בחודש מאי (29/5) יצוין יום המודעות לטרשת נפוצה. לקראת יום המודעות ניסינו בקהילת טרשת נפוצה ברשת החברתית "כמוני" לעשות משהו קצת שונה, ולספר לכם את מה שאנשים החיים עם המחלה - לפי הערכות כ-4,000 איש בישראל - רוצים שתדעו.

על המחלה

טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית. המשמעות היא שתאים של המערכת החיסונית - אלה שאמורים להגן עלינו - תוקפים את הגוף עצמו.

המחלה פוגעת במערכת העצבים המרכזית, או במילים אחרות: במוח וחוט השדרה. מכיוון שמערכת זו אחראית על תפקודים רבים בגוף, ישנו מגוון רחב של סימפטומים היכולים לבוא לידי ביטוי כמו: קשיי הליכה, בעיות זיכרון, טשטוש ראייה, כאב ועוד, אפילו פגיעה בחוש הטעם.

חשבו בכמה מתפקודי הגוף מעורבים המוח וחוט השדרה וכך תגיעו למספר הסימפטומים האופציונאלי שאדם עם טרשת נפוצה יכול לחוש.

לכל אחד מקבץ הסימפטומים שלו, בהתאם לאזורים הספציפיים שנפגעו בחוט השדרה ובמוח. כמעט ואין אדם עם טרשת נפוצה שמהלך מחלתו והסימפטומים אותם הוא חש דומים לאחר עם טרשת נפוצה.

על ההסתרה והגילוי

אנחנו רוצים לספר על המחלה, אך די חוששים מהתגובות. לכן רבים מאיתנו מסתירים ומשקיעים אנרגיה רבה בלהסוות את ביקורנו במרפאות, להחביא את הסימפטומים ולדאוג שהנושא לא יעלה תוך כדי שיחה. המחלה היא שלנו והבחירה אם לספר, למי לספר ומתי – היא שלנו ושלנו בלבד.

במידה וסיפרנו לכם כי קיבלנו אבחנה של טרשת נפוצה, סימן שאנו רואים אתכם כאנשים קרובים שניתן לשתפם ולסמוך עליהם. אם אינכם יודעים או מבינים דבר מה, פשוט שאלו אותנו ונסביר. אל תנסו לקרוא ולהבין לבד מה משמעות המחלה, כי כאמור - אצל כל אדם היא שונה. תהיו איתנו ונראה לכם כיצד היא משפיעה עלינו.

אנחנו עדיין אנחנו

אנחנו מבינים שקשה לעכל מחלה כזו. זו מחלה נדירה. אבל חשוב שתדעו, המחלה אינה מדבקת ואינה סופנית – אנחנו צפויים לחיות אותו מספר שנים כמו כולם.

זוהי מחלה כרונית שחיים לצידה ואין היא משנה את האדם שהכרתם. הרי אנו בנויים מחוויות חיינו ומההתמודדויות המלוות אותנו. כמו שנישואים, לידה ומעבר דירה לא מביאים אתכם לחשוב כי האדם אותו הכרתם השתנה לחלוטין, כך אין סיבה שיהיה הדבר עם טרשת נפוצה.

סיכוי טוב שלא נגיע לכיסא גלגלים

בדרך כלל מקשרים את המחלה לנכות המובילה לשימוש בכיסא גלגלים. אמנם זה נכון בקרב אנשים עם המהלכים הקשים של המחלה, אך אין זה המקרה השכיח. רוב האנשים עם טרשת נפוצה עובדים, לומדים, מתחתנים, מקימים משפחה ומטיילים בחו"ל. יש לנו תקופות קשות – אבל לכולם יש.

אין שום סיבה לפסול אותנו כעובדים, חברים או בני זוג. לעיתים יותר קשה ההתמודדות עם תגובות והתרחקות הסביבה מאשר עם המחלה עצמה.

לכן חשוב לנו שתדעו יותר ותכירו את התמונה האמיתית, את זו שאין צורך לפחד או להימנע ממנה. גם לא לתת לה יחס מיוחד שלא לצורך.

יש לנו סיבות טובות להיות אופטימיים, כיום המדע מתקדם מאי פעם ויש שיפור אדיר בטיפולים התרופתיים ובתוכניות השיקומיות למי שצריך.

החלק הקשה

האם הכל ורוד? ודאי שלא. זו מחלה שפוגעת בדיוק בגילאים הקריטיים. לרוב היא מתגלה בין הגילאים 20 ל-40, שלב בחיים בו לומדים, מוצאים זוגיות, מקימים משפחה ומתקדמים בעבודה. עלינו להתמודד עם הגילוי ואז להיות תחת טיפול תרופתי ומעקב נוירולוגי קבוע, דווקא בתקופה זו.

הסימפטומים אותם אנו חשים, פוגעים בנו מבפנים – ולכן כנראה שלא תצליחו לראות או להבין את רובם. לדוגמא אנו יכולים להרגיש שמשהו תופס אותנו ומוחץ אותנו (תופעה המכונה חיבוק טרשת נפוצה), שזרם חשמלי עובר לכל אורך עמוד השדרה, שהידיים נרדמות, שהרגליים ללא תחושה, שהשרירים מתכווצים עד כדי כאב, יכול להיות שנראה מטושטש ושמותשות כבדה שאי אפשר לתארה תשטוף אותנו - והכל ללא כל סימן חיצוני.

לפעמים ניתן לחוש רבים מהסימפטומים הללו יחדיו ולקבל תגובה מחבר קרוב: "עזוב, אתה נראה מצוין" או "גם אני עייף רצח".

חוסר ההבנה ואולי חוסר היכולת שלנו להעביר במילים את התחושות ה"מוזרות" הללו ולגרם לאחרים להבין, הוא בהחלט אחד מאתגרי המחלה.

אך, הקושי הגדול ביותר במחלה הוא כנראה חוסר הוודאות שבה – אין לדעת אילו סימפטומים יגיעו, מתי או באיזו עוצמה, האם הם יחלפו או שיהיה נזק קבוע והם יישארו איתנו לתמיד.

איך תוכלו לעזור

עם כל זאת, איננו מסכנים. אנחנו מתמודדים, במקביל לחיים הרגילים, עם אתגרים שלרוב הופכים אותנו למנוסים וחכמים יותר, עם פרופורציות אמיתיות על החיים ולגבי מה שחשוב באמת.

עכשיו רק נותר, בכדי להשלים את התמונה, לגייס את ההבנה והתמיכה שלכם. בין הגורמים המשפיעים על מצבנו נמצא הסטרס (דחק). במידה ונקבל מכם - "ברי המזל", אלו ללא המחלה - יותר הבנה והתחשבות ופחות רתיעה, תחושת הדחק שלנו תפחת ונרגיש הרבה יותר טוב, בזכותכם.