כמוניטרשת נפוצהשאלה לגבי הטרשת שלי!

שאלה לגבי הטרשת שלי!

05/06/19 1:56
12 תגובות
שלום היה לי התקף יחסית קל לפני שנה בדיוק (היום אני חוגג יום הולדת למחלה).

בהתקף היה לי נימול ותחושת שריפה בחצי גוף + רגל וטיפה יד בצד השני (ימין )אחרי 20 יום שבחרתי לא לקבל סטראוידים בכלל 99% מההתקף חלף.

מאז כל 3 שבועות+- משהוא חדש.... קשה לי מאוד להיות ספציפי אבני אני ינסה...

* פתאום הסוגרים של העיניים קופצים ללא הפסקה.
* אחרי זה העיניים לא מפסיקות לזוז! לא יכול לבהות במשהוא ליותר רבע שניה.
* כאבי עיניים חולפים ובאים.
* 50% מהזמן כאבי ראש מוזרים ביותר!!!!!!!!!
* שרירים קופצים בכל הגוף(מהגדולים ביותר עד לשרירים קטנטנים)
* חצי שנה מההתקף - עיפות במשך שבוע וזה עובר למשך כמה שבועות... ושוב זה מתחיל שאני מרגים כל 3-4 שעות שאני חייב ממש חייב לישון איזה שעה או 5 שעות.
*אתמול בלילה כאבים מטורפים ברגל ימין.. כאילו כל שניה 10 מחטים דוקרים אותי וזה כואבבבבבבב, לא מצליח לישון כל הלילה בוכה מכאבים רק 2 אקמול גורמים לי לישון ל12.5 שעות.

רגל ימין מרגיש 90% מהזמן שתפוס לישריר הירך + כאב מפושט בכל הרגל(80% מהזמן) והכאב והתחושה שהשריר תפוס כל הזמן משתנים בעוצמה אבל בכללי זה רק הולך ומחמיר.

*החשיבה שלי לא כמו פעם... פתאום לוקח לי זמן לשלוף מידע... איזה שניה שתיים.. וזה בחיים לא קרה לי... עם כל הצניעות כל חיי הייתי חד ביותר.

* פתאום האצבעות שלי רועדות בקטע מפחיד... אף אחד מהסביבה שלי ברוך השם לא שם לב לזה (לא יודע איך) ולא העירו לי, אבל זה קיים ומעצבן.
האמת שיש עוד כמה תסמינים אבל לא זוכר אותם עכשיו (* עלה לי עוד אחד לאוסף - הזיכרון לא כמו פעם).

בבקשה שתפו אותי זה נורמלי??????
אני מפחד שאני הולך להיות בכיון של מחלה מתקדמת ראשונית.

נ.ב תודה מראש לעונים
יליד 84.

12 תגובות

לביא-שיפמן
מוביל קהילה
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
05/06/19 17:31
האם את נמצא במעקב של מרפאת טרשת נפוצה? אם התשובה היא שלילית, אני מציע לך בחום להתייעץ בהקדם עם נוירולוג המתמחה בט''נ.
ד-ר-אסתר--גנלין
מומחה כמוני
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
06/06/19 13:09
אביב שלום מהתיאור שלך לא ניתן להסיק מסקנות לגבי מהלך המחלה או צפי עתידי. חלק מהתלונות המתוארות אינו ספציפי ועשוי לנבוע גם ממתח, עייפות (קפיצות של העפעף, עייפות, שכחה , כאבי ראש וכו'). בכדי לענות...
אביב שלום
מהתיאור שלך לא ניתן להסיק מסקנות לגבי מהלך המחלה או צפי עתידי.
חלק מהתלונות המתוארות אינו ספציפי ועשוי לנבוע גם ממתח, עייפות (קפיצות של העפעף, עייפות, שכחה , כאבי ראש וכו').
בכדי לענות על שאלותייך יש צורך במעקב נוירולוגי סדיר, הערכה קלינית תקופתית, קביעת ניקוד קליני EDSS והשוואת השינוי עם הזמן (אם מחמיר מצביע על מהלך מתקדם). כמו כן, ביצוע הדמייה תקופתית לפי שיקול דעת הרופא המטפל כדי לראות מה נרחבות הדלקת, האם מגיבה לטיפול וכו'.
התקף מסתיים גם בלי סטרואידים אך זו לא הדרך המומלצת לטיפול שכן הסטרואידים משפרים את הפרוגנוזה ומצמצמים נזק שיירי. אותו כנ"ל לגבי טיפול מונע. מומלץ להיות מטופלים כי דלקת ללא בקרה מחמירה את התפקוד.
אנא גש למעקב מסודר.
כל טוב
avivor84
06/06/19 14:16
הבעיה שיש לי רסיים חלק בתוך העצם בכתף (מצוק איתן), אני לא יכול לעבור mri. מה אמורה להיות החמרה מבחינת זמן נגיד בשריר תפוס בירך? אחרי כמה זמן??? פשוט נפשית לא קל לי מהמצב ובחרתי מהתחלה לא להיות במ...
הבעיה שיש לי רסיים חלק בתוך העצם בכתף (מצוק איתן), אני לא יכול לעבור mri.

מה אמורה להיות החמרה מבחינת זמן נגיד בשריר תפוס בירך?
אחרי כמה זמן??? פשוט נפשית לא קל לי מהמצב ובחרתי מהתחלה לא להיות במעקב..

ct עמוד שדרה צוארי היצריות ברמה קלה ב2 מוקדים..
ct מוח תקין.
ד-ר-אסתר--גנלין
מומחה כמוני
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
06/06/19 21:33
לא בטוחה שאי אפשר לבצע MRI צריך להתחיל מצילום רנטגן של הכתף ואז להתייעץ עם הפיסיקאי במכון ההדמיה לגבי המצב- תלוי בכמות הרסיסים, מיקומם, הזמן שחלף מאז הפציעה. אולי יש אפשרות לבצע את הבדיקה בפרוטוקול ...
לא בטוחה שאי אפשר לבצע MRI
צריך להתחיל מצילום רנטגן של הכתף ואז להתייעץ עם הפיסיקאי במכון ההדמיה לגבי המצב- תלוי בכמות הרסיסים, מיקומם, הזמן שחלף מאז הפציעה. אולי יש אפשרות לבצע את הבדיקה בפרוטוקול של זמנים קצרים. בקש מהנוירולוג המטפל שיתייעץ עם אנשי ההדמיה.
לגבי שאלתך בנוגע לשריר התפוס ברגל- לא יכולה להשיב בלי בדיקה. האם מדובר בתלונה סנסורית בלבד? יש חולשה? יש ספסטיות?
בכל מקרה זה בכלל לא רלוונטי. הגישה צריכה להיות אקטיבית לא פאסיבית. אתה לא צריך לשאול מה הצפי במקרה של החמרה., לחכות ולראות אם זה קורה. אתה צריך לפעול כדי לא לפגוש את ההחמרה.
אני לא באה לבקר אותך, נהפוך הוא, אני לגמרי מזדהה עם הקושי. אני רוצה לחזק אותך ולהגיד שלמרות הקושי בהתמודדות, הבחירה לא להיות במעקב גורמת לך לפגוש את המחלה יום יום ואתה לא באמת יכול להתחמק. לו תהיה במעקב אצל רופא שייתן לך ביטחון ויציע לך את הטיפול הנכון הסבירות שתחווה כל מיני מיחושים ותלונות תקטן.
"אין לנו לפחד אלא מהפחד עצמו". בבקשה, אל תוותר לעצמך ולטרשת. אתה לוחם , ואתה מסוגל להרבה יותר ממה שנדמה לך.
המעקב הרפואי לא מנציח את המחלה, הטיפול התרופתי מקטין את השפעתה על חייך.
מאחלת לך שתבחר בדרך שהכי נכונה לך לחיות עם ולהרגיש בלי.
רפואה שלמה
בת.אל.דהן
לפני 5 ימים
היי
לצערי גם אצלי כל התלונות שאתה מתאר היו בשנה הראשונה של המחלה וחלפו. הן יחסית תלונות קלות
היום אני סובלת מכאהי רגליים חמורים
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
לפני 5 ימים
בת אל,
תודה על השיתוף וחשובה הערתך כי סימפטומים במחלת הטרשת הנפוצה יכולים גם לחלוף ולהשתנות.
מאוד מקווה שבעתיד תוכלי לעדכן אותנו שגם כאבי הרגליים חלפו או לפחות נרגעו.
בת.אל.דהן
לפני 4 ימים
ממה שהבנתי מהנוירולןג שלי שבמידה ויש נזקים בעמוד שדרה הסימפטומים לא חולפים ואילו במוח הם יכולים לחלוף..יש אמת בדבר?
א-אנונומית
לפני 4 ימים
לדעתי אין אמת בדבר, מכירה אנשים שהיו להם נזקים בחוט שדרה והם השתפרו ולחלק גם נעלמו. יש מנגנוני תיקון, רק לא הכי יעילים. אולי הנוירולוג התכוון שהם יותר חוששים מנזקים בעמוד שדרה, כי זה יותר רגיש ונקודתי...
לדעתי אין אמת בדבר, מכירה אנשים שהיו להם נזקים בחוט שדרה והם השתפרו ולחלק גם נעלמו. יש מנגנוני תיקון, רק לא הכי יעילים. אולי הנוירולוג התכוון שהם יותר חוששים מנזקים בעמוד שדרה, כי זה יותר רגיש ונקודתי וכל נקודה משפיעה ישר ושבמוח יש יותר גיבוי...
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
לפני 4 ימים
שאלה חשובה, הפניתי אותה לנוירולוגית הבית שלנו שתתן תשובה מוסמכת ואולי תצליח גם להסביר את תהליכי השיקום במוח וחוט השדרה (והאם באמת יש הבדל). מאמין שתצליח לענות בהקדם.
ד-ר-אסתר--גנלין
מומחה כמוני
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
לפני 3 ימים
בת אל שלום מניסיוני הקליני האמרה הזו איננה עומדת במבחן המציאות. לא ברור למה היתה הכוונה. ידוע למשל שמעורבות של חוט השדרה הצווארי היא פחות טובה מבחינה פרוגנוסטית מאזורים אחרים של החוט . ככה"נ הסיבה הי...
בת אל שלום
מניסיוני הקליני האמרה הזו איננה עומדת במבחן המציאות. לא ברור למה היתה הכוונה. ידוע למשל שמעורבות של חוט השדרה הצווארי היא פחות טובה מבחינה פרוגנוסטית מאזורים אחרים של החוט . ככה"נ הסיבה היא שבגובה זה בדר"כ יש מעורבות של ארבע גפיים. מעבר לכך, השארות סימפטומים תלויה במידת הנזק הדלקתי ובתגובת התיקון של הגוף. כל עוד מנגנוני התיקון מצליחים לפצות על הנזק אין משמעות למיקום.
בת.אל.דהן
לפני 2 ימים
ומה בנוגע לכאבי רגליים? אני סובלת כבר 3 חודשים ברציפות..האם נגזר עליי לחיוצ איתם לנצח או שזב עשוי לחלוף למרות שכבר חלפו כ3 חודשים?
תודב על המענה
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
לפני 2 ימים
כאבי רגליים, כמו כל סימפטום או תחושה בעקבות מחלת הטרשת הנפוצה יכולים לחלוף בכל זמן, אם כי ככל שעובר הזמן (והסימפטום ללא שינוי) הסיכוי לכך יורד. כמובן שלדווח לנוירולוג על הכאב. במידה וזהו כאב שלא חולף...
כאבי רגליים, כמו כל סימפטום או תחושה בעקבות מחלת הטרשת הנפוצה יכולים לחלוף בכל זמן, אם כי ככל שעובר הזמן (והסימפטום ללא שינוי) הסיכוי לכך יורד.
כמובן שלדווח לנוירולוג על הכאב. במידה וזהו כאב שלא חולף ניתן להתאים לו טיפולים שיקומיים (כמו פיזיותרפיה והידרותרפיה) ותרופתיים (תלוי במקור הכאב, כמו האם נובע מספסטיות או כאב עצבי, לכל מקור טיפול תרופתי אחר).
והעיקר, מאוד מקווה שיחלוף ותרגישי יותר טוב

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן
לביא שיפמן
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.
MS