מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצה15 שנה ללא היקף מה ניתן להסיק?

15 שנה ללא היקף מה ניתן להסיק?

10/10/19 19:42
5 תגובות

היי
לפני 15 שנה היה לי טשטוש בראייה , טופלתי בסטרואידים ואובחנתי עם טרשת נפוצה.

לאחר שנה במחקר בבדיקה נוירואופטומולג באותו בית חולים, הרופא אמר שלדעתו זו לא ורשת ולא הייתה הסכמה בינו לבין הרופא שטיפל לאור שילוב ניקור מותני שלא עלה תקין .

אני לקחתי את החו"ד האופטימי וככה חייתי עד היום.
לפני מספר שנים כשהגעתי לרופא המטפל לביקורת אמר כי בפרספקטיבה אולי באמת זה לא טרשת אך ביקש שאשלים mri .

גם לזה לקח שנים והשלמתי רק כעת, בסיכום הפענוח נכתב: מוקדים מרובים בחומר הלבן שחשודים לתהליך דימילינטיבי.

אני חיה חיים פעילים מעל הממוצע, עבודה ספורט לידות ללא כל אירוע. האם זה אומר שזה בהכרח טרשת? האם עליי ליטול תרופות למרות שאין שום תופעות לאורך כל השנים?
אשמח לעצה.


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
11/10/19 7:39

הי קרן שאלת שאלה מסובכת וסביר להניח שאם תלכי למספיק רופאים ותבקשי את דעתם תגלי שעל כל אחד שאומר לקחת יהיה האחד שיגיד הפוך וזה בגלל שאת העתיד עוד אף אחד לא הצליח לחזות. אני לוקחת כבר שנים את אותה התרופה ומידי פעם שואלת האם זה שאין לי התקפים זה בזכותה, אולי הטרשת עברה ואני סתם לוקחת תרופה, אולי כדאי להפסיק? אז גם לי אין תשובה לתת לעצמי וגם אני מאמינה שאם הייתי פותחת במסע בין רופאים הייתי מקבלת תשובות הפוכות שלא היו ממש עוזרות לי להחליט. ועכשיו את בטח שואלת ״אז מה לעשות? ״ אני מקשיבה לאינטואיציה שלי. למה? כי כשלא הקשבתי לה חטפתי. 15 שנה לא עשית כלום ולכן אין לך מה למהר, קחי לך עוד שבוע או חודש או חודשיים לחשוב ולהקשיב לקולות הפנימיים שלך ומה הם אומרים לך לעשות. אף פעם אנחנו לא יודעים מה נכון לעשות אלה רק בדיעבד אנחנו מגלים אם בחרנו נכון, זה תופש לכל תחום בחיים. אם לקחתי או לא לקחתי מעיל כשיצאתי בבוקר מהבית וראיתי ענן בשמיים, אם לקחתי או לא לקחתי טיפול תרופתי כשראו סימנים ב Mri . נכון שההשפעה של כל החלטה לא ממש ניתנת להשוואה אבל חוסר הידיעה מה יהיה בעתיד דומה. ואגב יש גם אמצע, אזור אפור בין הקצוות. את יכולה לשנות קצת את סגנון החיים שלך לכזה שיותר רגוע ומתחשב בגוף ובכך לתת לגוף נקודת פתיחה טובה יותר. בהצלחה

אביב17
11/10/19 14:05

אל תמהרי לקחת תרופות בהצלחה

ד-ר-אסתר--גנלין
מומחה כמוני
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
11/10/19 15:51

קרן שלום ממה שאת מתארת אני לא יכולה לקבוע בוודאות כי מדובר בטרשת נפוצה, אם כי סביר בהחלט שמדובר במהלך דה מיאלנטיבי (הרס מיאלין ומעורבות אוטואימונית) ויש עוד מחלות בספקטרום זה. למה התכוונת בכך שציינת שתשובת הניקור המתני לא היתה תקינה? האם התקבלה תשובה חיובית לאוליגוקלונל בנד? ההדמיה שאת מתארת מצביעה על תהליך דלקתי מתמשך אמנם במתינות, אך קיים. אנו ממליצים לטפל במצבים דלקתיים שכן ידוע כי הם עשויים להסב נזק גם אם מבחינה קלינית זה לא מורגש. יתרה מכך, מצטברות עדויות שגם שנים לפני ההסתמנות הקלינית הראשונה, קרי ההתקף הראשון הדמיית המוח לא היתה לגמרי תקינה. השלכות הדלקת המוחית אינן רק בביטוי גופני של התקף. הדלקת יכולה להשפיע למשל על ירידה בתפקודים קוגניטיביים בצורה איטית שלא תמיד מבחינים בה ביום יום ויש צורך לעבור אבחונים קוגניטיביים תקופתיים על מנת להעריך אם הירידה היא מעבר לצפוי לגיל. לעניין הטיפול- ידוע כי מלבד המרכיב הדלקתי והשלב ההתקפי יש תהליך דה גנרטיבי שהטיפול בו כיום עדיין לא לגמרי מספק. זה נכון שגם תחת טיפול אין ריפוי מלא אבל יש בהחלט שליטה בתהליך וצמצום נזקים עתידיים עד רמה מסוימת. כך שהיתרון בטיפול עולה על מצב נאיבי. יש כמובן צורך לשקול יחד עם הנוירולוג מהו הטיפול הרצוי. יש מגוון תרופות ולכל תרופה יש יתרונות וחסרונות. ממליצה כי תדוני עם הנוירולוג המטפל לאחר שתבוצע הערכה של כל הפרמטרים הרלוונטיים למצבך. למשל, יש מקום לבצע ריויזיה של ההדמיה הנוכחית והשוואתה לקודמת. יש צורך בהסתכלות על פרטים דוגמת אבדן נפח מוח, נוכחות של נגעים היפודנסים מה שמכנים "חורים שחורים" . אם יש אבדן נפח מעבר לצפוי לגיל, ואם יש עדות לנגעים ישנים שהותירו חורים שחורים -הייתי שוקלת בחיוב לטפל גם בלי שיש קליניקה פעילה. יש להשלים כמובן הערכה קוגניטיבית ובדיקות עזר דוגמת OCT. יש לשלול מחלה אחרת בספקטרום אם התמונה לא מספיק ברורה. לאחר עיבוד של כל הנתונים אני מאמינה שהמסקנה תגיע מאליה. בהצלחה .

זוזי
15/10/19 11:18

איזו תגובה מקצועית ומקיפה של ד"ר אסתר גנלין! גם אני מתלבטת בשאלה הזו (מאובחנת כבר 16 שנים, 15 מהן ללא התקפים ונוטלת בטאפרון) עכשיו יודעת מה עלי לעשות (אם ארצה בכך) תודה!

קרןןן
22/10/19 10:49

היי , ראשית תודה על התשובה המפורטת. ממצאים שהגיעו בבדיקה: מוקדים מרובים בחומר הלבן אם צפיפות מוגבר בפלייר ב T2 וצפיפות ירוד בT1 אם בפיזור פריוטריקולרייםוסובקורטיקלי ובחומר הלבן העמוק דו"צ שאינם ספציפיים. אבחנה מבדלת כולל תהליך דימילנטיבי או VASCULITIS או נזק איסכמי. אין עדות להאדרה פתולוגית ואין לראות הפרעה בדיפוזיה חדרי המוח והחללים התת עכבישיים שמורים ה FLOW VOUDS תקינים הסינוסים ותאי המסטואיד מאווררים . לסיכום 1 מוקדים מרובים בחומר הלבן שחשודים לתהליך דימילנטיבי מה שהיה לפני 15 שנה כאמור היה מינורי , שנה במחקר ולאחריה קיבלתי את החוד שזה לא טרשת ובזה הסתיים הרומן דאז. ה יום אני מרגישה מצויין , עובדת בעבודה מאתגרת מלאת עניי ןחשיבה אקשן חיובי , שומרת על כושר במקביל , ילדתי מאז והכל היה תקין (טפו טפו...) השאלות שלי: 1. יש לי תור לנוירולוג מבקופה האם זו הכתובת או שעליי לחזור לרופא שטיפל בי בזמנו / מומחה אחר ? 2. ציינת כי יש עוד מחלות בספקטרו זה, מה הן ושוב, לאן נכון לגשת לעשות את האבחנה שהרי מרפאת טרשת היא מומחיות מאוד מסויימת ולא יודעת איפה נכון להתחיל את האבחון בתודה מראש על המענה.