כמונימפרקיםמדריכים7 דברים לא לומר לאדם עם דלקת מפרקים שגרונתית

7 דברים לא לומר לאדם עם דלקת מפרקים שגרונתית

'אתה לא נראה חולה', 'החלמה מהירה' ו'תנסה דיאטת פליאו' - הדברים שלא כדאי להגיד לחולה RA

מאת אפרת זיו
תגובות 1

(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

כשרוב האנשים שומעים "דלקת מפרקים" התמונה שעולה בראשם היא של קשישים עם מפרקים שחוקים וכאובים. זה אולי נכון כשמדובר בדלקת מפרקים ניוונית המכונה אוסטאוארטריטיס (OA), אך עבור כאחוז אחד באוכלוסייה שסובל מדלקת מפרקים שגרונתית (ראומטואיד ארטריטיס - RA) מדובר במצב שונה לחלוטין.

 

דלקת מפרקים שגרונתית (שגרונית) היא מחלה כרונית אוטואימונית – מחלה בה מסיבה לא ברורה תאים מסוימים של מערכת החיסון תוקפים את הגוף עצמו, במקרה זה את המפרקים ולעיתים גם איברים אחרים. המחלה גורמת לכאב, רגישות, נוקשות, נפיחות ומגבלות תנועה ותפקוד של מפרקים רבים. היא מאובחנת בעיקר בגילי 40-60 אך יכולה להופיע בכל גיל.

 

מכירים אדם שסובל מדלקת מפרקים שגרונתית ורוצים לנחם ולעזור? יש מספר אמירות שכדאי להימנע מהן, כי למרות הכוונה הטובה שעומדת מאחוריהן, הן כנראה יעשו יותר נזק מתועלת.

 

1. "אתה לא נראה חולה!"

 

ובכן איך נראה חולה? לא כל פגיעה ניכרת כלפי חוץ. בעבר עיוותים (דפורמציות) של המפרקים היו ניכרים לעין אצל חלק מהחולים, אך כיום קיימים טיפולים רבים, בהם תרופות ביולוגיות חדשניות, המאפשרים להשיג שליטה יחסית במחלה ובמקרים רבים למנוע הידרדרות המובילה לעיוותים חיצוניים ונכות.

 

התסמינים המרכזיים של דלקת מפרקים שגרונתית הם כאבים ונוקשות של המפרקים וגם עייפות קשה. לא בכדי חולים רבים מרגישים "שקופים" לסביבתם - בהיעדר סממן חיצוני המעיד על מגבלה או קושי, פעמים רבות הסביבה תופשת אותם בריאים וחיוניים ומצפה כי יחושו וינהגו בהתאם. בעבודה, בחברה ובמשפחה החולים נדרשים לתפוקה של אדם בריא, כשלא תמיד הם יכולים לעמוד בכך.

 

הפער בין להיראות "רגיל" או אפילו "טוב" לבין התחושה הרעה שמרגישים, הוא בלתי נתפס ומוביל לכך שהחולה מרגיש לפעמים כאילו מצופה ממנו להצדיק או לשכנע במצבו.

 

2. "אתה צעיר מדי בשביל דלקת מפרקים - זו מחלה של סבתות"

 

קיימת תפישה שגויה בציבור לגבי גילי החולים בדלקת מפרקים שגרונתית. סקר שנערך על ידי מכון "מותגים" ופורסם בשנת 2009 העלה כי רוב הציבור (58%) סבור כי דלקת מפרקים שגרונתית היא בעיקר מחלה של מבוגרים, כאשר רק 14% ידעו כי המחלה תוקפת גם צעירים עד גיל 17. אך למעשה, דלקת מפרקים שגרונתית יכולה להופיע בכל גיל, גם בילדים קטנים, אם כי רוב החולים מאובחנים בגיל 40-60.

 

התפיסה כי מדובר במחלה של קשישים נובעת מחוסר היכרות אמיתית עם המחלה ומבלבול בינה לבין דלקת מפרקים ניוונית – אוסטאוארטריטיס – מחלה שונה לגמרי המאפיינת בעיקר את בני הגיל השלישי.

 

3. "החלמה מהירה"

 

דלקת מפרקים שגרונתית היא מחלה כרונית שאינה ניתנת לריפוי. אמירה דוגמת "החלמה מהירה" או "נו, החלמת?" מתסכלת כאשר מדובר במחלה שאינה עוברת והיא כאן כדי להישאר - לפחות עד שתהיה פריצת דרך בתחום.

 

המחלה מתאפיינת בתקופות של התלקחויות וביניהן והפוגות (רמיסיות) - בהן אין סימנים של מחלה פעילה. כמו ברכבת הרים יש עליות וירידות מפתיעות, ללא תבניתיות קבועה או יכולת לחזות התפרצות. גם אם מצבו של אדם השתפר מאוד, אין לדעת מה יהיה מצבו חודש לאחר מכן או אפילו למחרת, ובוודאי שאין זה אומר שהמחלה נעלמה או שההתמודדות שלו פסקה.

 

4. "אני מכיר מישהו שיש לו את זה והוא במצב הרבה יותר גרוע משלך"

 

מה עשוי להשתמע מאמירה כזו? שהמצב של השומע יכול להיות גרוע בהרבה, להחריף! איזו מין נחמה או עידוד יש בכך? גם כך ההתמודדות עם אי הוודאות הכרוכה במחלה היא קשה מנשוא...

 

5. "אתה לא מגזים עם התרופות?"

 

חולי דלקת מפרקים שגרונתית הנוהגים בעצה אחת עם רופאיהם צורכים, אולי, לא מעט תרופות, בהן תרופות "רציניות" הכרוכות בתופעות לוואי משמעותיות. אך כאשר מניחים זה מול זה את תופעות הלוואי האפשריות מהטיפול התרופתי אל מול הנזק שייגרם למפרקים ולאיברים אחרים ללא טיפול תרופתי – חלקו בלתי הפיך – מבינים כמה חשוב לקחת את התרופות.

 

חשוב להבין כי דלקת מפרקים שגרונתית היא מחלה "רצינית" הדורשת טיפול "רציני". התפתחויות בתחום הטיפול במחלה בשנים האחרונות אפשרו בחלק גדול מהחולים לעצור את המחלה או לפחות להאט את התקדמות הנזק למפרקים ולהקל באופן משמעותי על התסמינים, באופן שיאפשר תפקוד רגיל או כמעט רגיל.

 

חשוב להישמע לגוף ולראומטולוג – המומחה היחיד לעניין, לקרוא תמיד את העלון המצורף לתרופה, לדווח על כל תופעת לוואי ולתעד, ככל הניתן, את נטילת התרופות.

 

6. "תרד במשקל - זה יעזור"

 

'לא רק שאני חולה וסובל עכשיו גם נטפלים למשקל שלי?' 'קראו לי כרגע שמן?' ואוי לדימוי העצמי ולביטחון... אלה חלק מהדברים שעשוי לחוש חולה דלקת מפרקים שגרונתית כשתנסו לרמוז לו על משקלו. יהיו הסיבות למשקל עודף אשר יהיו – אכילה רגשית, אכילה מתוך כאב, חוסר יכולת לבצע פעילות גופנית עקב כאבים קשים או השמנה בעקבות שימוש בתרופות מסוימות כמו סטרואידים – זה לא דבר לומר לחולים!

 

נכון - הפחתת הלחץ על המפרקים יכולה לסייע במניעת שחיקה וכאב ושמירה על טווח תנועה. מחקרים שפורסמו בשנים האחרונות אף העלו את האפשרות כי משקל תקין עשוי לסייע לשמור על הפוגה והרזיה משמעותית עשויה להוביל לשיפור בפעילות המחלה ובדלקתיות.

 

אך גם אם הרזיה תעזור, היא לא תרפא את המחלה. בנוסף, סביר להניח שאדם עם דלקת מפרקים מודע לחשיבות של שמירה על משקל תקין בהיבטים הפיזיים והנפשיים. ואם לא – סמכו על הרופא שלו שידבר איתו על כך. זה לא תפקידכם. אתם פה בשביל לתמוך. צאו לחולה מהמכנסיים. קשה לו מספיק.

 

7. "שנה את התזונה לטבעונית/פליאו/ללא גלוטן/ללא סוכר/אחר"

 

רבות הן ההמלצות בהן נתקל חולה דלקת מפרקים שגרונתית בחיפושיו אחרי מזור למחלה, אולם נכון להיום אין דיאטה מועדפת על פני אחרת, הנתפשת על-ידי עולם הרפואה כבעלת יכולות ריפוי או הקלה. בעבר היו שהמליצו לא לצרוך מאכלים ממשפחת הסולניים (למשל חציל, עגבנייה או תפוח אדמה) אולם גם המלצה זו אינה מוכחת.

 

מפעם לפעם ניתן להיתקל בסיפורי הצלחה של חולה המדווח על הקלה משמעותית נוכח התמסרות לאורח חיים מסוים, אולם ייתכן מאוד שמדובר במקריות, באפקט הפלצבו (כשהציפיות שלנו מהטיפול משפיעות על היעילות שלו) או בהשפעה חיובית על החולה המסוים שלא תבוא לידי ביטוי בחולים אחרים. בהיעדר מחקרים מתאימים ומקיפים מספיק, אין כיום הכוונה בידי הרפואה המערבית בנושא.

 

כמובן שניתן לנסות לשנות את התזונה ולראות אם זה עוזר לאותו אדם ספציפית - אך רק אם זה לא מקשה עליו יתר על המידה. אדם עם מחלה כרונית מתמודד עם מספיק קשיים, וויתור על בשר ומאפים בעבור חופן שקדים ועלים ירוקים עלול להקשות עליו יותר, ללא הצדקה אמיתית.

 

 

*אפרת זיו היא מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני המתמודדת בעצמה עם מחלת מפרקים אוטואימונית

 

Hadar2
11/02/16 9:25
כתבה מעניינת, בעיקר כי אני לא הכרתי בן אדם שחולה במחלה זו..

מעניין אותי מה כן כדאי להגיד.
קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: