כמובן שאינני רוצה שאף אחד לא יסבול או יהיה חולה, אך קיימת תופעה שמשפיעה על עולם הבריאות שלא ניתן להתעלם ממנה. בעולם שבו פרסום ומודעות מובילים ליחס ומשאבים, מפורסמים עם מחלה כרונית יכולים ומצליחים להוביל למחקר וטיפול טובים יותר.   היכרות ומודעות למחלה עולה לרוב רק בקרב מאובחנים ובני משפחותיהם, לקבוצה זאת ניתן לצרף את אנשי מקצועות הבריאות וההיפוכונדרים שמכירים לעומק מחלות ומצבים רפואיים גם אם אינם סובלים מהם באופן אישי. אך כדי לקבל יחס הולם, לטפל, לקבל הכרה ותקציב, צריך לראות כיצד מגיעים לקהל רחב ומשפיע יותר.   אם ניקח לדוגמה את מחלת האיידס. דיווחים ראשונים על תסמונת הכשל החיסוני יצאו לתקשורת ב- 1981, אך המודעות עלתה לראש הכותרות כאשר בשנת 1985 מת השחקן רוק הדסון. התמיכה הרבה הגיעה לשיאה כאשר ב- 1991 מת סולן להקת "קווין" פרדי מרקורי ושחקן ה- NBA מג'יק ג'ונסון הכריז כי הוא נושא את נגיף ה- HIV. לאחר מכן ניתן להתווכח האם פיתוח הקוקטייל והפיכת האיידס ממחלה סופנית למחלה כרונית קיבלו רייטינג זהה. או אפילו יותר מכך, האם בכלל היה פיתוח כה מהיר של הקוקטייל היעיל אילולא אותם מפורסמים?   במאי 2013 ראינו איך טור אחד בניו-יורק טיימס, בו סיפרה אנג'לינה ג'ולי על כך שנמצאה בסיכון גבוה לסרטן השד (וסרטן השחלות המסוכן יותר שקיבל לצערנו פחות דגש), הציף דיון ציבורי, שכל הכנסים, העמותות, ימי המודעות והקמפיינים בכל העולם יחדיו לא השתוו לו. החל מחשיבות הבדיקה הגנטית לנשאות ה- BRCA, היכולת למנוע את הסיכון באמצעות כריתת שד (וטוב שעלו לדיון וביקורת נחיצות הליך זה) ועד נושאים פסיכולוגים, מיניים וחברתיים הנוגעים לנשיות, אטרקטיביות, בושה ואומץ.   למחלת הטרשת הנפוצה יש שני נציגים בתקשורת האמריקאית שפועלים בנמרצות למען המחלה, כל אחד בדרכו האופיינית. האחד ג'ק אוסבורן שפועל באופן צעיר ונמרץ באמצעות חשיפה תקשורתית בראיונות שלו ומשפחתו, השתתפות בתוכנית ריאלטי (רוקדים עם כוכבים), העלאת אתר אינטרנט המיועד לתמיכה ומידע ודחיפת המחלה בדרך צעירה ונגישה בכל דרך אפשרית. לצדו עומדת אן רומני, אשתו של המועמד הרפובליקני לנשיאות ארה"ב (לשעבר) מיט רומני. לצד ראיונות וגילוי המחלה ועימם גם שאלות האם תוכל לעמוד תחת דחק המירוץ לנשיאות (שאלה העומדת בפני רבים עם מחלה כרונית), פועלת לאחרונה גם לקידום המחקר.   אן רומני הפעילה את כוחה והשפעתה ליצירת מרכז מחקרי חדש המאחד את מיטב החוקרים בתחום הנוירולוגיה. בניגוד לגישתם של מרכזים רבים הטוענים כי יש להתמקד במחלה אחת, או בפן מאוד ספציפי במחלה, אן רומני ושותפיה הקימו מרכז שיעסוק במגוון מחלות נוירולוגית כמו טרשת נפוצה, אלצהיימר, ALS, פרקינסון וגידולים במוח. בכדי שיוכלו בקלות לשתף ידע ולהפרות האחד את השני. מדובר במחלות הנוירולוגיות המורכבות ביותר, שעדיין רב הנסתר על הגלוי באשר להתפתחותן, מהלכן וכמובן הדרך בה ניתן לרפא את הסובלים מהן. השאיפה היא שריכוז כל המעבדות תחת קורת גג אחת, ועידוד שיתוף הפעולה בין החוקרים עם נקודות המבט השונות המאפיינות את המחלות אותן הם חוקרים יעזרו לפצח את החידה הבאה, אולי אפילו לפתח את התרופה לה מחכים.   אני עדיין אמביוולנטי ביחס לתופעה. מצד אחד יש כאן זעקה שלא ניתן להתעלם ממנה כי לא כל בני האדם שווים, לא מקבלים את אותן ההזדמנויות ואותו הטיפול. מצד שני, בהינתן שזו המציאות ולא נוכל לשנותה בזמן הקרוב, טוב שבעלי הכוח, פרסום והשפעה פועלים לטובת הכלל, לאחר שהכירו מן "העבר השני" את קשיי המחלה וחשיבות הטיפול והמחקר. מתוך ניסיוני, אני משוכנע כי העשייה והתרומה מקדמים גם את התמודדותם האישית עם המחלה.