כמוניטרשת נפוצהעזרה עם בנוג

עזרה עם בנוג

03/09/19 15:01
4 תגובות
שלום,
בנזוגי החדש חולה בטרשת נפוצה, דבר שלא היה מוכר לי.
הייתי רוצה לדעת איך אני יכולה לעזור, ממה להמנע ומה לעשות באופן כללי.
הטרשת אצלו נמצאת בנסיגה ( אם אני מתבטאת נכון) אין התקפים והוא במצב ממש טוב.
לפעמים עייף וחלש .
אודה לכל טיפ ועצה.
תודה

4 תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
03/09/19 19:00
הי מיכל מזל טוב על הזוגיות החדשה. בתור אחת שחיה כבר 24 שנה עם הטרשת אני יכולה לספר שרוב הזמן אני לא זקוקה לעזרה מיוחדת יותר. תמיד אני מספרת שהילדים עוזרים בבית כי הם חיים בו ולא כי לאמא יש טרשת. ח...
הי מיכל
מזל טוב על הזוגיות החדשה.
בתור אחת שחיה כבר 24 שנה עם הטרשת אני יכולה לספר שרוב הזמן אני לא זקוקה לעזרה מיוחדת יותר.
תמיד אני מספרת שהילדים עוזרים בבית כי הם חיים בו ולא כי לאמא יש טרשת.
חלוקת המטלות ביני לבין בן זוגי תמיד הייתה לפי מי זמין ומי מוכשר יותר למטלה.
אין סיכויי שהרים משהו כבד כי אני בקושי 50 קילו ולא כי יש לי טרשת ואין סיכוי שהוא יעשה תיקון אינסטלציה כי זה התחביב שלי ואני יותר טובה בזה.
אבל
ולאבל הזה יש חשיבות
בן זוגי תמיד שם להקשיב למה שאני צריכה ואני לא מנסה להיות סופרוומן ויודעת לבקש עזרה במקומות בהן אני צריכה ולכן לדעתי חשוב שתהיו פתוחים ותדברו על הנושא ותסכימו שאת שם בשביל לעזור והוא שם בשביל לבקש במקומות שהוא מרגיש את הצורך.
שיחה פתוחה והבנה אחד את השני זו הדרך ומשם חיים כרגיל את היום יום.
הטרשת היא עוד חלק ממי שאני אבל היא בפרוש לא מגדירה אותו, לא מנהלת אותי ולא קובעת לי את סדר היום.
מקווה שעזרתי ואני כאן לכל שאלה
בהצלחה
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
04/09/19 9:23
היי מיכל, אני חושב שכבר מהשאלה וההתעניינות, נראה שקיים בך הרצון להבין ולעזור אם אפשר וזו התחלה טובה לכל זוגיות. אני בעיקר מצטרף לדבריה של עינת שאין דברים מיוחדים שמהם צריך להימנע בגלל שלבן הזוג יש ט...
היי מיכל,
אני חושב שכבר מהשאלה וההתעניינות, נראה שקיים בך הרצון להבין ולעזור אם אפשר וזו התחלה טובה לכל זוגיות.
אני בעיקר מצטרף לדבריה של עינת שאין דברים מיוחדים שמהם צריך להימנע בגלל שלבן הזוג יש טרשת נפוצה. כמו בכל זוגיות העיקר הוא התקשורת הפתוחה ואם יש דברים שמפריעים או מקשים, שתוכלו לדבר עליהם ולמצוא פיתרון יחד (שוב, כפי שהייתי ממליץ בכל זוגיות, ללא קשר לטרשת נפוצה).
דוגמה לדברים שיכולים לעלות: כשמחליטים היכן לבלות ייתכן שבקיץ להיות חשוף שעות לשמש ולחום יציק לבן זוגך, ואז טוב שירגיש בנוח להעלות את זה ושאת תהיי גמישה כדי להתחשב בו ולמצוא בילוי בו צריך להיות רק זמן קצר בשמש ומיד אח"כ למזגן הנעים (כי לחלק מהאנשים עם טרשת נפוצה הסימפטומים מוחמרים בחשיפה ממושכת לחום).
אי אפשר לנבא או לנחש מה יכול להפריע או באילו מקומות צריך להתחשב, אלא רק בעזרת תקשורת פתוחה. וחשוב לי להדגיש את המובן - אנשים עם טרשת נפוצה יכולים לעשות הכל.
מאחל לכם זוגיות נפלאה ומאושרת
אביב17
05/09/19 11:41
תחיו רגיל והכל טוב
mafalda17
10/09/19 12:58
מיכל, כל הכבוד לך שאת רוצה לעזור לו להרגיש טוב הכי חשוב שתהיו פתוחים, גמישים עם יכולת הכלה. אצל כל חולה המחלה מתבטאת בצורה שונה. להנות מהרגע ואם יש ימים לא טובים, אז להבין שזה יעבור ויהיו ימים יות...
מיכל, כל הכבוד לך שאת רוצה לעזור לו להרגיש טוב
הכי חשוב שתהיו פתוחים, גמישים עם יכולת הכלה.
אצל כל חולה המחלה מתבטאת בצורה שונה.
להנות מהרגע ואם יש ימים לא טובים, אז להבין שזה יעבור ויהיו ימים יותר טובים
שאפו לך !

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן
לביא שיפמן
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.
MS