סובלים ממוטציה גנטית בגן מוביל שנקרא scn9a .
3. 5% מהחולים סובלים ממוטציה גנטית בגן שנקרא scn10a.

4. כשזה גנטי ,באופן ממוקד הנוירופתיה נקראית channelopathy. נוירופתיה של תעלות הנתרן. בתעלות אלו נמצאים סיבי העצב הדקים מתחת לעור. תעלות הנתרן נשארות פתוחות וזה מה שגורם לשדרחם העיצביים המרובים למוח ולתחושות הכאב של השריפה, נימול עיקצוצים .וכמובן למערכת העצבים האוטונומית. קושי לווסת טמפרטורה בגוף. החמרה במצב של קור, רגישות גבוהה מאד לקור וכל הסימפטומים שמוכרים לך בוודאי .

במידה וזה גנטי מטפלים בחולים בתרופה של חוסמי תעלות נתרן . Sodium channel blockers.
התרופה גם ניתנת ומוכרת לנוירולוגיה בישראל. ניסיתי לקבל מרשם מנוירולוג בקופה, כמובן שאין אפשרות כך סתם. ממה שקראתי התרופה ניתנת גם בישראל לחולי לב.

5. יש אפשרות לעשות את הבדיקה לכלל הגנים-ריצוף גנטי בבית חולים וולפסון בעלות של בערך 4,500 שקל, במכון הגנטי. בדיקת דם פשוטה שנשלחת למעבדה בארה"ב.
6.יש אפשרות גם לעשות אותה פרטי ולבד, בארה"ב במעבדות שונות. או דרך מעבדות בישראל הבודדות גם ריצוף גנטי וגם את הגנים הספציפיים האלו ברמת האקסון .
לדוגמא המעבדה הספציפית הזו בודקת גם את כלל הגנים .כשהמחיר הוא 425$. וממה שהבנתי יש אפשרות למשלוח בדיקת הדם מישראל לארהב דרך FedEx או ups.
עדיין לא עשיתי את הבדיקה הגנטית ובוחן עוד כיוונים.

https://www.invitae.com/en/physician/tests/03200/#info-panel-resources
סוקי1
26/10/17 21:56
רק מהקריאה יכול היה לכאוב לי....מצב מעיק וקשה ובלתי נסבל, כשאנשים צעירים הופכים למוגבלים. אני סבלתי כל חיי מכאבים במפרקים, מיגרנות, רגישות לקור, כאבי גב... כך חייתי 53 שנים, כשלמדתי לשמור על יציבה נכו...
רק מהקריאה יכול היה לכאוב לי....מצב מעיק וקשה ובלתי נסבל, כשאנשים צעירים הופכים למוגבלים. אני סבלתי כל חיי מכאבים במפרקים, מיגרנות, רגישות לקור, כאבי גב... כך חייתי 53 שנים, כשלמדתי לשמור על יציבה נכונה וכשמגיעים האיתותים למדתי להגיב אליהם נכון. ואז קרתה תאונה , לפני 12 שנים, שגרמה לי לפריצת דיסק כפולה שנותחה באיחור. נוצר נזק עצבי ומכני. האורתופד אמר לי אחרי הניתוח - זה מה שיש ואין מה לעשות. הייתי ספורטאית, יצאתי לטיולים של מטיבי לכת והכול נפסק. הפסדתי את התוכנית להמשיך ללימודי תואר שני. שכבתי במיטה והתחלתי ליצור תכשיטים. במשך ניסיתי אין ספור טיפולים. לא את כל מה שהזכרתם כי לא הציעו לי. אני כותבת כאן את המילים בביטחון ברור, שלרפואה אין תשובות. אולי בהמשך. כשיחליפו סיבי עצבים. אני הצלחתי רק דרך שינוי תודעתי. דרך עבודה על המוח ועל האברים הכואבים. תודה לאל חיי היום ממש טובים. איפסתי על ההימליה לפני שנתיים ואני ממשיכה לחלום ולהגשים חלומות. אז צאו מהחקירה באינטרנט, מכל השמות של המחלות. כן - יש שינויים ב DNA. כבר עושים מניפולציות על ה DNA שמשפיעות על התורשה. אך כרגע לא יודעים כיצד לשנות את המוטציות שלנו.
D
24/10/17 8:49
בנוסף אם אתה סובל מתת פעילות בלוטת התריס או סימפטומים שאופיניים לתת פעילות : עייפות רבה, השמנה, רגישות גבוהה לקור, תחושת לאות קשה עד כדי חוסר תפקוד טוטאלי וחוסר אפשרות לקום מהמיטה, חוסר יכולת לשמור על...
בנוסף אם אתה סובל מתת פעילות בלוטת התריס או סימפטומים שאופיניים לתת פעילות : עייפות רבה, השמנה, רגישות גבוהה לקור, תחושת לאות קשה עד כדי חוסר תפקוד טוטאלי וחוסר אפשרות לקום מהמיטה, חוסר יכולת לשמור על משקל גוף תקין, כאבים בשרירים (שיכולים להיות מאובחנים כפיברומיאלגיה) , חוסר שינה לרוב ועוד.

ממליץ לבקש בקופת חולים את הבדיקות הבאות אבל ייתכן והם יהיו תקינות וגם זה לא באמת תקין ולא אומר שבלוטת התריס לא בתת פעילות . הסימפטומים אכן מציגים תת פעילות אבל יש בעיה גדולה עם בדיקת tsh שאינה מאבחנת 50% מחקרי תת פעילות וזאת למרות הסימפטומים הברורים. לכן המון חולים נשארים ללא טיפול (חלקי ביותר גם כאן לצערנו) בהורמון טירוקסין t4 ,כשבהרבה מהמקרים דרוש הורמון נוסף אותו לאנותנים בטיפול בקופות החולים המכונה t3.
הבדיקות יראו שהכל תקין ,אך הבדיקות הן מוגבלות מאד ולא ניתן להסתמך רק עליהן. צריכים להקשיב לחולה ולסימפטומים שהוא מציג כשזה לא נעשה פה מבחינת הרפואה האנדוקרינית הקונבנציונלית וקוםות החולים .לכן. מרבית החולים סובלים, בעוד הבדיקות תקינות .

נסה לבקש את הבדיקות הבאות
Tsh
T3 free
T4 free
ואם יתמזל מזלך ונפלת על אנדוקרינולוג שמוכן לבדוק total t3 + reverse t3. למרות שגם אלו ייתכן ולא יראו את התמונה. השיפור במצב ייתכן ויגיע מלקיחת הורמון t3. אך הוא לא ניתן בארץ. ויש צורך לפעמים לקחת גם את תרופות הטירוקסין t4 (כמו יוטירוקס ,אלטרוקסין בסינתרואיד) וגם את ההורמון המוסף הפעיל המכונה t3).

הרפואה בארץ לא תתן לחולים את ההורמון t3 .אולי במקרים בהם הבלוטה הרוסה או עברה כריתה וגם זה בקושי .
ישנן תרופה בעולם המשלבת את שני ההורמונים וגם ניתנת בארץ אבל במקרים מסויימים מאד ובצורת ייבוא אישי דרך בית מרקחת פרטי אחד בארץ ותחת הגבלות משרד הבריאות.
בכל אופן. אלו הכיוונים שאני מכיר כרגע. לא זוכר את שם התרופה.
D
24/10/17 9:01
הבדיקה לאבחון נוירופתיה של סיבי עצב דקים נקראית ביופסיה לספירת סיבי עצב דקים. קשה לקבל הפניה אליה מנוירולוג דרך הקופה ובכלל גם מאלו הנוירומוסקולרים (המתמחים גם בנוירופתיה זו). הבדיקה נעשית נכון להיו...
הבדיקה לאבחון נוירופתיה של סיבי עצב דקים נקראית ביופסיה לספירת סיבי עצב דקים. קשה לקבל הפניה אליה מנוירולוג דרך הקופה ובכלל גם מאלו הנוירומוסקולרים (המתמחים גם בנוירופתיה זו).
הבדיקה נעשית נכון להיום בתל השומר ובוולפסון במחלקת עור. (למרות שזה מצב נוירולוגי). הביופסיה לפי מאמרים אקדמיים היא בדיקה מדעית ומדוייקת ברמת 97%.
למרות זאת לא נותנים אותה לחולים , ככל הנראה בגלל שהיא יקרה וסיבות נוספות כמו טענות (של הרופאים עצמם) לחוסר אמינות הבדיקה.
נועה7
24/10/17 19:57
ואו דוד מצטערת לשמוע שכל כך הרבה שנים אתה סובל מהמחלה ורק לא מזמן אובחנת... מפתיע ולא מפתיע לצערי הרב... כשהתחלתי לסבול מזה היה לי ברור מן הרגע הראשון שזה נוירופתיה, אבל כל הרופאים הרגיעו אותי שאני סת...
ואו דוד מצטערת לשמוע שכל כך הרבה שנים אתה סובל מהמחלה ורק לא מזמן אובחנת... מפתיע ולא מפתיע לצערי הרב... כשהתחלתי לסבול מזה היה לי ברור מן הרגע הראשון שזה נוירופתיה, אבל כל הרופאים הרגיעו אותי שאני סתם חרדתית ושלחו לפסיכיאטר ונתנו לי תווית שאני בהיסטריה/פסיכית... איך לא? רק מזה שידעתי שיש לי מחלה אורגנית-נוירופתיה וכולם התעלמו והתייחסו אליי כאל פסיכית מתוך בורות בלתי נסבלת כל אחד כבר היה הופך להיסטרי...
כל הכבוד על כל הסיכומים הנכונים לגבי המחלה, האטיולוגיה והבדיקות.
הכל נכון. יש גם בדיקה של QSART, אך היא פחות מהימנה מהביופסית עור.
מאוד נכון לגבי תריס. TSH בטווח הנורמה לא תמיד שולל הפיתירואידיזם שיכול להיות תת קליני. מומלץ שיהיה 2 או פחות. הבעיה שאם הוא בטווח הנורמה עד 4.5 בערך (תלוי גיל) אז רוב האנדוקרינולוגים לא יתנו t3,t4 ו reversed... בעיה כי באמת מפוספסים לא מעט מקרי היפותירואיד.
אגב, גם טרום סכרת (ולא רק סכרת כרונית) עלולה לגרום לנוירופתיה
גם צליאק ולא רק צליאק, אלא אפילו רגישות לגלוטן...
לא חסר גורמים... גם תרופות, חיסונים
מחלות גנטיות כגון פברי ועוד
אכן בסופו של דבר אצל רוב החולים לא מוצאים סיבה - מחלה אידיופטית ואז הטיפול סימפטומטי בלבד...

נועה7
24/10/17 20:02
דפנה לשאלתך, מכירה את התסמונת, יודעת שהיא הרבה פעמים נובעת מחיסון וחולפת לחלוטין תוך כשנה פלוס מינוס. איזה חיסון זה היה-HPV? הנוירופתיה במקרה זה היא כנראה במנגנון אוטואימוני של molecular mimicry. דווק...
דפנה לשאלתך, מכירה את התסמונת, יודעת שהיא הרבה פעמים נובעת מחיסון וחולפת לחלוטין תוך כשנה פלוס מינוס. איזה חיסון זה היה-HPV? הנוירופתיה במקרה זה היא כנראה במנגנון אוטואימוני של molecular mimicry. דווקא במקרה כזה כדאי להתייעץ עם נוירולוג לגבי אופציה לפלזמהפרזיס או IVIG. אגב, דוד הIVIG אחרי כל כך הרבה שנים עם נוירופתיה קשה להאמין שיתנו, אבל אם יתנו זה יכול לעזור מאוד למערכת החיסון...
דפנהחן
24/10/17 20:38
אחרי חיסונים של הצבא דלקת קרום המוח וטטנוס.
דפנהחן
24/10/17 20:44
ולעניין החיסון אף רופא לא מוכן לכתוב או להודות שיש קשר בין השניים. ולעניין דוד פרופסור שיינפלד מתל השומר הוא מומחה לחיסונים
נועה7
24/10/17 22:54
דפנה רשמתי לך בפרטי...
Amen123
30/10/17 13:11
היי painfree, אני סובלת מנוירופתיה שהתדרדרה דיי מהר בכפות הידיים, הרגליים, ובחודש האחרון גם עד המרפקים והברכיים ואפילו מעל. לא באה להלחיץ, אצל כל אחד ההתקדמות היא שונה. אני סובלת מהכאבים כבר חצי שנה...
היי painfree,
אני סובלת מנוירופתיה שהתדרדרה דיי מהר בכפות הידיים, הרגליים, ובחודש האחרון גם עד המרפקים והברכיים ואפילו מעל. לא באה להלחיץ, אצל כל אחד ההתקדמות היא שונה. אני סובלת מהכאבים כבר חצי שנה, ואני בת 17. מאוד מזדהה עם אי היכולת לעמוד לפעמים יותר מכמה שניות. כאבים בלילה, כאבים במנוחה גם לאורך היום. תחושה של נעליים לוחצות גם כשיחפים... כאב בלתי נסבל.

מאוד מעניין שכתבת שהגבאפנטין לא עזרה לך לעמוד, אלא רק לכאבים במנוחה. זו שאלה שהטרידה אותי. הרגשת בכל זאת שינוי כלשהוא? אם כן, הבנתי שלוקח חודש עד להשפעה (?) כבר כמה רופאים אמרו לי שאין תופעות לוואי אבל חייבת להגיד שהתופעות לוואי בכל זאת ממש מדאיגות אותי, אז אשמח לשמוע גם על חוויות מהתרופה הזו.
מה שכן, הייתי רוצה לידע את החברים בפורום בכלל על טיפול אפשרי בסטרואידים. הטיפול הוצע לי ואני כרגע שוקלת אם להתחיל בו בטרם אסיים את כל הבדיקות (בנתיים בדיקות ויטמינים יצאו תקינות, ביחד עם מספר בדיקות אחרות). אגב, יש בדיקה אובייקטיבית לצליאק?
הטיפול בסטרואידים: לקחת חודש עד חודש וחצי (מינון של 30-40mg) ואז להפסיק בהדרגה. למי שזה עוזר לו, זה עובר לכל החיים. לכן לדעתי שווה לנסות.

מה שכן הטיפול לא יעזור למי שהנוירופתיה אצלו היא ממקור גנטי. הוא עוזר במקרים שיש דלקת בעצבים הקטנים- מערכת החיסון תוקפת אותם אך זה משהו שבדרך כלל לא עולה בבדיקות. (לפי הבנתי)

בנוסף אשמח לשמוע לגבי השתלת קוצב שדרתי, שכן זהו טיפול שלא עלה שמו בפגישות שלי עם רופאים עד כה...

נ.ב. הטיפול בסטרואידים - לא כל רופא יקח עליו אחריות, ידוע לי שרון דבי ופרופסור נבו משניידר כן נתנו טיפולים כאלה שעברו בהצלחה.
ד--ר-גור-רות
מומחה כמוני
אני מומחית בנוירוכירורגיה וברפואת כאב ומשמשת כרופאת כאב בכירה במרפאת הכאב בשיבא. אני מתמחה בעיקר בכאבים שמקורם במערכת העצבים המרכזית: כאבי ראש, כאבי פנים כאבים הנובעים מבעיות נוריולוגיות, כאבים שמקורם בעמוד השדרה לכל אורכו, הרפס, ועוד. אני מתמחה בעיקר בפעולות פולשניות לטיפול בכאב, אולם אמונה גם על הטיפול התרופתי.
04/11/17 18:57
אמן 123, ניתן בהחלט להשתיל קוצב שדרתית לטיפול בכאבי הנוירופטיה. זה עוזר לכאב ברוב המקרים אבל זה לא פותר את הבעיה הבסיסית או מפסיק את התקדמות המחלה. כל עוד מה שאת מחפשת הוא הקלה על הכאב זה פתרון ...
אמן 123,
ניתן בהחלט להשתיל קוצב שדרתית לטיפול בכאבי הנוירופטיה.
זה עוזר לכאב ברוב המקרים אבל זה לא פותר את הבעיה הבסיסית או מפסיק את התקדמות המחלה.
כל עוד מה שאת מחפשת הוא הקלה על הכאב זה פתרון מעולה והוא בסל.
ד"ר גור.
דפנהחן
30/10/17 15:21
דר דבי נתן סטרואידים לנרופתיה?
DeOmry
30/10/17 17:34
כמה שיותר מהר למרפאת כאב,אל תיגע בזבל הנרקוטי זה עושה נזק נפשי ופיזי. ניסית קנאביס רפואי?אני עם נוירופתיה קשה ברגליים כתוצאה מפציעה בעמוד שדרה,מכיר את התחושה אני בן 22 ומגיל 19 סוחב את זה...קנאביס לא...
כמה שיותר מהר למרפאת כאב,אל תיגע בזבל הנרקוטי זה עושה נזק נפשי ופיזי.
ניסית קנאביס רפואי?אני עם נוירופתיה קשה ברגליים כתוצאה מפציעה בעמוד שדרה,מכיר את התחושה אני בן 22 ומגיל 19 סוחב את זה...קנאביס לא מעלים כאב נוירופתי הוא עוזר ללחץ הנפשי והדיכאון שנוצר מהכאב הכרוני. רוקסט פלוס ניסית?אני הייתי חי על קודאין תקופה לא קצרה פשוט אצלי זה די הפסיק לעזור.
מורני4
27/11/17 17:51
שלום לכולם לכל אלה שסובלים מנוירופתיה האם בדקתם מה רמת B12 שלכם? אחרי כל הבדיקות אני מניחה שכן אבל בכל זאת האם תוכלו לציין מה הנתון שהתקבל בבדיקה. אני שואלת כי יש לי כבר חודש תחושה של זרמים ושריפה ...
שלום לכולם
לכל אלה שסובלים מנוירופתיה האם בדקתם מה רמת B12 שלכם?
אחרי כל הבדיקות אני מניחה שכן אבל בכל זאת האם תוכלו לציין מה הנתון שהתקבל בבדיקה.
אני שואלת כי יש לי כבר חודש תחושה של זרמים ושריפה בעיקר ברגל שמאל (מוזר התחיל בידיים וברגליים וכעת רק ברגל שמאל) ובלילה כמעט ולא מרגישה תחושת כאב.
אצלי רמת B12 היא 300 והבנתי שלמרות שזה בטווח זה קצת נמוך לכן התחלתי לקחת תוסף כבר שבוע כרגע ללא שיפור משמעותי.
דפנהחן
27/11/17 20:47
תקינה. תבדקי cpk. בדיקת דם רגילה
נועה7
27/11/17 21:15
לאמן 123 בדיקה אובייקטיבית לצליאק שהכי אמינה זה ביופסייה מהמעי. בדיקות דם לאנטיגליאדין וטראנסגלוטמינאז יכולות לצאת שליליות (תקינות) ועדיין לאדם יכולה להיות רגישות לגלוטן שזה לא צליאק, אבל עדיין גורם ל...
לאמן 123 בדיקה אובייקטיבית לצליאק שהכי אמינה זה ביופסייה מהמעי. בדיקות דם לאנטיגליאדין וטראנסגלוטמינאז יכולות לצאת שליליות (תקינות) ועדיין לאדם יכולה להיות רגישות לגלוטן שזה לא צליאק, אבל עדיין גורם לתסמינים. יש גם בדיקות צואה פונקציונליות יקרות ומתקדמות שבודקות רגישות לגלוטן, אך עולות אלפי שקלים. הכי טוב להמנע 3 חודשים מכל דבר שמכיל גלוטן ולראות אם חל שיפור. לגבי B12 300 זה אומנם בנורמה של קופ״ח, אך אכן נמוך ולאורך זמן יוביל לבעיות ומומלץ ליטול תוסף. לשים לב איזה תוסף- הכי זמין לגוף הצורה הפעילה שהיא מתילקובלמין ולא ציאנו קובלמין שחלק מהאנשים לא יודעים להפכו לצורה הזמינה והפעילה. לגבי סטרואידים: אכן ניתן לנסות במידה וחושבים שהאטיולוגיה לנוירופתיה אוטואימונית דלקתית, אך תהיי מודעת לסיכונים ותופעות לוואי של הסטרואידים לכן לשקול טוב טוב ולהתייעץ עם כמה רופאים.
מורני4
28/11/17 10:22
שלום נועה
לגבי גלוטן , אני כבר שנים אוכלת גלוטן ללא בעיה, יכול להיות שפתאום זה ייצר אצלי תופעות לוואי כאלה?
rosen
13/02/18 19:27
אפשר שזה ריכוז רעלים שמצטברים שם. ניסית שינוי תזונה? ניקוי רעלים טבעי??
נסה לשאול מרפאים טבעיים אולי יענו לך... אפשר לחפש בגוגל יובל אשרוב הוא מומחה גדול
דן.ש..
17/04/19 12:31
שלום לכולם. הצטרפתי כעת. שמי דן מפ"ת בן 44. ב 5 שנים האחרונות בכל חורף סובל מתחושת שריפה/קור (מעין קור מלווה בשריפה) באזור כפות הרגליים. (האמת שגם בקיץ ורק באם אני יחף ובחוסר תנועה (יושב/שוכב) ויש מז...
שלום לכולם. הצטרפתי כעת. שמי דן מפ"ת בן 44. ב 5 שנים האחרונות בכל חורף סובל מתחושת שריפה/קור (מעין קור מלווה בשריפה) באזור כפות הרגליים. (האמת שגם בקיץ ורק באם אני יחף ובחוסר תנועה (יושב/שוכב) ויש מזגן מאוד חזק על קירור - אז גם סובל קצת.. - אבל העיקר העיקר זה בחורף) --והכל למעט החורף הזה שעד עכשיו אני עדיין עם התופעה וזה לא עבר .. (חורפים קודמים פשוט שמתי גרב טרמית ובתקופה הזו כבר זה היה מאחורי. השנה זה עדיין נמשך..)
ניסיתי המון דברים ללא הועיל. דופלר ורידים ועוקרים תקין. בדיקת EMG-NCV תקין (כמובן עם הסתייגות שהבדיקה לא כוללת נוירופתיה של סיבי העצב הדקים).
בדיקות דם תקין (בלוטת תריס. B12 וכדו' - הכל תקין).
התור החוזר לנוירולוג רק ביולי.
ברשותכם מס' שאלות להתייעצות :
1. האם כדאי לבדוק נוירופתיה של סיבי העצב הדקים ?
2. כיצד בודקים זאת ?
3. ממי מבקשים את הבדיקה ? (רופא משפחה/נוירולוג)
4. כיצד מתמודדים עם התופעה ביום יום ? (חימום חיצוני - תנור/מים חמים עוזר) - האם זה הגיוני ? האם זה שולל נוירופתיה ?
5. אין לי כאבים בכלל (רק תחושת שריפה/קור)
6. נתקלתי בתיאוריה מעניינת (הועלתה ע"י רופא MD) ולהלן :

במקביל לשריפה/קור ברגליים יש לי גם ליחה בלתי פוסקת. אותו רופא המליץ לי על שתיית מי מלח (פעם ביום כוס + כפית מלח).
שבוע שעבר ניסיתי ואחרי 3 ימים היה שיפור יחסי ב 2 הסימפטומים (ירידה בכמות הליחה והטבה בתחושה ברגליים).
לאחר 3 ימים הורדתי מינון המלח והסימפטומים חזרו.
לכן משלשום חזרתי לשתות - אבל "להפתעתי" לכרגע לא רואה שיפור בסימפטומים ..
התיאוריה שלו היא כזו :
באם יש לי מחסור יחסי במלח בגוף . אמנם בבדיקת דם סודיום 138 אך שנים קודמות כשלא סבלתי הסודיום עמד על 143. ברור לנו ששניהם בטווח אבל טענתו כי אולי אצלי המינון הקטן הזה יוצר תופעה של התייבשות קלה כרונית מה שמוביל לעודף נוזלים בגוף (האמת אני שותה בין 3-4 ליטר מים ביום עקב תחושת צמא בלתי פוסקת) ואז המחסור במלח לא "לוכד" את הנוזלים בגוף שיוצאים כליחה.
ומנגד אין מספיק נוזלים בצינורות הדם ואין מספיק לחץ להוביל כמות דם רצויה לנימים הכי קטנים באזור כפות הרגליים .

לא אתווכח עם רופא MD. לטענתו מדובר כאן בהסבר פיסיולוגי.
נשמע הגיוני .

דעתכם ..?

ראיתי כי DAVID07 דיבר על נושא הנתרן (שזה בדיוק זה ?)
האם ההסבר של הרופא עושה לכם היגיון ? האם זה באמת יכול להוביל לבעיית זרימת דם/נוירופתיה של הסיבים הדקים ?
האם התופעה ניתנת לפיתרון באמצעי אחר ..

מקווה שהצלחתי לשכתב כאן בבהירות את המצב שלי.
תודה לכל עצה/סיוע.

בברכה,
דן

דן.ש..
17/04/19 13:45
אגב - בלילה (במיטה מכוסה בשמיכות) אין לי בכלל סימפטומים. בהליכה המצב משתפר . וכאמור חימום חיצוני (ע"י תנור או באמבטיה עם מים חמים) גם משתפר .. מה זה יכול להיות לדעתכם ? יותר בכיוון של זרימת דם ? (כ...
אגב - בלילה (במיטה מכוסה בשמיכות) אין לי בכלל סימפטומים.
בהליכה המצב משתפר .
וכאמור חימום חיצוני (ע"י תנור או באמבטיה עם מים חמים) גם משתפר ..
מה זה יכול להיות לדעתכם ? יותר בכיוון של זרימת דם ? (כאמור דולפר עורקים וורידים תקין) או סוג של נוירופתיה ..?
וכמובן השאלה של התיאוריה של הרופא על חסרון המלח ..
ד--ר-גור-רות
מומחה כמוני
אני מומחית בנוירוכירורגיה וברפואת כאב ומשמשת כרופאת כאב בכירה במרפאת הכאב בשיבא. אני מתמחה בעיקר בכאבים שמקורם במערכת העצבים המרכזית: כאבי ראש, כאבי פנים כאבים הנובעים מבעיות נוריולוגיות, כאבים שמקורם בעמוד השדרה לכל אורכו, הרפס, ועוד. אני מתמחה בעיקר בפעולות פולשניות לטיפול בכאב, אולם אמונה גם על הטיפול התרופתי.
22/04/19 16:14
אני אשאיר לחברי הקהילה לענות על כל תהיותך. אני אענה רק בפאן המקצועי. הדרך היחידה לאבחן נוירופטיה של סיבים דקים היא לקחת ביופסיית עור לספירה. את זה עושים נוירולוגים בחידה הנוירומוסקולרית שיש כמעט בכל...
אני אשאיר לחברי הקהילה לענות על כל תהיותך.
אני אענה רק בפאן המקצועי. הדרך היחידה לאבחן נוירופטיה של סיבים דקים היא לקחת ביופסיית עור לספירה. את זה עושים נוירולוגים בחידה הנוירומוסקולרית שיש כמעט בכל מחלקה נוירולוגית בכל בית חולים. אם היא תחזור חיובית יש בטריית גורמים שאפשר לבדוק ואם משהו מהם נמצא חיובי אפשר גם לטפל. בד"כ המקור נותר עלום.
ד"ר גור.
problematic
14/08/19 11:50
ד"ר גור, אני ממש ממש צריכה את עזרתך. איך אפשר להגיע אליך?
גל-גל-28
לפני 5 ימים
היי רות הובחנתי עם פיברומיאלגיה ונורופתיה ב2 הידיים וברגליים לאחר ישיבה של כמה דקות יש לי הרדמויות כל יום למשך 10 דקות וצריך לתפוס את הקירות כדי לעמוד או לא ליפול ובבדיקת emg לא רואים את הבעיה ברגליים...
היי רות הובחנתי עם פיברומיאלגיה ונורופתיה ב2 הידיים וברגליים לאחר ישיבה של כמה דקות יש לי הרדמויות כל יום למשך 10 דקות וצריך לתפוס את הקירות כדי לעמוד או לא ליפול ובבדיקת emg לא רואים את הבעיה ברגליים ,האם אפשר לראות את זה בבדיקת סיבי העצב הדקים ? עשו לי גם אולטרסאונד us איברים ולא מצאו כלום וקשה לי ללכת מעל 15 דקות ואז מתחיל כאב באגן קשה לי לעמוד ולבשל ועוד הרבה מיגבלות לאחר תאונה ולא גילו עדין מה זה אשמח אם תחזרי אלי .
ד--ר-גור-רות
מומחה כמוני
אני מומחית בנוירוכירורגיה וברפואת כאב ומשמשת כרופאת כאב בכירה במרפאת הכאב בשיבא. אני מתמחה בעיקר בכאבים שמקורם במערכת העצבים המרכזית: כאבי ראש, כאבי פנים כאבים הנובעים מבעיות נוריולוגיות, כאבים שמקורם בעמוד השדרה לכל אורכו, הרפס, ועוד. אני מתמחה בעיקר בפעולות פולשניות לטיפול בכאב, אולם אמונה גם על הטיפול התרופתי.
23/08/19 23:26

שלום פרובלמטיק -אני מקבלת מטופלים במרפאת כאב בשיבא ואפשר לבקש ספיציפית אותי. אני רואה מטופלים של הכללית במרפאה של נווה אפק בראש העין - אפשר להזמין תור בכוכבית 2700 ויש לי מרפאה פרטית באסיא מדיקל. א...

שלום פרובלמטיק -
אני מקבלת מטופלים במרפאת כאב בשיבא ואפשר לבקש ספיציפית אותי. אני רואה מטופלים של הכללית במרפאה של נווה אפק בראש העין - אפשר להזמין תור בכוכבית 2700 ויש לי מרפאה פרטית באסיא מדיקל. את כל זה ניתן לראות בחיפוש פשוט בגוגל....
ד"ר גור.

גל-גל-28
לפני 5 ימים
היי רות הובחנתי עם פיברומיאלגיה ונורופתיה ב2 הידיים וברגליים לאחר ישיבה של כמה דקות יש לי הרדמויות כל יום למשך 10 דקות וצריך לתפוס את הקירות כדי לעמוד או לא ליפול ובבדיקת emg לא רואים את הבעיה ברגליים...
היי רות הובחנתי עם פיברומיאלגיה ונורופתיה ב2 הידיים וברגליים לאחר ישיבה של כמה דקות יש לי הרדמויות כל יום למשך 10 דקות וצריך לתפוס את הקירות כדי לעמוד או לא ליפול ובבדיקת emg לא רואים את הבעיה ברגליים ,האם אפשר לראות את זה בבדיקת סיבי העצב הדקים ? עשו לי גם אולטרסאונד us איברים ולא מצאו כלום וקשה לי ללכת מעל 15 דקות ואז מתחיל כאב באגן קשה לי לעמוד ולבשל ועוד הרבה מיגבלות לאחר תאונה ולא גילו עדין מה זה אשמח אם תחזרי אלי .
ד--ר-גור-רות
מומחה כמוני
אני מומחית בנוירוכירורגיה וברפואת כאב ומשמשת כרופאת כאב בכירה במרפאת הכאב בשיבא. אני מתמחה בעיקר בכאבים שמקורם במערכת העצבים המרכזית: כאבי ראש, כאבי פנים כאבים הנובעים מבעיות נוריולוגיות, כאבים שמקורם בעמוד השדרה לכל אורכו, הרפס, ועוד. אני מתמחה בעיקר בפעולות פולשניות לטיפול בכאב, אולם אמונה גם על הטיפול התרופתי.
לפני 4 ימים
גל גל שלום.
בהחלט יש הצדקה בסיפור כזה לעשות ביופסיה שתוכל לאבחן אם יש בעיה בסיבים הקטנים. בחלק מהמקרים בהם התשובה חיובית מוצאים גם את הגורם ואפשר לשפר את המצב.
ד"ר גור.

מנהלי קהילה

ד
ד"ר איתי גור אריה
מנהל היחידה לשיכוך כאב בשיבא, תל השומר. ד"ר גור-אריה כותב הספר "כאב, מאבחנה ועד הקלה"
עידית רונן
עידית רונן
אחות מומחית לטיפול בכאב, יו"ר יוצאת של פורום הסיעוד לטיפול בכאב. עבדתי שנים רבות במרכז שניידר לרפואת ילדים בריכוז ותיאום הטיפול הכאב כמו כן, ריכזתי את תחום בטיחות המטופל וניהול סיכונים וכיהנתי כאחות הועדה לילד בסיכון.
ד
ד"ר גור רות
אני מומחית בנוירוכירורגיה וברפואת כאב ומשמשת כרופאת כאב בכירה במרפאת הכאב בשיבא. אני מתמחה בעיקר בכאבים שמקורם במערכת העצבים המרכזית: כאבי ראש, כאבי פנים כאבים הנובעים מבעיות נוריולוגיות, כאבים שמקורם בעמוד השדרה לכל אורכו, הרפס, ועוד. אני מתמחה בעיקר בפעולות פולשניות לטיפול בכאב, אולם אמונה גם על הטיפול התרופתי.

מובילי קהילה

לימור חורש
לימור חורש
היי חברים :) שמי לימור, לוקה בכאב כרוני מתחילת שנת 2011 עקב תאונה. כיום, לצד הכאבים והמחלה, כל מטרתי היא לאפשר למטופלים, למשפחותיהם ולאנשי מקצוע לבנות סביבת חיים בריאה המבוססת על הבנה, אמפתיה והתחשבות הדדית. בכוונתי לתת הכוונה לרכישת כלים, לתת מקום לדבר על מה שאסור, על מה שמותר ולא נעים, ולתת לכם הזדמנות להכיר ולפגוש זה את זה.