מנהלי קהילה
מובילי קהילה
איזה תרופה לקחת?
היי.. אני מאובחנת ממש טריה (חודש אחרון) ואתמול הייתי אצל הרופאה שלי שהציעה לי לבחור בין כמה טיפולים תרופתיים, חלקם בנטילת תרופות וחלקם בזריקות.. אני מאוד מתלבטת מה לעשות.. מצד אחד יש את הקופקסון, שזה זריקות 3 פעמים בשבוע.. אין לי בעיה עם כאב אבל אני לא יודעת איך זה התמודדות קבועה עם זריקות לכל החיים ואני לא בטוחה שאני בנויה לזה.. מצד שני יש תרופות כמו אובג'יו או טקפידרה עם תופעות לוואי מגוונות שמשתנות מאדם לאדם, אבל לרוב מדווח על נשירה אגרסיבית או בעיות בעיכול ושלשולים. הייתי רוצה לדעת למי שמשתמש באחת מהתרופות הללו או באחרות איך הוא מרגיש איתן.. אני יודעת שהתופעות הן אינדיבידואליות ומשתנות מאדם לאדם אבל הייתי רוצה לדעת איזה סיכון אני לוקחת כשאני מחליטה איזו תרופה לקחת.. ובנוסף למי שבחר בזריקות, איך הזריקות עובדות? האם הן כואבות? איפה בדרך כלל מזריקים? הייתי רוצה לדעת אם אני סתם עושה זבוב מפיל כשמדובר בלהזריק לעצמי 3 פעמים בשבוע.. תודה לכל העונים:)
עינת מילר
הי ממליצה לך להיכנס כאן בפורום למדריך התרופות לטרשת ולקרא. אישית לא משתמשת באף אחת מהתרופות ששאלת אליהן, אני לוקחת גילניה שזה הכדור וממש הרבה יותר נוח מזריקות
ערן ברקוביץ
שלום מאובחנת טרייה אני מעודד את שיתוף המטופלים בבחירת התרופה, כי תרופה שבוחרים בה עובדת יותר טוב ונענים אליה יותר. מצד שני אני רואה גם כמה הבחירה יכולה להיות מייסרת וקשה. כדי לעזור ולהחליט אצרף בקישור למטה את מדריך התרופות שלנו (כמו שעינת ציינה). לגבי השאלות בפוסט, לגבי כל תופעות הלוואי, כפי שאמרת זה מאוד אינדיבדואלי ולא חייבים להרגיש אותן, הרוב לא מרגישים בנשירה ולא בעיות בעיכול ושלשולים. המיעוט הוא זה שחש בתופעות הלוואי משמעותיות. לשם הדוגמה לגבי הטקפידרה, עלו גם בקהילה שלנו תופעות כמו אדמומיות וכאבי בטן, לצד דרך מאוד פשוטה שעוזרת לרוב האנשים להתגבר על התופעות וזה אכילת אוכל שומני לפני. כך שגם אם עולה תופעות לוואי לתרופה, יש ניסיון ודרכים להפחית את התופעה כך שלא תפגע באורח החיים. אותו דבר גם לגבי הזריקות (כמו קופקסון), אכן ניתן להרגיש כאב במקום ההזרקה לכן לא מזריקים באותו מקום, אלא עושים סבב בין מספר נקודות מומלצות להזרקה בגוף, כך שחוזרים לאותה נקודה רק אחרי שהחלימה (ויש עוד טיפים רבים להתמודדות עם הזרקות שמאוד עוזרים – במידת הצורך הנוירולוגית תפנה אותך לאחיות להדרכה וליווי בנושא). בנוסף ניתן ללחוץ על התרופות שמעניינות אותך בתגיות (מתחת לפוסט או בצד שמאל – תלוי איך את גולשת באתר) ואז לראות את כל ההתכתבויות באתר בנושא. עוד ניתן, להקליד בשורת החיפוש את שם התרופה ואז יופיעו השיחות בנושא. קיימת חוסר ודאות כי בסופו של דבר אנו יודעים רק בממוצע איך רוב האנשים מגיבים לתרופה, ועדיין לא יכולים לנבא השפעה ותופעות לוואי של אדם ספציפי. את עוברת תהליך שהוא הכי טוב ומומלץ בהתאם לידע הקיים, הנוירולוגית צמצמה ונתנה את האפשרויות שמתאימות לך ובהתאם לתחושתך תבחרי את הנכון ביותר. טוב שאת מתלבטת ומתייעצת ומאוד מקווה שכל הידע יצליח לכוון ולהוביל לבחירה הטובה ביותר. המון המון בהצלחה, ונשמח גם להתעדכן בהכל בהמשך
מירה פלד
היי, בתור מטופלת אני יכולה רק להזדהות עם הקושי שמתלווה לאבחון המחלה. כל כך הרבה רגשות ופחדים צפים ובתוך כל זה את צריכה לקבל החלטה חשובה - סוג הטיפול. מחזקת את ידייך :) רק אומר שאני על טיפול בכדורים, מייבנקלאד שלוקחים אותו ב20 כדורים לתקופה של 4 שנים. הוא טיפול חדש ומההתנסות שלי גם עם תופעות לואי לא משמעותיות. מוזמנת לבלוג שלי
עדיאלה
היי. גם אני מאובחנת טריה
עדיאלה
היי . גם אני מאובחנת טריה. אובחנתי לפני חודשיים בערך. התחלתי לפני כחודש לקחת טקפידרה. למעט תחושת חום קלה ואודם קל שהתפשט בפנים לאחר נטילת הכדור השני , ויציאות מעט רכות פעם או פעמיים , אין לי תופעות נוספות. מקווה שימשיך ככה. שיהיה לך בהצלחה, ורק בשורות טובות
לנה104
שאלה, תופעות שדיברת עליהן, חולפות תוך כמה זמן? חום בפנים - דקות? שעות? יציאות רכות פעם או פעמיים ביום? כל יום?
טלי2018
הי, אצלי אודם..הסמקה 15 דקות ונגמר מעבר לזה לא היה משהו מיוחד, מאוד מרוצה מטקפידרה
שוש41
היי אני מאובחנת כבר כארבע שנים וגם אצלי הייתה ההתלבטות בין הקופקסון 40 לטקפידרה - בסופו של תהליך אני בחרתי בזריקות אני טסתי איתן לחו"ל טסה שוב בקרוב - אישית לי זה לא הכי נעים אבל לא נורא מזריקה בדרכ בבטן ב"טייר" לידות או בחלק העליון של הרגל בקיצור חיה איתן ללא הפרעה מיוחדת לאורח החיים הרגיל. זריקה בבוקר לפני העבודה 3 פעמים בשבוע סופ"ש חופשי וזהו .
דועאא
היי, לפני שנה וחצי כשאובחנתי התחלתי עם הקופקסון 3 פעמים בשבוע, אבל אני אישית לא יכולתי לסבול את הזריקות יותר מחודשיים(גם אני לא ביב לי בעיה עם הכאב בהתחלה), הזריקות הם כן כואבות לא בזמן הזריקה, אבל החומר עצמו מאוד שורף, ובגלל שזה שלושה פעמים בשבוע הייתי צריכה לשמור על 48 שעות בין כל זריקה היה לי קשה כי הייתי שוכחת להזריק, או לא הייתי בבית, ואי אפשר לקחת את הזריקות איתך כי הם צריכים להיות תמיד בקירור, חוץ מזה שמקום הזריקה מתנפח ולא מרגיש טוב בכלל, ההשפעה של התרופה לוקחת זמן ואני אישית המצב שלי מאוד התדרדר בחודשיים האלה עד שהתחלתי תרופה אחרת, אבל בסופו של דבר זאת ההרגשה והניסיון האישי שלי עם התרופה. אני מקווה שאם את בוחרת לקחת אותה שלא תחווי את כל מה שאני חוויתי, בהצלחה
טלי2018
אני ישר אמרתי שאין מצב זריקות(ולא בגלל הכאב) בגלל הנוחות .. אם אני הולכת ..נוסעת לאן שהוא התרופה תמיד איתי בתיק .. בתוך בקבוקון של אדוויל :) אני לא יודעת לגבי זריקות לא ניסיתי אבל אולי צריך לשמור אותם במקרר, האם הם לא משאירות סימנים על הגוף ..
יאיר ג
ברור כדורים אני לוקח טקפידרה