מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

הבלוג של ערן ברקוביץ - מאחורי הנפש

כמוניבלוגיםהבלוג של ערן ברקוביץ - מאחורי הנפשהדברים המטומטמים שאומרים לאנשים עם טרשת נפוצה

הדברים המטומטמים שאומרים לאנשים עם טרשת נפוצה

26/03/12 10:24
2481 צפיות
הדברים המטומטמים שאומרים לאנשים עם טרשת נפוצה
זו הכותרת של ספר חדש אותו כתבה ד"ר דיי קייט, שמאובנת עם טרשת נפוצה מזה 23 שנים. קייט מתבוננת ב- 17 השנים בהם היא חיה לצד הטרשת נפוצה ונזכרת בכל האנשים שסיפרה להם על הטרשת והיו כה עצובים או מפוחדים מכך; במקום להודות בתחושות האמיתיות שלהם, רובם בחרו להגיד מה עליי לעשות כדי להרגיש יותר טוב, עצות כמו, שעליי לרכב על סוסים או להיעקץ ע"י דבורים. כל הזמן קיבלתי עוד ועוד "מרשמים לרפואה" במקום שיחה חברית כמו שבאמת רציתי. קייט מספרת שחשבה לעצמה, אם עוד אנשים עם טרשת נפוצה נתקלים בדבר דומה ולכן כתבה פוסט באתר PatientLikeMe (בן הדוד האמריקאי של אתר "כמוני") בו ביקשה מחברי הקהילה דוגמאות לעצות ותגובות שקיבלו ולא עזרו, או אפילו גרמו לכם להרגיש יותר גרוע. מתוך התגובות הרבות המפתיעות והעצובות שנרשמו, היו כאלו שכתבו שהיא חייבת לכתוב על זה ספר, כי זה מדהים לקרוא את הכל. בראיון שנערך עם קייט, לקראת השקת הספר, ביקשו ממנה לציין את שלושת התגובות המטומטמות הנבחרות: • "את לא נראית חולה" • "אני מכיר מישהו שמת מטרשת נפוצה" • "יש לי חבר עם טרשת נפוצה שמסתדר הרבה יותר טוב ממך."   ומה איתך? מה הדבר הכי מטומטם שאמרו לך?

תגובות

נורית-ש.
26/03/12 12:53

זה באמת נושא לספר שלם!
אז אני עם אסטמה קשה, שהפכה ל COPD
כאן יש קטש גדול: זה פסיכוסומטי.
אז הנה מה שאומרים לי:
הכל בראש, תחליטי שאת נושמת ותנשמי.
זאת החלטה שלך.
וכמובן המון הצעות איך להתרפא ולמי ללכת, ואת חייבת ומוכרחה....

בהתחלה הייתי מתעצבנת נורא. מה, אנשים לא חושבים שאחרי כל כך הרבה שנים של מחלה לא ניסיתי אלפי טיפולים מכל הסוגים???
והיום הבנתי שזה בא מהפחד שלהם, מהרצון שלהם למצא תיקון וריפוי כדי להרגע, שלהם זה לא יקרה.
אז אני סלחנית יותר עכשיו ועונה בסבלנות, ולומדת לא לפתח שיחות על המחלה עם מי שלא מתאים לי.

אפרת_זיו
26/03/12 13:43

איזה רעיון דגול לספר!


כמה ציטוטים של "נשמות טהורות"..
"אחות של X מתה מטרשת נפוצה בגיל 15".
"גיסתי חולת טרשת, נכנסה להריון למרות שאמרו לה שלא כדאי ועכשיו היא שבר כלי".
שני אלה מ"חברה". זה היה לה מאוד דחוף להגיד את זה איך שאובחנתי.
מעניין למה היא כבר לשעבר...

"אז מה, גם אני עייף."
(עוד חכמולוג)

"את הולכת כמו זקנה" - קולגה מפרגן במיוחד אחרי התקף..

רחלי-תמיד
30/03/12 11:27

"גם אם תגיעי לכיסא גלגלים, לפעמים זה הפיך". באמת תודה.

ערן-ברקוביץ
01/04/12 23:14

 אני מאוד מקווה שהמודעות תעלה ואנשים לא יצטרכו לשמוע תגובות כאלה
חשבתי שאני מכיר את ספקטרום התגובות, אבל חייב להודות שחלק ממה שרשמתן מאוד הפתיע אותי (במילים עדינות) 

אנונימית37
27/10/16 2:32

"חברה שלי חולת טרשת,יום אחד נהגה ופתאום באמצע נהיגה לא ראתה בעין אחת"
"זה אומר שעוד כמה שנים זה יכול להתפשט לך לכל הגוף?"
"שתדעי שעושים עלייך את כל הניסויים כי אין להם הרבה מידע על המחלה"
 

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.

עוד פוסטים בבלוג: הבלוג של ערן ברקוביץ - מאחורי הנפש

סלמה בלייר פורשת מ"רוקדים עם כוכבים"
בלייר המאובחנת עם טרשת נפוצה השתתפה בתוכנית ונאלצת לפרוש בעקבות המלצת הרופאים
קראו עוד
כמה מילים על חייו ומותו של רוני פינקוביץ' שבחר בהמתת חסד
בשבוע שעבר פורסם שהשחקן והבמאי רוני פינקוביץ', שהתמודד עם טרשת נפוצה מזה למעלה משלושה עשורים והיה מרותק לכיסא גלגלים...
קראו עוד
מיזם מעניין למטופלי טרשת נפוצה בתקופת הקורונה
תקופת הקורונה שעברה, וכנראה זו שהולכת עוד לבוא פוגעות ברצף הטיפולי והשיקומי של המטופלים לכן יש למצוא פתרונות להמשך התוכנ...
קראו עוד
בחירות 2019 – הכל זה מלמעלה
שלום לכולם,למי שלא מכיר אני ערן, פסיכולוג רפואי, ולאורך השבוע פוגש באנשים רבים במסגרות שונות, בנוסף גם מנגיש מידע רפואי ...
קראו עוד
השחקנית סלמה בלייר מדברת על מחלת הטרשת הנפוצה
ישנם מספר מפורסמים עם טרשת נפוצה שמעלים את המודעות למחלה, אך מעולם לא ראיתי אדם עם טרשת נפוצה מתראיין תוך כדי התקף. עם ק...
קראו עוד