מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
כמוניטרשת נפוצהחוסר שליטה על סוגרים

חוסר שליטה על סוגרים

27/03/21 12:14
16 תגובות
שלום וחג שמח
עם תסמינים מ2010 לערך ומאובחן מ2014 ,
מתגבר על כל מכשול ,מוצא פתרון לכל קושי ויש המון
רק נושא של חוסר שליטה על הסוגרים קיים מאז התחלת התסמינים
אי אפשר לתאר את גודל המבוכה
האם מאז 2014יש פתרונות רפואיים?
המלצות למישהו חוץ מטיטול ולשכב במיטה כל היום?

16 תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
27/03/21 16:58
הי שביט
ממליצה לך לפנות לנרואולוג
זה אורולוג שמתמחה במערכת העצבים.
במרפאות הטרשת לרוב מודעים להמליץ ועד כמה שידוע לי יש פתרונות תרופתיים שיכולים לעזור
שביט
27/03/21 17:10
וואי תודה רבהההה וחג שמח.
רונן-חן
28/03/21 14:41
הי, ראשית היציאה האנלית: יש בסופר פארם מוצר של לייף שהוא אבקת סיבי פסיליום. זה סיבים תזונתתים והם הופכים את היציאה לקשה. בנוגע לשתן: יש כדור שנקרא טוביאס והוא מטפל בדחיפות. עוד בסופר פארם יש רפידות ות...
הי, ראשית היציאה האנלית: יש בסופר פארם מוצר של לייף שהוא אבקת סיבי פסיליום. זה סיבים תזונתתים והם הופכים את היציאה לקשה. בנוגע לשתן: יש כדור שנקרא טוביאס והוא מטפל בדחיפות. עוד בסופר פארם יש רפידות ותחתוני - חיתול למבוגרים. זה מאד יעיל בטיסות. אני חושב שזה גם מונע את הריח. לשתן יש עוד פיתרון אבל אני לא חושב שאתה שם. בהצלחה.
שביט
28/03/21 19:04
רונן תודה רבה , את הטוביאס ואומניק קיבלתי לפני 6 שנים , כנראה פיתחתי אלרגיה .ביום הראשון קצף יצא מהפה .וניסיתי עוד תרופות לא יעילות במצב שלי. שאלתי הייתה אם יש מזור והתקדמות לבעיה בשנים האחרונות בתחו...
רונן תודה רבה , את הטוביאס ואומניק קיבלתי לפני 6 שנים , כנראה פיתחתי אלרגיה .ביום הראשון קצף יצא מהפה .וניסיתי עוד תרופות לא יעילות במצב שלי. שאלתי הייתה אם יש מזור והתקדמות לבעיה בשנים האחרונות בתחום הרפואי . לנוירולוג שלי אין .
עינת מילר כתבה שיש רופא מומחה לתחום מערכות העצבים שנקרא נרואולוג. לא מצאתי בגוגל רופא כזה . אבל כן מצאתי שבמרכזים מסוימים מתמחים לבעיה זו (חיפה,הרצפלד,שערי צדק).
תודה ובריאות לכולם.
רונן-חן
28/03/21 14:43
קשה = נשלטת, ואפשר ליזום התרוקנות בעזרת נרות.
שביט
28/03/21 19:07
תודה . אני ממש לא בכיוון כמו גם לצנתר את השלפוחית.
אבל הבנת את הסבל הבושה והמבוכה.:tmbsup:
ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
28/03/21 22:09
שלום מסכים שהנושא מביא מצוקה קשה. נושא הצואה למרות שמביך יותר מאפשר הקלה בעזרת התרוקנות מתוכננת בכדי למנוע צורך להתרוקן כשרים שירותים בסביבה. עניין השתן בד"כ בטיפול נוירואורולוג. יתכן שיוצע לך ...
שלום
מסכים שהנושא מביא מצוקה קשה.
נושא הצואה למרות שמביך יותר מאפשר הקלה בעזרת התרוקנות מתוכננת בכדי למנוע צורך להתרוקן כשרים שירותים בסביבה.
עניין השתן בד"כ בטיפול נוירואורולוג. יתכן שיוצע לך כדור בשם בטמיגה שלא היה בעבר בסל והיום כן.... לעזור לגבי הקלה בדחיפות השתן. אם יש בעיה של התרוקנות אז גם יראו אם קיימת ויציעו פתרון.
שביט
28/03/21 23:17
תודה רבה דר יובל היקר. ב2010 היה ספק לפרופסורים שהגעתי אליהם בתשלום פרטי ועוד מס נוירולוגים לאבחון ושללו טרשת נפוצה. לצערי היום אני נכה 100 אחוז ולא אשכח ב2013את ה" אושר" שאבחנת אותי כחולה טרשת נפו...
תודה רבה דר יובל היקר.
ב2010 היה ספק לפרופסורים שהגעתי אליהם בתשלום פרטי ועוד מס נוירולוגים לאבחון ושללו טרשת נפוצה.
לצערי היום אני נכה 100 אחוז ולא אשכח ב2013את ה" אושר" שאבחנת אותי כחולה טרשת נפוצה .
זה לא בשליטה שנים רבות ולא ניתן לתכנון מראש. כן יש בעיה של התרוקנות ודחיפות.
תודה רבה רבה
אדמונית-1
03/04/21 15:49
רציתי להוסיף מנסיון שאם יש לך בעיה של חוסר שליטה על הצואה ואתה רוצה לעצור זאת, אז הבטמיגה גורמת לעצירות, בנוסף למה שהיא עושה לשתן. היום התרופה בסל וכדאי לנסות.
רונן-חן
29/03/21 9:50
לא מכיר את בטמיגה. טוביאס עושה את העבודה ולא נראה לי שאסכים להחליף. "התרוקנות מתוכננת" מתאר בדיוק את מה שעוזר נגד הבושה והמבוכה.
א-אנונומית
30/03/21 10:58
לצערי התחום הזה הוא ה"לאוטק" של הרפואה
רונן-חן
30/03/21 13:21
לגמרי
שביט
30/03/21 14:12
נתגבר גם על זה.
רונן-חן
30/03/21 17:26
שניה - צריך להסביר... אני השתקמתי )מספר פעמים ועדיין לא לגמרי) בבית לוינשטיין. יציאות זה הדבר הראשון שדואגים לו. שתן זה די פשוט- יש כדורים שהופכים את הצורך לפחות דחוף ותכוף. האבחון מתבצע באולטרה סאונד...
שניה - צריך להסביר... אני השתקמתי )מספר פעמים ועדיין לא לגמרי) בבית לוינשטיין. יציאות זה הדבר הראשון שדואגים לו. שתן זה די פשוט- יש כדורים שהופכים את הצורך לפחות דחוף ותכוף. האבחון מתבצע באולטרה סאונד, הצוות מכניס לשופכה צינור גומי (פולי) ממלאים את השלפוחית ואפשר לראות מה הכמות שעושה צורך להתפנות. ייתכן ויש אזור שלא מעוצבב כמו שצריך או שהבעיה נעוצה בפלאק בעמוד השדרה.
יציאות אנליות הן בעיה יותר מורכבת... בעיקרון המזון עושה דרך די ארוכה במעיים, החומרים החיוניים עוברים לגוף והפסולת מצטברת בחלחולת. בקצה החלחולת ישנו שסתום - פי הטבעת, ולרוב קשה להקפיד שהוא ממש ממש סגור. הפתרון הוא להקשיח את הפסולת, ולהפוך את ההתרוקנויות ליזומות בעזרת נרות.
בעיית השליטה על סוגרים מורכבת, מייאשת, משפילה ולא מריחה טוב. אבל אימון והתאמות מאד מקלים ואפשר לצמצם משמעותית את מספר המקרים המביכים. צריך למצוא את השיטה שעובדת, לאכול פחות ולעיתים להשתמש ב"תחתוני חיתול". זר לא יבין, ליבי איתך!
עינת-מילר
מוביל קהילה
30/03/21 18:07
יש גם אפשרות לעשות תרגול של ביופידבק, עשיתי בעבר בבית חולים מאיר לעניין סוגרי השתן ובהחלט עזר.
רונן-חן
30/03/21 18:33
אני עשיתי לסוגר השני. לא עזר.

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן
לביא שיפמן
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.