מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

Siponimod

04/05/19 12:28
16 תגובות

נודע לי שיש תרופה חדשה ל - SPMS, שהיא, כמה שידוע לי, היחידה שמיועדת למצב פרוגרסיבי שניווניי . מה יודעים על התרופה הזאת ומתי תוכל להגיע לארץ?


תגובות

השם של התרופה הוא Mayzent. מידע מפורט עליה יש בפוסט שפרסמתי בבלוג הטרשתון - מצ"ב לינק.

GALI
05/05/19 12:31

גם אני מעוניינת בטיפול אך הבנתי מהנאורולוג שטרם הגיע לארץ. וגם שאינה בסל אך גם אין לה אישור של משרד הבריאות. צריך לחקות אבל אני אומרת חבל על הזמן, אין זמן

daflove
05/05/19 14:29

הי מינה וגלי, בהמשך למה ששאלת ולביא ענה... אפשרי לברר עם הרופא לגבי מייבנקלאד, שרשומה בארץ וקיבלה אישור FDA גם לactive SPMS . זו אופציה שקיימת כבר (אישית אני על הטיפול) אבל רק הרופא יוכל לתת לכן ייעוץ. רק בריאות ושבוע שקט

רק להדגיש שמייבנקלאד ו-Mayzent (סיפונימוד) הן שתי תרופות שונות. הראשונה אינה זמינה בארץ וגם לא נמצאת בסל התרופות בעוד שהשניה קיימת בסל התרופות.

daflove
06/05/19 17:32

לביא, נראה לי שבדיוק ההיפך.. מייבנקלאד זמינה ובסל והשנייה לא...

DAFLOVE - את צודקת לחלוטין. טעות שלי. תקנתי את התשובה המקורית.

את הסוף של התגובה שלי צריך לקרוא הפוך - **השניה** אינה זמינה בארץ וגם לא נמצאת בסל התרופות בעוד **שהראשונה** קיימת בסל התרופות.

GALI
06/05/19 10:01

אוקרווס מתאימה לשינונית, מייבנקלאד היא לRR

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
06/05/19 17:13

חידוד, כי כל התרופות מבלבלות: שתי התרופות מתאימות לטיפול גם במהלכים ההתקפיים הפוגתיים - גם האוקרוואס וגם המייבקלאנד. באשר למהלכים הפרוגרסיביים: האוקרוואס מיועדת לטיפול במהלך פרוגרסיבי ראשוני והמייבקלאנד מיועדת לטיפול במהלך פרוגרסיבי משני פעיל.

daflove
06/05/19 17:34

הי גלי בדקתי שוב, באינטרנט אוקרווס ל RRMS ו PPMS מייבנקלאד ל RRMS ו פעיל SPMS

GALI
08/05/19 10:20

תודה חג שמח

מינה-טל
09/05/19 19:00

תודה על התשובות, גם אני קראתי והבנתי שהיא אכן מיועדת ל SPMS ומשפרת את הקוגנציה. ואין לי מושג איך אפשר לגרום לכך שתאושר בארץ.

כפי שכתבתי בסוף הפוסט, נוברטיס תרשום את התרופה בישראל בשבועות הקרובים. עד אז אפשר לקבל אותה באמצעות נוהל 29ג' המאפשר לייבא לישראל תרופה שאינה רשומה. ברגע שהחא תרשם, יהיה אפשר לקבל אותה באמצעות מרשם אך בתשלום מלא, שגובהו עדיין לא ידוע. נוברטיס גם מתכוונת להגיש את התרופה לוועדת סל התרופות של 2020 שתיתכנס לקראת סוף השנה.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
09/05/19 20:01

רק המייזנט (סיפונימוד) אינה מאושרת בארץ כי היא חדשה לגמרי. אני מאמין שתוך כמה חודשים היא תגיע לישראל ותיכנס לסל הבריאות - בדיוני הוועדה הבאה שתתכנס ותאשר אותה.

hagib
20/05/20 21:12

מישהו ניסה את siponimod ? לפי אתר MS UK יש לה מלא תופעות לוואי ובשכיחות גבוהה: סחרחורות, יתר לחץ דם. התפרצות שלבקת חוגרת ועוד ועוד. האם מישהו ניסה ויכול לאשש או להפריך את איום תופעות הלוואי?

hagib
20/05/20 21:15

שאלה נוספת - האם מישהו עם PPMS פרוגרסיבי ראשוני ניסה?