מנהלי קהילה

ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא

שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות.
בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים.
הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR.
התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית
מובילי קהילה

פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהאבחון טרשת נפוצה ופספוס
אבחון טרשת נפוצה ופספוס
17/05/23 23:28
9 תגובות
מה הסיכוי לפספס טרשת נפוצה בשלביה הראשונים? עם מגוון סמפטומים נוירולוגיים התואמים את מחלה, בMRI מוח ועמוד שדרה מלא לא נצפו נגעים. ניקור מותני - רצועות אוליגוקולוניאליטת גבוליות. האם יש סיכוי שבתחילת המחלה לא יראו או שפספסו? האם יש טעם לשוב ולבדוק שוב לאחר מספר שנים (כיום)?
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
עינת מילר
הי לוסי
סיכווי כזה תמיד קיים אבל כיוון שמוקדים ב mri הם הסממן הכי מובהק של טרשת הייתי מתעקשת שיחפשו סיבה אחרת לבעיות הנירולוגית שאת מרגישה
חן71
שלום, אם ביצעת את ה mri לפני מספר שנים, בהחלט כדאי לבקש בדיקה נוספת.
ד"ר אסתר גנלין
שלום לוסי
הכל אפשרי תמיד אבל הסיכוי נמוך.
תלוי מה התסמינים המדוברים, עד כמה באמת חשודים ואם נעשה בירור מקיף לשלול הסבר נוסף.
ההחלטה על המשך הבירור הנדרש היא לפתחו של הנוירולוג שבודק ושואל שאלות רלוונטיות. אפשר גם לגבות בחוות דעת מקצועית נוספת אם לא מרגישים בטוחים.
Lucy in the sky
תודה רבה על התשובות. הבירור נעשה בעת שהחלו להופיע אצירות שתן שהצריכו צנטור עצמי. (עד היום). טרם לכך הופיעו כאבים בעלי אופי עצבי בכל רצפת האגן. נעשה בירור מקיף ביותר, לאחר שהכל נשלל לבסוף קיבלתי אבחנה של פונדל נויראלגיה. השאלה אם באמת יש סיכוי שפספסו או שזו אבחנה סופית (ברקע גם נוקטוריה ותסמינים של שלפוחית רגיזה, אבחנה של שלפוחית אטונית). ולעתים נימול ברגל ימים או תחושה של זבובים בברך. שינויים בראייה ועוד.... תוהה אם יש טעם לבקש לחזור על הMRI או שלא..
חן71
אין שום סיבה לא לבקש mri. אם זה יעזור לאבחון או יתן לך ראש שקט - זה רווח נקי שלך.
Lucy in the sky
תודה חן. הסיבה לא לבקש היא א כי הקופות לאו דווקא יאשרו, בטח שלא עוד פעם 4 בדיקות. ב זה גם זמן שלי והשאלה מה הסבירות שיתגלה משהו חדש (: תודה
ערן ברקוביץ
שלום לוסי,
את עם ספקות שחשוב לענות עליהן, ניכר שהן מטרידות אותך ואני מאמין שתחושי הקלה גדולה לאחר שהן יפחתו או אפילו יעלמו.
במקרים הללו אני ממליץ לפנות לחוות דעת שנייה אצל נוירו-אורולוג (רופא בעל התמחות כפולה גם בנוירולוגיה וגם באורולוגיה), להגיע אליו עם כל הסימפטומים השאלות והספקות (לצד המסמכים הרפואיים וכל ההדמיות שביצעת). הרופא יוכל לבצע בדיקה אורולוגית ונוירולוגית מלאה וכך לענות על כל הספקות. אני מנחש שאם יאבחן שיש פגיעה בעצב הפנדאל וכל הסימפטומים שלך מוסברים ע"י הפגיעה הזו, לא יהיה צורך והוא לא ימליץ על MRI, במידה והערכתו תהיה אחרת - הוא ימליץ על הפניה להשמיה מתאימה (כנראה MRI).
מעבר לכך, כאשר הספקות הללו קיימות ולעיתים יכולות להתגבר, כדאי ללמוד איך לענות עליהן ולהתגבר עליהן. במקרים הללו טוב לפנות לפסיכולוגים רפואיים ושיקומיים, לצד חוות הדעת השנייה שתרגיע.
Lucy in the sky
תודה ערן, מעריכה את תשובתך, אני בטיפול פסיכולוגי.
לאחר שבעבר פספסו אצלי אבחנות אחרות, שאלתי היא ספציפית בעניין הMRI והאם הבדיקה או הפענוח עלולים לפספס נגעים בשלבים הראשוניים של המחלה ומהי הסבירות לכך.. בהתחשב בכך שהניקור המותני יצא גבולי.
הייתי אצל נוירו אורולוגית ונעשו בדיקות אורולוגיות ונוירולוגיות. כמו גם MRI ו MRN. אך טרשת נפוצה לא מאובחנת בבדיקה נוירולוגית כפי שכתבת אלא בMRI ו- LP (שכאמור יצאה גבולית). נוירופתיה של הפודנדל יכולה להיות גם תוצאה של טרשת כך שאבחון פודנדל נויראלגיה לא שולל את האפשרות הנ״ל......
ערן ברקוביץ
אני לא מכיר נתונים לגבי פספוסים ב- MRI (זה תלוי גם במכשיר וברזולוציה שלו), אך מההתרשמות שלי הסבירות היא נמוכה מאוד. לא שמעתי מקרים שבהם קיבלו אבחנה של טרשת נפוצה וגילו שזה פוספס מ- MRI מהעבר (הרי הדיסק והחומר קיימים ותמיד ניתן להביט ולהשוות). כן בתחילת המחלה הנגעים קטנים יותר ומעטים יותר ועם הזמן הם גדלים, בולטים יותר ורבים יותר.
מהתשובות שלך ניכר כי הספק מכוון אותך לבצע הדמיה נוספת, ולכן הייתי מנסה ללשכנע נוירולוג להמליץ על הבדיקה ולו רק בגלל שתוכלי לענות לעצמך שהכל נבדק ואין ספקות. חשוב לי לציין - ספקות אינן סיבה לבצע MRI, ועל הרופא למצוא לכך הצדקה רפואית. ההמלצה והפניה מרופא הכרחיות כדי לקבל התחייבות כספית מקופת החולים לבדיקה.
כיום גם יש מקומות אליהם ניתן לפנות ובתשלום מלא על הבדיקה ניתן לקבוע תור גם ללא ההפנייה (או התחייבות).