מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

טיפול חדש ל-NMO

תרופה ניסיונית מראה תוצאות מבטיחות להפחתה משמעותית בתדירות ההתקפים בקרב הסובלים מ-NMO


נדרשים מחקרים נוספים כדי לאושש את תוצאות המחקר (צילום: Shutterstock)
נדרשים מחקרים נוספים כדי לאושש את תוצאות המחקר (צילום: Shutterstock)

חוקרים מה-Mayo Clinic זיהו טיפול חדש לאנשים עם המחלה נוירומיאליטיס אופטיקה, המוכרת כ-NMO. נראה כי הטיפול עוצר את הפעילות הדלקתית בעצב הראייה וחוט השדרה. התרופה לא מאפשרת ריפוי מלא מהמחלה, אך מהמחקר עולה כי הטיפול הפוטנציאלי מאפשר תקופות ארוכות ללא התקפים. 

 

NMO היא מחלה הפוגעת במערכת העצבים המרכזית ולעיתים עלולה להיות מאובחנת בטעות כטרשת נפוצה. המחלה - המווכרת גם בשם דוויק - פוגעת לרוב בעצב הראייה וחוט השדרה, לכן בעת התקף יכולה להיפגע הראייה - בעין אחת או שתיהן, עשויים לחוש חולשה בגפיים, התכווצויות שרירים כואבות, איבוד תחושה ובעיות בתפקוד שלפוחית השתן או המעי.

 

ההתקפים ועמם הסימפטומים הם זמניים וחולפים, אך יכולים להיות גם חמורים במידה כזו שיגרמו לנזק קבוע. מחלת ה-NMO יכולה לפגוע בילדים מגיל שנתיים ועד זקנים בגיל 90. היא שכיחה יותר בקרב נשים וכיום הטיפול המקובל במחלה הוא באמצעות תרופות המדכאות את המערכת החיסונית.

 

במחקר הנוכחי השתתפו 14 מטופלים עם סימפטומים חמורים של NMO. אצל כל הנבדקים הייתה מחלה פעילה וקשה, כלומר שני התקפים במהלך ששת החודשים האחרונים או שלושה התקפים במהלך השנה האחרונה.

 

הנחקרים קיבלו eculizumab - תרופה המשמשת בדרך כלל לטיפול במחלות דם - בעירוי ורידי מידי שבועיים במשך שנה.


התוצאות הראו כי 12 מטופלים היו נקיים מהתקפים במהלך שנת הטיפול. 2 מטופלים חוו התקף אחד, שהוגדר כקל וכמעט שלא השאיר סימנים במוח בסריקת ה-MRI.


אלו תוצאות מעודדות, אך יש צורך גם במחקרי המשך בכדי לאושש יעילות טיפול זה. יש לציין כי המחקר לא עומד בקריטריונים של מחקר קליני מבוקר והוא מומן על-ידי חברת התרופות Alexion Pharmaceutical שמייצרת את התרופה eculizumab.

 


מתוך אתר ה- Mayo Clinic
 

באשר לטרשת נפוצה יש ידע רב לגבי התורשה של המחלה, הסיכויים של ילד להורה עם טרשת נפוצה להיות מאובחן עם המחלה עומד על בין 2%-4%, תלוי במין ההורה ומין הילד, כאשר הסיכוי הגבוה ביותר הוא כאשר יש אמא המאובחנת בטרשת נפוצה ונולדת לה בת.
באשר למחלת ה- NMO, כמעט ואין נתונים וידע לגבי תורשה, מכיוון שזו מחלה אף יותר נדירה מטרשת נפוצה ואין מספיק מדגם ומחקר בנושא זה. ההשערות והגישות (שאינן מבוססות דיין) נעות בין הגישה שטוענת ש- NMO אינה תורשתית כלל לבין הגישה שטוענת שהסיכויים לתורשה דומים לאלו שבמחלת הטרשת הנפוצה.

pfs1
21/08/16 21:58

יש איזה ידע על הפוטנציאל התורשתי של שתי המחלות?

אלה-הר-נוי
28/10/12 12:54

הי ליטל, 

עדיין לא

מדובר בניסוי מאוד ראשוני שבוצע בחו"ל 

צריך יהיה לבצע מחקרים נוספים (וזה ייקח זמן) ורק אם הם יוכיחו שזה עובד אולי יתחילו לנסות את זה גם פה במסגרת ניסויים או שהתרופה כבר תאושר למטרה זאת 

היתרון הוא שמדובר בתרופה לבעיה אחרת, כך שאם היא באמת עובדת, היא כבר קיימת ורק צריך להרחיב את התוויות השימוש שלה

אבל זה לא משהו שהולך לקרות מחר... 

לפחות זה נותן תקווה שיש כיוונים לטיפולים חדשים 

 

lital1981
28/10/12 12:21

יש רופאים שניסו לטפל בחולי NMO באמצעות תרופה זו בארץ?

לא ניתן להעריך באיזו מהמחלות הצפי הקליני קשה יותר מאחר והמהלך עשוי להיות שונה מאוד בין החולים. חולי טרשת למשל עשויים לסבול מהתקף קל אחת לכמה שנים או לחילופין להתקדם במהירות לנכות תפקודית קשה. בשלבי המחלה הראשוניים קשה לחזות כיצד תתנהג המחלה בעתיד .

delola
17/10/12 21:59

דוויק או טרשת נפוצה??