מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחלק התחתון של הגוף רדום
חלק התחתון של הגוף רדום
10/03/18 17:14
14 תגובות
שלום לכולם,
כבר כמעט שבוע שפתאןם התחלתי להרגיש רדימות בחלק התחתון של הגוף, בעיקר בכפות הרגליים ואיזור איבר המין והתחת. פעם ראשונה שזה קורה לי.מטופל בקופקסון עד עכשיו.
בעבר הסימפטומים של מחלה התבטאו בבעיות בעיינים (דיפלופיה וכו').
פניתי לנירולוג שלי והוא שלח אותי לבדיקות דם של B12 ו TSH. בגלל מדובר בשתי הרגליים ולא אחת הוא חושב שזה לא התקף.
מה אתם אומרים? למישהו קרה בערב? האם זה באמת התקף?
אשמח לכל ההמלצות!!!
תגובות
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
הי אלכס האם הרדימות נשארת כל הזמן באותם אזורים?
אלכסססס
נראה שכן, הרדימות קצת התחזקו ביומיים האחרונים.
עינת מילר
היו לי התקפים כאלו של רדימות, פעמיים נרדם כל החלק התחתון של הגוף, מכפות הרגליים ועד המותניים ופעם אחת כל צד שמאל, רגל ויד. הם חלפו אצלי בהדרגה, ללא טיפול סטרואידי, לאחר כחודשיים. מה שכן המשכתי את פעילות הגופנית ככל שיכולתי במהלך ההתקף.
אלכסססס
הרדימות התחזקו אצלך ככל שהימים עוברים? היום למשל התעוררתי ואני מרגיש ששרירי התאומים אצלי גם רדומים ביחד עם זה כל כפות הרגליים רדומות יותר חזק וקצת הרגשתי זרמים. מרגיש אי נעימות בזמן ההליכה...
פרופ'-איתן-אוריאל
באופן כללי הפרעות תחושה המערבות את הגפיים התחתונות עלולות להיות ביטוי של התקף המערב את חוט השדרה. ההחלטה לגבי האבחון והטיפול צריכה להנתן בעקבות בדיקה נוירולוגית בעקבות הפיזור המדויק של הנימול וממצאים נוספים בבדיקה.
ערן ברקוביץ
שלום אלכס, מדבריך עולה דילמה לגבי האם זה התקף או לא. טוב שנבדקת ע"י נוירולוג, כי הבדיקה הנוירולוגית היא זו שעוזרת להבחין ולהכווין בצורה הטובה ביותר. אני מצרף את מדריך ההתקפים שלנו וגם הפניתי את שאלתך לנוירולוג הבית שלנו שיוכל להוסיף ואולי להסביר את הבדיקות אליהן נשלחת.
אלכסססס
תודה לכולם! הקטע שאני מרגיש רדימות מוחלטת בפי הטבעת וקצת באיבר המין... ביחד עם זאת, לאחר שהתעוררתי היום נוחכתי לדעת שהרדימות ברגליים התחזקה וגם שרירי התאומים שלי רדומים, עד כדי שיש אי נעימות בהליכה... מחר יש לי בדיקות דם ויום חמישי יש לי תור לנירולוג. האם כדאי לחכות עד יום חמישי או שצריך לעשות משהו דחוף עם זה???
עינת מילר
הרשימות אצלי התחזקה בהדרגה במשך כמה ימים, נשארה יציבה כמה שבועות ואז ירדה בהדרגה זה היה כמו ללבוש ולהוריד מכנס ממש ממש לאט. יום חמישי זה תכף ועדיף לבוא אליו עם תוצאות בדיקות הדם, אולי זה לא התקף אלה חוסר איזון בדם
P
היי אלכס, אני ממליצה לך להגיע למיון בדחיפות. היה לי משהו שהתחיל באופן מאוד דומה (אמנם רק צד אחד של הגוף) והביא לאבחנה של טרשת נפוצה. הגעתי למיון, אושפזתי לשבוע וטופלתי במינון גבוה של סטרואידים. הנגע היה בחוט השידרה (מיאליטיס) ובדיעבד קישרתי לזה עוד הרבה דברים שחשתי בשבועות שקדמו לתחושת הרדימות והזרמים.
ערן ברקוביץ
מסכים ומצטרף לדבריה של פרלס. במידה ולא עובר ויש החמרה צריך לגשת למיון. במידה ויש ספקות מומלץ לקבוע פגישה עם רופא המשפחה ולבחון זאת ביחד איתו. והערה קטנה: לפני שניגשים למיון דואגים לטופס הפנייה למיון כדי לא לשלם על הביקור (דרך רופא המשפחה, מוקדי הלילה או מוקד אחיות טלפוני שיכול לאשר זאת במקרים מסויימים על סמך השיחה *כל קופה והשירות והנהלים שלה).
אלכסססס
קודם כל תודה לכולם! שנית, אם במידה וזה אכן התקף, אני חייב לקחת טיפול סטרואידים? כלומר, אם אני לא אקח טיפול של סטרואידים, הגוף ישקם את עצמו באותה דרך? או שעדיף לקחת סטרואידים כדי להועיל את השיקום?
ערן ברקוביץ
היי אלכס, בעת התקף טרשת נפוצה מתרחשת בגוף פעילות דלקתית, בה תאי מערכת החיסון תוקפים את המיאלין ויכולים גם לפגוע בתאי העצב עצמו (אותו קשה יותר לשקם). הטיפול בסטירואידים בטרשת נפוצה מפסיק/מחליש את הפעילות הדלקתית, כלומר עוצר את תאי מערכת החיסון מלהמשיך ולתקוף/לפגוע במיאלין. בעת התקף משתדלים לטפל בסטירואידים כמה שיותר מוקדם, כי ככל שעוצרים את ההתקף מוקדם יותר, כך הפגיעה קלה יותר וקל יותר להשתקם ממנה, וגם ההחלמה מהירה יותר. ישנם מקרים בהם קיים "התקף קל", אז בעזרת הבדיקה הנוירולוגית ניתן להגדיר כי לא מתרחשת פגיעה חמורה וניתן לעבור את ההתקף גם ללא סטירואידים, כי פעילות דלקתית יכולה לחלוף גם ללא טיפול (אך תימשך יותר זמן, עם יותר פגיעות). החלטה כזו יכולה להתקבל רק בעזרת הנוירולוג המטפל כי יש בכך סיכון. כדי להרחיב וללמוד עוד על הטיפול בסטירואידים במחלת הטרשת הנפוצה, אני מצרף את מדריך הסטירואידים שלנו (בקישור למטה)
אלכסססס
טוב, הייתי אתמול במיון. לאחר בדיקה פיזית של נירולוג הם טוענים שזה לא התקף. שחררו אותי עם המלצות ל mri מוח וצוואר. חושבים שזה אמור לעבור עם הזמן. אעדכן בהמשך מה נסגר עם זה...
ערן ברקוביץ
תודה על העדכון אלכס, אני מקווה שהבדיקה הצליחה להרגיע. ובבקשה תמשיך לעדכן אותנו כדי שנוכל ללמוד מניסיונך