מושתלים
מנהלי קהילה
מובילי קהילה
לינה נבו מספרת על ההתמודדות כמושתלת כבד
לינה נבו, בת 36, מטפלת ברפואה סינית נשואה ואם לשלושה מראש העין עברה השתלת כבד בבית החולים בלינסון לפני כארבע שנים. זה קרה כשנה לאחר לידת בתה הבכורה ולאחר שהכבד שלה קרס כתוצאה ממחלת וילסון, מחלה גנטית נדירה הגורמת להצטברות של נחושת ברקמות הגוף ובעיקר בכבד, במוח, הכליות והעיניים.
להבדיל ממרבית האנשים שמתמודדים עם מצבים דומים, נבו גילתה על המחלה ועל הרס הכבד בהפתעה גמורה, שבוע אחד בלבד לפני ההשתלה, כשהגיעה לבית החולים באופן עצמאי כי חשה ברע.
היום, ארבע שנים אחרי ההשתלה בהפתעה, לידת שני ילדים נוספים וחזרה לעבודה במשרה מלאה, היא משתפת בסיפור שלה ומסבירה כיצד ניתן לחיות חיים מלאים כמושתלת על אף הצורך במעקב רפואי הדוק, נטילת תרופות יומיומית וההתמודדות עם תופעת הלוואי המשמעותית שלהן: היחלשותה של המערכת החיסונית.
מה היו התסמינים שהובילו אותך לבית החולים?
"במקרה שלי לא היו תסמינים של וילסון ,אבל כחצי שנה לאחר הלידה של הבת הבכורה שלי התחלתי להעלות במשקל באופן לא פרופורציונאלי למה שאני אוכלת, והגעתי ל-130 קילוגרם. בנוסף, הרגשתי שיש לי כדור נוזלים בבטן. רופא המשפחה שפניתי אליו אמר לי בתגובה 'תעשי דיאטה'. אני לא מהמתלוננים אז חזרתי הביתה והחלטתי להניח לזה, חשבתי לעצמי שאולי דברים יסתדרו כשאפסיק להניק.
"אחרי תקופה מסוימת פתאום התחילו גם הקאות ושלשולים, ונשלחתי לבדיקת וירוסים שיצאה תקינה. למרות זאת, ההקאות והשלשולים נמשכו לאורך שלושה שבועות. יום אחד התעוררתי עם רגליים שהרגישו כמו בולי עץ והיו בצקתיות בטירוף. התקשיתי לנשום, לא יכולתי לעלות במדרגות. בשלב הזה החלטתי לקחת את עצמי עצמאית לבית החולים".
מה כלל תהליך האבחון?
"הגעתי למיון בבלינסון, שם עשו לי בדיקות דם מקיפות ואולטרה סאונד בטן. אחרי שעתיים אמרה לי אחת האחיות 'תעלי לפנימית ד', מנהל מחלקת כבד רוצה לדבר איתך'. הוא שאל אותי אם אני יודעת על בעיות כבד ואמר 'זה נראה שהכבד שלך קרס'. הכדור שהרגשתי בבטן אגב, התגלה כמיימת חריפה. בבית החולים חיברו אותי לנקז ושאבו לי עשרה ליטרים של נוזלים. באותו הלילה כבר נשארתי בבית החולים למעקב.
"למחרת בבוקר הגיעו למיטתי כעשרה רופאים ומנהל המחלקה הציג אותם בפניי. למרות שחלקם היו ממחלקת השתלות, אצלי האסימון עדיין לא ממש ירד, לא הפנמתי את המצב. אחר כך הוא אמר 'יש לי חדשות טובות וחדשות רעות. הרעות הן שמהבדיקות שעשינו עולה שהכבד שלך קרס לגמרי. הטובות: שמנו אותך שנייה ברשימת ההשתלות'. אני עדיין ניסיתי לדבר אתו בשלב הזה על שינוי בתזונה ואורח חיים. לא הבנתי מה הקשר בין הדיבורים על השתלה וביני, אני הרי אדם בריא. ואז הרופא שלי, שהוא אדם מאוד ישיר אמר לי 'אני מבין שאת לא מבינה במה מדובר, אז בואי נהיה יותר ספציפיים: נראה שיש לך שלושה חודשים לחיות'".
אלו טיפולים עברת לפני ההשתלה?
"בעיקר ניקוז של המיימת. יום אחרי האבחון שבתי הביתה אבל בשלב הזה כבר הרגשתי ממש רע וסבלתי מכאבי בטן חריפים. לכן, אחרי שלושה ימים בבית חזרתי לבית החולים שם שאבו לי שוב את הנוזלים. הפעם שאבו חמישה ליטרים והחליטו להשאיר אותי בבית החולים עד ההשתלה שעדיין לא היה ברור מתי תתרחש.
"כבר באותו השבוע, במהלך ביקור של חברות בבית החולים, פתאום נכנס הרופא לחדר, סיפר לי שיש כבד ושאל 'את מוכנה לזה'? חושבת שיצא לטובה שהתהליך היה מהיר, לא השאיר יותר מדי זמן לחשוב".
מהיכן הגיעה התרומה?
"התרומה הגיעה מהמת. אני יודעת שהוא היה בחור צעיר אבל עדיין לא היה לי אומץ לפתוח את התיק. מתכננת לעשות את זה בעתיד".
מה היו החששות הכי גדולים שלך?
"הפחד הכי גדול שלי בכל הסיפור הזה היה מה יהיה עם הבת שלי אם אמות. איך היא ובעלי ימשיכו בלעדיי".
מה הכי עזר לך בתקופת ההחלמה?
"אופטימיות, עקשנות והמחשבה על המשפחה שלי. כיוון שהייתי שמנה הרופא הציע לי לעבור במקביל להשתלה גם קיצור קיבה. הוא אמר 'אם יש לך מספיק אומץ, ואם הבטן כבר פתוחה, אפשר ללכת על ניתוח משולב'. מיד הסכמתי כי מאוד סמכתי עליו מהרגע הראשון. ההחלמה היתה יותר מסובכת כי מצד אחד הייתי אמורה לאכול המון חלבון לטובת השיקום של הכבד, ומצד שני לא ממש יכולתי לאכול כלום. הייתי שבועיים עם זונדה ואחר כך אכלתי רק חלבון כי זה הדבר היחיד שהגוף שלי היה צריך. אבל בזכות העובדה שאני אופטימית מטבעי, התייחסתי לכל זה כהזדמנות לשנות את החיים. עוד עזרה לי המחשבה על הילדה הקטנה שלי שאני צריכה להיות שם בשבילה, ועל בעל שמאוד אוהבת ואוהב אותי. וגם – אני לא טיפוס שמוותר, לכן ויתור לא היה אופציה. ברמה הפיזית מה שהכי עזר לי היה לזוז. עשיתי המון הליכות, הלכתי עם כל מי שבא לבקר אותי".
מה היה החלק הכי קשה בתהליך?
"להתחיל ללכת. הייתי עם ארבעה נקזים, חתך לאורך הבטן, המוגלובין נמוך והמון סחרחורות. ולא רק ללכת, אלא גם לבצע פעילויות בסיסיות אחרות כמו להתקלח או להתלבש. אבל אחרי חודש וחצי כבר חזרתי לעצמי".
איך נראים החיים אחרי השתלה?
"יש תרופות וויטמינים שצריך לקחת על בסיס יומיומי, חלק מהם משפיעים על המערכת החיסונית ולכן אני צריכה להישמר הרבה יותר מווירוסים, אסור לי להיות בשמש וצריכה להקפיד על מריחה של קרם הגנה. מעבר לזה, אני ממשיכה בחיים כרגיל".
הספקת מאז אפילו ללדת פעמיים, זה לא מובן מאליו
"זה נכון. כל לידה מכבידה על הכבד. בהתחלה בעלי חשש מזה והתחלנו לבדוק אופציה של פונדקאות. בזמן שבדקנו, תשעה חודשים בלבד אחרי ההשתלה, נכנסתי להיריון ספונטאני. זה היה מפתיע כי ההיריון הראשון הגיע אחרי טיפולי פוריות. שלחתי צילום מסך של התשובה החיובית לרופא שלי ושאלתי אותו 'מה עושים'? זה אמנם קרה מוקדם אבל הרופא שלי יודע שאני לא צפויה. גם לעבודה חזרתי אחרי ארבעה חודשים בלבד ולא אחרי שנה כמו שמקובל. הוא שלח אותי למרפאה להיריון בסיכון והכל עבר ממש חלק ובקלות. כשהילד היה בן שנה אמרתי לבעלי 'נביא עוד אחד ונגמור עם זה'. נכנסתי להיריון בניסיון הראשון, אבל בשבוע ה-34 קפצו לי מדדי הכבד ולכן יילדו אותי בשבוע ה-35 עם זירוז, והמדדים הסתדרו".
מהי ההתמודדות הכי גדולה עכשיו בלהיות מושתלת?
"העניין הנפשי. העובדה שאני לא יכולה לעשות הכל כמו פעם: לטייל בשמש, לטייל בנחלים, יותר מתעייפת, צריכה להיות זהירה עם האדמה בפיקניקים ואסור לי להתעסק עם הגינה כי באדמה יש וירוסים, צריכה להקפיד כל הזמן על שטיפת ידיים. הכי קשות הן ההגבלות האלה, אבל יחד איתן ממשיכה את החיים כרגיל".
מה הכי מסייע עם ההתמודדות הזאת?
"המחשבה על הילדים שלי, העובדה שאני צריכה להיות שם בשבילם. האופי האופטימי שלי, העקשנות, בעלי שתמך ועומד לצדי כל הזמן".
למחלה היתה גם השפעה חיובית על החיים שלך?
"היא נתנה לי פרופורציות. אם לפני כן הייתי עובדת כמו משוגעת אז עכשיו מבינה שיש צורך להתמקד במה שחשוב. בעלי ואני מאוד מקפידים עכשיו לבלות זמן איכות אחד עם השני ועם הילדים. הקליניקה שלי למשל פתוחה בין שמונה לארבע. לא מוותרת על רגע אחד עם הילדים אחרי הגן, גם אם זה אומר לוותר על הכנסה נוספת".
מה היית אומרת לאחרים שהולכים לעבור את זה?
"הייתי אומרת להם שכדאי לדבר עם משפחה וחברים כדי לאוורר את הפחדים. כי ברור שהפחדים קיימים, אבל בסופו של דבר אפשר לחזור יחסית מהר לחיים נורמאליים למעט כמה הגבלות.
"הייתי ממליצה להם לקום על הרגליים כמה שיותר מהר אחרי ההשתלה וללכת. הרבה אנשים נתקעים על המיטה וזה מאט את ההחלמה. אני חזרתי לתפקוד מלא אחרי ארבעה חודשים בזכות העובדה שלא ויתרתי וכל הזמן הייתי בתנועה. אני גם מעודדת חזרה מהירה, עד כמה שאפשר, לשגרה. וכמובן – אופטימיות".