כמוניהידרדניטיס סופורטיבה HSמחפשת תשובות למה שקורה איתי ( חולה בh.s )

מחפשת תשובות למה שקורה איתי ( חולה בh.s )

05/08/19 13:18
2 תגובות
היי אני אובחנתי כחולת h.s לפני כשנה , עברתי את כל התהליכים האפשריים להוצאת הנגעים.
בנוסף החריף המצב לכדי שלשולים, כאבי בטן , כאבי פרקים +לשרירים ירידה דרמטית במשקל . לצערי לא חסר בלאגן בריאותי .

הנדון :כשנה מאבחנים אותי ומנסים להבין מדוע אני סובלת כולכך בנוסף עלה החשד על ידי הרופא עור ל קרוהן , לאחר קולונוסקופיה ו גסטרו נמצא מעי דק תחתון דלקתי במעט . אך עדיין לא אושר על ידי הגסטרו כי מדובר אכן בקרוהן סופי לפי הרופא גסטרו . כעת הועברתי לבדיקות נוירו, ראומטולוג, עור, נשים , אורתופד וכו' כדי לנסות להבין מאיפה מקור הכאבים .
אבל עד עכשיו אצל כל רופא שהייתי ועדכנתי אותו לגבי ה h.s זה לא היווה עניין למצב הבריאותי שלי .. אפילו לא ייחסו לזה חשיבות .
האם זה הגיוני ?! האם באמת אין לייחס לנושא הנ''ל חשיבות ?
כרגע אני תחת אפיון אבחנה למספר מחלות שונות כגון : פיברו / קרוהן וטרשת . יש סיכוי שהכל בעצם התחיל מה h.s אך למרבית הרופאים אין מספיק ידע בנושא הזה ?
אודה לתגובה

2 תגובות

קרן-שליו
מוביל קהילה
בת 40, אמא לשלוש בנות, צלמת, ומוסיקאית. מתמודדת עם HS כניראה מגיל צעיר ברמה קלה מאוד, ובשנה האחרונה חוויתי התפרצות קשה שהשביתה אותי לחלוטין והסתיימה בניתוח. מתוך החוויה שלי יצאתי למסע להעלאת המודעות למחלה ונולד פרויקט HS.
07/08/19 7:39
הי. בהחלט נשמע לא קל.... אני לא רופאה אבל מהניסיון שלי עם HS מאוד חשוב ללכת לרופא שכן מכיר את המחלה טוב! לצערינו יש הרבה בורות וחסרים מחקרים אבל בתקווה שזה ישתנה בקרוב ויהיו יותר תשובות. היות ואת מתא...
הי. בהחלט נשמע לא קל.... אני לא רופאה אבל מהניסיון שלי עם HS מאוד חשוב ללכת לרופא שכן מכיר את המחלה טוב! לצערינו יש הרבה בורות וחסרים מחקרים אבל בתקווה שזה ישתנה בקרוב ויהיו יותר תשובות. היות ואת מתארת מצב של סוגים שונים של דלקות הייתי בודקת כיוון של תזונה נוגדת דלקת. לא מרפא אבל יכול לעזור אולי... שווה לנסות. בהצלחה ובריאות! לפעמים גם דבר גורר דבר בגלל טיפול לא נכון ורגישות לתרופות. לכי לרופא שיסתכל על התמונה הכוללת של המקרה שלך...
ד-ר-אריאלה-הפנר
מומחה כמוני
בוגרת בהצטיינות הפקולטה לרפואה ע"ש סאקלר בת"א. התמחות ברפואת עור ומין במחלקת עור במרכז רפואי רבין קמפוס בילינסון בשנים 1994-1999 כיום רופאה בכירה ומנהלת אשפוז היום במערך העור במרכז הרפואי ת"א ע"ש סוראסקי . כמו כן מנהלת המרפאה לפצעים קשיי ריפוי והידראדניטיס סופורטיבה . חברות באיגודים מקצועיים: חברה באיגוד הישראלי לרפואת עור ומין, באיגוד הדרמטולוגי האמריקאי:( AAD) American Academy of Dermatology באיגוד העולמי לדרמוסקופיה (International Dermoscopy Society ( IDS באיגוד האירופי להידראדניטיס סופורטיבה European Hidradenitis Suppurativa Foundation (EHSF)
14/08/19 12:09
לחולים במחלת ה HS יש שכיחות יתר של מחלות נוספות דוגמת קרוהן ומחלות מפרקים, אך זה ממש לא נכון להגיד שהכל התחיל מ HS חשוב מאוד שתעברי אבחון מדויק של מחלת המעי ומחלת המפרקים ברמה העקרונית, וגם מבחינת ה ...
לחולים במחלת ה HS יש שכיחות יתר של מחלות נוספות דוגמת קרוהן ומחלות מפרקים, אך זה ממש לא נכון להגיד שהכל התחיל מ HS
חשוב מאוד שתעברי אבחון מדויק של מחלת המעי ומחלת המפרקים ברמה העקרונית, וגם מבחינת ה HS, כי יש טיפולים שמהווים מענה יעיל לכל המחלות האילו יחד

מנהלי קהילה

ד
ד"ר אריאלה הפנר
בוגרת בהצטיינות הפקולטה לרפואה ע"ש סאקלר בת"א. התמחות ברפואת עור ומין במחלקת עור במרכז רפואי רבין קמפוס בילינסון בשנים 1994-1999 כיום רופאה בכירה ומנהלת אשפוז היום במערך העור במרכז הרפואי ת"א ע"ש סוראסקי . כמו כן מנהלת המרפאה לפצעים קשיי ריפוי והידראדניטיס סופורטיבה . חברות באיגודים מקצועיים: חברה באיגוד הישראלי לרפואת עור ומין, באיגוד הדרמטולוגי האמריקאי:( AAD) American Academy of Dermatology באיגוד העולמי לדרמוסקופיה (International Dermoscopy Society ( IDS באיגוד האירופי להידראדניטיס סופורטיבה European Hidradenitis Suppurativa Foundation (EHSF)
ד
ד"ר זיאד חמאיסי
ד"ר חמאיסי זיאד הינו מומחה לרפואת עור ומין. את לימודי הרפואה סיים באוניברסיטת הטכניון והתמחה במחלקת עור בבית החולים רמב"ם. כיום, ד"ר חמאיסי הינו רופא בכיר ומנהל מרפאת הלייזר במחלקת העור של בית החולים רמב"ם. עוסק במחקר ומרצה בפקולטה לרפואה בטכניון. תחומי עניין: טיפולי לייזר, הידראדיניטיס ספוראטיבא, פטרת העור, טיפולים ביולוגים בפסוריאזיס, ביטויים עוריים במחלות דלקתיים של המעי, מחלות עור ילדים וטיפול בנגעים וסקולרים בילדים חברות בארגונים מקצועיים: איגוד הסתדרות הרופאים האיגוד הישראלי לרפואת עור ומין האיגוד האירופי למחלות עור ומין האקדמיה האמריקאית למחלות עור ומין

מובילי קהילה

ליקה כהן
ליקה כהן
בת 21. מאובחנת בהידרדניטיס סופרטיבה מגיל 16, סובלת מהמחלה מגיל 9. מנהלת עמותת החולים - הידרדניטיס סופורטיבה ישראל ✌
קרן שליו
קרן שליו
בת 40, אמא לשלוש בנות, צלמת, ומוסיקאית. מתמודדת עם HS כניראה מגיל צעיר ברמה קלה מאוד, ובשנה האחרונה חוויתי התפרצות קשה שהשביתה אותי לחלוטין והסתיימה בניתוח. מתוך החוויה שלי יצאתי למסע להעלאת המודעות למחלה ונולד פרויקט HS.
תודתנו לחברת abbvie על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה