כמוניסוכרת סוג-1סיפורו המיוחד של יואב זיו, סוכרתי מסוג 1

סיפורו המיוחד של יואב זיו, סוכרתי מסוג 1

18/06/18 12:16
0 תגובות

"סוכרת נעורים הפכה אותי למיוחד"

אני זוכר את עצמי לפני הסוכרת ויודע מה עברתי מאז ועד היום. אובחנתי עם סוכרת נעורים (סוג 1) לפני ארבע שנים, כשהייתי בן 11. זה התחיל בתחושה של חולשה שלא עברה, ירידה חדה במשקל וצמא גדול. כשהתחושות האלו לא עברו אחרי כמה ימים, התחלתי להרגיש לחוץ וחסר אונים. לא הבנתי מה קורה לי. בתום חודש בו הרגשתי לא טוב, עשיתי בדיקות דם וכך התגלתה הסוכרת.

בתחילה כולנו היינו המומים, אני, ההורים, המשפחה. אבל לא יכולנו להרשות לעצמנו לא לתפקד. הסוכרת היא מאוד תובענית ודורשת טיפול ומעקב יום-יומי, מסביב לשעון. מהר מאוד הבנתי שזה המצב, שהסוכרת היא חלק מחיי וממני ולא אוכל להפרד ממנה. הבנתי גם שעדיף שאלמד כמה שיותר מהר איך להתמודד איתה, בצורה הטובה ביותר, כי אני האחראי לעצמי ולבריאותי. האמת היא שסוכרת נעורים לא הייתה לי זרה לחלוטין, עוד לפני כן היו לי חברים סוכרתיים בבית הספר אז פחות או יותר הבנתי במה מדובר, והכי חשוב – ראיתי אותם והבנתי שאפשר לחיות עם הסוכרת, ואפילו לחיות טוב. מיד לאחר האבחון החלטתי לשתף את החברים בבית הספר, כי אין לי במה להתבייש. החברים היו מופתעים בהתחלה אבל הם קיבלו את זה ולא עשו מזה עניין. באחד הימים לאחר האבחון הגעתי לבית הספר והסברתי לתלמידים וגם למורים על הסוכרת שלי ואיך אפשר לעזור לי אם אני לא מרגיש טוב במהלך יום הלימודים.

בתחילת הדרך כמובן שהייתי זקוק לליווי והדרכה צמודה מהוריי. בכל פעם שבדקתי סוכר בבית הספר, התקשרתי אליהם והם הנחו אותי כמה אינסולין להזריק. היום אני עצמאי יותר, אבל עדיין מוצא את עצמי לאורך היום נעזר פעמים רבות בהורים שלי ושואל אותם שאלות לגבי אופן הטיפול.

אם שאלתם את עצמכם פעם איך נראה היום של סוכרתי מסוג 1, אז הנה דוגמה קטנה: עוד לפני שאני קם בבוקר, אבא שלי כבר מודד לי סוכר כדי לבדוק שהסוכר שלי לא נמוך מדי. לפעמים במהלך הלילה, אם הסוכר שלי נמוך, אני צריך לקום ולאכול משהו. בכל ארוחה במהלך היום אני בודק את רמות הסוכר בגוף - לפני ואחרי הארוחה. בכל פעם שאני מכניס משהו לפה, אני גם צריך לחשב כמה פחמימות יש במזון שאני אוכל ואיך להזריק בהתאם אינסולין. גם פעילות גופנית משפיעה על רמות הסוכר ולכן אני בודק סוכר גם לפני, במהלך, ואחרי פעילות גופנית. זה כמובן לא מסתיים בבדיקת רמת הסוכר, כי אם הסוכר גבוה או נמוך, עליי להזריק בהתאם אינסולין. בשגרה זה יחסית פשוט, בהנחה שאתה אוכל בשעות מסוימות ואוכל שפחות או יותר לא משתנה. אך כל העניין הזה מסתבך באירועים מיוחדים, כמו יציאה למסעדה, טיולים, ימי הולדת של חברים ועוד. המעקב והטיפול הזה הוא שלי, ובאחריותי, והוא קורה מדי יום, בכל שעה ביום. אני לא יכול לקחת חופש מהסוכרת, כי היא חלק ממני, ואם לא אדאג לאזן את הסוכרת שלי, המצב עלול להסתבך.

ולמרות כל זה, אני לא מוותר לעצמי בשום דבר. אני משחק טניס כבר שנתיים, עוצר באמצע המשחק למדוד סוכר וממשיך. אני יוצא לכל פעילות עם חברים, ועושה הכל כמו כולם. לפני שלוש שנים השתתפתי בפעם הראשונה במחנות הקיץ הרפואיים של האגודה לסוכרת נעורים. שם פגשתי ילדים סוכרתיים שהם בדיוק כמוני. באחת הפעילויות במחנה, סיפרו לנו על מועצת הנוער של האגודה, שמורכבת מבני נוער סוכרתיים מכל הארץ, ופועלת להעלאת המודעות לסוכרת ולקידום זכויות לילדים ובני נוער סוכרתיים. במחנה קיץ הבנתי כמה חשוב להעלות את המודעות לסוכרת נעורים ולהפריך מיתוסים שאני שומע מסביבי, למשל שסוכרת נעורים זה דבר מדבק. החלטתי שאני רוצה לעשות משהו משמעותי ולפעול כדי להעלות מודעות לסוכרת נעורים. זו הסיבה שהצטרפתי למועצת הנוער של האגודה לפני מספר חודשים. מאז, הספקתי להקים דוכן התרמה בכפר סבא יחד עם חברים, השתתפתי בדיונים בכנסת שעסקו בקידום זכויות של ילדים סוכרתיים, ובכמה הזדמנויות סיפרתי את הסיפור שלי, ומה זה אומר להתמודד עם סוכרת נעורים. 

אני מאמין שהסוכרת דווקא הופכת אותי למיוחד: בזכותה אני יותר אחראי ובוגר, עצמאי ויודע לקבל החלטות בהתאם למצב הסוכרת.  אני לוקח אחריות על עצמי ועל הבריאות שלי. בזכות הסוכרת הכרתי חברים מדהימים, וזכיתי להיות חלק ממועצת נוער שפועלת ומקדמת מטרות חשובות. אין ספק שהסוכרת שינתה אותי, ואני מאמין שעוד אגיע להישגים רבים לצדה.

 

סוכרת מסוג 1 (נעורים) הינה מחלה אוטואימונית וכרונית. סוכרתיים מסוג 1 נאלצים להיאבק מידי יום על מנת לשמור על איזון רמות הסוכר בדמם ולהמנע ממצבים של היפוגליקמיה (מחסור סוכר בדם) והיפרגליקמיה (עודף סוכר בדם), אשר עלולים לסכן את חייהם. סוכרת מסוג 1 פוגעת בכל רבדי האוכלוסייה, בכל הגילים. בישראל חיים היום כ- 50 אלף חולי סוכרת מסוג 1, בהם כ- 5,000 ילדים מתחת לגיל 18.

האגודה לסוכרת נעורים (סוג 1) הינה הגוף המייצג את קהילת סוכרת מסוג 1 בישראל. כשלוחה של הJDRF  (קרן המחקר העולמית הפועלת למציאת מרפא למחלה), מטרת העל של האגודה הינה קידום מחקרים לשיפור איכות החיים ולמציאת המרפא לסוכרת מסוג 1. עד למציאת המרפא, פועלת האגודה לשיפור איכות החיים של סוכרתיים בישראל.

ב-8.7.2018 תקיים האגודה לסוכרת נעורים את אירוע ההתרמה השנתי שלה, באולם סמולארש, אונ' ת"א.  האירוע יכלול קבלת פנים חגיגית, מופע סטנד-אפ של רותם אבוהב והופעה של הזמרת עדן בן זקן. כל ההכנסות יועברו למחקר למציאת מרפא לסוכרת נעורים. ניתן לרכוש כרטיסים כאן

 

 

 

 

סיפורו המיוחד של יואב זיו, סוכרתי מסוג 1

0 תגובות

מנהלי קהילה

דר' זהר לנדאו
דר' זהר לנדאו
מומחית ברפואת ילדים ובאנדוקרינולוגיה וסוכרת בילדים ומתבגריםמנהלת השירות לאנדוקרינולוגיה וסוכרת בילדים במרכז הרפואי 'וולפסון'.בנוסף, עובדת במכון לסוכרת נעורים של 'מכבי' ברעננה ומקבלת במרפאתי בצפון תל אביב באופן פרטי ומבוטחים של 'כללית מושלם'.יש לי הרבה ניסיון בטיפול בסוכרת מסוג 1 בילדים, מתבגרים ומבוגרים צעירים. כמו כן אני יוזמת ושותפה למחקרים רבים העוסקים בסוכרת מסוג 1 ואנדוקרינולוגיה.כל הצדדים הקשורים לטיפול בסוכרת מסוג 1 (טכנולוגיה, היבטים רגשיים ותזונתיים) מאד קרובים לליבי. 
ד
ד"ר מיכל גילאון
דיאטנית קלינית ואפידמיולוגית. בעלת תואר ראשון בתזונה קלינית מהאוניברסיטה העברית, ודוקטורט בחוג לאפידמיולוגיה ורפואה מונעת באוניברסיטת תל אביב.עובדת במכון לאנדוקרינולוגיה וסוכרת במרכז שניידר לרפואת ילדים ובקליניקה פרטית בגבעתיים.בעלת ניסיון רב בהתאמת הטיפול התזונתי בסוכרת מסוג 1 בגילאים השונים, באופן אישי לכל אחד בהתאם לצרכיו ולהעדפותיו. הטיפול כולל התאמה של התזונה לטכנולוגיות החדשות בטיפול בסוכרת (משאבות אינסולין, סנסורים) ובסוגים חדשים של אינסולין.בנוסף לעבודה הקלינית, מרצה במסגרות אקדמיות שונות ומרכזת מקצועית של הקורס הטיפול התזונתי בסוכרת לדיאטניות באוניברסיטת תל אביב.  
ד
ד"ר אביבית כהן
רופאה פנימית ואנדוקרינולוגית ביחידת הסוכרת בהדסה עין כרם ומנהלת מכון סוכרת של מכבי שירותי בריאות בירושלים.
ענת סרי
ענת סרי
עובדת סוציאלית ורכזת מערך מתנדבים באגודה לסוכרת נעורים (סוג 1) בישראל
שרון לוטן פסיכולוגית
שרון לוטן פסיכולוגית
פסיכולוגית רפואית מומחית. בעלת ניסיון רב בעבודה עם מבוגרים המתמודדים עם השמנה, לפני ואחרי ניתוח בריאטרי, במסגרת טיפול פרטני או קבוצתי. בנוסף מטפלת במבוגרים ובני נוער המתמודדים עם מצבים רפואיים שונים במטרה לקדם את בריאותם הגופנית ורווחתם הנפשית. עובדת במסגרת ציבורית ובקליניקה פרטית.