אני מעריך את קסם האנונימיות אבל... אנחנו חולקים (לפעמים) דברים לא פשוטים, ובטח נפגשנו כבר בבתי חולים או ארועים אחרים (אני פגשתי חלק) אז זה נשמע לי רעיון מצוין. אני אבוא.

לי אין שום בעיה. אני אגיע. מפגש יתרום לתחושת ה- 'סוף סוף מישהו מבין אותי'.

אני אשמח להרצאה על תחום בפסיכולוגיה שדווקא אינו קשור בטרשת נפוצה כגון - האבולוציה של הזוגיות במאה ה-21

שלום לכולם!

אשמח מאד לבוא לערב כזה!ההצעה שלי שכל מי שירצה לשתף יספר על איך איבחנו אותו ומתי וגם איך הוא מתמודד עם המחלה! אני כמובן אשמח לשתף!אני נקראת חריגה מאד ואולי אפגש עם חריגים כמוני! הייתי במיפגש עם פרופ" אחירון לפני כמב חודשים ולמדתי הרבה דברים שלא ידעתי! הייתי גם במיפגשים על תזונה נכונה שהיו במחלקה והיכרתי אנשים מאד מענינים!הוזמנתי כמה פעמים מהבית לחולי טרשת והזמנים לא התאימו לי כי הם היו מהבוקר ואני לשמחתי עדיין עובדת ! אז ערן תודה על היוזמה המבורכת בתקוה שתצא לפועל! אנחנו מתקרבים לחג החנוכה חג הניסים והנפלאות וכולנו זקוקים לניסים אז אולי באחד מערבי החג?

שבת שלום ובשורות טובות:)

אני מבינה מהדברים של ערן שהצורך עלה מהשטח, כלומר יש הרגשה שיש צורך במפגש כזה. אני בעד! כי לדעתי, יש הפונים עם שאלה או שתיים ואחכ כבר לא לא נמצאים בקשר של כתיבה. ייתכן והם קוראים בלבד. אין לדעת, אבל אולי כך נוכל לחזק קשרים ותחושת שייכות או אינטימיות. 

מנגד, יש לארגן מפגש כזה באופן שלא יהיה מיגע מדיי עם סיפורים ארוכים של כל אחד, כי בשלב מסויים אנשים מאבדים סבלנות.

אני מציעה שערן , כאיש מקצוע ינחה את המפגש ויעשה תוכנית מובנית כך שמי שירצה להתבטא יוכל ומנגד שיהיה הכל במידתיות.

כמו כן, אפשר להעביר נושאים לדיון מראש...

כמות אנשים שמתחייבים להגיע מכתיבה את המקום- כך שגם על זה צריך לחשוב.

אני לא מעוניין ב'מפגש לימודי' אני מעוניין לפגוש את האנשים מאחורי השמות. למה הכל צריך להיות עם איזה סיפור כיסוי 'חינוכי?

רעיון מקסים

אני כותבת כאן בשמי המלא ולא מרגישה צורך להסתיר אבל יש כאלו שנכנסים לפורום בשם בדוי כי קשה להם להחשף או אולי הם עוד לא יצאו מארון הטרשת ולא רוצים שהחברה תחבר 1+1 ותקבל את התשובה ברשת. להם אולי מפגש כזה הכי חשוב כיוון שבו לא יזדקקו לשמות בודדים בו יוכלו להרגיש חופשיים

ערן רעיון נהדר מוכנה לעזור

תודה על התגובות, זה מאוד מכוון אותנו.

אני מסכים עם רונן והייתי רוצה שיהיה מפגש אמיתי וחם של אנשים ולא בסגנון של הרצאה או כינוס מדעי.

אני חושב שפזית האירה את עיניי שצריך למצוא את האיזון, כך שלא יהיה מייגע.

ו ב-ר-ו-ר שיהיה אוכל :-), תכף אדבר עם הנהלת "כמוני" ונראה מה אפשר לארגן. 

ובינתיים, בבקשה כל רעיון הצעה (יוגה צחוק נשמע נחמד ומגבש), כיוונים נוספים, דברים שיכולים להפריע.... מאוד הייתי רוצה שזו תהיה חוויה נעימה ומחבקת לכמה שיותר אנשים.

אני אשמח.

המחלה לאט לאט מוציאה אותי מהארון גם ככה.

צליעה זה לא משהו שאפשר להסתיר..

ואם כבר אוכל.. אז אפשר בבקשה שיהיה (גם) טבעוני?

הבריאות שלנו לא משהו, אבל בואו לא נזיק לבריאותן של הפרות והתרנגולות אם לא חייבים...

אני אשמח לבוא גם. הבעיה שלי זה מי שעוזרת לי היא באה בימי שלישי, כך שאם תקבעו ביום אחר אז אני לא אוכל לדעת אבל זה רעיון מבורך. וחוץ מזה, אני לא יכולה ולא רוצה להסתיר את הטרשת כי אני על כסא גלגלים אז במילא ישאלו אותי ממה אני סובלת. שואלים אותי הרבה פעמים ולא איכפת לי.אני כבר חולה 17 שנה ואני בן אדם מאד אופטימי..

רונן, אתה תתפלא לגלות שגם במוצר הכי תמים מכניסים דברים לא קשורים שמקורם מהחי. ולא תמיד מחי שנראה חמוד ופלאפי... אני לא אכנס לזה כי לא בא לי להגעיל, אבל אתה לא באמת רוצה לדעת מה יש בתוך סוכריית גומי תמימה...

 היום כבר נר ראשון של חנוכה. אם בא לכם אולי ניפגש בשבוע הבא או אני לא יודעת מתי אבל חנוכה זה היום ובהחלט אנחנו זקוקים לניסים.. אז מה שתחליטו, מתי שתחליטו ניפגש. אני באה גם. וזה השם המקורי שלי, אני לא משנה גם ואני בטח לא מתביישת שאני חולה בטרשת ואני לא מסתירה את זה אף פעם ואני רוצה לספר לכם שכתבתי ספר שקשור לטרשת והוא יצא לאור בעוד חדשיים שלוש דרך סטימצקי. יום טוב, חגית

אבחנה שגויה - סליחה אם נשמעתי מזלזל... אני מאמין ש"כמוני" לא יקפח את הטבעונים שביננו... חוץ מזה - אני לא חושב שהאוכל הוא העיקר...

ואווו חגית, אילו בשורות. כמובן שנרצה לשמוע עוד על הספר.

ובנוגע למפגש, זו פעם ראשונה ואני קצת מסתבך עם הארגון ומציאת המקום. אין לנו אמצעים ותקציבים כמו לחברות תרופות וכנראה שהכל יהיה מאוד צנוע וסימלי. 

מתחבר לדבריו של רונן שהעיקר המפגש ויהיה פחות דגש על תפאורה מרשימה. מבטיח לעדכן ומצטער על העיכוב. שיתפתי בשלבים מאוד ראשוניים של הרעיון.

חברים יקרים,

איזה יופי לראות שיש כזאת נכונות ורצון להיפגש!

אם אחד מכם רוצה ויכול לארח בביתו (בהנחה שלא יהיו יותר מ- 15 משתתפים) אנחנו נשמח לעזור עם הכיבוד.
לחילופין, אנחנו יכולים לסייע בארגון חדר במכון גרטנר בתל השומר, זה קצת פחות אטרקטיבי, אבל יכול להיות גם נחמד עם אווירה מתאימה (וכיבוד כמובן...) העיקר החברה!

מה דעתכם?

צוות כמוני.