כמוניטרשת נפוצהסימן על שם לרמיט ושאר חוויות

סימן על שם לרמיט ושאר חוויות

15/05/19 12:00
5 תגובות
שלום לכולם ! רציתי לדון על מספר נושאים -
ראשית בנוגע ללרמיט - אני התחלתי להרגיש בסימן הלרמיט כחלק מהתקף שקיבלתי לפני בערך כחצי שנה , מאז כבר חוויותי התקף נוסף והתחושה אינה משתפרת או עוברת . נוסף על כך התחלתי מדי פעם להרגיש חולשה מאוד גדולה ברגליים לעיתים עם ספסטיוצ באזור הברכיים .האם ישנו טיפול מומלץ אותו אוכל לבקש מהרופאה שלי בפעם הבאה שאראה אותה ?
האם קנאביס רפואי /שמן קנאביס יכול לעזור לי ?
בנוסף , כחלק מביסוס האבחנה נאלצתי לעבור ניקור מותני . בניקור עצמו מדדו לחץ פתיחה מאוד גבוה . החליטו להחשיד אותי כסובלת מתסמונת ה Pseudotumor cerebri . כלומר לחץ תוך גולגלתי גבוה שסובלות ממנו בעיקר נשים עם עודף משקל ויכול לגרום לבצקת בעצב הראייה . מבדיקה של נוירואופטומולוגית נראה כי כרגע העצב בסדר ואין נזק והיא החליטה שהיא לא מאבחנת אותי עם תסמונת נדירה זו . רציתי לדעת האם יש מישהי שאובחנה כלוקה בתסמונת זו .
אני סובלת מעייפות מוגברת וכאבי ראש חזקים במהלך היום ומאוד משתדלת לא לנטול תרופות שלא לצורך . קראתי על הפרוביג׳יל מאוד לטובה ומילאתי את שאלון העייפות וכרגע מחכה לאישור התרופה ע״י קופת החולים . האם התרופה הזאת נחשבת כתרופה ממריצה ? מה בדיוק ההשפעה שלה על הגוף ?
תודה רבה לעונים !

5 תגובות

ד-ר-אסתר--גנלין
מומחה כמוני
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
16/05/19 13:43
גל שלום אנסה לענות על מגוון שאלותייך עד כמה שניתן, בכל אופן מרגיש לי שהדבר הנכון לעשותו הוא לשוחח עם הנוירולוג המטפל על הכל. אין סיבה שתצטרכי לברר על תרופה כדי להציע לרופא. את צריכה להציף את כל המיח...
גל שלום
אנסה לענות על מגוון שאלותייך עד כמה שניתן, בכל אופן מרגיש לי שהדבר הנכון לעשותו הוא לשוחח עם הנוירולוג המטפל על הכל. אין סיבה שתצטרכי לברר על תרופה כדי להציע לרופא. את צריכה להציף את כל המיחושים, השאלות והרהורים (ממש להגיע לביקור עם רשימה) ולקבל מענה.
קנאביס - נמצא בהתוויה לשימוש בחולי טרשת עם ספסטיות. אם אכן זה המצב אצלך , אין סיבה שלא תקבלי טיפול.
בנוגע לתחושת הלרמיט- הלרמיט הינו פועל יוצא של התהליך הדלקתי. עם הזמן מאמינה שידעך. יש תרופות לכאב נוירופטי לא יודעת עד כמה יעזור, יש מחקרים על שימוש בקלמסטין לתהליכי שיקום המיאלין- לא מוכר בארץ. אולי ניתן לייבא עצמאית זו תרופה שניתנת ללא מרשם בארה"ב. לי עדיין אין ניסיון קליני איתה. בזמנו כתבו עליה במדור כמוני.
פסאודוטומור- לא נחשב כל כך נדיר. כן יכול להיות הגורם לכאבי הראש. זה שהעיניים תקינות לא שולל צורך במתן טיפול בדיאמוקס למשל לצורך הקלה על כאבי הראש. אני הייתי מטפלת כדי למנוע סבל מיותר. יש לעשות בירור כמו רמת ויטמינים, תפקודי תריס, קורטיזול וכו כדי לשלול גורם מוכר שאחראי לתופעה מעבר להשמנה. שוב נושא לדיון עם הרופא המטפל. אגב, מחייב מעקב עיניים על מנת שלא יתפתח בהמשך לחץ על עצבי הראיה.
פרוביג'יל נועדה לטפל בעייפות קיצונית המנטרלת פעילות יום יומית. גם לזה יש קריטריונים במי לטפל ונתון להחלטת הרופא המטפל.
רפואה שלמה.
כל טוב .
גל.23.
20/05/19 8:37
קודם כל המון תודה על התשובה שלך ! כמובן שאשוחח עם הנוירולוגית שלי .. פשוט אני מנסה לעשות זאת דרך האחות המתאמת כי יש לי תור אליה רק ביולי . הבנתי שיש תקופת זמן של 12-18 חודשים לערך שאם התחושות לא עוברו...
קודם כל המון תודה על התשובה שלך ! כמובן שאשוחח עם הנוירולוגית שלי .. פשוט אני מנסה לעשות זאת דרך האחות המתאמת כי יש לי תור אליה רק ביולי . הבנתי שיש תקופת זמן של 12-18 חודשים לערך שאם התחושות לא עוברות אז כנראה שמדובר בנזק נוירולוגי קבוע .
שמעתי על הלקמסטין ויש לי אפשרות לייבא אותו לארץ דרך אנשים , אני אשאל את הרופאה שלי גם על הנושא הזה .
העניין עם הפסודוטומור הוא שכבר הייתי אצל נוירואופטולמולוגית והיא עשתה לי בדיקה מקיפה בעיניים ואין חשש לבצקת לכן היא החליטה שלא לתת לי איזשהו טיפול אבל כאבי הראש מקשים עלי מאוד ואני כרגע לוקחת אקמול ואדוויל שמצליח להעביר את הכאב במקצת אבל החשש שלי הוא שבסופו של דבר אפתח עמידות . חשוב לי לציין שהכאבים הם בצורה של מיגרנה בצד השמאלי של הראש לעיתים עם רגישות לאור . הבעיה שגם לרופאה הזאת הייתי צריכה לקבוע תור באופן פרטי והיא היחידה שיכולה להיות במעקב על זה (אם לא הייתי קובעת בפרטי אז היה לי מאוד קשה להשיג תור לזמן הקרוב ) . בנוגע להשמנה - עברתי בירור מקיף בנוגע לזה . בנוסף להכל אני גם סובלת משחלות פוליציסטיות ותנגודת אינסולין . מבחינת רמת הויטמינים חסרים לי ויטמין D וB12 שאני לוקחת תוספים , תפקודי תריס - תקינים , קורטיזול - בדם יצא תקין , עשו לי את הבדיקה של הספוגית עם הרוק בשעת לילה ויצא 0.04 , הבנתי שזה תקין אפילו נמוך אבל גם הבנתי שיש בדיקת השלמה שאף אחד לא טרח לספר לי או להגיד לי שאני צריכה לעשות אותה (הופנתי ע"י אנדוקרינולוג פרטי ) . הבנתי שזו בדיקה שאמורה לבדוק את תסמונת קושינג . ע"פ כל התסמינים אני יכולה מאוד להתאים - הייתה לי השמנה קיצונית של 30 ק"ג לאחר שהשתחררתי מהצבא (ללא שינוי מיוחד בתפריט ) , שומן בעיקרו בטני , מון פייס ,סימני מתיחה כמעט בכל הגוף , אל וסת , חולשת שרירים ועוד .. אני מודעת לזה שחלק נרחב מהתסמינים יכולים להגיע בעקבות הMS וחלקם דרך ההשמנה אבל אני עדיין רוצה לדעת בודאות כי אני לא יכולה ללקות בתסמונת זו כמו כן גם הבנתי שיש עוד בדיקות לקורטיזול . האם לדעתך הבירור שעברתי הוא מקיף מספיק ? או שיש עוד בדיקות שאני יכולה לעבור כדי להבטיח ב100% שאני לא יכולה להיות מאובחנת בזה ?
אשמח לתשובתך .
ד-ר-אסתר--גנלין
מומחה כמוני
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
20/05/19 10:08
הי גל אני חושבת שההתייחסות צריכה להיות שונה, לא להתמקד באבחנה כזו או אחרת אלא לטפל בשילוב הנסיבות ובמצב הנתון ואסביר. השמנה, חסר ויטמינים כפי שציינת, אל וסת, כל אלו תורמים לכאבי הראש. גם מיגרנה יכ...
הי גל
אני חושבת שההתייחסות צריכה להיות שונה, לא להתמקד באבחנה כזו או אחרת אלא לטפל בשילוב הנסיבות ובמצב הנתון ואסביר.
השמנה, חסר ויטמינים כפי שציינת, אל וסת, כל אלו תורמים לכאבי הראש. גם מיגרנה יכולה להחמיר בשל טריגרים. מעבר לכך, ציינת כי נמדד לחיץ פתיחה גבוה בניקור מתני. זה שעצבי הראיה לא מעורבים כרגע זו ברכה גדולה , אך לא מהווה תעודת ביטוח לאורך זמן.
בשל כך, אני הייתי מטפלת בשלב זה בתרופה שמסייעת בהפחתת הלחץ התוך מוחי מחד, ומהווה טיפול מונע למגרנה מאידך. דוגמה לתרופה כזו היא טופמקס. תרופה זו אגב גם מפחיתה קצת את התאבון.
שחררי את נושא ההגדה - כן, לא פסאודוטומור. עצם הרעיון שיש לך עוד אבחנה מכניס ללחץ מיותר. מבחינתי להגדיר זאת כמיגרנה זה גם טוב, העיקר שתקבלי טיפול מתאים לכאבי הראש והטיפול יפחית גם את הלחץ התוך מוחי. זה יוכל למנוע את ההחמרה במצב עד כדי אפשרות למעורבות עתידית של עצבי הראיה - ואז כבר לא יהיה מנוס ממתן האבחנה (בגדר "אשר יגורתי בא לי") .
מאחלת לך שתרגישי טוב וכאבי הראש יחלפו במהרה.
גל.23.
20/05/19 11:29
המון תודות לך אין ספק שאת צודקת . אני באמת משתדלת מאוד לא להתעסק עם זה אבל פשוט כל האבחנות נפלו עלי בבת אחת (את הלחץ פתיחה הגבוה גיליתי כבדרך אגב כשעברתי ניקור מותני כחלק מאישוש האבחנה של הטרשת ) ואני...
המון תודות לך אין ספק שאת צודקת . אני באמת משתדלת מאוד לא להתעסק עם זה אבל פשוט כל האבחנות נפלו עלי בבת אחת (את הלחץ פתיחה הגבוה גיליתי כבדרך אגב כשעברתי ניקור מותני כחלק מאישוש האבחנה של הטרשת ) ואני משתדלת להיות עם היד על הדופק כי הכל מאוד מבולבל ומפחיד . פרופסור ענת קסלר הניורואופתולמולוגית שאצלה ביקרתי נתנה לי רק המלצה של ירידה במשקל ובאמת בגלל שאין נזק לעצב הראיה לא נתנה לי גם תרופות להורדת הלחץ . הכאבי ראש לא עוזבים . כמובן שאני גם בתהליך של ירידה במשקל עד כמה שניתן כי מאוד קשה כרגע . האם לדעתך עלי לחזור אליה ולבקש את התרופה שעליה את מדברת ?
המון המון תודות לך
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
20/05/19 12:22
היי גל, מצטרף לתודות שלך לד"ר גנלין שתמיד עונה בהרחבה ומסבירה לעומק את המלצותיה. לגבי הטיפול התרופתי, טוב לפנות לרופא שאצלו את במעקב תדיר ומכיר אותך בצורה הטובה ביותר, כנראה גם זה שתמשיכי להיות אצלו...
היי גל,
מצטרף לתודות שלך לד"ר גנלין שתמיד עונה בהרחבה ומסבירה לעומק את המלצותיה.
לגבי הטיפול התרופתי, טוב לפנות לרופא שאצלו את במעקב תדיר ומכיר אותך בצורה הטובה ביותר, כנראה גם זה שתמשיכי להיות אצלו במעקב. אם הנוירואופטומולוגית עומדת בקריטריונים הללו לפנות אליה, במידה ולא, לרופא המתאים ביותר שינהל את המקרה שלך.

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן
לביא שיפמן
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.
MS