מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההודעה דחופה מאת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

הודעה דחופה מאת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ערן ברקוביץ

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני
14/03/19 12:14
5 תגובות

חברים וחברות יקרים בקהילת כמוני,

מאת: מטה המאבק בהחלטת קופ"ח לאומית לגבות השתתפות עצמית ברכישת תרופות לטרשת נפוצה –

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)         

קופ"ח לאומית הודיעה לציבור חולי הטרשת הנפוצה המבוטחים בקופה שהחל מ- 1/2/19 תהיה גבייה של  השתתפות עצמית ברכישת תרופות לטרשת נפוצה. 

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה והמועצה הרפואית בוועד המנהל החלו במאבק מיידי כדי לבטל את הגזירה .( במועצה הרפואית המייעצת מכהנים 21 נוירולוגים שכולם מנהלי מרכזי טרשת ומחלקות נוירולוגיות בכל רחבי הארץ, מצ"ב אינפוגרפיקס מפורט הכולל את שמות חברי הוועד ופעילויות האגודה.)  

התכתבות ענפה מתקיימת בין האגודה ומשרד הבריאות – מצ"ב כל ההתכתבות . 

קופ"ח לאומית מסרבת לענות והטענה היא שמשרד הבריאות הוא המטפל בעניין. 

מצ"ב התשובות ממשרד הבריאות. 

משרד הבריאות, גם הוא מתחמק מלענות באופן ברור, אך בשלב זה הם היו מוכנים לדון בכל חולה לגופו- באופן פרטני מול הקופה.ועל כן התבקשנו להעביר ייפוי כח מכל חולה וחולה שאינו יכול לשלם את ההשתתפות העצמית, ייפוי כח זה נותן למשרד הבריאות את היכולת לברר את העניין מול הקופה.  

לפי דעתנו, משרד הבריאות מעוניין  לראות – כמות האנשים המתלוננים – ע"פ ייפוי הכח שאנו שולחים להם- לראות האם מספר התלונות קטן, או שכל המבוטחים בלאומית מתלוננים. 

ייפוי הכח הניתן לאגודה הוא אך ורק עבור ייצוג החולה מול קופ"ח לאומית ומשרד הבריאות – כל המידע הוא חסוי כמובן. 

אני מצטטת ממכתב משרד הבריאות: "בכדי שנוכל לבחון את פנייתכם לגופו של עניין יש לשלוח קבילות פרטניות, נפרדות של כל מבוטח ומבוטח המלין על העניין המדובר. לרבות " 2 מטופלות מאותו משפחה – אמא ובת.

לכל קובל יש לשלוח: שם מלא, תעודת זהות, כתובת מגורים ודרכי התקשרות ישירות עם הקובל ( רצוי דוא"ל)שם התרופה, וכל פרט נוסף שיעזור בפנייה, ייפוי כח באם הינכם מבקשים כי הקבילות יטופלו מולכם ובאמצאותיכם " 

כוחנו במאבק נמצא במספרים – באם כולכם תשלחו אלינו ייפוי כח, נוכל להוכיח שהתלונות הן לא של אנשים בודדים אלא של כל ציבור חולי הטרשת הנפוצה המבוטחים בלאומית.- מצ"ב ייפוי הכח – אנא לשלוח לפקס- 03-5377004 או למייל agudaims@netvision.net.il האגודה מחויבת לחיסיון מוחלט וייפוי כח זה מועב רק למשרד הבריאות, למשרד הקבילות, חטיבת רגולציה משרד הבריאות. 

 

 

 

 

 

 כמו כן, נשלחו מספר שאלות למשרד הבריאות שעליהן הם מסרבים לענות.שאלותינו למשרד הבריאות :

"א. מתי הוחלט שהתרופות למחלת הטרשת אינן מקבלות פטור מלא  בקופ"ח לאומית?

ב.  האם יש חוזר משרד הבריאות בנושא זה?

ג. האם וועדה החליטה על כך?

ד. מה הם השיקולים שתרופות לטרשת נפוצה אינן מקבלות פטור כפי שתרופות למחלות אחרות מקבלות ?

ה.  מדוע עד היום קופ"ח לאומית לא גבתה תשלום עבור תרופות לטרשת ?

ו.  מדוע יש תרופות שהם תרופות לטרשת שעליהם לא גובים השתתפות עצמית ?  איך הוחלט שיש תרופות לטרשת שהן בפטור מלא  וכאלו שעליהן יש דרישה ל- 15% ?

באם מצאתם לנכון להעניק פטור מלא לשתי תרופות לטרשת נפוצה מדוע לא לכל התרופות?

ז.  מי קובע, באיזה סניפים של קופ"ח  לאומית גובים  השתתפות עצמית ובאלה  סניפים  לא גובים ? ( יש סניפים שלא גובים השתתפות עצמית )" 

נקבעה פגישה עם נציגי משרד הבריאות, האגודה ונוירולוגים מהמועצה הרפואית המייעצת בסוף חודש מרץ  

חשוב מאד שנגיע לפגישה לאחר שקיבלנו את כל ייפוי הכח מכולכם, כמו כן חשוב מאד באם אתם יכולים לצרף מכתב בעניין, אנחנו לא יכולים ואסור לנו להישאר רק במסגרת הפורומים, אנו חייבים להילחם בשקיפות ובקול רם נגד החלטה זו שעלולה לגרור אחריה גם קופות חולים אחרות. 

אתמול התפרסמה כתבה ב – YNET   וזאת רק תחילת הדרך, נשמח לשמוע מכם שאתם מוכנים להתראיין בתקשורת.  

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה והמועצה הרפואית המייעצת תעשה את כל האפשר כדי לבטל החלטה שערורייתית ולא מוסרית זאת הפוגעת ביכולתכם לקבל את הטיפול.

 

בברכת בריאות

ג'נין ווסברג ,מנכ"ל ומנהלת שירות לחולים.


תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
14/03/19 12:16

קישור למכתב האגודה לטרשת נפוצה אל משרד הבריאות:

Nona-Yourbiz
15/03/19 14:12

ציוץ הנושא קישור להודעת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה וכולל את היוזר הרשמי של משרד הבריאות הועלה כרגע. https://twitter.com/LakeSoff/status/1106527571670376450?s=19

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
14/03/19 12:17

קישור לתשובת משד הבריאות בנושא:

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
14/03/19 16:39

הנה מכתב ייפוי הכוח - כל מצטרף תורם למאבק החשוב:

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
19/03/19 18:51

מחלת הטרשת הנפוצה נדירה יחסית וקופת חולים לאומית היא קופה קטנה, לכן כל אחד שנפגע, כלומר כל מי שנמצא בלאומית - טוב יהיה שיפנה ושתלונתו תתועד כדי לתמוך במאבק. גם אם הנזק הכלכלי לא משמעותי עבורו, כדאי לפנות לטובת האחרים. זהו מאבק חשוב מאוד שבסופו של דבר כנראה רלוונטי לכל האנשים בכל קופות החולים - אם המאבק לא יצליח הגזירה של קופ"ח לאומית יכולה להוות תקדים לקופות האחרות וגם למחלות אחרות!!!