מנהלי קהילה
מובילי קהילה
מחפשת תשובות למה שקורה איתי ( חולה בh.s )
היי אני אובחנתי כחולת h.s לפני כשנה , עברתי את כל התהליכים האפשריים להוצאת הנגעים.
בנוסף החריף המצב לכדי שלשולים, כאבי בטן , כאבי פרקים +לשרירים ירידה דרמטית במשקל . לצערי לא חסר בלאגן בריאותי .
הנדון :כשנה מאבחנים אותי ומנסים להבין מדוע אני סובלת כולכך בנוסף עלה החשד על ידי הרופא עור ל קרוהן , לאחר קולונוסקופיה ו גסטרו נמצא מעי דק תחתון דלקתי במעט . אך עדיין לא אושר על ידי הגסטרו כי מדובר אכן בקרוהן סופי לפי הרופא גסטרו . כעת הועברתי לבדיקות נוירו, ראומטולוג, עור, נשים , אורתופד וכו' כדי לנסות להבין מאיפה מקור הכאבים .
אבל עד עכשיו אצל כל רופא שהייתי ועדכנתי אותו לגבי ה h.s זה לא היווה עניין למצב הבריאותי שלי .. אפילו לא ייחסו לזה חשיבות .
האם זה הגיוני ?! האם באמת אין לייחס לנושא הנ''ל חשיבות ?
כרגע אני תחת אפיון אבחנה למספר מחלות שונות כגון : פיברו / קרוהן וטרשת . יש סיכוי שהכל בעצם התחיל מה h.s אך למרבית הרופאים אין מספיק ידע בנושא הזה ?
אודה לתגובה
קרן שליו
הי. בהחלט נשמע לא קל.... אני לא רופאה אבל מהניסיון שלי עם HS מאוד חשוב ללכת לרופא שכן מכיר את המחלה טוב! לצערינו יש הרבה בורות וחסרים מחקרים אבל בתקווה שזה ישתנה בקרוב ויהיו יותר תשובות. היות ואת מתארת מצב של סוגים שונים של דלקות הייתי בודקת כיוון של תזונה נוגדת דלקת. לא מרפא אבל יכול לעזור אולי... שווה לנסות. בהצלחה ובריאות! לפעמים גם דבר גורר דבר בגלל טיפול לא נכון ורגישות לתרופות. לכי לרופא שיסתכל על התמונה הכוללת של המקרה שלך...
ד"ר אריאלה הפנר
לחולים במחלת ה HS יש שכיחות יתר של מחלות נוספות דוגמת קרוהן ומחלות מפרקים, אך זה ממש לא נכון להגיד שהכל התחיל מ HS חשוב מאוד שתעברי אבחון מדויק של מחלת המעי ומחלת המפרקים ברמה העקרונית, וגם מבחינת ה HS, כי יש טיפולים שמהווים מענה יעיל לכל המחלות האילו יחד